MAX

Föräldrarnas berättelse

Onsdagsmorgonen den 29:e augusti 2012 åker vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus med vår lille fyramånaders Max som är förkyld och de senaste dagarna knappt ätit. På akutmottagning får vi beskedet att vi behöver stanna kvar tills Max kommer igång med ätandet igen och att de har ordnat en plats på neuropediatriska avdelningen eftersom det har skickats remisser dit. Två veckor tidigare på den första träffen efter sommaren med föräldragruppen satt vi i en ring på BVC och alla bebisarna tittade intresserat och fokuserat på de övriga bebisarna och föräldrarna i rummet. Alla satt de stadigt med stöd från mamma och greppade och sög på leksaker. Alla utom Max. Max var vinglig i nacken, fokuserade inte på någon och var bara kontaktbar korta stunder på nära håll. Han hade dessutom ökat dåligt i vikt över sommaren och hans huvud var litet och växte långsamt. Efter att ha träffat en duktig barnläkare skickades det remisser till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Man skulle ta olika prover, kontrollera synen, kontrollera sömmarna i skallbenet och göra en neurologisk undersökning. På kvällen den 29:e augusti kommer Max aptit igång igen och vi får permission över natten. Morgonen efter åker vi tillbaka till sjukhuset med Max för att följa upp provtagningen. Vi får en tid för röntgen, hjärnröntgen. De frågar när Max sover eftersom han annars måste sövas. Eftersom Max precis sover sin förmiddagssömn passar vi på och allt går väldigt fort. När läkarna kommer in på samtalsrummet ett par timmar senare känner vi ingen oro eller ängslan över vad de ska säga. Vi hade bestämt oss för att inte tänka så mycket utan fokusera på det viktigaste just nu, att få i Max mat. Men hjärnröntgen visar på att allt inte är som det ska. Max har en missbildning på hjärnan. Hans lilla hjärna är slät och saknar de veck som en frisk hjärna har. Diagnosen är Lissencephali och är väldigt sällsynt. Alla barn som föds med slät hjärna utvecklas olika. Det man vet är att utvecklingen blir försenad och ibland stannar av. Motoriken, talet och intellektet påverkas. Det finns en ökad risk för epilepsi och infantil spasm. Men hur allvarligt det blir för Max vill man inte säga. Vår värld rasar samman och det enda vi vill göra är att hålla om Max hårt och få tiden att stanna upp. Bara få vara här och nu och slippa möta en framtid vi inte vill kännas vid.

