Det är den 7 september 2011. Jag har haft en stressig vår och höst – jag håller på att bygga upp ett nytt företag och arbetar jämt. Mitt ryggont har jag försökt ignorera, men idag känns det ohållbart. Jag messar jobbet och säger att jag blir lite sen, och går förbi kvartersakuten. Läkaren skickar mig direkt vidare till gynakuten på Karolinska. Där och då förändras livet. Jag är 39 år. Jag har en tumör i livmodershalsen med överväxt mot blåsan – en skivepitelcancer. Min gammelmormor överlevde; min mormor gick bort i samma cancer när hon var 41 år. Men det kan väl inte hända mig? Jag  har ju Vera som bara är 3 1/2 år och min man Frederic.
Resan börjar.

Smack. Rakt upp i nyllet. Läkemedelslistor, behandlingsplaner, biverkningar. Sköterskan levererar information sakligt och direkt. Piller i oändlighet. Kanske borde jag skaffa en sån där röd pillerdosa som farmor hade? Nä, så gammal är jag inte. Pillerdosor känns som att låta läkemedlen styra mitt liv. Jag sitter fortfarande vid ratten; tar mina piller vid behov, utifrån mina listor.

Läkaren beskriver min behandling. ”Du kan bara få en halv cytostatikados, för din strålbehandling är så tuff”. Jag känner mig lurad. Vaddå, var inte min cancersort den typ som var enkel att behandla med väldigt god prognos? ”Efter de sex veckorna verkar strålningen i ytterligare två veckor. Efter tre månader gör vi en ny MR – då vet vi ifall behandlingen lyckats”. Lurad igen! Jag har ju tänkt vara klar efter sex veckor. Färdig och självlysande. Utan biverkningar.

Inget blir som planerat. Redan den inledande strålningen avviker från det normala; mina tarmar tar stryk och jag läggs in på sjukhus med tarmvila för att få bukt på buksmärta, diarréer och kräkningar. Veras besök på sjukhuset görs till en lek. Mamma bor i en koja – vi drar för gardinerna som avgränsar sovplatserna. Vera kryper upp i sängen och leker. Min dropptråd blir till ett jättelångt sugrör. Hon fascineras av sängen med höj- och sänkbar rygg – vi åker upp och ned, ned och upp. Hon vet att jag är lite skör. När hon kommer för nära min picc-line stannar hon upp – klappar mig försiktigt på armen och på kinden. Ger mig en puss. Och så kurar hon ihop sig nära mig i sängen. Jag vill stanna så för evigt. Jag vill vara Veras mamma – närvarande – sida vid sida med Frederic.

Cytostatikabehandlingen avbryts. Kroppen orkar inte – jag benmärgspåverkas efter två kurer. Jag får brachybehandling. Efter varje avslutad behandling konstateras direkt nya metastaser. Först i lymfkörtlarna nedanför njurarna samt i uterus. Vi testar återigen cytostatika. Behandlingarna får skjutas upp på grund av för dåliga värden. Illmåendet fortsätter. Samtidigt ljusglimtar. Jag får hemsjukvård och får vara tillsammans med Vera och Frederic på heltid – jag njuter av att spendera tid med mina kära. Vi kan åka på semester och har en fantastisk sommar. Jag firar min 40-årsdag och nästan alla nära kan medverka; de har rest från när och fjärran. Jag är lycklig!

Efter avslutad cyto-behandling konstateras ytterligare metastaser i nya lymfkörtlar. Jag ber att få ett uppehåll i behandlingarna och får en dryg månads halvtid på jobbet; det känns oerhört skönt att få vara ”normal”. Träffa kollegor, använda huvudet, hämta och lämna Vera utan stress. Ny strålomgång. Börjar få känningar i ryggen – mellan skulderbladen. Det konstateras ännu fler metastaser – nu vid lungorna, och under ett nyckelben. Vi ska precis påbörja strålbehandlingen, då jag akut får åka in till sjukhuset på grund av smärtan i ryggen. Det visar sig vara fler metastaser – kotan TH2 har destruerats. Inte konstigt att jag hade så ont i ryggen. Vi påbörjar strålning igen. Och nu får jag beskedet som jag haft på känn: risken är mycket stor för fortsatt metastasutveckling. Cytostatikan fungerar inte. Cancern är kronisk – västerländsk medicin kan inte erbjuda bot. Lindring och förhoppningsvis många fina år, men ej bot.

Det är den 29 april 2013. Jag ser tillbaka på min tid med cancern. Konstaterar att den lärt mig så oerhört mycket. Gett mig perspektiv på livet och insikter jag inte hade fått annars. Nu tar jag kontroll över mitt liv och skapar livsbalans. Inser att livet består av val – att jag tidigare aningslöst valde att låta arbetet styra hela mitt liv. Att det tydligen var viktigare för mig att vara lyckad på jobbet än att vara en engagerad mor och fru, en god vän, en människa som utvecklades. Det får bli min gåva till mina nära – lär av mina misstag och lev livet fullt ut! Det ska jag göra resten av alla mina dagar.

När Nelly var drygt 3 månader fick Nelly njursvikt, det var väldigt dramatiskt och allt gick fort. När hon föddes verkade allt bra, alla kontroller vi var på visade att allt såg normalt ut, Nelly var även väldigt pigg och vaken. Vi kunde aldrig ana vilken dramatisk vändning hennes liv skulle ta den 21 september 2010.

Någon dag innan hon blev riktigt dålig hade hon börjat kräkas men i övrigt verkade hon pigg, hon åt och sov som tidigare. Vi var ändå orolig och pratade med BVC men de trodde inte att det var någon fara, utan vi fick hålla koll på att det inte blev sämre. Det gick några dagar sedan blev det ganska snabbt sämre, vi åkte in till barnakuten i Norrköping för att få hjälp. Efter några timmar på sjukhuset med diverse provtagningar stod det klart att det var något fel på Nellys njurar och att vi omgående måste flyttas över till barnintensiven på Astrid Lindgrens Barnssjukhus i Solna.

