Emilia – en fighter!

I lördags fick jag äntligen träffa och fotografera Emilia och hennes underbara familj. Jag fick ett varmt välkomnande och kände mig snabbt som en i familjen! Här är berättelsen om Emilia:

Vår familj älskar att åka skidor och vecka 10 2011 var vi i Idre på vår årliga skidresa. Storasyster Wilma tog toppen två gånger under onsdagen, men en stor svullnad i ena lymfkörteln satte stopp för mer skidåkning resten av veckan för henne. Det blev läkarbesök och antibiotika istället. Lillasyster Emilia lyckades ta toppen dagen innan vi åkte hem, två gånger precis som syrran, lycka!Wilma blev inte bättre så när vi kom hem till Göteborg åkte Henrik upp till akuten med henne. Jag minns att jag satt och pratade med min syster i telefon och berättade att Emilia hade fått prickar på magen. Jaha, virusprickar, inga konstigheter med tanke på att Wilma var sjuk. Efter flera undersökningar, cellprover och ny antibiotika kryade Wilma på sig och vi andades ut, det var bara lymfkörtelinflammation, inte något annat skrämmande.

Men Emilias virusprickar försvann inte utan hade börjat sprida sig och nådde halsen. Vad skulle dagis säga? Prickar är ju bannlysta där. Vi åkte till jourmottagningen i Gamlestan och fick knappt komma in eftersom Emilia var så pigg och glad. Vi möttes av en läkare som sa att det behövdes göras en blodbild och det kunde han inte göra. Med en axelryckning sa han att vi kunde gå till vårdcentralen eller bvc, ingen brådska. Dagen efter fick vi (efter lite tjat) en tid på vårdcentralen. Vi träffade en underbar läkare som mötte Emilia på hennes villkor, Emilia skrattade sig igenom undersökningen. Efter den obligatoriska provtagningen kom vi tillbaka in och läkaren säger att vi ska få en akutremiss till Östra. Hennes blodvärde var så lågt att han inte vågade vänta till dagen efter för att få svar på resterande blodprover. Men hallå?!?! Jag ska jobba och Emilia ska tillbaka till dagis. Vi kom ju hit för att jag är en sjåpig morsa som ville kolla upp min dotters virusprickar. Vad ska vi till Östra och göra?

Emilia krävde en glass eftersom hon hade blivit stucken i armen. En Cornetto Enigma skulle hon ha. Med glassen i högsta hugg knatade hon in på akuten på Drottning Silvias barnsjukhus. Sköterskorna tittar på oss och blickarna säger: Vad gör ni här? Har ni gått vilse? Här ska sjuka barn vara. Men så snart de läst remissen tystnar de och vi får snabbt ett eget rum. Vi får frågor som; Har hon mycket näsblod? Nej. Är hon trött? Nej. Har hon många blåmärken? Nej! Har hon haft många infektioner det senaste? NEJ! Hon är lika pigg och frisk som andra fyraåringar! Nya prover tas och läkaren säger att hon inte vet vad det är för fel på Emilia och att hon ska följa fallet. Nu, i efterhand, vet vi att hon höll inne på sanningen, hon hade pratat med onkologerna och gjort upp planer tillsammans med dem…

Vi hamnade på avdelning 324 medicin och träffade underbara sköterskor som pysslade runt med flickorna. En läkare kom in och pratade med oss om Emilias blodvärden. Emilia kunde ha en kraftig infektion eller så kunde det vara en allvarlig blodsjukdom. Jag började skaka i hela kroppen och läkaren frågade: När jag säger så vad tänker du då? Leukemi… Ja, läkaren var inte säker, men det skulle bli operation morgonen därpå. Cvk (central venkateter) skulle sättas in, prover skulle tas i benmärgen och i ryggmärgsvätskan.

