Ebbe – en kämpe mot den elaka katten

Ebbe och Algot är så nyfikna, de ville leka fotograf idag. Jag har sagt till grabbarna att vi mest kommer leka och busa så ska Linda ta lite kort på oss…”. Att jobba fotograf blir ibland som vilket jobb som helst, fast ändå inte alls. Dagar som idag, när jag åkte till Hässelby för att träffa familjen Mellblom, var det alldeles speciellt att vara fotograf. Att jag via mail fått veta att Ebbe och Algot hade velat leka fotograf några dagar tidigare, det var en vinst bara det. Det kändes som att jag redan innan vi setts, hade lyckats ge pojkarna något. Storebror Algot hade varit snabb på att börja baka sockerkaka direkt på morgonen tills ”fotografen” skulle komma, och jag lovar – det var världens godaste sockerkaka. Det var en helt fantastisk stund tillsammans med Ebbe, Algot, Johanna & Fredrik idag. Jag önskar alla hade fått träffa dem. Tack för idag, ni är värda all energi, jag hoppas mina bilder kan ge er en del av den. /Linda

Följande text är familjen historia

Familjen Mellblom:
Mamma Johanna. Pappa Fredrik. Stolt storbror Algot fem år. Ebbe tre år med triton-tumör.

 Jag har nyss avslutat ett långt samtal med Ebbe tre år. Han pratar om när han blir frisk. Då ska kan ta bort slangen i näsan. Han pratar om droppställningar, slang i näsan, slang i snoppen, nål i dosan, elaka mediciner mm mm. Ord som en treåring inte ska känna till. Det finns så mycket styrka, glädje och mod i den lilla/stora killen. Det är något att inspireras av. Han hanterar sin sjukdom med stort mod. Vi är så imponerade.

Ebbe är i dag en glad, pigg och busig treåring. Han firade stolt sin treårsdag den 18:e november. Vi fick vara hemma och ha kalas. Det var en stor glädje för oss och för Ebbe. När vår fotograf Linda hälsade på busade han glatt runt och visade sina leksaker. Han och storebror Algot dansade till Rammstein och kramades i sängen. När jag tittar på hur Ebbe busar, leker och pratar är det svårt att föreställa sig det krig som pågår i hans kropp. Ett krig som vi som föräldrar inte kan påverka. Ett krig med oviss utgång. Ebbes glada kropp och själ för ett krig mot en elak triton-tumör. Ett krig som han redan skulle ha förlorat om inte mediciner fanns.

 Jag minns dagen vi hittade knölen eller katten (som Ebbe i början kallade tumören) tydligt.

Det var den 19:e augusti. En lördag. Vi skulle gå till några nära och kära vänner på middag. Jag och Algot (storebror) fem år bläddrade, ironiskt nog, i ett album med bilder från då han föddes. Bilder som visade hur svårt sjuk Algot var då. Vi var nära att mista Algot vid födseln och tiden efter. Vi inbillade oss att efter denna månad på BIVA och NEO skulle vi vara ”skyddade” mot all elak sjukdom. När Algot och jag ligger och bläddrar i fotoboken rusar plötsligt min man Fredrik in i sovrummet. Han har vilat med Ebbe. ”Kom Johanna, du måste känna på Ebbes mage!” Jag hörde allvar och rädsla i hans röst. Vi sprang in i Ebbes sovrum. I vänster sida av Ebbes mage fanns en stor knöl. Att vi inte känt den tidigare var ett under. När vi kände den var den så uppenbar. Jag som är barnsjuksköterska och som har arbetat på en avdelning med svårt sjuka barn, på barnakut och på BVC – förstod genast. Jag gjorde mitt bästa för att förtränga. Helt klart var att knölen inte skulle vara där. Vi åkte till akuten. På akuten träffade vi en fantastisk tidigare kollega till mig. Hon kände också knölen. Hon tittade på mig med stor empati. Det händer verkligen – tänker jag. Oj vad tankarna snurrade. Samtidig som tiden stod still.

