Finaste Agnes – Akut lymfatisk leukemi

Mot Kareby utanför Kungälv till en alldeles fantastisk familj. En dag med mycket skratt gofika och kärlek! Tack för era öppna armar och goda kaffe!

Kram Helena

Vi var en familj som många andra, jag, min man Mats, vår gemensamma dotter Isabella, Mats barn Johan, Sofia och Emma samt mina barn Agnes och Isak. Men nu finns det något som skiljer oss från de flesta andra familjer. Det här är min berättelse om vad som hänt oss.

Det var januari 2010 och Agnes, som då var 9 år, hade precis gått och lagt sig. När jag skulle säga god natt till henne visade hon att hon känt en liten kula på halsen. Jag kände den, men jag blev inte orolig eftersom den var så liten. Trots det sökte vi jourcentralen dagen efter. Agnes var där med sin pappa som hon bor hos varannan vecka. De sa att det var ett virus. Hon hade ju mycket riktigt haft feber två dagar för någon vecka sedan, så det verkade rimligt. Efter två veckor hade kulan vuxit ganska mycket, så då sökte vi vårdcentralen. De trodde också på virus men tog prover. Svaren skulle komma om två veckor. Agnes hade ljust, lockigt hår vid den här tiden, som skymde halsen där kulan satt. Hon ville heller inte gärna visa hur halsen såg ut, men på morgonen innan hon skulle gå till skolan den dagen vi skulle få provsvaren, tog jag undan håret och kände på halsen. Jag blev chockad över hur mycket de vuxit.

När hon hade gått till skolan grät jag hejdlöst. Eftersom jag jobbade hemifrån vid den här tiden så störde det ingen, förutom att det var nästan hopplöst att se texten för alla tårar. Egentligen skulle jag ätit lunch på IKEA med några arbetskamrater, men jag ringde och avbokade det. Jag ringde också vårdcentralen för att försöka få fram något besked, men de ville inte uttala sig, utan jag fick vänta tills klockan fyra på eftermiddagen då vi skulle till doktorn. Jag, min minsta dotter, min man och Agnes pappa, träffades där. Läkaren sa att proverna inte var jättedåliga, men när han undersökte Agnes kände han svullna lymfkörtlar både i ljumskarna och i magen samt såklart på halsen, där vi hade sett dem så tydligt. Vi fick sitta i korridoren en evighet, kändes det som, innan läkaren kom ut med en remiss i handen. Ni ska åka direkt till Östra sjukhusets akutmottagning, sa han. När jag tog emot remissen såg jag i hans ögon att det var allvarligt. Min dotter var allvarligt sjuk! Den blicken skulle jag komma att se många fler gånger i ögonen på människor.

När vi kom till akuten tog jag en nummerlapp och var beredd att vänta flera timmar, men vi hann knappt slå oss ner innan vi blev inkallade på ett rum och förvånansvärt nog dök en läkare upp nästan direkt! Hon läste remissen och kollade bland annat neurologitest på Agnes. Det gjorde mig nervös eftersom jag då började fundera över hjärntumör. Till råga på allt blev vi inlagda på en barnmedicinsk avdelning. Bara en av oss fick stanna, det blev jag. Man har alltid egna rum, fast de är gjorda för två, sa sköterskan, men redan efter en liten stund kom det in en liten flicka med sin mamma, som var gravid. Flickan var cirka tre år och hade droppställning och inget hår på huvudet. Jag frågade vad hon hade för sjukdom och när mamman svarade leukemi blev jag helt tyst. Agnes hade jättekul på avdelningen. Hon cyklade runt på en liten cykel och var hur glad som helst.

Jag tänkte fortfarande inte på cancer. Därför blev jag chockad när jag kom hem dagen efter och tittade på lappen där återbesökstiden stod. Det stod Barncanceravdelning 321! Agnes var hos sin pappa då så jag kunde åka in till jourcentralen och prata med en läkare. Efteråt kändes det lite bättre, men jag kunde fortfarande inte få mitt ena ben att sluta skaka när jag satt ner. Det var helt omöjligt att hejda det. Under kommande undersökningar tillbringade vi mycket tid på sjukhuset. Agnes älskade att vara i sinnenas rum, där det var lugnt och skönt med fina ljuseffekter. Vi spelade även pingis och andra spel. Till slut kom domen. Det var den 3:e mars 2010.

