Vi är en familj på 5 personer. Lasse, Helena, Matilda 14år, Anton 14år och Freja som är lite mer än 2 år.
September 2012 började som vilken månad som helst. Freja hade gått på dagis sen hon fyllt 1 år i Januari.Pigg och glad med massor av energi. Varken hemma eller på dagis var det någon som märkt något ovanligt. Fredagen den 7 september var hon på dagis som vanligt och efter det var vi på marknad, där hon lekte och busade med sina kusiner och syskon. Lördags morgon, när jag byter blöjan, ser jag röda prickar på hennes rumpa. Såg ut som små, små ytliga blödningar i huden. Vi skulle iväg hela dagen och funderade inte så mycket över det.Fint väder och vi var ute i stort sett hela dagen. På kvällen ser vi att det kommit fler prickar och sa att om det blir värre imorgon, så får vi kolla upp det. Söndagsmorgon kom och nu hade hon fått även på ögonlocken och halsen. Vi ringde direkt sjukvårdsupplysningen, som hänvisade till vårdcentralen som hade helgöppet. Där tyckte dom knappt att vi behövde komma in, men vi sa att vi ville. Dom trodde kanske att det kunde vara nåt smittsamt, så vi fick komma in direkt och inte sitta i väntrummet.
Inne hos läkaren, så klädde vi av henne. Han reagerade direkt på alla hennes blåmärken.(Det hade vi påpekat några veckor innan, när vi sökt för utslag på magen, som hon fått anti-histamin för). Men läkaren då hade bara sagt att det är normalt att småbarn har. Ingen som reagerade på att det aldrig sluta blöda efter ett stick i fingret heller. Denna läkaren tyckte i alla fall att hon hade ovanligt många blåmärken, var blek och dessutom dessa röda små blödningarna i huden. Han skickade direkt oss vidare till akuten och tyckte inte vi skulle vänta, utan åka direkt dit. När vi kom dit, så stod dom beredda och hämtade oss direkt. Togs en massa prover och ännu mer prover. Jag förstod ganska tidigt att det var allvarligt. Frågade vad dom kollade och vad svaren visa. När dom sen sa att vi skulle få bli inlagda på barnavdelningen under natten, då förstod jag. Inte att det var cancer kanske, men att det var allvarligt.
Vi satt på avdelningen i dagrummet och väntade. Det kändes som evigheter. Till slut kom det 2 läkare och 2 sköterskor. Varför så många? Kan bara betyda en sak. Vi blir visade in till ett rum, där det bara fanns ett bord med stolar. Känslan är obeskrivlig när vi sätter oss runt bordet. Precis som en film kändes det som. Vi kunde knappt andas, såg på deras blickar att nu är det kört. Dom försökte inge ett lugn, men lyckades tyvärr inte.
Till slut sa den kvinnliga läkaren att Freja hade fått en blodsjukdom. VILKEN, skrek jag? Leukemi heter den. Matilda, som var med, sprang gråtandes ut ur rummet. Inte för hon visste vad leukemi var, men av våra reaktioner. Vi grät hysteriskt, medans dom försökte lugna oss. En sköterska gick efter Matilda och tröstade henne. Jag kom strax efter. Glömmer aldrig vad hon sa till mig. Mamma, det är bättre hon fick det än cancer.
Dom sa till oss att en av oss skulle åka hem och packa, för imorgon ska hon opereras i Göteborg. Jag sa direkt nej, vi måste få åka hem alla, så vi kan prata en stund hemma i lugn och ro. Egentligen fick vi inte det, för dom ville ta prover och sätta dropp på henne, men dom gav oss en och en halv timme, sen skulle vi vara tillbaka.
Hur skulle vi göra? Många tankar som for genom huvudet den stunden. Anton hade varit hos sin pappa under helgen och väntades komma hem strax. Vart ska de stora ta vägen efter ett sånt besked? Vem ska trösta dom och svara på deras frågor? Anton kom hem och blev såklart helt förstörd att få veta. Han valde att åka hem till sin pappa igen och strunta i skolan nästkommande vecka. Matilda sov hemma hos våra grannar. När jag kom hem igen på kvällen, efter att lämnat Lasse och Freja på sjukhuset, så ringde jag runt till mina syskon för att berätta. Orkade knappt, men ville inte att dom skulle få veta det på omvägar och dagen efter skulle det bli för mycket annat för att orka med.