Jag och min sambo Demba fattade först ingenting av vad läkaren sa, fungerar inte hennes njurar, ska hon dö nu eller vad menar läkaren. Pratar hon verkligen om rätt barn, för så sjuk kan hon ju inte vara. Jag har aldrig någonsin känt mig så panikslagen och ledsen, vad ska hända med Nelly, vår fina lilla Nelly som alltid har verkat vara pigg och stark, det kändes förbannat orättvist mot Nelly. Nu ca 2,5 år efter att detta hände kan jag istället tänka vilken tur att hon var pigg och stark i början, att hon hade tid att växa och bli stark under de tre första månaderna, för att klara den resa som väntade henne.

Efter beskedet gick allt fort, ambulansen kom inom en timme, jag åkte med Nelly och min sambo åkte hem och plockade ihop lite kläder och tog första bästa tåg efter, det var kaos. Väl framme i Solna väntade ett team av sköterskor och läkare på Nelly, det kändes som att allt gick på rutin och hon blev snabbt uppkopplad till diverse maskiner för att hålla koll på henne. Läkarna informerade om vad som skulle hända inom de närmsta dagarna och även framåt allt kändes väldigt kontrollerat och de hade en plan för Nelly, samtidigt som vi hade svårt att ta in vad som hände, allt var overkligt.

Det första steget var att stabilisera Nelly för att operera in en dialyskateter, sondpeg i magen för mat och en portacat för provtagning. De sa även att de var rätt säkra på att Nelly hade en medfödd sjukdom, alla symtom tydde på det, de skulle bara bekräfta det via en biopsi. Nellys njurar gick inte att rädda, utan det var transplantation av en ny njure som skulle bli aktuellt när hon blev större.

Dagen efter att vi hade kommit in till intensiven slutade Nelly att kissa och följande dagar svullnade Nelly upp eftersom hon inte kunde göra sig av med vätskan, men läkarna sa at hon mådde förhållandevis ok, dag tre på intensiven vågade de äntligen operera. Operationen gick bra och de kom igång med dialys redan samma dag som de hade opererat. Läkarna hade även rätt angående Nellys sjukdom, via biopsin blev det bekräftat att hon hade den medfödda sjukdom som de trodde. Det var skönt att få en diagnos relativt snabbt, det kändes tryggt att de kunde ta fram en plan för att lösa problemet.

Nelly kämpade för att överleva, samtidigt som Demba och jag kämpade för att ta oss igenom dagarna av oro och vånda, försöka förstå vad som hade hänt Nelly och vad som skulle hända framåt. Det kändes som att allt fortsatte som vanligt för alla andra utanför sjukhuset men vi gick in i en bubbla, vårt normala liv som vi innan hade tagit för givet kändes allt mer avlägset.

Som tur var tog sig Nelly igenom de första veckorna på intensiven och hon blev allt starkare, hennes vanliga nyfiknapersonlighet började skymta fram genom alla slangar och maskiner som hon var kopplad till, vi glömmer aldrig när vi fick hålla henne i famnen igen, hon var så liten och tunn men ändå stark på något sätt.

När Nelly var stabil blev vi överflyttade till en vårdavdelning i Hudinge och där började nästa fas av denna resa. Nu skulle Nelly bli piggare, vi skulle lära oss sköta mediciner, sondmat, utbildas för att kunna sköta Nellys dialys hemma etc. En helt ny värld öppnades för oss och i början kändes det hopplöst emellanåt, men tack vare alla bra sköterskor och läkare som vi har fått hjälp av kunde vi kämpa oss framåt och Nelly blev piggare.

Vi blev kvar på Huddinge fram till i början i november innan vi kunde flytta hem till Norrköping igen med Nelly. Väl hemma började ett dygnetruntjobb för att hålla igång Nelly, mat var tredje timme dygnet runt, mediciner upp till 6 gånger per dygn, dialys mellan 14-16 h per dygn, regelbundna kontroller på sjukhus varje vecka etc. allt gick ut på att hitta rutiner för att få det att fungera. Men det fungerade för att vi hade varandra, vi alla tre fick vara hemma.

Allt rullade på ganska bra en månad sedan kom nästa bakslag, Nelly hade även fått tumörer i sina njurar. I den stunden vi fick reda på det kändes det som att nu kommer det gå åt skogen, hur ska den här lilla kroppen även orka med att bekämpa cancer? men även denna gång hade Nelly oddsen på sin sida men det var skakigt under ganska lång tid efter operationen.

Nu var vi på ruta ett igen med ännu sämre läge än tidigare, men det var bara att börja om. Tillbaka till intensiven i Solna, akutoperation två dagar före julafton och återhämtning ett par veckor sedan tillbaka till huddinge för att komma igång igen med cellgifter och dialys. Denna gång blev vi kvar på sjukhuset i totalt tre månader innan vi kunde flytta hem.

Men när vi kom hem började Nelly bli allt piggare, vi hittade tillbaka till rutinerna och all tid gick åt till att försöka få Nelly att må så bra som möjligt på alla plan och det gav resultat. När hon fyllde 1 år i slutet av maj hade hon precis börjat krypa, två månader senare tog hon sitt första steg och hon börjar säga några ord. Alla dessa positiva saker gör att vi orkar ta oss igenom dygn efter dygn mot målet då hon ska få en ny njure och förhoppningsvis få ett mer normalt liv. Att alla vi tre kan få tillbaka ett normalt liv med att bo hemma, jobb, förskola etc.

Fram till transplantationen åkte vi in och ut på sjukhuset mest hela tiden pga. Nelly hade ganska många olika komplikationer. Den ena mer osannolik än den andra, när vi inte trodde att det kunde bli värre, blev vi konstant motbevisade om att det kunde det minsann bli. Vi fick kämpa i nästan precis två år från det att hon blev sjuk innan Nelly var stabil och redo att gå igenom en transplantation. Den 26 september 2012 hade jag, mamma till Nelly, förmånen att donera min vänstra njure till Nelly. Nu sitter den i hennes mage, hon kissar igen, alla värden ser bra ut och Nelly är gladare och nyfiknare än någonsin. Just nu ser allt bra ut och nu hoppas vi att hon får behålla njuren i många år.

