Alma på Kolmården

För några veckor sedan fick jag följa med familjen Törnlycke när de åkte till Kolmården. Det var organisationen Min Stora Dag som anordnade och är det något som passar Alma så är det just Kolmården. Hon lärde mig massor om delfiner, kapybaror och andra märkliga djur, och vi tog tillsammans reda på att giraffer faktsikt sällan har några läten för sig. Det regnade i stort sett hela tiden, men oj vilken fin (och lärorik) dag det var.
Stort tack till er för att jag fick följa med! Och Alma, jag hörde ryktas framtida fotografplaner… kör på, du är grymt duktig!

Här kommer mamma Marindas berättelse.

ALMA – vårt hjärtebarn

En vanlig kontroll på MVC. Mer skulle det inte vara. I stället tar en lång historia sin början.
Det är 10 veckor kvar till planerad födsel. Hjärtat slår nog lite fort, tycker barnmorskan. Det betyder ju att det är en tjej. Senare på eftermiddagen ringer barnmorskan. Hon har funderat. Vi kanske inte skall släppa det så lätt utan åka upp till BB i Halmstad för att kolla hjärtrytmen med CTG?
Barnet visar sig ha hjärtsvikt och hjärtat slår i rasande fart. Samma natt blir vi inlagd på BB på Östra Sjukhuset i Göteborg. Akut snitt är det tänkt. Men så sansar sig alla och konstaterar att barnet har det bättre där det är. Vi blir kvar på Östra i en månad. Under den tiden försöker läkarna på olika sätt få in medicin till barnet i magen för att sakta hjärtrytmen. Inget verkar fungera och vi får åka hem och vänta med beskedet att om barnet skall klara sig behöver det hinna växa sig starkt innan det föds. Vi får inte vara hemma många dagar innan vattnet går. Det är fortfarande 6 veckor kvar till planerad födsel men nu vill barnet ut. Barnet skall födas med snitt på Östra, det är bestämt sedan innan. Tack och lov går det inte så som läkarna befarat. Lilla Alma kommer till världen och är en kämpe av stora mått. Hon får diagnosen PJRT. Alltså att hjärtat får för många signaler och därför slår för fort. Riktigt fort. Alltså fortare än du kan räkna. Att se denna lilla kropp kämpa på i den takten går inte att beskriva.

Vi bor på sjukhuset. Efter en dryg månad med prover, kaos, mediciner, oro, tårar och vaknätter har tillståndet stabiliserats och vi får åka hem med vårt förstfödda lilla underverk. Nu skall vi vänta på att Alma växer till sig så att hon kan opereras. Med ett ganska enkelt ingrepp via ljumsken kan man bränna de celler som ger felaktiga signaler. När det är gjort kommer allt att vara frid och fröjd och Alma blir som vilken unge som helst. Vi får reda på att det minsta barn man opererat på detta sätt vägde 8 kilo. Den första tiden väger vi Alma nästan dagligen. När kommer hon att väga 8 kilo? Är det lång tid kvar? Idag vägde hon 2500 gram. Det dröjer nog bara några veckor till, tänker jag i min enfald.
Under väntan äter Alma medicin och går på kontroll på sjukhuset hemma i Halmstad en gång om året. I övrigt lever hon precis som vanligt och kan göra allt hon vill. Med jämna mellanrum frågar vi läkaren när hon stor nog att opereras. Vi väntar lite till, blir svaret. Åren går och Alma börjar skolan och går på dans. Hon får en lillasyster och börjar rida. Så en dag när hon precis fyllt 9 år är det dags för operation. Det tar hela dagen och väntan är så klart nervös. Kirurgen kommer ut efter operationen och berättar att man har försökt ett flertal gånger med olika tekniker men det går inte att komma fram till felet utan att skada något. Hjärtat är fortfarande för litet. Vi får helt enkelt vänta ett tag till.

Det är första dagen i skolan efter sommarlovet. Alma är 10 år och har börjat 4:an. Stora tjejen. Något händer. Något som inte skulle hända. Vi vet än idag inte riktigt vad. Men Alma blir sjuk. Hon ringer och vill bli hämtad. I ett par dagar tror vi det är influensa men sen tar pappa med henne till akuten. Där upptäcker man att hennes hjärta slår för fort och att hon samlat på sig lite vätska i lungorna. Inget att hetsa upp sig över tycker man men för säkerhets skull skickar man Alma till Östra. Knappt två dagar senare ligger Alma i ECMO (hjärt-lungmaskin). Och det var i grevens tid som läkaren uttryckte sig. Av någon anledning hade hennes hjärta börjat slå för fort vilket gett henne mycket allvarlig hjärtsvikt.
Alma får ligga på IVA i 4 veckor. Hon är nersövd hela tiden. Efter ungefär en vecka vill läkarna byta ut ECMOn. Riskerna är för stora. Istället opererar man in en pump i hjärtat. Sakta, sakta återhämtar sig hjärtat och Alma. Det går att väcka henne ur narkosen och ta bort respiratorn. Hon har gått ner över 8 kg, ena benet är förlamat, hon äter mindre än en mus och har ont över allt.
Efter ytterligare 3 mån blir vi utskrivna. Idag har vi varit hemma i 4 mån och Alma går deltid i skolan, hon träffar sina kompisar, har gått upp 10 kg, är pigg och kan gå igen. Hennes hjärta är fortfarande uttröttat. Pumpen har hon kvar. Det är den som håller henne vid liv. Den vet vi inte när vi kan slippa.
Alma, du underbara kämpe. Att du kan vara så glad och pigg efter allt du gått igenom. Så underbart det var att följa med dig till skolan igen och se hur saknad du varit. Vilken lättnad det är att få krama dig efter varje natt.