Linnea

Linnéa är en riktig kämpe! Jag fick följa med henne och hennes familj en fin dag i skogen där vi grillade korv, plockade blommor och busade. Nu håller jag mina tummar och tår för att det bara fortsätter med positiva besked för Linnéa!

Familjens egen berättelse kan du läsa här:

När vi åkte med vår dotter Linnéa till vårdcentralen fredagen den 13 maj 2011 med mag- och ryggsmärtor trodde vi att hon hade blindtarmsinflammation. Föga anade vi när vi blev skickade till akuten på Lunds lasarett att denna dag skulle förändra resten av våra liv!

Det som läkaren upptäckt på vårdcentralen vara att det inte hördes något från Linnéas vänstra lunga och vid röntgen upptäcktes att ett av hennes revben var dubbelt så stort som de andra. Redan samma kväll blev vi inlagda på barnonkologen, avdelning 64 i Lund. Lungan dränerades på 1,5 liter vätska och efter ett antal undersökningar och olika slags röntgen fick vi den 27 maj veta att hennes tumör liknade något som heter Ewing Sarkom och satt runt hela vänster lunga, ner i buken, längs med hela ryggraden, en bit var inne i ryggmärgen och en del satt runt blodkärlen till hjärtat. De visste inte om hon skulle hinna fylla 8 år (2 nov). Vi fick en second opinion från USA och de kom fram till att Linnéa har en ny okänd cancerform som ännu inte har något namn.

Sedan den 27 maj har Linnéa hunnit få 14 cellgiftsbehandlingar! Cellgifterna, eller som man numera egentligen säger cytostatikan, har hon fått var tredje vecka. Varje behandling varar 3½ dygn. Därefter är det tre veckors uppehåll.  Tyvärr innebär det oftast inte tre veckor hemma utan redan efter några dagar sedan sjunker immunförsvaret i botten vilket oftast leder till infektion som kräver antibiotikabehandling intravenöst och ytterligare 5-10 dagars sjukhusvistelse. Linnéa fick en CVK (Central venkateter) som är ett slags inopererad slang som hon kan få sina mediciner i och ta blodprov ur. Detta är positivt eftersom hon slipper nålar, men också negativt eftersom det innebär att hon inte får bada pga. infektionsrisk.

Vi har som ni förstår inte fått många dagar hemma. Det första halvåret räknade vi ut att vi bodde på sjukhuset 65 % av tiden och var som längst varit hemma 6 dagar i en följd. Linnéa har två systrar och de var bara 1,5 år resp. 4 år när Linnéa blev sjuk. Det har varit slitsamt för oss föräldrar att inte kunna få vara med alla våra tre barn samtidigt, men tack och lov så får vi i Sverige vara hos våra barn på sjukhuset så mycket vi vill och kan och barnen får inte lämnas utan föräldrar! Det är dessutom så att i Sverige får vi båda föräldrarna vara hemma samtidigt för vård av allvarligt sjuka barn!

I oktober fick vi veta att läkarna i Sverige inte visste hur de skulle kunna bota henne. Tumören var fortfarande för stor att kunna opereras bort i sin helhet. När vi ställde den svåra frågan till läkarna om hur länge hon hade kvar att leva så fick vi det ohyggliga svaret: ett par månader….. Vi ställde in oss på att detta troligen var Linnéas sista jul. Trots allt detta kämpade vår starka tjej på och gick i skolan både hemma och på sjukhuset så fort hon hade möjlighet och ork. Hennes inställning var: ”Ska jag dö nu idag – jaså inte- nej men då ser jag väl till att leva nu leva istället!” Vi grät tills det kändes som om tårarna tog slut och bad till Gud om helande och bad om kraft att orka genom den jobbiga tiden och att ork att ta hand om våra tre underbara flickor trots vår förtvivlan.

Den 4 november var Linnéa på blodprovstagning på sjukhuset och läkarna kallade in oss på nytt samtal och då fick vi ett overkligt glatt besked: Läkarna hade skickat ut förfrågningar i hela världen och läkare i Tyskland hade kommit på ett sätt att opereras och strålbehandla Linnéas tumör. ”Vilken födelsedagspresent!” var Linnéas egen kommentar – varpå hon genast ringde hem och berättade den glada nyheten för pappa.

Den 6 dec opererades Linnéa i Lund. De tog bort 3 revben och hon fick en Gore-Tex-platta istället. Läkningsprocessen gick över förväntan och den 21 dec kunde vi åka hem och fira jul hemma tillsammans med hela familjen!

Den 18 januari 2012 startade strålningsbehandling. Hon stråldes 25 gånger. Varje vardag fram till den 23 feb sövdes hon varje morgon en timme. Hon behövde sövas för att kunna ligga helt still. Varje gång efter sövningen vaknade hon arg och ilsken som ett bi – snedtände på sövningsmedicinen. Efter strålningsperioden följde ytterligare cellgiftsbehandlingar.

I maj gjordes en mängd undersökningar på Linnéa för att se hur tumören såg ut och den 11 juni ringde en av läkarna till oss och sa något helt overkligt: De hittar inga mer cancerceller eller något på röntgen som ser ut som tumör! Linnéa är med andra ord färdigbehandlad! Detta var något som inte ens läkarna hade räknat med – det är ett MIRAKEL och Guds svar på alla våra böner och våra vänners förbön samt cytostatika och strålning har gjort Linnéa frisk.

Risken för återfall kommer vi få leva med i många år framöver. Störst risk för återfall är första åren därefter minskar den succesivt. Det är minst fem år till man kan närma sig någon som kallas friskförklarad. Även om Linnéa inte är friskförklarad så är hon färdigbehandlad och nu ska vi försöka börja vår resa tillbaka till ”ett normalt liv” men det kommer aldrig bli som förr!

Bilderna här togs den 6 juni dvs. innan beskedet att Linnéa var färdigbehandlad. Det som gör att vi ändå är så glada på bilderna är att vi är tillsammans. Om det är något vi har lärt oss under den här hemska ”resan” så är det att ta tillvara på varje stund tillsammans och verkligen Carpe Diem ”fånga dagen” och för oss är det mer verkligt än någonsin för vi vet att ingenting kan man ta för givet – inte ens sina egna barn.