Algot är expert på livsglädje, del 1

Bara två år, och Algot har redan opererats 11 gånger.  Downs syndrom och immunbrist har han också, men allt det tråkiga glömde jag bort så snart som jag träffade honom.  Han strålar livsglädje så att man vill bara le.  Mamma Jenny, pappa Marcus, och bror Vidar visar också styrkan och kärleken som håller familjen ihop.  Jag är så glad att jag fick äran att fotografera dem.

Nedan berättar Jenny om familjen.

En lördagskväll i augusti för två år sen föddes ett mirakel. Han kom ut, skrek, säckade ihop och blev blå. Han skrek, säckade ihop och blev blå. Läkaren misstänkte att han hade downs syndrom och att tungan ramlade bak och täppte till svalget. Att han hade downs syndrom gick inte att ta fel på men att han hade tungan bak i svalget var helt fel. Det visade sig vara betydligt mer allvarligt än så. Algot, vår gosse föddes med en extremt ovanlig missbildning. Han saknade passage mellan näsa och svalg, sk choanal atresi. I ansiktet syntes inget annorlunda men fem centimeter in i näsan saknades hålen ner mot svalget. Tillståndet var livshotande eftersom nyfödda barn bara kan andas genom näsan. När Algot var två dygn blev han opererad av specialister i Lund. Operationen tog sju timmar och hur den har gått till vill jag fortfarande inte tänka på. Han fick långa rör i närborrarna för att hålen skulle bestå och efter fyra veckor opererades rören ut. Under denna tid vårdade jag och Marcus Algot hemma utan hjälp utifrån. Rören rensögs en gång i timmen dygnet runt (hur orkade vi tänker jag idag)! Operationen lyckades inte och efter några timmar slöts sig hålen och lillen höll på att kvävas. Efter ytterligare fyra veckor med rör i näsan var det dags att operera ut rören och återigen, efter några timmar var hålen i näsan igenväxta! Vi firade jul med rensugning av rör i näsan och på nyår blev vi hemtvingade till några vänner. Det var då jag bestämde mig för att börja leva igen och ta plats med mitt barn, mediciner och sugutrustning. Så äntligen, i februari 2010 lyckades operationen och jag har fortfarande svårt att förstå att Algot kan andas utan rör i näsan. Algot går fortfarande på kontroller i Lund och vi är förberedda på att hålen närsomhelst under Algots liv kan växa ihop. Vi är även förberedda på en ny operation i näsan efterhand som Algot växer. Att leva med vetskapen att näsan på sitt barn kan växa ihop är oerhört stressande. Vi vet till exempel inte om vi någonsin kommer att vara starka nog att våga ta med Algot på resor utomlands.

Efter att rören opererats bort blev det så påtagligt att Algot kräktes i mängder och trots många besök på Barnakuten fick vi inget gehör. Vi provade mjölkfri mat, mat som tjocknade i magen och magsårsmediciner men inget hjälpte. Den 1 april 2010 (det datumet glömmer vi aldrig!) fick vi beskedet, Algot hade nästan hopväxt tolvfingertarm (duodenal stenos) och han blev akutopererad i Lund. Trots detta  fortsatte kräkningarna och Algot blev reopererad i februari i år.

Algot har även opererat bort halsmandlar och näspolyp, en rutinoperation kanske men för Algots del var det den elfte operationen/narkosen och han var bara ett och ett halvt år.

Efter hand som missbildningar och problem betats av så dyker nya problem upp. Algot utreds nu för immunbrist, han har kronisk bihåleinflammation och äter antibiotika varje dag. Vi försöker att inte tänka på vad det skulle innebära för vår familj om Algot skulle ha en sådan sjukdom. Kan vi arbeta, måste hela familjen isoleras under förkylningstider, kan barnen gå på förskola?

I de dåliga stunderna funderar vi även på hur mycket vår lille kille orkar. Han är verkligen liten som en ettåring. Han har nästan stannat av i tillväxten, opererats elva gånger, kräkts kaskader så luftstrupen svullnat, haft långa andningsuppehåll på nätterna och ändå vaknar han varje morgon med ett stort leende på läpparna.

(Både text och bilder fortsätter i nästa delen.)