När vi tänker tillbaka på allt vi har gått igenom, är det svårt att förstå att vi orkade, men mitt i allt elände finns det hopp och en vilja att allt ska bli bra för alla dessa sjuka barn, för det finns många. Vi har träffat de mest fantastiska sköterskor och läkare, de har inte bara tagit hand om Nelly de har tagit hand om hela familjen. Vi har gråtit, skrattat, pratat, kämpat och delat oro tillsammans med dessa människor som inte tvekat en minsta sekund att bry sig om oss, vilken tur vi har i Sverige som har möjlighet att få bra vård. Det har räddat livet på Nelly och gett henne en chans till ett bättre liv. Vi är evigt tacksamma!
Ett stort tack till fotograf Karin Froom och Essence Vitae som tog er tid och gjorde en fantastisk insats för oss, tack för alla fina bilder på Nelly.

Ingen kan göra allt. Men alla kan göra något. Tillsammans gör vi skillnad. Ta med familjen och kom och kämpa för alla barn du med. Läs mer om kämparnas dag på deras hemsida (länk)

Vi är familjen Vornanen, en familj som precis som de flesta andra älskar varandra till kosmos och tillbaka. Vi är pappa Tommi, mamma Angelica, storebror Tim och lillebror Leo. När vi precis återgått till det ”normala familjelivet” efter föräldraledigheten hände det ofattbara, det som inte händer någon man känner…hände oss. Vår yngsta son blev allvarligt sjuk…han fick cancer… En hjärntumör med spridda metastaser i centrala nervsystemet…Medulloblastom. Hela vår värld rasade, Hur skall vi klara detta?? hur skall vi orka?? kommer han att överleva?? Gör vi??

Leo föddes mitt i sommaren 2009 närmare bestämt den 20 juli, han föddes nästan 6 veckor förtidigt till följd av en havandeskapsförgiftning. Att Leo skulle födas förtidigt visste vi om de sista veckorna innan han kom, jag hade från och med graviditetsvecka 28 flängt fram och tillbaka till förlossningen, för att slutligen i v.30 bli inlagd helt (utan någon som helst permission), mina värden försämrades hela tiden, blodtrycket steg trots medicinering och lilla Leo beräknades vara mycket liten, minst -30% tillväxthämmad.
När beslutet togs att det var dags att hjälpa honom ut hade vi passerat 34 fullgångna veckor och han beräknades då väga 1600g. Jag minns när jag låg där på operationsbordet och läkaren hade förvarnat mig innan att leo skulle troligtvis vara mycket trött och säkerligen inte låta när han kom ut, med stor sannolikhet skulle de behöva gå ut med honom med en gång han kommit ur magen… Men tji fick dom, Leo skrek innan han ens kommit ur magen..(jag grät så tårarna sprutade) Jag hann tom. pussa honom på pannan och titta på honom en stund innan han fick följa med personalen och Tommi upp till neonatalen. Och jag minns att jag sa, men herregud han är ju jättestor…han måste ju väga mycket mer än vad man trott.. men allt är ju relativt… någon jätteklump det var han inte, men 1950 g tung och 42 ståtliga cm lång.. En stark, tapper och envis kille som visade personalen på neo att han skulle minsann klara sig själv, en vecka efter att han föddes lämnade vi neo med en 1990 g tung liten pojk som åt själv på mamma utan sond. Stolta och glada åkte vi hem pappa, mamma, storebror och lillebror.

Leos första 1 1/2 år i livet var fantastisk, vi njöt allihopa av varandra.Han växte och blev större även om han förblev mindre än sina jämnåriga men det var ju ok, eftersom han trots allt var född både prematur och tillväxthämmad -26%. Men i det stora hela var Leo nöjd med sin tillvaro, han gick under smeknamnet Leo leende, alltid glad aldrig ledsen. Men så kom vintern 2010, Leo var ofta sjuk och jag kunde se att Leo gick tillbaka lite i sin motoriska utveckling… han hade tidigare ”gått” kortare sträckor trots att han allra helst kröp..men så runt nyår slutade han, han kröp bara… jag kände att något var fel, jag pratade med vc som skulle skicka  en remiss till barnmottagningen. Jag ringde bvc flera gånger för jag var orolig, jag grät… en gång fick jag höra att Tommi kanske skall vara hemma ett tag med Leo, det låter som om du inte mår så bra Angelica…:-(.. Nu börjar vi närma oss slutet av januari, och tillslut kom remissen, i mars(!) ville de att vi skulle komma till barnmottagningen…Jag blev helt förstörd ringde upp barnmedicin på direkten och sa jag vill komma idag, helst i förra veckan… det är något fel på mitt barn!! Nu hade jag blivit ”vän” med google, Leo hade haft allt från ovanliga kromosomavvikelser till ….hjärntumörer…nu ville jag inte spekulera längre…Jag höll på att bli galen… Jag pratade med en fantastisk människa på barnmedicin som tog min oro på allvar och jag fick komma med en gång. Väl där fick vi träffa en fantastisk läkare som genast insåg att något var fel, han trodde att Leo eventuellt kunde ha någon form av ataxi, han skulle genast boka tid på det stora sjukhuset för magnetröntgen och benmärgsprov. han skulle snabba på dom så att vi skulle få komma snabbt.

