Masthead header
  • The Essence of Life

    Vi tror kärleken är oändlig och gränslös.
    Vi tror att kärleken kan göra oss starka och kan låta oss leva längre.
    Vi tror att barn är fantastiska varelser som kan lära oss otroligt mycket om hur livet ska levas.
    Vi tror att vi kan hjälpa till när din egen övertygelse sviktar.
    Låt oss hjälpa er minnas. Minnas allt som är viktig.
    Skratt, styrka, glädje, närhet, lycka, lugn, ömhet, tro, hopp, kärlek, liv.
    Era liv tillsammans med era fantastiskt starka barn.

    The Essence of Life

    Den vackra sången på vår hemsida är skriven av fina 13-åriga Therese Sohlin tillsammans med Frank Ådahl när hon blev friskförklarad.

    *all information/texter/bilder i detta sida är copyright av Essence Vitae och får inte kopieras eller spridas utan tillstånd*

    Har du frågor om projektet kan du kontakta oss 104,38,97,117,109,108,59,114r;lmua&h.

Oliver och hans syrra Elin

En vacker vårdag i april knackade Oliver och hans familj på dörren till min studio i Ramlösa. Äntligen var dagen här! Tanken var att vi skulle fota både ute och inne och medan vi diskuterade om var vi skulle börja, hände något märkligt. Det började snöa utanför. ”Ut!” utbrast jag. Här ska det bli våriga snöbilder =) Innan ni tittar på bilderna, läs mamma Fridas berättelse om sin son, om hans syster Elin, om sig själv som mamma, om livet med cancer.

// En februaridag 2011 på väg till Olivers utvecklingssamtal, stressad som vanligt, stannade världen för några sekunder. Kanske körde jag mot rött, jag vet inte. Oliver är sjuk. Han har fått cancer. Utvecklingssamtalet var en dimma, jag bara satt där och studerade honom när han gestikulerade och berättade om skolan och kompisarna men jag hörde inte vad han sa. Det finns ingen kurs i hur man berättar för sitt barn att han fått cancer, men vi bestämde oss från början att vara ärliga. Man behöver inte berätta allt men det man säger ska vara ärligt och komma från hjärtat. Det har varit vår styrka genom hela sjukdomen att låta varandra vara ärliga och visa känslor, att ställa jobbiga frågor och att lyssna, gråta och skratta tillsammans. Allt är inte svart – man lär sig att leva i nuet och uppskatta dom där stunderna som man annars kallar vardag.
 
Olivers lillasyster Elin är vår solstråle, Olivers bästa kompis och hans stora stöd. Det är Elin som hållit Olivers humör uppe genom hela denna svåra tiden, det är hon som fått honom att le fastän hela kroppen varit helt utmattad. Kärleken mellan dom är utan gränser. En kram, en liten hand i hans och en blick som innehåller mer än tusen ord.
 
Under hela våren kämpade vi med att besegra sjukdomen, cytostatika som bryter ner kroppen, cortison som ger dom mest märkliga biverkningar, infektioner som härjar, värk i kroppen och illamående. Men vi klarade det och i mitten av juni 2011 var det över. Sakta men säkert fick vi tillbaks vårt liv. Håret kom tillbaks alldeles ljust och lockigt, kompisarna fick tätare besök, långa bad i sjön efter fotbollsträningarna och Oliver började skolan med glädje i augusti.
 
Men så kom det ett bakslag som ingen hade räknat med, vi var på ett vanligt återbesök och en svullnad på halsen syntes tydligt. Återigen rasar allt samman på bara några sekunder. Ingen förstod hur det kunde komma tillbaks så fort och vi var alla chockade.  En biopsi gjordes ganska omgående för att fastställa exakt vad som kommit tillbaks, efter tre långa veckor får vi svaret att provet inte gick att använda och en operation planeras in. Det tog sju veckor att få definitivt besked, sju veckor av oro, frustration, ilska, tårar och oerhörd maktlöshet. En tuffare behandling drar igång men det var på något vis en lättnad att få komma igång. Oliver vissnade sakta men säkert av medicinerna men vi tog oss igenom det. Behandlingen avslutades precis innan hans tioårsdag med 3 veckors strålning, Oliver mådde bra och det gav oss tid att få vara tillsammans då vi bodde på Ronald Mc Donald i Göteborg under hela tiden.Olivers 10-års dag och den avslutade behandlingen firade vi med stor fest. Varje dag är jag tacksam över vad vi har och att vi får vara tillsammans. Oron över framtiden finns där men vi försöker inte tänka så mycket på det utan istället LEVA VARJE DAG!

