Johan, Anna & Henrik

”Vilken tur ni klarade det! Vad pigg han är!” Behandlingsprotokollet är genomfört, men vi kvar i tiden då allt var så synligt sjukt. Få ser vår väntan och att vi är ett återfall från ett vidrigt lotteri. Låt tiden gå fort, många år fort, bortom den här riskzonen. Vi kan aldrig gå tillbaka till vårt gamla liv. Här finns istället osäkerheten och påminnelsen och sorgen över de barn som kämpat och sen lämnat oss. Men vi lever, andas, går framåt, ler, njuter här och nu idag. Vi har det fint ändå. Då: Utan föraning, sa läkaren ”Vi gör en röntgen för att vara på den säkra sidan.” och därefter beskedet ”Vi ser en förändring i hjärnan.”. Kräkningarna och skelningen hade orsakats av en tumör i hjärnan med det vidriga namnet medulloblastom. Trots de diffusa och nya symptomen valde läkaren att göra en extra röntgen. Det var tur. Så många vänner kom. Blev våra viktiga stöttare. Kom oss så nära, vi är så tacksamma för alla dessa händer som räcktes mot oss. Och fortfarande räcks emot oss.
Sen: Operationen gick bättre än väntat, Johan slapp en andra, som neurokirurgerna först förutspått. Tur. Cytostatikabehandlingen gick så bra, tumören som fanns kvar krympte och syntes inte längre efter två behandlingsblock. Johan hade en sådan tur. Strålningarna, när Johan låg fastlåst med ansiktet nedåt, klarade han göra vaken varje vardag under fem veckor. Han var tillräckligt stark att gå igenom hela behandlingsprotokollet och slapp så mycket av biverkningarna som så många andra barn tvingas genomlida. Han ville och orkade vara i sin förskoleklass så han slapp vara ensam utan kunde leka med sina vänner. Dessutom, Johan klarade operationen, cytostatikan och strålningen med någorlunda behållen balans, hörsel, njurfunktion. Vi har ännu sluppit epilepsi. Bara det är sån tur!
Vi bor i Sverige, vi har ett fantastiskt system – aldrig har pengar varit en diskussion för att rädda Johan: ambulansflyg, operationer, cytostatika, magnetröntgen, strålning, rehabilitering. Vi föräldrar har fått ersättning från försäkringskassan. Dessutom var vårt barn försäkrat. Vilken tur. Vi kunde fokusera på vårt barn i stället för ekonomi. Vi kom till Astrid Lindgrens sjukhus och avdelning Q84. Vilken tur. Vilka proffs, vilka hjältar: Johan har fått en fantastisk vård, vi föräldrar har tagits omhand. Det här två årens resa, från midsommardagen 2010 till idag, är vidriga men vi har också lärt oss våra vänners värme och omsorg, såväl från gamla vänner, nya vänner och okända vänner. Vi hoppas vi någon gång för någon, annan återgälda den omsorg vi fått. Vi har också lärt känna en stor ödmjukhet och tacksamhet över att vi så länge sluppit känna till så mycket sjukdom och sjukhus för oss själva, vår familj och våra vänner. Vi lärde oss att skratta när Johan skrattade. Släppa allt och passa på att skratta. Vi ska försöka komma ihåg det alltid. Men säg inte att vi har tur att vi klarat det. Vi är fortfarande mitt i.
Henrik och Anna
Foto: Jane Haglund