Tidigt dagen efter Ã¥kte vi taxi upp till Drottning Silvias barnsjukhus. Den längsta, tystaste och jobbigaste resan vi upplevt. Freja hon var pigg och glad, helt ovetandes om vad som vänta. Sov ocksÃ¥ större delen av bilfärden. Sen skulle vi ta oss till avdelningen. Ville verkligen inte och ännu mindre när vi sÃ¥g skylten ”barncanceravdelningen”. Med tunga steg gick vi in och blev visade in pÃ¥ ett rum. Hemskt rum, kunde det inte varit lite färgglatt Ã¥tminstone, minns jag att jag tänkte. En sköterska ville visa oss runt pÃ¥ avdelningen, men ingen av oss ville. Efter lite övertalning gick jag med pÃ¥ det. Tog inte mÃ¥nga sekunder sÃ¥ var jag tillbaka pÃ¥ rummet. GrÃ¥tandes, för i köket satt bara barn utan hÃ¥r. Hur ska vi orka med detta? Ville bara Ã¥ka hem.
Dagen efter vi kom till Göteborg fick Lasse ett samtal från jobbet, att han var varslad. Vanligtvis hade det varit en stor sak, men vi ryckte bara på axlarna och sköt bort det.
Vi tog oss igenom fyra dagar där med operation, sövningar, prover, övervakning, jobbiga samtal med våra jobb, läkare, kurator, sköterskor, representanter från barncancerföreningen, andra föräldrar, samtal med anhöriga och barnen hemma. Allting snurrade runt.
På torsdagen fick Lasse och Freja ambulanstransport till Halmstad sjukhus och jag fick ta en taxi. Där blev vi väl mottagna och dom hade gjort iordning ett rum till Freja med ballonger och allt. Anton och Matilda kom dit. Äntligen var alla samlade efter allt.
Då kom nästa bombnedslag. Min läkare ringde på mobilen, som försökt få tag på mig i flera dagar. Jag hade struntat i att svara, om det inte var från de allra närmaste. Han sa att jag hade hudcancer. En ny runda med ångest och förtvivlan börja. Ska jag nu dö? Hur ska Lasse klara av detta själv? Ska mina barn bli av med sin mamma i allt detta nu?
På kvällen gjorde jag det som man inte ska, googlade. 20% av de som får det, dör. Var tvungen att berätta för de stora barnen, men hur? Hur skulle jag kunna behålla lugnet, när jag själv var livrädd? Jag skaka av rädsla när jag berättade. Min syster var med, som tur var. Hela kvällen satt vi och pratade, fast jag sa att det inte är så farligt, så förstod dom allvaret såklart. Svårt att ljuga för 14-åringar.
Hela hösten var kaotisk. Det värsta var när Freja inte ville bli tröstad, fick inte röra henne. Blödande öppna sår ända från läpparna, hela munnen,mag-tarmkanalen och i hela rumpan var det sår som blödde och inte läkte. Rann blod ur näsa och mun konstant. Ögonen var så svullna att hon knappt kunde se. Hud som lossnade från händer och fötter. En morfinpump som gick dygnet runt, för hela hennes kropp smärtade. Hon slutade helt att prata,slutade helt att gå och satt bara i vagnen. Vår Freja försvann för en tid och existera bara kroppsligt.
Jag själv kämpade med min ångest inför operation, inför väntan på svar, inför hur det skulle bli, dåligt samvete för de stora barnen, som behövde mig mer än jag orkade just då. Vi fick ta en dag i taget, ibland bara en timme, ibland inte ens det. Tur att släkt och vänner ställde upp med så mycket. Fick leveranser med lagad mat hem, som var ovärderliga. Tvätten fick vi tvättad och mat handlad.
När vintern kom, sÃ¥ kom vÃ¥r gamla Freja sakteliga tillbaka. Vi fick krama henne igen, hon började krypa och senare även gÃ¥, hon började prata och leka igen. Tiden dÃ¥ hon ”inte fanns” lärde hon sig mycket, visade sig senare. Hon pratar mycket och bättre än mÃ¥nga 2-Ã¥ringar, har ett stort ordförrÃ¥d och hon sjunger hela texter i lÃ¥tar. Vi fick bevis pÃ¥ det läkaren sa till oss de första dagarna. ”Hon blir kanske inte den bästa pÃ¥ att klättra i träd, men bäst pÃ¥ mycket annat”.
Sen December har vi i stort sett fått vara hemma med henne, bara varit inlagda när det varit behandling och när hon haft infektioner och återkommande blodprov varje vecka. Vi har kunnat börja njuta av livet så smått igen och se ljust på framtiden. Oron för återfall kommer ständigt finnas med oss, till en viss del. Ärr på både min och Frejas kropp kommer ständigt påminna om hur skört livet är, att man ska ta tillvara på livet och dom som finns runt omkring.
Livet blir bättre, fast man inte alltid tror det.
by ElinOlsson