Tack Marie för en minnesvärd förmiddag!

 
Familjen Landgren
//
 
Essencevitae, MW photo&design, marie walther, helsingborg, skåne, fotograf, studiofotografering

Gänget bakom Essence Vitae – Karin Lindén

Vi som jobbar i Essence Vitae vill gärna att ni underbara familjer där ute får reda på lite mer om oss och vilka vi är bakom kameran, när ni själva ger så mycket av er. Här presenterar vi Karin Lindén, vår fotograf i Uppsala.

Vad får dig att skratta?
Jag själv och mina barn och min man samt mina vänner. Allt. Jag skrattar mycket. Mest inombords. För att livet är härligt. Det är ett under att vi finns. Jag kan gapskratta när jag tänker på det.

Vad gjorde du för 10 år sedan?
Cyklade med min man fram och tillbaka till Indien. Det tog ett år. Det var min livs resa på alla plan. Vi fick får första dotter när vi kom hem.

Livets sorgligaste stunder du haft?
När jag vårdade min pappa. Han dog för tre år sedan i ett vidrigt cancerförlopp där han fick vara med om det mesta. Att se sin pappa lida så svårt har satt sina spår. När han somnade in var jag oerhört lycklig. Han behövde inte lida mer. Jag skickar fina tankar till honom varje dag. Men han skulle inte vilja att jag går runt och sörjer. Därför är jag glad över att vi hade våran tid tillsammans.

Tre saker du gärna gör?
Qi gong. Ä r i skogen. Leker med barnen.

Vad är viktigt för dig?
Vänner, naturen, familjen, att vi vårdar varandra och oss själva samt tar hand om våran fina jord. Lugn. Meditation. Att möta alla människor utan förutfattad åsikt. Det är inte lätt alla gånger. Men jag jobbar på det.

Nämn dig själv i en mening:
En tok som är glad och busig men ofta faller i hängiven inspiration då jag bara m å s t e skriva, fotografera, måla, sjunga, dansa.

Hur skulle någon annan nämna dig i en mening?
En tok som är glad och busig och snäll och gör vackra saker men glömde kanske bort att hon skulle städa.

Favoritdoft?
Lavendel. Tantigt, jag vet, men det bara är så.

Favoritsemester?
Sveriges skärgård. Indien.

Har du någon dålig vana?
Somnar med kläderna på.

Vilken radiokanal lyssnar du helst på?
p1 och p4. Tantvarning igen.

Favoritårstid?
Sent om hösten. Tidigt om våren.

Landet eller stan?
Landet.

Har du någon tatuering?
Nej! Jag vill vara bara Karin. :-) Men så har det inte alltid varit. 

Lyckligaste stunderna?
När jag träffade min man. När mina barn föddes. 

Häftigaste resan?
Indien 7 veckor med mina barn. Att tillsammans med dem få uppleva så mycket och vara tillsammans var fint.

Vad värderar du högst i livet?
Kärlek. Familj. Skogen.

Framtidsvisioner?
Att fotografera mer projekt utomlands/ resa mer med familjen och samtidigt möta fler öden, fler historier och därmed mer inspiration.

Om du inte vore fotograf vad hade du gjort gör då?
Trädgårdsmästare eller skribent.

Vad är du stolt över att ha åstadkommit?
Förutom mina barn så är jag glad över att vi köpte en gård, började leva så vi ville (odla och försöka bli självhushållande på grönsaker) så är jag galet stolt över att vi startade Lönnbackafotograferna (gården heter Lönnbacka) tillsammans jag och min man. Att allt vi har har vi tillsammans är stort. Och det är så jag vill ha det. Tillsammans är vi starka. Vi har fortfarande samma drömmar som då. Inget förändras trots framgångar. Vi tar dagen som den kommer, vi tar kunden som den kommer, vi tar odlingen som den kommer. Och om man tänker efter noga så är det samma sak: allt måste få ta sin tid. Att få ett frö att växa och bli en färdig röd, saftig tomat snabbt är omöjligt. Det måste ta den tid det tar. Och det är i den tiden livet är. 

Essence Vitae i Amelia

Vi är så oerhört tacksamma för det fina reportaget vi fått i senaste Amelia nr 11.

Köp ditt ex du med och sprid om oss  till familjer som behöver oss.

