Loves resa

Vi skulle resa till Turkiet, men hamnade så långt därifrån som man kan komma. Destinationen blev istället Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna.

 

Den 6 september 2011 fick vi veta att vår son Love, 2 år och 3 månader, hade en hjärntumör. Hela vår värld stannade upp. Det här händer ju bara andra. Men nu hade det hänt oss. Hur man än skulle försöka så går det aldrig att föreställa sig hur det är att få ett sådant här besked. Det går inte heller att beskriva det fullt ut så att det kan förstås, men det går att göra ett försök.

Det blev helt nattsvart.

Det var som om någon plötsligt la hela världens alla tyngder på våra axlar.

Det var som om någon ställde oss framför porten till helvetet och sparkade ner oss i den djupa avgrunden.

Det gjorde så oerhört ont, och inga ord kan ge en rättvis beskrivning av den smärtan.

Vi blev så jävla arga på den där förbannade elaka saken som växte i vår älskade pojkes fina huvud!

Oavsett vad vi som föräldrar kände fanns det bara en väg för oss och det var att kämpa för vår son. Det finns inget annat val, vi var tvungen att se till att han hade det så bra som möjligt hela tiden.

Resan för Love har varit lång, tuff och krånglig. Nästan direkt efter beskedet om tumören blev Love snabbt sjukare. Han mådde mycket illa och var trött. Ögonen var påverkade, likaså balansen. Dessutom började tumören att blöda vilket gjorde att de var tvungen att tidigarelägga den planerade operationen med fem dagar. Tumören opererades bort den 14 september 2011. Därefter följde 33 dagar av strålning. Hela hösten ägnades åt återhämtning efter operationen. Balansen var påverkad eftersom tumören hade suttit nära hjärnans balanscentrum. Balansen blev och blir fortfarande hela tiden bättre. Love kunde inte svälja eftersom sväljnerver hade skadats i samband med operationen. I tre månader hade han därför matsond innan han återfick förmågan att svälja igen. Hand i hand med sväljproblemen hade han också problem med rösten och talet. Han pratade initialt nästan ingenting och med mycket svag röst, också en följd av operationen. Gradvis blev även talet och rösten bättre.

I 14 månader efter strålningen var han frisk för att i slutet av januari 2013 få besked om ett återfall på samma ställe som tidigare. Ny operation, denna gång med betydligt snabbare återhämtning än den första. Nästa magnetkameraundersökning visade fortfarande tumörförekomst. Strålknivsbehandling genomfördes 30 maj 2013. Därefter har vi haft två efterkontroller som visat på ett positivt resultat. Mitt i denna återfallshistoria fick Love en lillasyster, den 30 mars på självaste påskafton kom Agnes till världen.

Som tur är har Love vad vi kan se nu inte fått några skador eller biverkningar av alla behandlingar han varit med om. Han är en sprudlande kille, full av livslust, på snart 4,5 år. Han är vetgirig och verbal, han pratar i stort sett oavbrutet. Han är som han själv brukar säga ”klok som en bok”. Och så är han rolig och lurig. Eller kort sagt, han är världens bästa kille.

Och förhoppningsvis slutar det här, förhoppningsvis behöver han inte gå igenom fler saker. Om det finns någon rättvisa i världen, vilket vi i och för sig redan ifrågasatt flera gånger så borde det verkligen räcka nu. Han har gått igenom fler saker än de flesta människor någonsin behöver gå igenom.

Det som är jobbigt är att man inte kan få några garantier. Vi kan aldrig veta med säkerhet att tumören är borta. Det är bara att hoppas och tro på det bästa.

 

 

Det är kortfattat vår historia.

Hur som helst så är vi en familj som inte har slutat leva på grund av detta. Vi har fått vår resa till Turkiet dit vi skulle ha åkt den 17 september 2011, två gånger om faktiskt. Vi lever i nuet med mycket glädje och kärlek och planerar framåt men självklart stannar livet upp kring uppföljningarna som sker med ungefär tre månaders intervall. Det blir automatiskt så.