Men Leo blev sämre, och fort gick det, redan efter ett par dagar efter åkte vi akut ner till det stora sjukhuset. Jag vet att jag sa till Tommi i bilen,”tänk om det är en hjärntumör?”   Väl därnere undersöktes han och ct gjordes på huvudet, jag minns hela eftermiddagen, kvällen, natten som i ett ”töcken”. Jag minns att vi sitter och leker på golvet med Leo kl 01.00 på natten för Leo får inte somna för läkaren… jag minns att läkaren som tog emot oss kommer in med en manlig kollega…jag minns att de säger att Leo har något som växer i sin hjärna..en tumör…jag minns att de förberedde oss på att vi skall få åka till göteborg 15 mil därifrån. Jag minns att allt blev svart, och jag mådde illa…jag rusade in på toaletten…jag kräktes…

Där började resan, Leo i en ambulans med blåljus, själv med ambulans personal och en läkare…utan oss… Jag och Tommi fick åka i en taxi bakom..Väl framme i Göteborg gick en av ambulans männen vankandes med en ledsen Leo i korridoren. Dagarna som följer minns jag inte mycket av…magnetröntgen gjordes, operation skulle göras akut dagen efter, men som sedan blev inställd men som sedan skulle bli av ändå… som sedan slutade med att man inte kunde operera bort tumören som varit för stor. man hade borrat i Leos skalle för att lätta på trycket, han hade fått en dosa inopererad i huvudet… han var full av slangar och maskiner. Rummet var mörkt och kallt och det var bara Leo och en till patient i samma rum på två personal, det var alltid tvunget att vara någon personal där inne, centralintensiven…ett ställe ingen skall behöva vara på… Vi visste inte vad som skulle hända, vi förstod ingenting, vi var helt utlämnade till främlingar…Leos liv hängde på dessa människor… efter ett par veckor på centralintensiven och neuroavdelningen på Sahlgrenska  fick vi komma till avd. 322, barncancercentrum. Där följde månader av cellgifter, läckande dosor i huvudet, hjärnvätska som fullkomligt sprutade,  benmärgsskördningar, sondmatningar, pegmatningar, biverkningar, isoleringar… men också massa kärlek, värme och gemenskap…<3 Underbara barn, underbara föräldrar och  fantastisk personal.

I maj 2011, var vi hemma på riktigt för första gången, mer än bara på permission, vi hade ett par veckor hemma innan det var dags för den stora operationen. Den 12/5 2011, lämnade vi Leo till operation, man var så rädd, nervös och ledsen. Riskerna med operationen var stora, så när vi entrade rummet på centralintensiven där Leo låg och vi möttes av en vansinnigt arg liten kille som skrek efter mamma och pappa blev man varm i hjärtat…man bara visste att det gått bra!!

Tre veckor efter operation var det dags för cellgifter igen, det fanns fortfarande lite kvar i hjärnan men också metastser i ryggen kvar som skulle besegras, det var nu dags för högdos nr. 1 med tillhörande benmärgstransplantation. En tuff behandling som slår ut allt i kroppen..under denna behandling är man helt isolerad och har en massa riktlinjer att följa under flera månaders tid. Denna gjordes ytterligare en gång lagom till Leos 2 årsdag.

Och här trodde vi att vi skulle vara klara…men inte..Leo hade fortfarande något kvar i ryggen, så på hösten fick Leo cellgifter fem dagar i månaden i en dosa han har inopererad i huvudet detta skulle pågå i tre månader för att sedan utvärderas…så i december 2011 skulle nya beslut tas.

och där är vi kvar idag… Leo har fortfarande kvar ”något” i ryggen men man vet inte vad det är, det kan vara ärr, men det kan också vara metastaser… Så nu får Leo Cellgifter via sin peg på magen 5 dagar i månaden och har fått det i över ett år. En medicin han mår ganska okej på, fast allt är ju relativt…han mår ju mycket bättre än tidigare iallafall.. Men han gör stora framsteg varje dag, balansen blir bättre och bättre, han har börjat att springa så smått, mat klarar han och äta själv sedan dryga halvåret tillbaka, pegen fungerar nu endast som en medicingenomfart. Han pratar på och busar så som barn skall göra..

Leo gör magnetröntgen var tredje månad för att hålla koll på utvecklingen, och den har ju sett likadan ut i över ett år…men nu har man sagt att om bilderna ser likadana ut till sommaren blir det troligtvis strålning. Något vi givetvis är rädda och oroliga för, hur kommer han ta det? kommer han att förlora sina nyvunna färdigheter? men också självklart kommer han att vinna?

Många frågar och säger, ”ni är så starka”, ” jag beundrar er, att ni orkar”, ”hur orkar ni?”.

Man gör bara det, man har så mycket krafter man inte visste om, och inte att glömma all den kraft man får av sina barn, av Leo och av Tim. Vikten av att sätta upp mål och av att ha drömmar. Målen och drömmarna ser ju inte detsamma ut längre, de är inte lika långsiktiga, men de är många fler och de är ännu bättre!!! och även här så tänker man att det finns faktiskt dom som har det värre, tyvärr!! Livet är alldeles för orättvist!!!

Att leva i ovissheten är hemskt, många gånger helt förskräcklig… men att faktiskt fortfarande leva är fantastiskt.

Angelica, Tommi, Tim och Leo <3

Familjens egen berättelse och fler bilder kommer att dyka upp här på bloggen inom kort.

Allt gick väldigt fort när den akuta fasen väl kom. Hade dock varit väldigt trött hela sommaren. Tisdagen den 11 september 2012 fick jag enorm frossa och hög feber. Var på vårdcentralen. Virus sa den rutinerade allmänläkaren. Det lät ju rimligt eftersom jag precis skolat in vår minsta, Benjamin 15 månader, på förskolan. Jag skulle till Paris på torsdagen med min syster som fyllt 30. Kunde jag åka? Ta lite alvedon och åk till Paris och drick vin sa läkaren. Okej, det lät ju bra tänkte jag även om jag kände mig väldigt risig. Dagen därpå mådde jag ännu sämre. Fick ny tid på vårdcentralen. Nu togs en snabbsänka och mitt CRP var 135, tydligt tecken på en infektion. Så jag blev skickad på lungröntgen. Jo, trodde läkarna, det var nog en lunginflammation. Hämtade antibiotika på apoteket. ”Du ser väldigt väldigt dålig ut”, sa apotekaren som lämnade ut min medicin. Lätt att vara efterklok… För det var jag ju. Väldigt dålig. Dödligt dålig till och med.

