Fina familjen Thun

Jag åkte med pirr i magen ut på mitt första uppdrag för att få fotografera familjen jag hade äran att bli tilldelad.. Min familj!!

Det var många tankar som for genom mitt huvud och jag hade ingen aning om vad som väntade mig känslomässigt. Tankar på att det skulle bli svårt och sorgligt fanns givetvis där. Att livet är så orättvist ibland och slår hårt mot ett oskyldigt litet barn…såklart att det skulle bli svårt… Men att mitt besök skulle bli som en varm bomulstuss runt mitt hjärta och att mina minnen från den dagen enbart skulle vara ljusa och fina trodde jag aldrig.

Tack snälla  för att jag fick komma in i ert hem och fånga lite av det unika som ni har.. Två kärleksfulla föräldrar, en ljuvlig liten storasyster och en kämpe!! Ni är beviset för att människan, trots att den inte kan styra över det som sker..ändå kan välja att se det fina, leva och älska!!

/My
www.myfoto.se

 

Mamma Emmas berättelse!

 

Sedan födseln, 2010-10-26, och fram till sommaren 2011, var Stina en pigg och frisk liten tjej. Storasyster Lisa var ofta sjuk som bebis med bl.a. allergier och många öroninflammationer, så i jämförelse med henne kändes Stina robust och stark!

Under den senare delen av sommaren 2011 fick Stina någon infektion, och vi var på Barnmottagningen i Lerum som tittade på henne och bl.a. tog ett urinprov. Urinprovet visade att hon nog hade någon slags infektion i sig, men inget att oroa sig för, och dom bad oss komma tillbaka med ett nytt prov om tre veckor, efter att dom öppnat igen efter semesterstängningen.

Under dessa tre veckor ville inte riktigt Stina hämta sig, utan det var som om hon hade en lätt förkylning som inte ville ge med sig. Inget vi upplevde som allvarligt (vilket det antagligen inte var heller), men ändå kändes det lite underligt att det inte gick över? Efter semesterstängningen lämnade vi ett nytt urinprov, vilket visade det samma som förut, alltså inget oroande, men ändå något.

Tiden gick och Stina fick några sår i munnen. Efter att ha ringt BVC tyckte sköterskan att jag skulle höra av mig till Barnmottagningen. I telefon där tycktes det att det var en sak för BVC. Vid nästa BVC telefonsamtal fick jag återigen besked om att dom tyckte det var en sak för Barnmottagningen, särskilt eftersom hon var förkyld, vilket dom inte ville att vi skulle komma dit med och smitta de andra små bebisarna med. Så vad gör man? Under tiden här blir Stina tröttare och tröttare. En morgon vilar hon huvudet mot bordet när hon skall få sin frukostgröt, en annan dag försöker hon luta sig mot kedjorna på gungan för vila medans hon gungar. Något är inte riktigt rätt, även om det är svårt att sätta fingret på VAD det är som inte stämmer. I mellanåt är Stina den vanliga pigga flickan vi känner, men de stunderna blir kortare och kortare.

En kväll hittar jag ett litet blåmärke på sidan på magen och ett litet på ryggen. Dessutom finns några på benen, men dom skulle man kunna förklara med att hon håller på att lära sig gå. När jag ser blåmärket på magen går jag in till Daniel som står i Lisas rum (numer Stinas rum) och plockar undan lite saker. När jag frågar vad han tror säger han ”vad då? Tror du hon skulle ha leukemi eller? Skärp dig, du tror alltid det värsta.” Detta är första gången ordet leukemi kommer upp.

En dag traskar jag in på BVC utan att ringa i förväg, frågar om dom inte bara kan ta en liten titt i munnen på henne? Jag träffar då Britt som tar mig på största alvar och tittar. Det dröjer inte länge förrän hon kallar på läkare. På BVC känns det som om man alltid får svar att det hör till det normala, så när en läkare kom så pass fort märktes det att det var något annat. Britt och läkaren frågar om blåmärken, och jag säger att hon haft några, men nu är dom så gott som borta. Läkaren säger att vi skall lämna blodprover. Provtagningen har redan skickat dagens prover så vi får komma tillbaka dagen efter.

Denna kväll är första och enda (okej 1 gång till) kvällen jag googlar. Sår i munnen + blåmärken = leukemi.