Överläkaren kallade in oss föräldrar i ett rum. Vi satt i en soffa och hon på en stol framför oss. Hon berättade att Agnes har antingen lymfom eller leukemi. De hade räknat antalet cancerceller i blodet och det låg på gränsen. De måste ta ytterligare prover. Hon hade 25% cancerceller i blodet, fick vi veta. Jag tyckte det lät otroligt högt, men det var det inte, visade det sig senare. Efter denna fruktansvärda chock kom nästa – vi måste berätta det för Agnes! Det här slipper man ju om man har små barn, men hon var ju ändå 9½. Först sa jag att jag inte fixar det, jag stannar utanför, men jag gjorde det ändå, inte kunde jag svika henne nu! Hon satt mellan mig och sin pappa när läkaren berättade att hon hade antingen lymfom eller leukemi. Man kan säga att de är kusiner, sa läkaren, och deras efternamn är cancer. Då grät Agnes. Men man kan få mediciner, sa läkaren, så att man blir bra igen! Hon slutade gråta! Tyvärr, fortsatte läkaren, är de så starka så man tappar håret. Agnes började gråta igen. Då fortsatte läkaren: Man kan få peruk under tiden och sedan växer håret ut igen! Mirakulöst nog slutade hon gråta igen. Hon fick även välja om hon skulle ha en slang ut från venporten eller en dosa som låg under huden. Hon valde dosan för att kunna bada.

Vi gick därifrån, jag var som i en dimma. Det här kan inte vara sant, tänkte jag. Jag hade alltid trott att sådant här bara drabbar starka, trygga människor. Konstigt vad man kan intala sig själv…Agnes, däremot, pratade med Emma om cancern och ville gärna åka och köpa saker till katterna på hemvägen. Jack fick ett blått halsband och Svea ett rött. Så klart, det gjorde vi gärna. De fick även ballonger med helium i på sjukhuset.

När vi kom hem andades barnen in heliumet och jag filmade dem medan de lekte och stojade. Vi hade faktiskt kul mitt i eländet. Då knackade det på dörren. Min film slutar där. Utanför står en kvinna jag inte känner. Hon säger att det ligger en död katt utanför. Är det våran? Han har ett blått halsband på sig, säger hon. Jag gick ut på verandan och stängde dörren bakom mig. Inte idag – säger jag. Min dotter har precis fått cancer! Den stackars kvinnan backar två steg och ser helt chockad ut. Jag springer ut i snön och där ligger Jack. Han är hel och fin men det rinner lite blod från mungipan. Jag tar upp honom i en handduk och går runt huset med honom i famnen och gråter. Vilket slut på en vidrig dag! Agnes tar ändå beskedet ganska bra.

Under hela sjukdomstiden är det ytterst få gånger hon beklagar sig, vilket är helt otroligt med tanke på vad hon fick utstå. Efter ett antal prover och undersökningar blir diagnosen ALL, akut lymfatisk leukemi. När jag får reda på att behandlingstiden är 2½ år är nästa chock. Det är dock första året som är värst. Då är det inneliggande behandlingar med cytostatika i blodet, sövning med cytostatika i ryggmärgen, sprutor i benet, massor av kortison och andra tabletter mm.  Under sommaren som följde fick Agnes en del infektioner, febertoppar som inte hade någon förklaring. Febern kunde komma snabbt och sedan gå ner ganska fort. Vi var ofta inlagda på avdelning 330 eftersom det inte fanns plats på 322:an. Det året hade jag tre veckors semester varav jag och Agnes låg inne två veckor!

Ett fint minne från våren 2010 är Agnes skolresa till stenåldersbyn. Klassen har sparat och längtat i hela tre år och när det är dags är Agnes så pass pigg att hon orkar följa med. Jag får åka med några föräldrar som kör bil dit. Mitt under skolresan går Agnes in på toaletten och kräks. Sedan fortsätter hon som förut.

Hennes stora intresse under sjukdomstiden och även nu är att teckna. Hon sitter länge, både på sjukhuset och hemma och ritar fina hundar, hästar och andra saker.

En dag hade vi en kontroll på dagvården för Agnes. Jag var tvungen att ta med Isabella, 6 år, eftersom Mats jobbade. I bilen på vägen dit hör jag hur Isabella får svårt att andas, det piper i bröstet på henne! Jag blev tvungen att ringa Mats som mötte upp vid Östras akutintag. Jag gick upp på avdelningen med Agnes och när jag kom ner fick jag veta att Isabella skulle läggas in på avdelning 330 – där jag legat med Agnes en vecka tidigare! Hon hade förmodligen astma. Först tyckte hon det var jättespännande att ligga där som Agnes hade varit, men på kvällen längtade hon hem och grät efter pappa. Hon fick astmamedicin och sedan blev vi utskrivna dagen efter.

Redan på hösten börjar Agnes klara behandlingarna bättre. Hon var till och med så pass pigg efter en inneliggande behandling med cellgifter att vi kunde åka direkt till Liseberg. Där åkte hon friskt allt möjligt och var hur glad som helst.

2012 börjar Agnes bli sig själv igen. Håret har vuxit ut igen, lika lockigt, men nu är det mörkt i stället. Hon har skött skolan hela tiden och är riktigt duktig i idrott. På sommaren 2012 börjar hon rida igen. Hon har även haft skytte som intresse hela tiden och i mars 2013 fick hon tävla på riksnivå i Eskilstuna. Det är även året då vi åker skidor i Sunne och Agnes lär sig åka ner hela den blåa backen.

Under sjukdomstiden fick jag ofta frågan: Hur orkar du? Jag orkar på grund av Agnes, blev mitt svar.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*