Vad hände här? Vi sov inte många minuter den natten, det var miljoner tankar som flög runt. Vi var dessutom tvungna att dela på oss, Henrik och Wilma sov hemma medan Emilia och jag sov på sjukhuset. När morgonen kom skulle Emilia tvättas med Hibiscrub, hon frågade sköterskan varför hon hade så gula fötter och sköterskan svarade att det var just det som läkarna skulle ta reda på medan hon sov. Väl uppe på operation utmanade hon narkosläkaren, hon skulle minsann inte sova. Det var en uppsluppen stämning och Emilia älskade uppmärksamheten. Medan Emilia opererades fick vi beskedet att vi skulle flyttas, vi skulle till avdelning 322 – Barncancercentrum – vägen till helvetet. Varje gång man hade åkt hissen på barnsjukhuset och läste namnet på avdelningen fick man rysningar i hela kroppen och nu skulle vi gå över den tröskeln, vår dotter hade CANCER.

Vi hämtades av en sköterska som visade in oss i ett rum och började med att skrämma skiten ur mig. ”Vi ställer in fler sängar så att hela familjen kan sova här”. Jag blev illamående, det var vad sköterskorna hade sagt när min mamma skulle dö. Jag fick panik, var det så illa? Emilia var ju så pigg! Med lugnande ord berättade hon att det var för att familjen skulle ha stöd av varandra, inget annat. Vi tog beslutet att Wilma skulle få vara hemma och ha lite trygghet kvar så vi delade på oss även framöver.

På kvällen fick vi Emilias diagnos, Akut lymfatisk leukemi Pre-B eller ALL. Det var svårt att komma ihåg ALL, det andra var som bortblåst. Pang sa det och mattan var borta, under oss fanns ingenting, en avgrund. Datumet vi alltid kommer att minnas med avsky; 2011-03-29.

Emilia fick ett spel samma kväll, hon skulle dra ut cvk:n. Hon var förblindad av raseri, slog, bet och sparkade med övernaturlig styrka. En sköterska försökte hjälpa till men till slut fick jag ta kampen själv, hon kunde inte hjälpa till mer. Det var förkrossande, här började ”övergreppen” på henne. Emilia var en tjej med stor personlig sfär, ingen rörde henne om man inte hade hennes tillåtelse, ingen! Nu tvingades hon acceptera att det hela tiden kom in olika främlingar som tog i henne utan att ens be om lov. Vi såg hur hon led. Hon sa åt både läkare och sköterskor vid flertalet tillfällen att de skulle lämna rummet.

Emilia fick en infektion kort efter det att behandlingen hade startat så vi bodde på sjukhuset i en dryg månad. Vår lilla flicka, fyra år fyllda, hon som gick vid 9½ månad, klättrade i berg vid dryga året, hon som brottades med de stora grannpojkarna fanns inte längre kvar. Istället låg det en liten blek varelse i en stor metallsäng. Hon åt inte, log inte, pratade knappt, hon hade gett upp kampen om rätten till sin egen kropp. Sjukhuset blev snart ett andra hem och vi gick lika vant i köksskåpen där som vi gjorde hemma. Vardagen bestod i behandlingar, läkarundersökningar, provtagningar, biverkningar och tv lika självklart som dagis, jobb och skola.

Mitt i allt detta fanns storasyster Wilma, alltid i andra hand. Vår stora kämpe, vår prinsessa som tvingats växa upp är så imponerande. Att vara sex år och ha den förståelse och en sådan empati, man gråter i hjärtat. Vi är lyckligt lottade med nära och kära som tagit hand om henne, sett bara henne, hittat på roliga saker eller tagit med henne hem till ett normalt familjeliv. De är hjältar i våra hjärtan!

