Nils – bland plastormar, kaniner och andra superhjältar

Det är  meningen att jag som fotograf ska skriva lite här i början om mötet med min familj, mötet med Katarina, Mathias Ture och Nils. Men jag saknar ord. Denna underbara familj som är på väg att förlora ett barn. Jag försöker inte förstå, jag kan inte förstå, jag vill inte förstå – för om jag gjorde det så skulle jag sluta andas..Det gör ont långt in i själen. Katarina Mathias Ture och Nils – Tack för det fina förtroendet…

Helena

(Familjens egna ord)

Under många långa månader har vi undrat. Sneglat på andra. Skapat scener i vårt inre. Hur går det till, vilka ord är det som sägs, hur tar vi oss igenom. Om vi tvingas möta det där allra värsta? Att det inte finns något hopp. Att vårt barn ska dö.

Vi är många som är vana att bestämma själva. Över saker i vår omgivning och i våra liv. Döden. Är svår att förhålla sig till. Kanske blir vi ännu räddare för att vi inte kan påverka eller prata naturligt om den. Men. Nu är den här. Hos oss. Vårt tidigare livshotande sjuka barn kan inte längre botas. Och det finns inga ord för att beskriva hur det egentligen känns. Glappet mellan vad vi ser och vad vi vet är stort. Egentligen mer en avgrund, än ett glapp.

Slutet av augusti 2011. Vi sökte hjälp för att vår då fyra och ett halvt år gamla pojke var så trött… Mindre än två dygn efter besöket hos den observanta barnläkaren låg livet i spillror. En mycket stor hjärntumör, för illa belägen, för spriden. För att kunna opereras bort. På bara några dagar försämrades tillståndet. Intensivvård på neurokirurgen på vuxensjukhuset. Biopsi och operation för att sätta in shuntar. Lätta på trycket. Lillebror två år inflyttad hos farmor och farfar.

Efter många veckor av infektion och hög feber, en pojke i en sjukhussäng som varken kunde prata eller stå upp. Började cytostatikan göra sitt. Mirakelkrympning och en allt piggare pojke. Shuntarna bortopererade. Skratt och spring i benen. Efter sex månaders behandling dags för strålning. 36 dagar med lika många narkoser. Det låter kort och enkelt. Men var svårt och smärtsamt på många sätt. Tumörresterna efter all cytostatika var små men strålområdet enormt. All skräck. All sorg. All ovisshet. Livet på barnsjukhus. Barncancercentrums avdelningar med familjer och personal, som ett eget litet universum. Att se sitt ena barn brytas ner av mediciner så starka att ingen vuxen skulle klara av doserna. Genomskinligheten. Infektionerna. Komplikationerna. Den allt tunnare kroppen. Mellan varven kraftigt svälld av andra mediciner. Att se sitt andra barn. Klämd, ledsen och allt för många gånger nedprioriterad.

Efter tio månader av intensiv behandling fick vi drömsvaret inför midsommarhelgen 2012. All tumör borta och hela livet glittrade. Mot oss. Vi vågade äntligen börja tro på att det skulle gå bra! Den efterföljande 24 veckor långa underhållsbehandlingen med ny cytostatika visade sig bli svår. Listan på biverkningar tycktes oändlig. Liksom den nedbrytande väntan på att bli klara, få komma tillbaka till livet. Till vänner, dagis och jobb. Några veckor efter sista behandlingen. Mitt i slutspurten. Rasade plötsligt väggarna runt vårt hem.

Vi har nu fått möta orden. Delta i den där scenen vi så många gånger försökt föreställa oss. Den aggressiva tumören som var borta – har börjat växa igen. Och vi har hela tiden känt till vad ett återfall innebär: Att tvingas till den vindlande stig ingen förälder vill gå. Vi lever nu med vetskapen om att vi ska förlora vår glittrande grönbrunögda älskling. Familjens storebror och filur. Pojken som skojar med plastormar, ser efter alla sina gosekaniner och pratar som en klok liten stor. Att berätta för honom att ”…knölen är tillbaka och det är inte bra…” liksom att i ett annat samtal berätta för nu treåriga lillebror att ”Nils är jättesjuk… Mormor Maria i himlen ska ta hand om honom sedan”. Var som att hoppa utför en ravin. Högt. Vasst. Fullt med stenar. Sedan stilla. Sönderslagen mot marken.

Det känns ogreppbart, vidrigt och absurt. Det krossar oss varje vaken minut. Men vi gör vårt bästa. För att skratta och älska så mycket det går. De dagar och stunder vi har kvar. Tillsammans. Och när Sedan kommer. Då ska vi fortsätta att göra vårt bästa. Fortsätta älska. Försöka fortsätta leva. Så småningom.