Febern höll i sig och på söndagen den 16 september var jag inte bättre. Vid det här laget borde antibiotikan ha hjälpt. Jag hade kände ett visst obehag, magkänslan var inte bra. Jag fick tag i en vän som är läkare. ”Du åker in till akuten. Nu.” sa hon. Jag är så enormt tacksam att jag ringde henne den soliga söndagen när hon var ute i skogen och plockade svamp. Hon har varit ett enormt stöd för mig och min familj sen dess. Hon hälsar alltid på när jag är inlagd på ”hennes jobb”. Tack underbara Emma!

Parisresan avbokade jag redan på torsdagen. Insåg att jag inte skulle klara av eller kunna njuta av den fantastiska staden. Det var så skönt när min mamma sa ” Du kan inte åka. Punkt.” Näe, tänkte jag det går inte. Jag kunde ju knappt gå upp för en trappa utan att bli andfådd och nästan svimma. Man är alltid barn till sin mamma, väldigt skönt när mamma bestämmer.

När jag väl kom in till akuten på Danderyds sjukhus den söndagen fattade nog personalen direkt att jag hade leukemi, men de sa inget till mig. Jag fick komma upp på en avdelning, sov inte en blund. På natten fick jag min första blodtransfusion då mitt Hb var väldigt lågt (Hb 62). Inte så konstigt att jag blivit andfådd när jag varit ute och sprungit veckan innan. Hade ju syrebrist som heter duga! Inte dålig kondis som jag trodde…

När sköterskan kom in till mig på morgonen så säger hon ”Hur mycket vet du?” Nu blev min magkänsla kristallklar: inte bra. Något är inte bra. Måste ringa Artur (min man). Han måste komma hit nu! Läkarna sa fortfarande inget utan ville skicka mig till Karolinska i Solna.
Väl framme på Hematologen i Solna gick allt i rasande fart:
Måndag 17 sept: Benmärgsprov. Inte en behaglig upplevelse, men nödvändig.
Tisdag 18 sept: DIAGNOSEN… Jag hade 60% blastceller (cancern) i benmärgen. Efter den var allt i ett töcken i flera dagar. Sjönk utan botten liksom…
Onsdag 19 sept: Operation där CVKn sattes in. (Slangen som barnen säger. En slang som går in vid nyckelbenet genom vilken alla prover, cellgifter och mediciner tags och ges.)
Torsdag 20 sept: Cellgiftsbehandling startar.

Diagnosdagen är ett töcken samtidigt som jag minns stora delar klart och tydligt. Artur var med mig hela dagen. Tror inte han jobbade alls den veckan. Han fanns vid min sida hela tiden. På kvällarna åkte han hem till barnen. De behövde ju också sin pappa. Jag kunde ju inte vara där. Barnen! Vår fina Emelie på 3.5 år och underbara Benjamin 15 månader. Min första reaktion efter beskedet högg som en yxa genom mig. Kunde knappt andas. Mina barn! Skulle jag få se dem alls igen? Trodde jag skulle dö där och då. Men så blev det tack och lov inte. Känslan kommer alltid finnas kvar: ett fruktansvärt, iskallt och ångestfyllt rakt in i djupet av mig. Total smärta var det.

Vi har hela tiden försökt skapa en så vanlig vardag det går i detta jobbiga. Barnen går på förskolan. Tur att jag hann skola in Benjamin två veckor tidigare så han var trygg med personalen. Artur jobbar så mycket han kan. Våra föräldrar stöttar och hjälper oss med barnen och hunden Lisa så mycket de kan. Utan deras hjälp vet jag inte hur vi hade klarat oss. Det hade blivit tufft kan jag säga! Det som gläder mig i allt detta är hur fin kontakt våra barn får med sina mor- och farföräldrar. Det känns helt ovärderligt att de är så trygga med flera vuxna. För jag kan inte låta bli att tänka tanken hur livet i närtid skulle se ut utan mig. Det är jobbiga tankar som måste tänkas ibland. Men då känns det så skönt att se hur trygga mina barn är. De är starka och kommer klara sig. Även utan mig i värsta fall.
Sedan dag 1 har våra föräldrar ställt upp och passat barnen en natt varje helg så att Artur ska få ”vila” och ha tid att landa i allt detta. Ibland är jag hemma från sjukhuset. Då får vi lite tid att bara vara med varandra. Det behövs för att vi ska orka. Vi har lovat varandra från ”diagnosdagen” att vi måste få gråta. Inte stänga in och skjuta fram våra känslor. Vi hanterar min sjukdom på våra egna sätt. I grunden är vi båda två positiva människor som bejakar livet. Artur har alltid sagt ”vi löser det” när något problem uppstått. Stora som små. Nu när jag är sjuk så är det fortfarande så han ser på våra problem. Det är ett synsätt jag tycker är fantastiskt och hjälper oss i rätt riktning. Att han orkar, min älskade man! Jag kan inte tänka mig en finare människa att ha vid min sida genom denna tuffa period i livet. Efter snart 14 år tillsammans känns det fortfarande som vi har så mycket kvar att få uppleva tillsammans. Jag hoppas verkligen vi får göra det. Min leukemi är bara en ”road-bump” som han säger. Den som lever får se…