 Via akuten blev det ultraljud. Någon dag senare fick vi tid på onkolog-mottagning. Efter den dagen sker allt snabbt. Ebbe visar sig ha en mycket ovanligt tumör. Vi startar genast behandling i form av cytostatika. Vårt liv går från hyfsad ordning till kaos i pausläge. Inget blir sig likt – på gott och ont. Den första tiden är Ebbe mycket sjuk. På en vecka gör Ebbe mellan 10 till 15 röntgenundersökningar. Vi blir ”kändisar” på röntgen, får träffa överläkare direkt. Ebbe är verkligen sjuk. Hur sjuk han var har vi inte förståt förrän i efterhand. Ebbe blev dålig p.g.a. blödning efter den biopsi (en liten bit tas ut för analys) som måste tas för att kunna sätta diagnos. En blödning är en ovanlig komplikation från en biopsi. Tumören var ca 700ml när vi kom in. Efter blödningen var den 1400ml. Ebbe hade hemskt ont i magen. Ebbe blev även dålig av cytostatikan. Han slutar prata, äta, leka och gå. Han blir svullen (ökade 3 kg i vikt), får diarier och kräkningar varannan timme (minst) och otroligt ont i magen och munnen. Han skriker av smärta. Vi är lyckligt lottade som har mor- och farföräldrar som tog hand om storebror.

 Den första tiden är en riktig mardröm. Vi blir kvar i en månad på sjukhuset. Den första tiden hemma är tuff. Ebbe är trött och får bäras. Långsamt, långsamt kommer han tillbaka. Vi är ute och promenerar mycket. Höstens färger är klarare än vanligt. Ett leende från Ebbe betyder allt. Lek och bus mellan Algot och Ebbe får hjärtat att dansa. Trots all oro, sorg och rädsla lyckas vi njuta/uppskatta mer av hösten. Vi uppskattar att mysa i familjen. Att kunna ha en sorts vardag känns som lyx. Höstens och livets färger är på något sätt klarare och gör samtidigt mer ont.

 Idag har Ebbe genomgått fem cytostatika-kurer. Vid den senaste var Ebbe så pass pigg att vi kunde sova hela familjen på sjukhuset. Det var otroligt härligt att se syskonen mysa och leka tillsammans på avdelningen. Så härligt att vara familj även där. Den 8:e november opererade Ebbe bort sin tumör. Dagen innan fyllde storebror fem år. Vi var så glada att vi fick fira den hemma. Ebbe hämtade sig bra efter operationen. Visst hade han ont. Det var hanterlig smärta. Visst var det besvärligt att med fyra slangar från olika ställen hantera förflyttning och lek. Vi var rädda att råka dra ur nån. För oss var dock denna stora bukkirurgi liten i jämförelse med hur Ebbe mådde den första tiden.

 Tyvärr har det uppståt ett orosmoment. Triton-tumören hade växt sig fast i urinblåsan. De fick ta bort en del av urinblåsan. Den delen som togs bort skickades på analys. Urinblåsan visade sig innehålla tumör-celler. Det finns en rädsla för att tumör-celler har ”spillts” ut då tumören lossades från urinblåsan. Då Ebbe har en mycket elak form av tumör som vekar ha lätt för att komma tillbaka är det troligen allvarligt. I nuläget vet vi inte mer. Analyser pågår. De kloka läkarna diskuterar hur den vidare behandlingen ska se ut. Att det blir mer cytostatika är självklart. Hur mycket och hur länge är oklart. Det diskuteras även om det ska bli strålning. Det är tufft. Vi är rädda. Det är svårt att leva med ovisshet och rädsla. Vi gissar att vi kommer att lära oss även detta.