Livet ställdes på ända, ändå skulle huset städas, mat skulle lagas, räkningar betalas, Wilma skulle leva ett normalt liv, gå i skolan, leka med kompisar och träna. Men på några minuter kunde 38 graders feber, ett taskigt blodvärde eller ett ordentligt näsblod sätta stopp för alla inplanerade aktiviteter. Man blir väldigt ödmjuk gentemot livet, det var bara att släppa ALLT. Vi kunde inte planera morgondagen, inte ens dagen. Vi fick släppa alla regler, vi fick lita på att andra kunde ta hand om våra barn minst lika bra eller till och med bättre än vad vi kunde.

Emilia blev sakta men säkert bättre, hon fick infektioner och biverkningar, tunga behandlingar och hon var fortfarande en skugga av sitt forna jag. Men det driv den damen föddes med, det fanns kvar. Hon kunde knappt gå och hade ingen som helst ork men hon skulle leka med grannbarnen, hon skulle hoppa studsmatta och hon kunde SJÄLV! Hon tog tillbaka kontrollen över sin egen kropp. Ingen rör henne utan lov, ingen! Det är ofta hon som tar proverna och som sköljer och ”heppar” cvk:n.

Denna fantastiska dam har skapat en vardag med sjukdomen. Hon är Emilia, fem år som leker med kompisar, som lockar fram skratt hos läkare och sköterskor och alla andra runt omkring henne. Hon är en underbar prinsessa och en fighter.

Detta år och denna resa har gett hela familjen djupa sår i själen och vi har fortfarande en lång väg framför oss. Men att falla offer för sjukdomen, det vägrar vi att göra. Istället försöker vi ta tillvara på de möjligheter som finns och njuta av stunden som bjuds. Det som förr var något man inte lade märke till är idag något som värmer hjärtat. Det räcker med ett leende, en blick, ett litet bus, ett besök, mys i soffan… Det är en gåva vi fått för att klara denna resa. Många gånger tänker jag på vilket skyddsnät vi har, med familj och vänner som utan att blinka ställer upp om vi behöver hjälp eller som på eget initiativ gör något för oss.

Vi har dessutom träffat en massa människor som vi aldrig annars skulle ha mött. Fantastiska människor! Föräldrar som kämpar men som ändå har plats för ett gott skratt. Så många timmar man suttit i föräldraköket och pratat om allt från biverkningar till biobesök. Underbara, charmerande barn, både de sjuka och deras syskon, de fyller hjärtat och lämnar ett avtryck för alltid. Andra människor som har gett oss ett mervärde i livet fast de inte ens känner oss.

Varje dag är en kamp
och
Varje dag är en gåva

//Anna, Emilias mamma

 

Jens och Anitamars 30, 2012 - 5:06 e m

Det är underbart att se min sons kompis Emilia, med glimten i ögat och veta att hon är med igen.Full av bus som dom ska vara i den åldern. många många kramar till er alla

Anna-Karinmars 19, 2012 - 6:55 e m

TACK!!! All kraft till er! Tack för att ni delar med er. /Anna-Karin

Alicia - Borrelia & Fobimars 10, 2012 - 1:31 f m

Oj oj… jag vet inte vad jag ska säga, jag blir verkligen rörd av det här. Det verkar vara en väldigt fin familj, och en väldigt stark, modig och vacker kämpe! Hoppas verkligen att hon blir (är?) frisk!! Cancer är… fruktansvärt, finns liksom inget att säga, det gör en bara så ledsen, alla underbara personer som drabbas och tvingas gå igenom detta lidande :/

Åh, jag tycker verkligen om ”varje dag är en kamp och varje dag är en gåva”, så sant, det ska jag bära med mig<3

Jag älskar bilderna och tack för att jag fick ta del av den här livsberättelsen.
Många kramar till er!

Och än en gång, UNDERBART projekt!

Annikamars 8, 2012 - 12:54 e m

Oj, vilken stark livsberättelse och himla fina bilder för jag tycker det är väldigt fint med svart vitt!
Är själv en mamma som väntar på provsvar från Malmö. Vår 11 åring utreds för blödarsjukan och det gör ont i hjärtat, för allt liv i världen vill man inte förlora sitt barn!

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*