Nästa dags provtagning funkar sådär. På vårdcentralen vill dom inte sticka, dom är ovana vid bebisar (Stina är nu 10 månader), men Barnmottagningen säger sig inte ha tid. Mycket velande, men tillslut får vi ändå komma över till Barnmottagningen. Det blir ett par dagar med provtagningar. Blodvärdena är inte så låga men där finns ovanligt många omogna celler. Nästan tre veckor efter att vi traskat in på BVC är värdena ”tillräckligt” dåliga för att det skall vara dags att göra ett benmärgsprov. Under denna tid har vi gått från att vara ”säkra” på att hon har leukemi till att tro att så är det nog inte (efter att telefon konfererat med Drottning Silvias barnsjukhus (trombocyterna hade faktiskt gått upp…!)) till att återigen tro att det är nog enda förklaringen.

29 september får vi tid för benmärgsprov i Borås. När vi kommer dit förstår vi mer och mer att dom nästan vet, utan att sett benmärgsprovet, att det är en leukemi. Efter provtagningen blir vi skickade i sjukvårdstransport till Drottning Silvias. Där får jag beskedet. Läkaren Cecilia kommer in på rummet och säger: ”jag hade velat att din man var här (han fick köra bilen från Borås och hämtade lite saker hemma på vägen), men vi tror med största sannolikhet att Stina har en leukemi”. Ungefär då kom Daniel till sjukhuset. Även om jag redan ”visste” att det var så, så är ju hoppet det sista som överger en. För Daniel var det mer en chock.

Närmsta tiden är vi på sjukhuset. Lisa får sova några nätter på sjukhuset, men oftast finns där tyvärr inte plats för henne. Ronald huset är också fullt. Daniel och jag vill båda vara med Stina på sjukhuset, och Lisa får vara mycket tid med mormor, morfar och farmor. Morfar är även hos oss på sjukhuset nästan all sin vakna tid, och håller oss sällskap och ger oss god mat. Vad hade vi gjort annars?  Vi är otroligt tacksamma för all hjälp vi fått, även om vi inte riktigt hunnit visa vår tacksamhet.

1:a november är första dagen som vi är hemma, helt ”lediga” från sjukhuset. Fram till påsk är Stinas behandling väldigt intensiv. Eftersom Stina insjuknade före ett års ålder, vilket är ovanligt, räknas Stinas leukemi som ”infant leukemi” ALL, och man har då ett annat behandlingsschema än de som får ALL efter sin 1 års dag. De första 6-7 månaderna är vi på sjukhuset 5 eller kanske 6 dagar i veckan. Påskafton får Stina sin sista högdos cytostatika, och nu har vi ”bara” underhållsbehandling kvar. (Och håller tummarna för att Stina skall slippa återfall)

Under hela vintern har båda barnen haft en hel del infektioner. Lisa har nästan råkat ut för fler feberdagar än Stina, men oftast har Stina blivit smittat och fått ligga inlagd. Det har varit allt från mycoplasma, RS-virus till infektion i CVK´n. De flesta gångerna har Stina återhämtat sig väldigt fort och varit pigg. Att då ligga inlagd, och inte få gå ut ur rummet, med en 1-åring har inte alltid varit så roligt. Eftersom att vi i verkligheten bor i Lerum, men på pappret bytt adress till Jonsered för att få vård i Göteborg, så får vi ligga inne några dagar fler de flesta gångerna, än om Lerums Kommun hade ställt upp med hemsjukvård. Konstigt nog vänjer man sig vid det mesta. Två dagar före julafton får morfar en hjärtinfarkt och det enda positiva med det är att man för några dagar kan rikta sin oro mot något annat. I februari beslutade vi att Lisa bara fick vara på förskolan när dom var utomhus. Detta gav båda barnen en chans att hämta lite kraft, att slippa fler infektioner.

Strax efter sista högdosen fick Stina en infektion, vi blev då inlagda en vecka med låga värden. Samma dag som vi skrevs ut satte vi oss i bilen till Åre. Några dagar i Åre, vår lilla familj och morfar, kändes som en vändpunkt.

Nu ger vi cytostatika i sonden varje kväll och lämnar blodprover på sjukhuset. Sjukhusbesöken blir helt enkelt mer och mer sällsynta. Bara två sövningar kvar och tabletter i ca 1 år och 3 månader till.

Håret började komma tillbaka igen ungefär samtidigt som naturen tog ny växkraft. Nu är sommaren här! /Emma