Loke – krigaren

Loke är lillebror till Vilda. Loke är storebror till Alde. Loke är en lintott med ett härligt leende. Loke går i tvåan. Loke har spring i benen.

Loke verkar vara precis som man ska vara i hans ålder, men – Loke har Cystisk fibros. Läs hans mamma Cecilias berättelse nedan.

”När Loke kom till världen, till oss,  så kändes plötsligt allt bara lätt och perfekt.  Det är så jag minns hans första år i livet. Vår familj mådde bra. Vi var lyckliga. Inget kunde gå fel. 

Min mamma tyckte Loke rosslade mycket när han andades. Men det hade han ju alltid gjort. Det var så han lät förklarade jag. Han skrek inte när han kom ut från mig, han gurglade mer. Bubblade nästan. Så fortsatte det.  När storasyster Vilda fyllde två år och Loke var sex-sju veckor åkte vi in till akuten första gången.  Antagligen förkylningsastma. Inte så farligt. Så höll vi kontakt med vår lokala astma och allergiavdelning under hela vintern. Han fick sedvanlig behandling mot infektionsastma. Vi gjorde inte så stor grej av det. Vår familj mådde bra!

Någon månad innan Loke skulle fylla ett så fick han lunginflammation. Vi åkte in och ut om vartannat till vårdcentralen och akuten. Lades in, åkte hem.  Så en dag när jag kom till astma och allergimottagningen var jag där för att Loke bara låg i min famn. Han var så trött. Min lille kille.  Han hade förut fått inhalera adrenalin där, vilket gett bra effekt, så jag ville fylla på honom lite igen. Han behöver bara få lite ur tuben. Men personalen där klappar om mig på axeln, säger att vi ska till akuten igen, att vi måste bli inlagda igen, att Loke inte mår bra. Visst, jag kör på en gång! Sjuksyrran ser mig i ögonen, berättar att hon redan beställt ambulans. Säger att jag borde ringa Lokes pappa. Och trots alla sjukhusbesök vi hitintills hade haft så är det första gången jag förstod att Loke faktiskt var sjuk. På riktigt.

Efter två veckor fick han diagnosen cystisk fibros, eller CF som vi säger. En medfödd sjukdom som innebär att Loke dagligen sväljer 30 piller, dricker 3 glas brusmedicin och en näringsdryck, inhalerar luftrörsvidgande och slemlösande medicin 4 gånger, har minst ett pass sjukgymnastik (helst två), får sondmat i sin knapp på magen morgon och kväll, tar två olika nässprayer två gånger per dag och utöver det är på kontroller på sjukhuset 1-2 gånger per månad, har provtagningar och röntgen. Och så sprutor i sina lår en gång varje månad. Båda låren får samtidigt en nål i sig, vätskan som sprutas in är trögflytande. Tur att det finns sådan medicin tänker jag. Tur att vi bor i Sverige där alla bidrar med att betala till Lokes dyra behandling. Tur att han finns. Vad bra att han fick heta just Loke. Min krigare. För det är mer, han har 10-14 dagars långa intravenösa antibiotika behandlingar fyra gånger per år. Som om allt detta inte var nog så finns det idag inget botemedel i sikte. Vi vill aldrig komma till slutet. Vi fortsätter förebygga, behandla och lindra . Vi gör allt vi kan. För att han ska överleva. Så länge, så länge.

Emellan alla behandlingar, mediciner och förhoppningar är Loke en kille som börjar tvåan, gillar att räkna och läsa, älskar Pokemon och fotbollskort men vill helst av allt alltid vara med en kompis. Många känner Loke, på skolan hejjar både förskolans personal, parallellklasskompisar och högstadieeleverna på honom Inte för att han är sjuk. Utan för att han är Loke.”