Våra barn förstår allvaret i situationen. Båda på sitt sätt. Emelie kan uttrycka det i ord. Hon gör det också vilket vi är tacksamma för. Benjamin säger inte många ord. Att han inte får dra i min slang det visste han från dag ett. Jag stod med honom vid skötbordet och han såg min slang. Han tittade på den sa ”ajaj”. Sen tittar han mig djupt i ögonen. En blick jag aldrig kommer glömma. Den trängde rakt igenom mig. Sen blundar han och i slow-motion lutar han sig fram och ger mig en öm, fjäderlätt puss på munnen. Jag grät. Min son förstod.
Sen jag blev sjuk pussas vi inte för smittorisken. Men då kunde han inte låta bli min fina son. Att inte pussas, bara kramas, har de lärt sig. När vi tog de här fotona med Georgios hade jag bra värden och sa att de fick pussa mig. Men Benjamin skakade på huvudet. Så denna stund vid skötbordet var verkligen speciell. Emelie och jag pussas i luften. ”Mamma när du är frisk och inte har slangen, DÅ får jag pussa dig” brukar hon säga.
Jag tänker ofta på hur tappra och modiga mina barn är. Barn ska inte behöva gå igenom detta. Men det finns ju inget val. Så vi försöker göra det bästa vi kan av vår tid tillsammans.
Benjamin älskar sina plastdjur och kan alla djurläten. Vi skojar och busar mycket. De orkar mer än jag. Ofta är det Artur som busar med dem och jag tittar på. Men det är glädje att bara få vara hemma och se på. Jag tar de lugnare aktiviteterna som att läsa böcker och gosa i soffan.

Min högsta dröm är att få se mina barn växa upp och bara få återgå till mitt vanliga liv med vanliga problem. Hur det blir vet jag inte än. Jag har svarat bra på behandlingen hittills. Men återfallsrisken för mig är 50% inom fem år. Återfallsrisken är som en svart sugga jag alltid kommer ha med mig. Något jag måste lära mig att leva med. Ingen vet ju på vilken sida av 50%-strecket jag befinner mig. Livet är skört. Det har jag blivit tydligt påmind om de sista månaderna. Många tårar, ångest, skratt och förtvivlan har varvats med varma möten med olika medmänniskor. Jag har fått en annan syn på livet. Vilka saker som är viktiga. Lärt känna mig själv bättre. Fått uppleva en enorm kärlek från både väntade och oväntade håll. Utan leukemin hade jag inte fått uppleva denna värme och kärlek. Det är jag enormt tacksam för.

Jag skriver mycket för att bearbeta min nya livssituation. Inne på andra anteckningsboken nu. En av de jobbigaste grejerna med allt detta är att behöva vara ifrån mina barn och min Artur. Jag vänjer mig aldrig att lämna dem för att åka in för behandling eller med någon infektion. Det blir faktiskt jobbigare för varje gång.
Tanken på att bli snuvad på konfekten och inte få se mina barn växa upp kan få mig att börja gråta vilken sekund som helst. Därför håller jag på att skriver brev till dem. Dels är det en bearbetning för mig. Samtidigt vill jag att det ska finnas något som beskriver hur mycket jag älskar dem även om jag inte finns där för dem fysiskt. Som ett fint komplement till mina brev har vi nu de här fina fotona som Georgios från Essence vitae har tagit till oss. Vi är enormt glada och tacksamma för vårt varma möte och bilderna det resulterade i.

Jag har precis avslutat den fjärde och sista planerade cellgiftskuren. Den var riktigt tuff både fysiskt och mentalt. Men nu är jag hemma igen. Lycka! Om några veckor fyller min dotter 4 år. I samma veva ska jag ta nytt benmärgsprov. Det kommer avgöra om jag ska göra en stamcellstransplantation eller inte. Ingen vet hur länge man lever. Men att behöva ställas inför faktumet döden redan i 30-årsåldern var jag inte beredd på. Nu är jag beredd på allt. Men inte utan en fight! Livet är skört och underbart. Jag är tacksam för att ha blivit förvarnad hur snabbt det fantastiska kan ta slut.

Vår Felicia föddes under en gnistrande kall och vacker dag i februari 2010. Den bästa och lyckligaste dagen i vårt liv. En rödhårig, perfekt bebis med sammetslen hud.

De första månaderna flöt på bra men hon hade svårt att gå upp i vikt och var alltid den lättaste bebisen i mammagruppen.

När Felicia var åtta månader åkte hon på Rota-viruset. Ett virus som dränerade henne på all energi och mat. Flisan las in på Sachska barnsjukhuset med dropp som senare ersattes av en sond. Eftersom Felicia inte var så stor innan viruset drabbade henne så kallades det in ett team. Ett team bestående av Neurolog, sjukgymnast, dietist och en överläkare.

Från denna stund började vår resa genom sjukvården och dess olika besked. Det visade sig snart att Felicia hade stora psykomotoriska förseningar, något som blev tydligare ju längre tiden gick. I ett tidigt skede så kopplades ett habiliteringsteam in och de står oss än idag nära och hjälper oss i alla våra vardagsbekymmer.

Hösten 2012 började (Neurologiska Undersökningsteamet) NU-teamet på SÖS med en utredning på Felicia där flera olika diagnoser konstaterades. Drygt en månad senare ringde vår neurolog och talade om att Felicias MR-röntgen tyvärr visade dåliga resultat. Hon sa att Felicias hjärna visar tecken på negativa förändringar och att detta i kombination med ett antal andra upptäckter innebär att vi skulle förhålla oss till att vår kämpe har en Mitokondriell sjukdom. Sjukdomen innebär att viktiga organ inte får den energi som de kräver och att de sakta tappar sina funktioner.

Vi har någonstans förstått att vi kommer att förlora vår dotter, vår kämpe och vårt yrväder. Sjukdomen är dock mycket ovanlig och de olika varianterna mycket oklara. Tidsfristen är därför oviss och vi ser varje dag vi får med Felicia som en gåva. Vi försöker att leva i stunden. Den som tycks minst bekymrad av situationen är Felicia själv. Hon är ständigt glad, nyfiken och i rörelse. Hon riktigt bubblar av positiv energi som smittar av sig.

Om fem veckor kommer Felicias syskon födas och det får bli en nystart för vår familj. Vi vet inte om Felicias variant på Mitokondriell sjukdom är ärftlig, det återstår att se.

