Ebba

Mamma Karins berättelse:

Solen skiner. Sommarsverige visar sig från sin bästa sida. Vi har fredagsmys, detta svenska idylliska ord, detta underbara koncept. Belöningen för en veckas arbete. Visst, båda barnen har vattkoppor och jag tycker att natten ensam med två vattkoppsbarn har varit tuff. Föga kan jag ana hur banal och enkel natten har varit. Hur lyckligt lottad jag är som inte vet vilken kamp livet kan vara. Jag lagar mat och barnen sitter vid köksbordet och pysslar. Ljudet av puttrande grytor blandas med syskonprat och barnskratt. Telefonen ringer, jag svarar. Jag hoppas att det är vår husläkare som ska meddela att Ebbas knöl på halsen är en svullen lymfkörtel och inget att oroa sig för. Det är vår husläkare. Ebbas knöl på halsen är cancer. Där slutar vårt förra liv och där börjar vårt nya liv. Ett nytt liv fyllt av oro, rädsla, sjukhusbesök, behandlingar, provtagningar, biverkningar, skräck, cancerterminologi, liv, kärlek, vänner, medmänsklighet, omtanke, tacksamhet, hopp och förtvivlan.

 

Människan har en fantastisk anpassningsförmåga. Hur jag lyckas packa, ge barnen middag, via SMS be en vän komma och hämta min yngsta dotter och förklara att vi ska åka till sjukhuset och titta på knölen vet jag inte. Det jag vet är att det känns så ofattbart, obeskrivligt hemskt att lägga nallen överst i väskan och vara på väg till barnonkologen.

Jag har i detta läge ingen aning om hur mycket jag den närmaste tiden ska uppleva som hemskt. Jag gråter hela nätterna, jag gråter i duschen, jag går ut ur rummet och gråter men jag gråter aldrig när min dotter ser. Jag vill så gärna skydda henne från ännu mera ledsamheter. Det är klart att hon förstår. Hon vet att mamma gråter.

Det känns hemskt att få ett ord på denna sjukdom som jag inte vill uttala bara utrota. Akut Lymfatisk Leukemi. Dessa konstiga ord kastar omkull vår värld och sist men inte minst riskerar den att ta min dotter ifrån denna värld i förtid. Alldeles för långt i förtid. Det känns hemskt  att hon ska tappa sitt blonda, fina hår som det tagit henne fyra dryga år att få. Det känns ofattbart att behandlingen kan vara så lång som 2,5 år. På den oskyldiga frågan: ”Mamma, hur lång tid tar det innan jag blir frisk?”, kan jag inte förmå mig att svara; snart är det sommar sedan blir det höst och därefter jul och då kommer tomten. Sedan kommer tomten att komma två gånger till och då är du frisk. Det går inte. Jag pratar bort frågan, tror jag. Men barn är klokare än så. Ebba har exakt koll på hur lång tid det är tills hon blir frisk.  Jag pratar inte bort frågan. Jag undviker frågan. Än en gång vill jag försöka skydda mitt barn från fler hemskheter och tuffa sanningar.

Dagarna går, vattkopporna frodas. Oron har fått sällskap av stressen. Stressen över att de inte kan söva mitt barn på grund av infektionsrisken då hon har så många vattkoppor. Stressen över att de inte kan börja med att spruta in cellgifter i mitt vackra, oskuldsfulla, föga anande barn. Vilken surrealistisk tanke. Hur kan jag vilja att de ska göra det?!? Det är klart att jag inte vill, men det enda människan vill när allt ställs på sin spets är att överleva. Och Ebba behöver cellgifter för att överleva. Hon behöver en porth-a-cath. Ett ord det tar mig två dagar att lära mig. Ett ord jag varit lyckligt ovetandes om i drygt 37 år. Ett ord som kommer att ingå i min vardagsvokabulär.

På tre ställen ska de skära i denna lilla vackra barnkropp. Och jag är stressad över att de inte kan göra det. Den kommande tiden kommer många motstridiga känslor. Känslor starka som sten. Krafter starka som sten. Rädsla, oro och press som inte liknar någonting jag någonsin upplevt. De första nätterna sover jag ingenting. Jag måste ju titta på henne. Titta varje sekund. Lyssna på varje andetag. Det vackraste ljud jag någonsin hört och någonsin kommer att höra. Jag är så rädd. Jag är så rädd att hon ska tas ifrån mig. Mitt barn. Mitt allt. Det får inte hända! Men det händer någon familj i Sverige varje vecka. Det som inte får hända händer samtidigt som människor stressar runt för att hitta den exakta nyansen på skorna till helgens fest. Eller tycker att livet är tufft för att deras barn har vattkoppor. Vattkoppor går ju över. Vad är det att klaga på?!? Jag gjorde det själv ett antal timmar tidigare…

Min syn på livet har ändrats radikalt under denna resa. Det är inte många saker som jag ser på på det sättet som jag gjorde för ett och ett halvt år sedan. Jag har insett vad som egentligen är viktigt i livet. Men priset är för högt.