Katarina och Mathias

En bit från bloggen Sjukhusliv, 11 december 2012:

 Hur vi gör

Vi frågade läkaren som kom med beskedet: Men hur ska vi klara av… Det Här? Hon svarade oss lugnt. Det gör ni. Jag har hittills aldrig träffat några föräldrar som inte klarar av det. Man gör det helt enkelt.

Och så som vi frågade henne. Har andra frågat oss. Hur gör ni för att ta er igenom dagarna? Hur lever ni?

Kanske svarar vi i ett tonläge som är ganska likt. Läkarens. Vi gör det. På något underligt vis. Vi tar oss igenom dagarna. Följer vår egen strategi. Den om att inte sörja allt för mycket. Inte nu. För han måste få vara och känna sig precis så frisk och opåverkad som han är.

När ångesten eller gråten blir för svår att hantera, hotar att sluka om den släpps fri. Då går vi helt enkelt undan. Och varje kväll när klockan passerat åtta. Då är det vår vuxentid. Då tillåter vi oss att bryta ihop. I en hög. Ibland helt tysta. Andra gånger skrämmande ord och bilder som behöver delas. Rädslan för hur den sista tiden ska bli. Vi försöker att inte tänka så mycket på det heller. Slutet. Men korta glimtar kommer ändå. Smärtsamt? Oroligt? Utdraget? Hemma eller i ett sjukhusrum? Bilden av två hukande föräldrar som tysta lämnar sitt barn och går. Ensamma därifrån.

Och så pratar vi om förhållningssätt. Om att försöka bejaka livet. Sedan. För inget barn vill se sina föräldrar olyckliga. Allra minst vill vårt barn det. Han som älskar att ha roligt. Precis lika mycket som han älskar oss.

 www.sjukhusliv.blogg.se

Malin Lindholmoktober 1, 2013 - 7:08 e m

Vackra, underbara familj! Det är en förmån att få känna er.

[…] Här kan du läsa hela familjens berättelse NILS […]

Mickedecember 18, 2012 - 1:46 f m

Så fina bilder, härligt att se såna glada miner på er alla. Overkligt ledsamt att det ska förstöras av denna hemska sjukdom. Ni är otroligt starka!

Sofia Wiklander (fd. Högberg)december 17, 2012 - 10:47 e m

Kära ni, sitter här och gråter efter att ha läst er gripande och ohyggliga berättelse och jag önskar att jag kunde säga nåt vettigt. Jag lider med er, även om jag alls inte kan förstå ens en bråkdel av vad nu går igenom!! Hoppas tiden framför er blir så fin som bara är möjligt.
Stora kramar!

Johannadecember 17, 2012 - 11:58 f m

Underbart vackra bilder. Jag berörs djup av dem, känner så mycket sorg och ilksa när jag läser er vackra text. Livet så förbantat orätvist, tufft och hård. Det finns tyvärr inget vettig att säga. Jag vill iaf sända er en massa kärlek och varma tankar.
Jag och min familjen kämpar också mot cancer (vår Ebbe som fotades för ett tag sedan för essencevitae).

kram till er

Karin Högbergdecember 17, 2012 - 9:03 f m

Om det fanns ord som kunde trösta skulle jag uttrycka dem. Jag vet att jag och många med mig bär Nils, hans lillebror och hans fina och modiga föräldrar i våra tankar och böner.
Kramar från Vike

Gunnardecember 16, 2012 - 7:04 e m

Underbart att få se glada och busiga miner! Även om det bara var en stund så fanns de där den dagen. Jag och A-M tänker på er och grabbarna tänker och funderar över det mesta kring Nils och även Ture.
All styrka och allt mod till er familj!

Johannadecember 16, 2012 - 4:03 e m

Hjärtat fylls på och rivs sönder samtidigt. Ni är den bästa av familjer, alla kategorier. Kramar i mängder

Karin Lindéndecember 16, 2012 - 2:07 e m

Katharina och Mathias ! Ta emot mina allra innerligaste tankar med kärlek och frid till hela familjen. Nu kan ingen ta ifrån er.

[…] tas för givet längre.  För två veckor sedan var en annan av våra fotografer  hemma hos en familj där ingen undrar om vinterstövlar. De har en liten son. Och de vet att detta är det sista paret. […]

jessicadecember 15, 2012 - 11:29 e m

inga ord finns som omfattar det vi känner när vi läser och ser bilderna av er. Finns här, Jessica och Per

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*