Kärlek

Helena

 

Alma på Kolmården

För några veckor sedan fick jag följa med familjen Törnlycke när de åkte till Kolmården. Det var organisationen Min Stora Dag som anordnade och är det något som passar Alma så är det just Kolmården. Hon lärde mig massor om delfiner, kapybaror och andra märkliga djur, och vi tog tillsammans reda på att giraffer faktsikt sällan har några läten för sig. Det regnade i stort sett hela tiden, men oj vilken fin (och lärorik) dag det var.
Stort tack till er för att jag fick följa med! Och Alma, jag hörde ryktas framtida fotografplaner… kör på, du är grymt duktig!

Här kommer mamma Marindas berättelse.

ALMA – vårt hjärtebarn

En vanlig kontroll på MVC. Mer skulle det inte vara. I stället tar en lång historia sin början.
Det är 10 veckor kvar till planerad födsel. Hjärtat slår nog lite fort, tycker barnmorskan. Det betyder ju att det är en tjej. Senare på eftermiddagen ringer barnmorskan. Hon har funderat. Vi kanske inte skall släppa det så lätt utan åka upp till BB i Halmstad för att kolla hjärtrytmen med CTG?
Barnet visar sig ha hjärtsvikt och hjärtat slår i rasande fart. Samma natt blir vi inlagd på BB på Östra Sjukhuset i Göteborg. Akut snitt är det tänkt. Men så sansar sig alla och konstaterar att barnet har det bättre där det är. Vi blir kvar på Östra i en månad. Under den tiden försöker läkarna på olika sätt få in medicin till barnet i magen för att sakta hjärtrytmen. Inget verkar fungera och vi får åka hem och vänta med beskedet att om barnet skall klara sig behöver det hinna växa sig starkt innan det föds. Vi får inte vara hemma många dagar innan vattnet går. Det är fortfarande 6 veckor kvar till planerad födsel men nu vill barnet ut. Barnet skall födas med snitt på Östra, det är bestämt sedan innan. Tack och lov går det inte så som läkarna befarat. Lilla Alma kommer till världen och är en kämpe av stora mått. Hon får diagnosen PJRT. Alltså att hjärtat får för många signaler och därför slår för fort. Riktigt fort. Alltså fortare än du kan räkna. Att se denna lilla kropp kämpa på i den takten går inte att beskriva.


Vi bor på sjukhuset. Efter en dryg månad med prover, kaos, mediciner, oro, tårar och vaknätter har tillståndet stabiliserats och vi får åka hem med vårt förstfödda lilla underverk. Nu skall vi vänta på att Alma växer till sig så att hon kan opereras. Med ett ganska enkelt ingrepp via ljumsken kan man bränna de celler som ger felaktiga signaler. När det är gjort kommer allt att vara frid och fröjd och Alma blir som vilken unge som helst. Vi får reda på att det minsta barn man opererat på detta sätt vägde 8 kilo. Den första tiden väger vi Alma nästan dagligen. När kommer hon att väga 8 kilo? Är det lång tid kvar? Idag vägde hon 2500 gram. Det dröjer nog bara några veckor till, tänker jag i min enfald.
Under väntan äter Alma medicin och går på kontroll på sjukhuset hemma i Halmstad en gång om året. I övrigt lever hon precis som vanligt och kan göra allt hon vill. Med jämna mellanrum frågar vi läkaren när hon stor nog att opereras. Vi väntar lite till, blir svaret. Åren går och Alma börjar skolan och går på dans. Hon får en lillasyster och börjar rida. Så en dag när hon precis fyllt 9 år är det dags för operation. Det tar hela dagen och väntan är så klart nervös. Kirurgen kommer ut efter operationen och berättar att man har försökt ett flertal gånger med olika tekniker men det går inte att komma fram till felet utan att skada något. Hjärtat är fortfarande för litet. Vi får helt enkelt vänta ett tag till.



Det är första dagen i skolan efter sommarlovet. Alma är 10 år och har börjat 4:an. Stora tjejen. Något händer. Något som inte skulle hända. Vi vet än idag inte riktigt vad. Men Alma blir sjuk. Hon ringer och vill bli hämtad. I ett par dagar tror vi det är influensa men sen tar pappa med henne till akuten. Där upptäcker man att hennes hjärta slår för fort och att hon samlat på sig lite vätska i lungorna. Inget att hetsa upp sig över tycker man men för säkerhets skull skickar man Alma till Östra. Knappt två dagar senare ligger Alma i ECMO (hjärt-lungmaskin). Och det var i grevens tid som läkaren uttryckte sig. Av någon anledning hade hennes hjärta börjat slå för fort vilket gett henne mycket allvarlig hjärtsvikt.
Alma får ligga på IVA i 4 veckor. Hon är nersövd hela tiden. Efter ungefär en vecka vill läkarna byta ut ECMOn. Riskerna är för stora. Istället opererar man in en pump i hjärtat. Sakta, sakta återhämtar sig hjärtat och Alma. Det går att väcka henne ur narkosen och ta bort respiratorn. Hon har gått ner över 8 kg, ena benet är förlamat, hon äter mindre än en mus och har ont över allt.
Efter ytterligare 3 mån blir vi utskrivna. Idag har vi varit hemma i 4 mån och Alma går deltid i skolan, hon träffar sina kompisar, har gått upp 10 kg, är pigg och kan gå igen. Hennes hjärta är fortfarande uttröttat. Pumpen har hon kvar. Det är den som håller henne vid liv. Den vet vi inte när vi kan slippa.
Alma, du underbara kämpe. Att du kan vara så glad och pigg efter allt du gått igenom. Så underbart det var att följa med dig till skolan igen och se hur saknad du varit. Vilken lättnad det är att få krama dig efter varje natt.