Strax före Max femmånadersdag ser vi hur Max drar upp båda benen i en rytmisk rörelse samtidigt som hans ögon knips ihop och tårar bildas. Han verkar inte lida så mycket av symptomen utan är som vanligt så vi känner oss ganska lugna fast helt normalt känns det inte och vi misstänker kramper. Läkaren bokar omedelbart in ett EEG som visar på infantil spasm och inom två dygn har Max påbörjat en behandling som ska vara i sex veckor. Varannan dag åker vi till sjukhuset med Max för att han ska få en kortisoninjektion. Max blir mindre kontaktbar, hans lilla leende försvinner och han slutar sparka med sina små ben. Nu gäller det att bita ihop och hoppas att behandlingen botar spasmerna. Kortisonet gör att immunförsvaret blir nedsatt och vi är väldigt försiktiga och undviker andra barn och folksamlingar. Trots detta börjar Max en dag hosta. Hans hosta blir värre och värre och hans aptit sämre och sämre. Efter två sömnlösa nätter med en hostig och väldigt ledsen liten kille åker vi in till akuten fem på morgonen. Eftersom Max infektionsvärde är normalt och han inte har någon feber blir vi hemskickade. Nästa natt vaggar vi Max i tretimmarspass och får hjälp av hans mormor. Vår stackars lilla pojke kan inte sova utan bara gråter och hostar. Det är uppenbart för oss som känner honom att han mår väldigt dåligt och har ont någonstans. Morgonen efter ringer vi direkt till neuropediatriska avdelningen, förklarar läget och ber att få komma in utan att gå via akuten. Vi får ett eget rum och Max får dropp och smärtstillande. Det tas prover för influensa och RS-virus. Läkarna är bekymrade över att Max inte mår bättre de närmaste dagarna utan snarare sämre. Han behöver inhaleras med koksalt varannan timma och får en hög dos alvedon. Max hostar så kraftigt att han kiknar och vi vaknar och hjälper honom med hans hostattacker som kommer flera gånger i timmen hela natten. Droppet byts ut mot en sond som Max hostar upp på natten. Det är varken influensa eller RS utan visar sig vara Kikhosta. Antibiotika sätts in och vi blir förflyttade till Infektionsavdelningen. Max behandling av antibiotika, alvedon, ipren, koksaltlösning och kortison fortsätter och han blir kopplad till en puls- och syresättningsmaskin som piper så fort hans syresättning går ner för mycket. Vi får hjälp med att sondmata Max var tredje timma dygnet runt. Efter nästan två veckor av svåra symptom och medicinering börjar vår lilla Max äntligen må bättre och vi får tack vare personalen sova en hel natt för första gången på väldigt länge. En morgon på skötbordet så hissar vi upp Max i luften och han ger oss sitt första leende på fyra veckor. Det leendet betyder allt för oss. Vi blir kvar några dagar till på sjukhuset och när vi kommer hem firar vi att Max är frisk och precis fyllt sex månader med prinsesstårta och champagne. 

Det har nu gått sju veckor sedan vi kom hem från sjukhuset och vår sju och en halv månaders bebis tittar nyfiket och lustfyllt på allt som händer runtomkring honom. Sedan fem veckor får Max inte längre någon kortisonbehandling. Vi har börjat få en vardag igen. Max är en livsnjutare som är glad åt det mesta man gör med honom. Gärna bus, sång och allmän lek med leksaker och speldosor. Han gillar att sitta upp med stöd, sparka med sina små ben och jollrar glatt åt lampor och fina saker han ser. När han ligger på sin filt underhåller han sig själv och hans joller är väldigt smittsamt och hörs genom hela lägenheten. Att ligga på mage är roligt i korta stunder. Blir det för länge ger Max oss sura blickar så vi förstår att det faktiskt inte är ok mamma och pappa! När vi tänker på framtiden så handlar det om vilken förskola vi föredrar eller var vi ska ta med Max på semester. Vi tänker inte på vad som kan hända eller hur det kan bli för vi vet ju inte. Vi försöker leva här och nu och njuter varje dag av vår underbara lilla son som med sina små stubbar till mjölktänder ler sitt busiga leende mot oss. När vi går och lägger oss på kvällen och Max har sussat gott i sin säng i några timmar då längtar vi redan till nästa morgon när han ska öppna sina sömndruckna ögon, titta på oss och nöjt sträcka på kroppen. Då börjar ännu en underbar dag tillsammans med Max!

 En vecka efter diagnosen döptes Max i Blidö kyrka. Då läste vi upp den här dikten som vi skrivit till Max.:

 Dina mörka ögon smälte samman med våra timmarna efter din födsel

då var våra hjärtan förlorade för alltid

varför du valde just oss att bli din mamma och pappa vet vi inte

men vi vet att det är den största äran att få vara det

                     

Vi hade aldrig kunnat drömma om hur fin du skulle bli, du vår stolthet, vår stora kärlek

Du är vår största glädje, du är vår sorg, du är vår tröst

Vi är tacksamma varje dag du är hos oss

Med ditt underbara leende som får hela ditt ansikte att stråla

Och allt får en mening

 

