Lilla Livia i Smygehamn

I onsdags var jag och hälsade på familjen Lindahl och deras dotter Livia 3 månader gammal..

”Livia blev akut sjuk när hon var 1 vecka, de fick återuppliva henne i Malmö innan vi kom till Lund och de konstaterade ett allvarligt hjärtfel. Hon ska nu bli opererad en 3.e gång då lungartären växt ihop där de sydde sist. ” Skriver familjen till Essence Vitae.
Det var en fantastisk eftermiddag jag bjöds på hos familjen och jag ser fram emot att läsa om deras berättelse och ser fram emot att träffa dom snart igen..

Detta är deras historia berättad som en kronologisk berättelse tillägnad Livia.
- Peter Löfqvist

Tisdagen 6/3 började Livia tappa all färg och andades lite konstigt, hon ville inte direkt äta och efter ett tag blev jag så orolig så jag ringde gråtandes till mamma. Hon hade slutat tidigt och kom direkt dit, hon tyckte vi skulle ringa 112 direkt för Livia hade så dålig färg.

Ambulanmännen kom in och tog en snabb titt på henne och beslöt sig för att köra direkt in till barnakuten i Malmö. Där kom en andra ambulans som jag fick åka med. Dennis fick köra efter i vår bil och mamma stannade med Leo och Degas.

När läkarna i Malmö pumpat henne full med mediciner skulle de lägga henne i respirator för att klara av resan till Lund. De fick återuppliva henne efter första försöket, de fick efter många om och men i tuben och henne slutligen tillräckligt stabil för att kunna åka till Lund.

Väl i Lund lade de henne i medicinsk koma och kylde ner henne till 34 grader så hon inte skulle få hjärnskador efter syrebristen till hjärnan. Efter två dygn värmde de upp henne 0,2 grader i timmen och sen fick hon genomgå en stor hjärnröntgen (som inte visade något! =) ).
De kom fram till att hon hade ett allvarligt hjärtfel, och efter några dagar fick hon även diagnosen CATCH 22 (22q11 deletionssyndrom). En kromosomavvikelse där en bit av DNA.t fattas. B.la där immunförsvaret, tal, syn, hörsel, sväljteknik osv sitter.

Efter många röntgenbilder 10/3-12 med kontrastvätska över tarmarna blev hon akut opererad. Hennes tunntarm hade börjat äta upp sig själv och de fick ta bort ca 20 cm tunntarm.

När tarmarna läkt som de skulle opererade de hjärtat 19/3-12. De lagade hålet mellan kammrarna och flyttade rätt alla artärer. Allt gick som det skulle även denna gång! =)

20/3-12 blev Livia flyttad till avdelning 67 för att bli av med alla mediciner hon blivit berorende av. Hon var inte längre i medicinsk koma! Jag var tvungen till att bo med henne, ta hand om henne osv för nu hade hon inte någon sköterska på rummet hela tiden som höll koll på henne.

3/4-12 fick vi vår första permission och sov över på Ronald McDonald huset! =)

4/4-12 blev vi äntligen utskrivna från Lund efter 29 dagar.
Vi mellanlandade i Ystad för att lära känna läkarna där innan vi kom hem på permission! =)

Livia mår efter allt som hänt bra. Vi var nära att förlora henne, men hon kämpade sig igenom det! =D
Vi är och kommer vara inskrivna i Ystad iaf tills sonden är borta, sen får vi ta det månad efter månad.
Hon kommer genomgå en massa utredningar under flera år framöver för att fastställa hur svårt drabbad hon är av CATCH 22.

Vid senaste återbesöket upptäckte de att ärret på lungartären hade skrumpnat ihop för mycket, de kunde inte ens komma in med en kateter vid hjärtkateterisering. Så tyvärr måste de öppna henne igen för att rätta till det. Operationen är planerad till efter midsommar. Vi hoppas att detta är sista operationen för Livias skull!