Mymaj 6, 2012 - 9:35 e m

Åhh vad fint!! Underbara bilder på en fin familj!!

Brigitte Grenfeldtmaj 4, 2012 - 8:58 e m

Vilken lycka för familjen att få dessa underbara bilder!

[...] Här kommer några bilder från min första fotografering för Essence Vitae. Så glad att jag genom mitt yrkesval kan hjälpa människor att få riktigt fina minnen, och ännu gladare är jag att jag fick träffa Alma. En underbar solstråle som lärde mig det mesta som går att veta om alla olika djur vi stötte på. Gå in på Essence Vitae’s hemsida för att läsa familjens berättelse: [...]

Söndag med Lowe

BODIL BERGMAN HUGHES:
Det var februari och det var söndag och det var dåligt väder.  Jag giller verkligen inte dåligt väder och känner mig naturligtvis riktig gnällig när jag pratar om det. Jag vet ju att för en del familjer är vädret ingenting man bryr sig om. Man har annat att oroa sig för. Om lite regn var det värsta som kunde hända…

Varken jag eller Hans hade träffat Lowes familj förut och för oss båda var det den första fotograferingen för Essence Vitae. Jag hade väntat och längtat och måste erkänna att jag kände en del (egen) press på mig att verkligen  få fina bilder som familjen kunde ha. Både kameran och jag var laddad. Och så kom vi då in i värmen och till en rivstart med tre glada pojkar och två fina föräldrar. Det var bara att hänga med! Bilderna tog sig själva och kärleken lät sig tacksamt fångas om och om igen i det svaga ljuset från februaridagen genom fönstren. Tack kära ni!  Tack för skratten, för samtalen och för kaffet. Det var dåligt väder när vi åkte också men det var inget jag brydde mig om. Jag hade något mycket roligare att tänka på.
Min söndag med Lowe.

HANS KROGH:
Det var med spänd förväntan och en rejäl dos nervositet som jag satte mig i bilen och styrde kosan mot Västerås. Min allra första fotografering för Essence Vitae! Bodil Bergman Hughes mötte upp och tillsammans åkte vi för att träffa och fotografera Loves Familj. Ögonblicket innan dörren öppnades fladdrade fjärilarna vilt i magen, men i samma ögonblick som dörren gled upp strömmade värmen ut och mötte oss. Vi möttes av en fullkomligt underbar familj, full av kärlek och positiv energi! Så fort jag såg in i Loves stora, blå ögon försvann alla tvivel. Bodil och jag greppade våra kameror och lät våra objektiv fånga och föreviga det vi såg och kände: kärlek, ömhet och livsglädje!
Mitt allra ödmjukaste tack till familjen för vi fick äran att föreviga detta!

LOWES MAMMA:

Lowe, vår  kämpe!

Lowe var på väg att bli torr och gick ofta utan blöja hemma efter förskolan.  Men den här kvällen i mitten på november kommer alltid att finnas i minnet. Dagen då allt förändrades. Det var den 8 november 2011. Det var när vi skulle sätta på Lowe blöja för natten som vi upptäckte en diffus svullnad på hans vänstra lår. Jag jämförde benet med höger ben och kände även efter och kunde då känna att vänster lår var hårt medans höger lår var mjukt, som det är på små barn. Alla tankar snurrade i huvudet, vad kan det här vara… Cancer fanns inte på kartan att han skulle ha samtidigt som något inom mig sa att det inte kunde vara så mycket annat. Samma kväll ringde vi till sjukvårdsupplysningen som direkt skickade oss till vårdcentralen. Vidare på vårdcentralen blev vi skickade till barnakuten för vidare undersökningar. De kunde inte göra mer än att boka in en akut tid morgonen därpå till röntgen, ultraljud och magnetröntgen av benet. Jag googlade en del under natten och kom själv fram till något som hette Rhabdomyosarkom, en form av cancertumör som sitter i mjukdelarna i kroppen. Efter magnetröntgen fick vi vänta hela dagen innan ett läkarteam med kuratorer, sköterskor och läkare kom och bekräftade vad vi misstänkt. Lowe har cancer, embryonalt rhabdomyosarkom lyder domen, en aggressiv form som växer fort.