Att kunna se vägen framåt är svårt, att stötta varandra är svårt, att se ljust på framtiden är svårt. Vi behöver allt stöd vi kan få. Inte bara utav våra nära och kära utan även av varandra. Men trots att det är mycket som är svårt så är det ett som är säkert. Felicia och vi alla kämpar så mycket vi kan. Tillsammans blir vi alla hjältar!

Jag hade lite svårt att hitta så jag ringde mamma Johanna för att få sista vägbeskrivningen och längre bort på gatan ser jag henne och barnen stå och vinka och se väldigt förväntansfulla ut. Genast översköljdes jag av mer förväntan än spänning. Detta kommer bli kul!

När jag väl hälsat och kommit innanför dörren så tar stora syster Amanda över, lite blygt börjar det busas och skojjas men snart är det fullt ös hemma. Rätt som det är så hamnar jag i ett bullkalas med härliga hemmabakade bullar, saftspill på bordet och snart inser jag att Amanda är Arvids allra största idol.

Här gäller det att fjäska in sig hos Amanda så hakar Arvid på. Ganska snart är det full fart med spring och hopp i soffan, sen går vi ner och tittar i lekrummet och jag får se gosedjur och leksaksbilar i olika former och färger.

Snart nog ger vi oss ut och skall leka, det blir en kort sväng innebandy sen cykling och så hamnar vi till slut i lekparken. Vet inte barn att man skall gå upp för trappan för att komma upp i rutschkanan? ;-) Max hastighet hela tiden och snart sitter hela familjen och åker rutschkana. Efter en stunds hissnande känslor i gungorna så ger vi oss in i en liten skugsdunge där det blir fullt lövkrig, mycket skratt och glädje. När jag sedan sitter i bilen, något kylslagen av vinterkylan så inser jag… jag har fotograferat en helt vanlig familj! Så ser det ut utanpå i alla fall, jag hade helt tappat tankarna på att Arvid lider av leukemi, han är som vilken kille som helst, samma busiga, glada sköna bestämda unge som så många andra i hans ålder är. Arvids familj har hittat glädjen i sin vardag och jag satt i min bil och kände mig privilegierad att få ha varit med och dela denna glädje.

/John Hagby

Här är familjens berättelse:

En dag i September 2011 var hela familjen i Vattenpalatset i Lerum. Både Arvid och hans storasyster Amanda älskar att bada. Båda är mer under än över vattenytan och båda är som små vildar i bassängen. Vi såg då att Arvid hade mycket blåmärken, särskilt på ryggen. Men vi tyckte att det inte var så konstigt egentligen eftersom han var en mycket aktiv kille på 1 ½ år. Han älskade sin Bobbycar och åkte gärna, ofta och fort. Det blåmärke han hade på ryggen kunde vi härleda till att han ramlade på lekplatsen och slog sig på en bänk.

På kvällen samma dag fick Arvid feber, 38,5, inget konstigt. Vi la honom i sin säng och han somnade gott. När vi senare skulle lägga oss var han stekhet och hade över 40 grader. Han fick Ipren och fick sova i våra sängar. Hela natten var han varm och febern sjönk inte. Morgonen och eftermiddagen dagen efter fortsatte lika dant. På eftermiddagen upptäckte vi en svullen och mycket öm lymfkörtel i ljumsken. Den gjorde så ont att Arvid skrek och tryckte bort handen när han skulle få en ny blöja och vi råkade vidröra svullnaden. Nu började även prickarna på fötterna och tårna komma. Vi ringde 1177 som bokade in ett läkarbesök på jourcentralen i Alingsås samma kväll. Läkaren sa att han inte kunde göra något utan vi skulle åka till Borås sjukhus för att de där skulle ta en fullständig blodbild på Arvid och att en barnläkare fick titta på honom. Det var sent på kvällen när vi kom till Borås sjukhus. Som tur är har vi världens bästa grannar som ställer upp. De tar hand om Amanda, ger henne mat och hon får sova hos dem över natten och på morgonen ser de till att hon kommer till dagis. Vi känner oss helt trygga med det.

Vad vi däremot inte känner oss trygga med är situationen vi befinner oss i på Borås sjukhus. De sticker Arvid i fingret och tar prover. Läkaren gör undersöker och Arvid skriker och är ledsen. Läkaren säger att det kan vara en kraftig infektion men också att det kan röra sig om en blodsjukdom men att vi får invänta provsvaret. Vi väntar över en timma, vilket känns som en mycket lång tid. Sedan kommer samma läkare och berättar att Arvids blodvärden ser mycket dåliga ut och att han inte har något immunförsvar och att hans blodvärden är så låga att han kräver både blod och blodplättar. Nu får Arvid stickas igen. Han får en nål i handen och ett stort vitt bandage. Han läggs i på barnavdelning 2 och hela natten får han blod och blodplättar om vart annat. På morgonen kommer en speciallist som klämmer honom på magen och berättar att det troligtvis rör sig om leukemi men att det får utredas på barncancercentrum i Göteborg.

Arvid blev överflyttad till Drottning Silvias barnsjukhus där läkare och sjuksköterskor kom om vart annat och informerade oss om vad som skulle hända. Det var svårt att hålla fokus men personalen talade hela tiden om vad vi skulle göra. Arvid fick inte äta, han skulle duscha i bakteriedödande tvål och blodtransfusionerna fortsatte och han fick också dropp. Arvid var trött, hungrig och ledsen.

Rätt som det var så var det Arvids tur att komma ner till operation. Ryggmärgsprov togs för att bestämma mer exakt om vilken leukemiform det rörde sig om. Han fick också sin cvk och första cellgiftsbehandling i ryggmärgsvätskan. Det var en lång väntan och dagen efter fick vi bekräftat det som läkaren trodde att det rörde sig om: Leukemi ALL pre B-typ och han sa också att det är en god prognos men att det är en mycket tuff behandling som väntar på sammanlagt 2 ½ år.