Vi har, till skillnad från många andra i liknande situation, valt att inte ta reda på något om tumören själva utan helt litat på informationen vi fått från läkarna på sjukhuset. Vi har inte berättat för någon i vår omgivning vad tumören heter och kommer därför inte att berätta det här heller.

 

Noel

 

fine art wedding photographer sweden

Noels mamma Carolina berättar:

”Har du någon gång stått på en avgrund, full av förväntan, förhoppningar och längtan, redo att kasta dig ut i framtiden och omfamna allt vackert som framtiden har att erbjuda? För att sedan känna hur marken under dig rycks undan och istället för att flyga iväg bland kvittrande fåglar och bländande sol, falla ned mot ett bottenlöst, skrämmande, mörkt och okänt mörker. Nu är det snart tre år sedan vi föll, sedan vi fick lära känna en ny värld, lära känna en ny del av oss själva, vår livspartner, av vår familj, av våra vänner. En ny värld där vissa saker är antingen svart eller vitt eller precis vart som helst där emellan. En värld där varje minut tillsammans är den allra viktigaste och där varje sekund kan vara den avgörande. En värld där dom fina minnena lagras längst in i själen och där dom jobbiga minnena tar plats i huvudet och sakta men säkert bygger upp en mur gjord av oro, skräck, måsten, rädsla och ovisshet. En värld som är annorlunda men också så vanlig. En värld med många sjukhusdagar och många sömnlösa nätter. En värld av skratt från själen och äkta livsglädje, av envishet och vilja och av det största tänkbara hjältemod. En värld av vardag och av sjukhusliv, av nålstick och storhandling. En värld med en sjuk storebror och en frisk lillebror. En värld med den egna bubblan och den andra verkligheten. En värld där dagarna stannar upp eller där dom hastigt försvinner iväg. Nu är det snart tre år sedan vi skapade och lärde känna en ny värld, ett nytt liv, ett liv med Noel. Vår lilla guldklimp. Han med glimten i ögat och det halvlockiga, lite för rufsiga håret. Han som alltid somnar och vaknar med ett leende på läpparna, ett leende som smittar, likt skrattet som får världen att stanna upp. Han som snart är tre, men ungefär lika stor som ettåriga lillebror, kanske lite större, än så länge. Han som bodde i magen i 9 månader som ”alla andra”, plus 14 dagar extra. Han som kom till världen helt utan problem men som ändå fick hela världen att falla under våra fötter dagen han föddes.

En liten kille med en enorm, obeskrivlig livsglädje och vilja att finnas till. En liten kille med en liten kromosomavvikelse. Två hjärtfel, sjuka lungor, en blodsjukdom, analatresi, tillväxthämning och utvecklingsstörning. En liten kille med en sådan stor glädje för livet. Noel, han som kämpat sedan dag ett. Han som sover med syrgas och får blod i sin port a cath. Han som någon gång kommer lära sig gå. Han som springer i sin gåstol från rum till rum och som skrattar när han åker bil. Han som nästan alltid är glad, och som alltid är modig. Han som nästan tagits ifrån oss ett par gånger men som mirakulöst tagit sig tillbaka. Han, vår lilla trollunge, som lärt oss så ofantligt mycket om livet. Han, är det absolut bästa som hänt oss. En mamma, en av dom starkaste, sa till mig en gång, en dag i början då allt var som värst, som nyast. Att Noel, han hade valt att komma till oss. Han valde oss av en anledning, för att vi skulle älska, uppskatta, se efter, ge kärlek, oavsett hur han är. Att han valde att komma till oss för att han visste att vi skulle älska Noel så som Noel är. Och det är ju precis så. Vi älskar guldklimpen precis som han är, vår starka, fantastiska, modiga lilla knasunge.

