Familjen Campbell

Mötte fantastiska familjen Campbell vid Sundbyholms slott i Eskilstuna, en fin sommardag lyckades vi pricka in!
Familjen sken ikapp med solen medans vi busade, fikade… och bara myste. Nedan får ni ta del av deras berättelse.

”Våran älskade son Connor föddes 2004 på Visby lasarett, en så söt liten kille. Redan efter ett par timmar så började han ha svårt med andningen, blev lätt blå i ansiktet när vi matade honom, men personalen på BB sa bara att det var vanligt för fostervattnet är ännu kvar i dem och då kan det bli så, men det kändes ändå inte rätt… Vi kände oss oroliga hela tiden men personalen sa ju att det inte var något att oroa sig över. Efter ett par dagar kom vi hem och det fortsatte för Connor, svårt med andningen och även ett par gånger hemma slutade han att andas och Richard gjorde allt för att få honom att andas igen. Vi berättade allt detta för doktorerna men dom verkade inte allt för oroliga. När vi hade alla BVC kontroller så visade det sig att han inte földe kurvan och hade gått ner i vikt, så vi fick åka in på lasarettet och det togs prover och sedan fick han börja äta modersmjölk ersättning så vi höll koll på att han gick upp i vikt. Vilket han gjorde, men det var svårt att få i honom mjölken.

När Connor var 3 månader hade han ett stortepilepsi anfall och slutade helt att andas och bara föll ihop… Richard gjorde allt för att få honom att andas igen medans jag under all panik ringde efter ambulansen. När dom kom hade Connor börjat andas igen men vi åkte raka spåret till akuten på lasarettet och där bodde vi en längre tid. Prover efter prover, läkarna visste inte riktigt vad det var men utredningar gjordes om bla. Joubert syndrome, Angelman syndrome men i slutändan sa dom att Connor hade en sjukdom som heter Woster draught syndrome.
Detta syndrome karaktäriseras av förändringar i tinningloberna som ger en störning av tungans och svalgets motorik, ofta svår epilepsi, utvecklingsstörning och cerebral pares som ger varierande grad av rörelsehinder och i detta fall en uttalad ataxi. Connor hade då ca, 50 epilepsi anfall per dag och började få medicin för det, vilket gjorde honom väldigt trött, än i dag är det så.

Connor gick igenom en gastrostomi operation 2008 (PEG)så han kunde få i sig mat för han var så liten och smal. Vi har spenderade mycket tid på sjukhuset, en lätt förkylning slutade oftast med att han fick så svårt att andas att det blev ambulans in till sjukhuset där han fick inhalera och syrgasen fick kopplas på. I maj 2010 fick vi åka in igen,den här gången dubbelsidig lunginflammation… in igen i oktober, samma sak… sedan fick han det igen den 24 december, blev lite bättre men i slutet av Januari 2011 fick han en sån allvarlig lunginflammation att han blev skickad till Astrid Lingrens barnsjukhus BIVA för att där läggas i respirator, vi var helt förkrossade… Efter 2 veckor i respirator kom han ur den och på ett par dagar var vi på väg hem till Eskilstuna sjukhus igen. 2010 var ett bra år för Connor och oss alla, han var ganska frisk och vi kunde bara få vara tillsammans och mysa och bara vara.. Connor var pigg och stark och började gå med hjälp av en rollator ,gick till skolan 3 gånger i veckan, simmade. Allt kändes så bra, vi kunde liksom bara vara en familj igen…
Den 14 december 2011 blev han jätte dålig, mitt i natten märkte jag att connor hade svårt med andningen så vi fick ringa ambulansen och åka in till sjukhuset, där blev han sämre , dom fick lägga honom i respirator och i nästa sekund var vi på väg till CIVA i helikopter till Uppsala, han var så dålig och låg i respirator i 2 veckor nästan 3 veckor… kämpade för sitt liv… Vi var helt förkrossade, varför skulle våran lilla kille få bli så sjuk när han ändå har så mycket att kämpa med… Vi var där i över 1 månad innan vi kom hem till Eskilstuna igen men det dröjde inte länge förnsen vi var på väg in igen till sjukhuset i feb 2012, vi hade ju precis kommit hem… även denna gång dubbelsidig lunginflammation, det här är inte klokt…

Connor har även en skolios som blir allt värre, det kan ha mycket att göra med att den ena lungan har svårt att få luft, där av så allvarliga lunginflammationer, visst kan man göra en operation men doktorerna tror Connor aldrig skulle kunna klara av en sådan stor op på grund av hans lungor.

Connor har en lillasyster som heter Chloe och är 4 år, hon är så beskyddande mot sin bror och är alltid vid hans sida ,våra barn ger oss en otrolig styrka, att se Connor ligga där och kämpa för livet är så otroligt hemskt, man känner sig så hjälplös, men att se styrkan i honom gör att man själv aldrig ger upp och Chloe med, hon är en frisk fläkt. När connor låg på CIVA så sjöng hon en massa julsånger för oss, då fick man luft under sina vingar igen… Att bara få vara hemma tillsammans, ut och gå en långpromenad i skogen är såå underbart! Att få se hur höstens alla löv ändrar färg , att bara packa en dag och åka till Gotland och hälsa på familjen, att bara få vakna under samma tak… Ja, man får ta tillvara på tiden som är här och nu för innerst inne är vi livrädda för vad som ligger framför oss… Men man kan inte ge upp, man får inte ge upp, man måste försöka leva här och nu – ett ordspråk som vi alltid har med oss. Man kan köpa mycket i världen men man kan aldrig köpa tillbaka tid. Vi är så otroligt tacksamma för all hjälp vi fått av familj, vänner och sjukhuspersonal och för våra barn som ger oss en sådan otrolig styrka och kärlek… Tack.
Richard och Jenny med familj ”