OMNIA MIRARI ETIAM TRITISSIMA

I går var jag i Karlskrona och träffade Tanya och Ola och tre av barnen. En härlig familj som jag kände mig hemma med direkt :) Jag hoppas verkligen att vi får träffas igen! Nedan följer några bilder från utomhusdelen av fotograferingen samt mamma Tanyas egna ord om deras vardag.

”OMNIA MIRARI ETIAM TRITISSIMA – förundras över allt, även det lilla minsta…

Detta är vi, en helt vanlig familj dock ovanligt flexibla… Vi består av Pappa Ola, Mamma Tanya, Moria 12, Cornelies 6 och Matthijs 3… och sen så har vi en tyst följeslagare som heter EDS – Ehlers Danlos Syndrom, den syns inte men oj vad den känns.. så jag väljer att börja denna berättelse om oss med det tråkiga för att sen berätta om OSS, för vi är inte vår sjukdom, den råkar bara vara en del av det vi är som helhet.

Vi är fyra i familjen som är drabbad av denna sjukdom, det är bara Ola som är frisk..

EDS är en genetiskt nedärvd bindvävssjukdom som kännetecknas av att man är extremt överrörlig, har kronisk värk, man är hög uttröttbarhet i musklerna, hypotoni (låg muskelspänning), lederna har en benägenhet att gå ur led, dessa problemen är generellt för alla med EDS utöver det så blir allt i kroppen där det finns bindväv mer eller mindre drabbat och symptomen skiljer sig från individ till individ även inom samma familj, En i familjen kan till exempel vara avsevärt “sjukare” än de andra… så är fallet med oss, till exempel får vi frakturer lite lättare än andra och då särskilt stressfrakturer… Matthijs föddes även med Anal-atresi (total avsaknad av ändtarm och rumphål) och han är även den som drabbats hårdast av sin EDS… Matthijs har i sitt treåriga liv hunnit med 9 operationer och det lär nog bli fler med tiden. Han har en matknapp, spolknapp (för lavemang) då han inte kan sköta magen själv, han kissar med kateter och sitter stundtals i rullstol och vi sitter upp och sover då han inte kan andas i ryggläge. Jag och barnen har varit gipsade och liknande fler gånger än jag vill räkna och våra dagar består i mångt och mycket av att vårda, förebygga, träna och smärtstilla och vila, en ständig balansgång mellan att hålla igång som alla andra, utan att det blir för mycket.. för det leder till mer smärta…Detta är bara en övergripande information och täcker inte allt.. men ni får ett hum om vår sjukdom… EDS är helt enkelt ingen snäll följeslagare och inte heller låter den dig vara helt smärtfri ens en liten stund och detta kan man ju låta sig slås ner av MEN det är inte vi…

Detta är vi.. en galen familj som gör allt, vill allt och kan allt… bara lite långsammare och försiktigare… vi ser oss inte som sjuka bara lite knasiga och lite naggade i kanten.. vi fyller vår vardag med humor och skratt och värnar om varje liten stund som är bra likväl de stunderna som är mindre bra… Nej det är inte roligt att vara hemma från skolan för att kroppen gör så ont att man bara kan ligga, men det är ett utmärkt tillfälle att sjunga, rita, läsa… vi är duktiga på att ta det lugnt, och vi ser det som att vi ser mer av världen tack vare det, vi är mer i nuet och vi därför kan vi uppskatta det lilla minsta… vi fick frågan hur orkar ni skratta åt eländet jämt??? Mitt svar är… hur orkar man om man inte gör det… När man föds sjuk eller blir sjuk så har man trots allt ett val.. att låta din sjukdom bli dig… eller göra den till en del av vem du är… vi valde inte denna sjukdom men vi väljer att leva.. leva på det ända sätt vi kan, med skratt, någon enstaka tår ibland, villkorslöst och medvetet och viktigast med kärlek, en daglig överdos är något alla borde ha…

Javisst vissa dagar är tunga.. en mammas hjärta går i tusen bitar när barnen har ont och man vet att man inget kan göra… det är svårt när omgivningen ibland säger att “är ni verkligen sjuka” det syns ju inget?? Jag blir ledsen när jag tänker på att det kommer att bli värre och värre ju äldre de blir, det var ju inte ett arv jag hade tänkt ge dem.. men nu är det så, det är inget att göra åt alltså gör vi det bästa av det… så de tunga dagarna får ta lite plats, man gråter en skvätt (eller en hel sjö), man tycker till och med lite synd om sig själv och slänger dit en nypa bitterhet någon gång ibland… men sen händer det där miraklet som varje förälder känner igen, en liten gosse kommer fram, klappar en på kinden och säger “jag älskar dig mamma” och då spelar inget annat någon roll… inget… För det är vad hela livet handlar om, Kärlek, villkorslöst och gränslöst, och det är vad som är vår styrka, vi älskar, älskar till och med vår sjukdom… Varför??? för utan EDS så är vi inte vi.. en helt vanlig familj, dock ovanligt flexibel …”
Länk till familjens egen blogg: http://borst-family.blogspot.com