En varm sommardag i juli träffade jag Aaron och hans familj hemma i deras trädgård i Uppsala. Jag visste inte riktigt hur mycket Aaron skulle orka med, det var inte så längesedan han gjorde sin hjärtoperation, men redan i dörren möts jag av hans pigga och nyfikna blick som vilken treåring som helst, full av energi. Inte förrän jag precis ska gå ser jag hur Aaron lägger sig på golvet och behöver vila en stund. Tack Aaron, Axel, Camilla, Janne och lilla Christian för en oförglömlig eftermiddag.Ni är en fantastisk familj!!
Det här är Camilla och Jannes berättelse:
”Er son har ett allvarligt hjärtfel och behöver transporteras med helikopter till Göteborg på en gång”, sa läkaren till oss cirka ett dygn efter Aaron hade född. Så börjar vår resa med Aaron som föddes med HLHS den 30 juli 2009.
HLHS, hypoplastisk vänsterkammarsyndrom, vilket betyder att hjärtat har endast en fungerande kammare och förmak, det vill säga ett halvt fungerande hjärta.
Istället för att åka hem från BB flögs vi ner till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där har Aarons samtliga operationer utförts, en serie på tre operationer för att skapa ett enkammarhjärta.
Det öppnades en helt ny värld för oss. En värld som man inte önskar någon familj eller barn behöver gå igenom, en värld som rasade samman. En värld med ofantligt mycket mediciner, respirator, hjärt- och lungmaskin, EKG, sondmatning, röntgen, syrgas, ja, listan kan göras lång. Det betydde en tid vakande med hopp och förtvivlan, rädsla och sorg, men också glädje och otrolig lycka vid varje framsteg.
Vi har bott på sjukhus i långa perioder under de senaste tre åren, över 40 mil från hemmet i Uppsala. Tack och lov för Ronald McDonald-hus, som blev vår trygghet och hem under våra sjukhusbesök, speciellt för storebror Axel.
Idag mår Aaron förhållandevis bra och är just nu färdigopererad till ett enkammarhjärta. Frisk blir han aldrig, då han har en väldig ansträngd hjärtverksamhet och man vet heller inte så mycket om framtiden. Samtidigt går utvecklingen snabbt framåt och det finns gott om hopp att det finns effektiv behandling vid eventuella framtida problem. Aarons egen utveckling har varit lite långsammare på grund av alla operationerna och nu hoppas vi att han skall ta igen allt. Aaron sondmatas och har aldrig kunnat äta via munnen, han har en knapp på magen där maten kommer in. För detta går vi regelbundet på rehabilitering och får bra stöd från Akademiska sjukhuset i Uppsala. Stöd och fin personal på dagis underlättar också vardagen. På dagis har Aaron en extra resurs.
Då Aaron sondmatas, har ofta kräkningar och blir lättare trött vid ansträngning, så är vi en lite annorlunda familj. Men trots allt Aaron har gått igenom, så är han en tuff, stark och levnadsglad busig kille, som man bara måste beundra. Vi har som familj kommit varandra närmare, blivit mycket starkare och lärt oss att värdesätta livet.
Axel, Aaron och Christian
Ni är vårat allt/ Camilla och Janne.
by EwaAhlin