Livet är inte alltid lätt men ingenting, ingenting kommer dock i närheten av det jag upplever nu. Av att se sitt barn plågas, utstå smärta och tuffa ingrepp hela tiden, förändras och försvinna, komma tillbaka, kämpa. Allt medan kompisarna är sura för att de inte fick den gula muggen idag. Livet är inte rättvist. Det är ingen som någonsin har påstått det, men barn ska inte drabbas av cancer. Barn ska vara rädda för spöken och tigrar under sängen. Inte för biverkningar, behandlingar och att dö. Barn ska inte behöva uppleva hur kompis efter kompis blir en ängel. Barn ska inte behöva ta mediciner som mammor och pappor måste ha plasthandskar på sig för att hantera. Det är fel. Det är orättvist. Det är hemskt. Sånt är livet.

Mycket har hänt sedan vi kom in till sjukhuset i maj 2011. Varje dag är, mer eller mindre, en kamp. En kamp mot tuffa behandlingar, en kamp mot värden som inte går att påverka, en kamp mot biverkningar, en kamp mot rädslan och sist men inte minst en kamp mot cancern. Samtidigt är varje dag fantastisk. Varje dag kryddas med en dimension av tacksamhet som vi inte hade tidigare. En förmåga att leva här och nu som vi aldrig har insett tidigare. En ödmjukhet över de fantastiska skapelser vi har till låns. Ett tillvaratagande av varje dag och varje möjlighet att fira. En närvaro i vardagen. Ett tillfälle att ösa kärlek över de små liven. En lycka över att fyra små fötter trampar runt. En oändlig tacksamhet över att alla lever.

Den 27 maj i år, när Ebba har kämpat i ett år, har vi fest. Vi blåser ballonger och serpentiner, gör pannkakstårta med ljus i och har glass till efterrätt. Ebba blåser ut ljusen på pannkakstårtan, men när hon ska skära i tårtan skjuter hon över den till Astrid och säger: ”Astrid, du får börja för det är inte lätt att ha en storasyster som är så sjuk”. Så fint av en femåring. Så stort. Så godhjärtad är hon vår lilla kämpe.

Så sant som det är sagt. Det är inte lätt att vara syskon till ett cancersjukt barn. Det är nästan lika tufft som att ha cancer men du slipper biverkningarna i din egen kropp och du har inte ditt liv som insats. Astrid är värd precis lika mycket uppmärksamhet. Och det ska hon få. Hennes tid har börjat sedan några månader tillbaka och hon njuter av det och jag också. I takt med att Ebba mår bättre får Astrid mer och mer uppmärksamhet. Sedan slår någon biverkan till och livet är skakigt. Just nu är Ebbas andning påverkad. Precis när det känns som om allt rullar på… Då händer det. En ny biverkan. Men alla lever och det är det som räknas. Det är jag så oändligt tacksam för!

Magnusjanuari 11, 2013 - 11:54 f m

Starkt skrivet, rörd till tårar när jag läser.
Kram på er och krya på er!

Friday I’m in love | Dos Familydecember 14, 2012 - 12:34 e m

[…] here.Found this tumblr with great images from Shanghai. Sometimes good to get a reality check and read these very touching and hard stories about cancer. Fuck Cancer bracelets to buy here- great xmas gift.I think I’m buying this alarm clock for my […]

donatella och klass 6b i Sigfridsborgs skoladecember 14, 2012 - 11:55 f m

Hej Ebba!
Vad roligt att du mår bättre! Vilka vackra bilder!
Vi hoppas att jultomten hittar hem till er!
Vi önskar dig, Astrid och din mamma Karin en riktigt GOD JUL!
Donatella och hela Klass 6b

Lisadecember 11, 2012 - 2:54 e m

Står i badrummet på jobbet i Örebro, läser, gråter och längtar hem till mina barn…

Louise, Giraffendecember 11, 2012 - 11:12 f m

I am speechless, what a fantastic write up, and accompanied by these amazing pictures. Amazing people are few and far between, but this little wonderful family really contribute to the joys in the world, and blessed are those who get to know them. It shows in the great photography!

Kerstin Laurelldecember 10, 2012 - 5:45 e m

Vilket fint initiativ och vilka kärleksfulla bilder!!
Ett stort tack från Ebbas mormor och morfar

Anna Laurelldecember 10, 2012 - 11:55 f m

Vilka fina bilder! Tack från Ebbas stolta moster.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*