Samtidigt som att det var fruktansvärt jobbigt att få beskedet om att Arvid drabbats av Leukemi så var det skönt att få ett klart besked. Nu kör vi, nu vet vi vad det är och vi kände fullständig tillit till läkarna. Inga cancerceller ska få segra! Samma kväll fick Arvid sin första cellgiftsbehandling i blodet och han fick också en sond i näsan.

Några dagar efter började biverkningarna komma av alla mediciner som pumpades in i Arvids lilla kropp. Näsblod, ont i kroppen, illamående, tröttheten, nedstämdheten, låga blodvärden som kräver påfyllning av blodplättar och blod, håravfall. Han får ont i magen, blodförgiftning, diarréer och febertoppar. Illamående och kräkningar av för mycket sondmat som ges i liite för snabb takt. Han var mycket ledsen och ville inte leka och han skrattade inte längre, Han sov jätte mycket och då han var vaken tittande han på barnen i Bullerbyn. De gånger Arvid blev lite piggare var när Amanda kom och hälsade på på sjukhuset.

De är svårt att se sitt barn som innan han fick sin diagnos, var en glad och busig kille som gick på dagis som vilken 1 ½-åring som helst men som nu var så ledsen och svag. Efter jul blev det bättre och Arvid blev mer glad och orkade leka mer igen

Nu har det gått 1 år och 3 månader .Vi började med att ta en timme i taget senare en dag i taget för att sedan ta en vecka i taget Nu är varje månad som går och Arvid är pigg en jättebonus. Sedan i somras har allt bara blivit bättre och bättre. Arvid började äta mat igen. Han skrek och var arg en dag då han fick sin sondmat som han oftast gav sig själv. Men den här dagen fick han hjälp med det. Han skrek: ” Inte ha” och sedan dess har han pillat i sig mat och börjat gå upp i vikt och växt på längden. Sonden i näsan fick sitta kvar. Vi gav honom medicinen i den. Tidigt i höstas sa läkaren till oss att vi kan ju försöka med att Arvid ska ta sina mediciner i munnen nu. Men det trodde vi inte på. Han kan nog inte svälja den utan att spotta och fräsa. Sonden var vår trygghet att han fick den medicin han skulle ha. Men Arvid överträffade oss! Sonden drog han själv i slutet av oktober av en olyckshändelse i samband med ett kuddkrig och sedan dess har han ingen sond. Nu är det inga problem att ta den lilla tabletten upplöst i vatten varje kväll innan läggdags.

Med Arvids sjukdom har hela familjen påverkats. I början av sjukdomen tog vi inget för givet. Vi planerade inte någonting, vi tog en dag i taget .Vi tar fortfarande inget för givet men vi vågar planera längre fram och planera in små semestrar. Vi vet att så fort Arvid visar tecken på infektion eller får feber får vi släppa det vi gör och all uppmärksamhet riktas mot honom och hans sjukdom. Lyckligtvis har Arvid varit förskonad från feber och vi har kunnat ha en fin sommar och höst. I vinter har vi planerat in en skidresa till Sunne och hoppas på mycket pulka och skidåkning.

Som föräldrar har vi omvärderat våra liv. Vi försöker ta vara på varje dag och ha roligt. Vi ser ännu mer nu att det viktigaste vi har är barnen och jobbet får ge vika. Båda har börjat jobba men en av oss är fortfarande hemma med Arvid på heltid. Han kanske får börja på förskolan till hösten. Vi vill inte utsätta honom för infektionsrisken. Storasyster går på förskolan och hon får gå där så mycket vi vill och för henne är förskolan väldigt viktig, hon stortrivs och har sina kompisar där. Det är hennes ”jobb” och det gör att hon får en regelbunden vardag. Arvid är med också och leker med barnen då de är ute på gården.

Vad Arvid kommer minnas av den här perioden ska bli intressant att höra. Förhoppningsvis har han glömt allt det jobbiga. Han har hela tiden varit fantastiskt ”duktig” och samarbetsvillig och man imponeras av hans förståelse och tålamod. Han tycker inte det är roligt att ta prover men accepterar det, han håller upp tröjan när doktorn ska lyssna på hjärta och lungor, han gapar stort så att man kan lysa i munnen och sedan hämtar han själv en klubba ur klubblådan i behandlingsrummet. Man känner att sjuka barn är värd något alldeles extra. Men också deras tappra syskon. Arvid ser till att Amanda får något extra, han tar nämligen en klubba till henne också.

För någon månad sedan frågade Amanda sin lillebror mitt uppe i leken:’-Arvid, hur känns det egentligen att ha Leukemi?

-Bra, svarade Arvid. Sedan fortsatte leken igen.

Som föräldrar undrar vi vad vi kommer att minnas mest från den här tiden…Man kan tro att det är det tunga, tråkiga och svåra, att Arvid har varit så dålig som han faktiskt har varit. Men vi tycker nog att detta är det som är lättast att koppla bort. När vi tänker tillbaka och tittar på bilder från i våras då han var svullen av kortison och var i stort sätt flintskallig så känner vi inte igen honom. Det är så svårt att minnas. Vad vi däremot kommer ihåg är att han åker fram och tillbaka i sjukhusets korridor på trehjulingen och kiknar av skratt och att vi har fullt upp att följa med i samma takt med droppställningen. Vi minns även att han tömmer burken med Mariekex och ska bara äta pannkaka till lunch varje dag.

Tack Essence Vitae och John Hagby för de fina bilder vi har fått, vi är oerhört glada för dem. Det var en glad och busig dag som vi för det mesta har nu för tiden och vi hoppas innerligt att de ska få fortsätta så här.

Tack alla vänner och familj som stöttat oss och uppmuntrat oss det här året.

Tack all fantastisk personal på avd 322 DSBUS och framför allt All Personal på Barn2 Borås sjukhus som under den tunga tiden stöttat familjen och hjälp Arvid. Vi känner oss alltid sedda och välkomna då vi kommer på besök och Arvid och Amanda tycker att det är roligt att åka till sjukhuset.

/Johanna Andreas Amanda & Arvid