Max, vi ska göra allt vi kan för att förtjäna att vara dina föräldrar

 Hand i hand möter vi en framtid full av tro och hopp

Teresejanuari 21, 2013 - 12:55 e m

Otroligt fina bilder å en så vacker dikt <3 / kramar Terese Tuvali mamma

Ulrika "Systeryster" (minns du? :o)januari 16, 2013 - 10:35 e m

Hej Lillstrumpa, Max och Max Pappa!
Jag har gråtit en lång lång stund åt texten nu, er berättelse om sötaste Max… Ja, det känns i hjärtat… Ni verkar vara så starka, fulla av liv och hopp men jag kan bara gissa att det varit en extremt jobbig tid efter diagnosen…
Så otroligt vackra bilder, åt dem kunde jag le igenom tårarna :o) Ni utstrålar så mycket kärlek och glädje att man bara måste skratta! Hoppas att styrkan, tron, hoppet och kärleken finns där inom er, så länge, så länge….så länge, det bara går..!
KÄRLEKEN till ett barn, det allra bästa men ibland är det den värsta att gå igenom…
Miljoner kramar till er och en puss på en av Max underbara kinder från mig!

Varma hälsningar från
Ulrika C fd Lindh Lidingö

Pernillajanuari 6, 2013 - 7:48 e m

Vilken underbar liten kille ni har :-). Jag har själv i dagarna fått reda på att min 13 månads lilla flicka med ha Lissencefali. Håller på att smälta detta eftersom jag inte vet något om detta.. Kram från mig

bellajanuari 2, 2013 - 2:03 e m

han är helt underbar :) mina lyckoönskningar till honom

Mikael Nordmarkdecember 29, 2012 - 3:31 e m

Hej,
Vilken fin liten kille ni har! Jag blev otroligt berörd när jag läste er berättelse och såg de fina bilderna. Det är så mycket i er berättelse som jag känner igen. Jag har nämligen också en liten Hugo på 4 år som också har diagnosen lissencefali. Vi fick reda på det när Hugo var 1 månad. Min fru har bloggat en hel del om vår resa (www.honungspojken.blogspot.com) och vi finns även med på essencevitae-sidan. Ni får jättegärna höra av er om ni vill ha tips, råd eller bara prata lite. Vi bor i Täby och har varit en hel del på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det är ju inte så många barn med lissencefali i Sverige. Vi har kontakt med ett par familjer och även några utomlands. Hör av er via min frus blogg om ni vill. /Micke

Carolinedecember 21, 2012 - 9:37 e m

Vilken fin text och hjälp vad ni är söta!

Jennydecember 20, 2012 - 11:37 e m

Så fint skrivet. Samtidigt som det blir fuktigt i ögonen sprider sig en fin och positiv känsla i kroppen. Max är så otroligt fin, det första kortet tar ju andan ur en. Och ni är så fina ihop <3

-Nynsan-

Pauladecember 20, 2012 - 7:21 e m

Vilken vacker text, så mycket kärlek. Och bilderna är lika vackra. Jag önskar er o er fina lilla kille allt det bästa. Ni verkar ha en enorm styrka och bästa inställningen till allt. Jag kommer ofta tänka på lilla Max efter att ha läst er fina text. Kärlek och styrka till er!

Désiréedecember 20, 2012 - 2:40 e m

Vilken fin text, och så otroligt fina kort. Jag är rörd till tårar – men så varm i hjärtat av de kloka ord du skriver, den starka kärlek som du förmedlar och det hopp om framtiden.

Trots att vi inte känner varann, vill jag ge Max och er alla en stor varm kram och önskar er alla lycka. Hälsar Désirée (vän till Elin)

Fredrikdecember 20, 2012 - 2:39 e m

Min fina lilla kille!!!

Elin Bergnerdecember 20, 2012 - 11:37 f m

Vilka underbara bilder och vilken otroligt fin text. Er starka kärlek och positiva energi är helt fantastisk. Det kommer att ta er långt. Jag beundrar er!

Giseladecember 20, 2012 - 8:09 f m

Vilken härlig liten kille. Vilka ögon, vilket leende. Jag är kär!

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*