 Det pågår ett galet krig i familjens glada charmtroll. Ebbe är glad och positiv. Han är full av tro, hopp och kärlek. Det gäller att inspireras och ta fasta på just detta. Tro, hopp och kärlek. Att vara familj. Att bevara och njuta av vår kärlek och glädje när vi har den.

 Vill ni föja ebbes kamp så bloggar johanna på denelakakatten.blogspot.se. Då jag är ordblind, finns det troligen en massa språk och stav fel. Jag har valt att inte rätta dessa allt för hårt, skulle jag göra det skulle känslan försvinna och bloggen inte blir av.  Jag hoppas ni ursäktar.

Johanna

 

Suzan Metto Hellmandecember 8, 2012 - 5:26 e m

Fantastiskt fina bilder och en historia som vrider hjärtat. Svårt att hålla tillbaks tårarna. Man skäms över vad man själv tycker är ett problem. Hoppas ni får lite det lite lugnare ett tag nu trots de behandlingar ni har framför er. Är imponerad över den kraft och styrka som beskrivs i texten. Håller alla tummar och tår att Ebbe ska få bli fri från alla elaka katter. Tur att Ebbe har Algot som busar och leker:) Kram, suzan (Sebastian Hellmans mamma).

Khina Bjarknedecember 6, 2012 - 5:21 e m

Så fantastiskt fina bilder på er familj! Jag tänker på er och önskar er all lycka. Kram från kusin Khina.

Linda Götessondecember 4, 2012 - 9:34 f m

Vilken härlig familj ni är, vilka fantastiska bilder. Härligt att se glädjen hos er alla trots den svåra tid ni går igenom. Önskar av hela mitt hjärta att allt går bra. Kram!

Kajsa Fredrikssonnovember 24, 2012 - 12:03 e m

Vilka underbara bilder . Det syns att ni har haft mycket roligt när dessa togs.Jag och min familj önskar verkligen att allt går bra och att Ebbe får vara frisk. kramar

susanne anderssonnovember 24, 2012 - 10:05 f m

Tårarna rinner när jag läser er fina berättelse och tittar på
de underbara korten.Håller alla tummar att det går bra.
Tusen kramar från susanne.

Anna Apelgrennovember 23, 2012 - 11:34 f m

Vilka fantastiska bilder på er allihop. Men det är med en stor klump i magen vi läser er berättelse.
Vi håller alla tummar och tår vi kan för Ebbe!!!!
Många varma styrkekramar från familjen Apelgren-Grönhaug

Emma Roosnovember 23, 2012 - 11:29 f m

Både bilderna och berättelsen går rakt in i hjärtat, så mycket kärlek. Jag önskar innerligt att Ebbe besegrar cancern. En stor kram till er ♥

Ann Tollqvistnovember 23, 2012 - 10:27 f m

Fina familjen Mellblom. Så fantasitska bilder.
Vi finns här för er jämt.
Kram från de nära vännerna =>

Helena Kyrknovember 23, 2012 - 10:23 f m

Är helt tagen av lila Ebbe, så mycket kärlek så mycket BUS Underbara bilder!

Malinnovember 23, 2012 - 10:14 f m

Vilken kärlek mellan syskonen, vilka talande ögon – både av glädje, eftertänksamhet och klokhet. Varje förälders mardröm, jag hoppas ni snart får vakna upp ur er. KRAM

Evelinanovember 23, 2012 - 9:54 f m

Vilka underbart fina pojkar ni har! Styrkekramar!

Karolina Anderssonnovember 23, 2012 - 8:31 f m

Helt underbara bilder på en liten kämpe och i mina ögon hjälte – Ebbe! Skickar er alla massor av tankar, styrka, hopp, tro och kärlek!! Ebbe, jag tror på dig!! ❤

Jane Haglundnovember 23, 2012 - 8:17 f m

Fantastiskt fina bilder med så mycket kärlek. Det gör ont i hjärtat att läsa er berättelse och jag hoppas så innerligt att allt går bra. Ovissheten är grym. ♥

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*