Livet stannade av, vår lilla pigga och goa kille var sjuk i en livshotande sjukdom. Hur gick det här till? Så här skulle det inte bli… Kunde vår solstråle dö ifrån oss? Det gick inte att få in mentalt utan kom som en chock några dagar senare.
Hur berättar man något sådant här för de andra barnen i familjen att deras lillebror är sjuk? För far och morföräldrar, vänner, kollegor?? Allt är som i en dimma…

Livet kom in i en annan fas. Lowe som just börjat på dagis fick sluta där och byta miljön mot sjukhusvistelser om vartannat. Vi åkte till Karolinska sjukhuset för att ta biopsi prover på tumören. Därefter blev vi inlagda på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala för att utreda om cancern var spridd eller inte. Det var en vecka med mycket ångest innan vi fick reda på tumören med största sannolikhet inte hade spritt sig. Man kunde inte operera bort tumören direkt då den var för stor ca 8*4*3 cm. Utan Lowe är tvungen att gå igenom ett tufft schema med högdos cytostatika var tredje vecka under 18 veckor för att krympa tumören innan det går att operera bort den. Vi fick information om vad som skulle hända, schema för hans cytostatika kurer och tidsplan för operation. Andra i samma situation sa till oss att det blir en vardag i allt elände vilket vi inte trodde till en början. Men nu är vi där, med vardag och nya rutiner. Sen Lowe fick cancer så har vi tillbringat den mesta tiden på sjukhus då han blir sjuk av behandlingen. Låga blodvärden, infektionskänslig och febertoppar är några av biverkningarna.  En annan biverkning är aptitlöshet och illamående. Det var och är jättejobbigt att se Lowe lida och kräkas flera gånger varje dygn till följd av cytostatikan. Men nu har vi hittat en kombination av olika antimetika (medicin mot illamående) som fungerar ok och så har Lowe fått en gastrostomi, en knapp på magen, inopererad så att vi kan sondmata honom när det behövs.

Det var tänkt att Lowe skulle opereras under vecka 7 men tumören var inte tillräckligt liten utan det behövdes tre kurer cytostatika till men nu är tumören äntligen borta. Vecka 14 skedde operationen. Man fick bort hela tumören men nu återstår provsvar på hur den ser ut. Därefter vet vi hur fortsättningen ser ut. Om allt ser bra ut så har han bara tre kurer kvar av sin högdos cytostatika. Det känns enormt skönt att vi har gjort mer än hälften av behandlingen men samtidigt lite skrämmande att inte veta vad som händer sen. Hur går det om tumören fortfarande är aktiv? Många frågor men få svar. Men hittills har behandlingen haft bra effekt.

Men mitt i allt detta elände så är Lowe en riktig solstråle, väldigt sällan ledsen.  Trots allt han går igenom med nålstickningar, blodtransfusioner, magnetröntgen och starka mediciner. Han charmar alla och får oss att ibland glömma bort allvaret med sjukdomen. Vi har fått en ny syn på livet och stressar inte på som tidigare.
Livet på sjukhus har blivit vardag och Lowe ser det inte som konstigt att vara där. När clownerna dyker upp så släpper han loss och showar järnet. Han ler med hela kroppen. Vår solstråle, vår prins, vårt älskade lilla barn! Alltid lika glad.
Vi har träffat helt fantastisk och underbar personal under den här tiden som varit, utan dem hade vi inte varit där vi är idag mentalt. Vi har en tro på framtiden att allt ska gå bra. Att det ordnar sig till det bästa. Så länge vi inte vet något annat så försöker vi ta till vara på varje dag och leva i nuet!

Lowe är vår starka kämpe!

Foto: Bergman Hughes Images & Photography by Krogh

LÄNK till inlägget med de första bilderna från dagen med Lowe

 

Och här är boken som familjen fick…

Linda Enströmmaj 5, 2012 - 4:39 e m

Superfina bilder!!!!!

[...] Detta är några smakprov från dagen. Senare kommer fler bilder och familjens historia.  Länk till nästa inlägg om Lowe – med familjens historia [...]