En sköterska tittade så snett på mig en gång då jag kallade Noel för min lilla knasunge, men för oss är det ju inte längre något konstigt med ”det där” kromosomknaset. Vi sörjde länge, och gör fortfarande i perioder att Noel inte ”är som alla andra”, men vi har fått så mycket annat, sådant vi inte skulle ha fått om Noel fötts helt frisk utan sin avvikelse. Så mycket som vi lärt oss av livet, av oss själva. Av att uppskatta dom små sakerna i livet och att kunna leva i nuet, njuta av här och nu, av det som ingen kan ta ifrån oss. Vi har lärt oss att se världen, den nya, med helt nya ögon, på ett annat sätt. Kanske mer ödmjukt, kanske ibland bittert, men allt oftast med tacksamhet, över dom dagar vi får tillsammans, över dom dagar vi minns som fina och över dom stunder som får oss att växa starka tillsammans. Livets väg har vi lärt oss är krokig, den går uppåt, nedåt, den vänder snabbt, kan ibland gå bakåt. Den går sällan rakt framåt. Men som min mamma sagt, om man går vilse hittar man nya vägar. Och ofta känns det som vi famlar i mörkret, som att livets väg står still eller inte går framåt alls, men vi lär oss hitta nya vägar, nya sätt att övervinna mörkrets list. Vi har lärt oss acceptera det annorlunda, lärt oss se det fina i det som inte är självklart. Vi har övervunnit våra egna rädslor och hittat styrkan i varandra.

Att få ett barn med handikapp, utvecklingsstörning och allvarliga sjukdomar är tungt, det är kämpigt och ledsamt ibland. Men jag vill att människor ska förstå att det är minst lika underbart och fullt av glädje och kärlek, vi har också en vanlig vardag med matlistor, storstädning, besiktning av bilen, vardagspussel och ”vanliga” aktiviteter. Många saker kanske är annorlunda, många saker måste vi anpassa efter Noel, men vi har skapat vår egen vardag, våra rutiner, det som är bäst för vår familj. Vi är så tacksamma över att guldklimpen finns hos oss, över den tid vi hittills fått tillsammans. Framtiden är oviss, och ovissheten har en gnagande, oroande effekt. Kanske blir vår hjälte inte så gammal, kanske blir han äldre än lillebror. Ovissheten är det som är jobbigast. Att nästa magsjuka kan kosta honom livet. Men på något sätt lär vi oss leva med ovissheten och tar en dag i taget. En dag av livet i taget. Livet med Noel! När Noel var några månader fattade jag pennan och började skriva. Ibland ofta, ibland sällan. Idag skriver jag nog mer sällan. Kanske för att behovet inte är lika stort eller för att vardagen är full av annat än tid att skriva. Men arkivet finns kvar. Informationen om Noels diagnoser finns kvar. Och då och då uppdaterar jag om sådant som är viktigt, mindre viktigt eller bara en rolig inblick i vår underbara, annorlunda vardag. Orden, texterna och bilderna hittar ni på; noelvaldeoss.spotlife.se Man går aldrig helt ensam på livets väg!

Varma hälsningar, Carolina, Ted, Noel och Leon.”

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

fine art wedding photographer sweden

Märta

En solig höstdag begav jag mig till Borlänge för att få träffa en alldeles underbar familj! Det blev en eftermiddag fylld av solsken skratt och såpbubblor.

//
Hans Krogh


En vanlig familj, pappa Magnus, mamma Emma, storasyster Märta och lillebror Filip. Lever ett rätt så normalt liv. Lyckligt ovetandes om vad som komma skall…

Det är en fin sommardag i mitten av juni. Det är lördag och Märtas födelsedag. Hon fyller fyra år och är full av spänning och förväntningar. Pappa Magnus har jobbat dygnet innan och kommer hem på förmiddagen. Han lyfter upp Märta för att ge henne en grattiskram och säger efteråt ”Märta har en knöl på ryggen”. Första tanken är att hon måste slagit sig eller att det måste vara ett insektsektsbett. Vi kan dock inte se något bett och hon är varken öm eller blå… knölen är ganska stor. Hur har vi kunnat missa den?

Veckorna som går är fyllda med oro, provtagningar, olika röntgenundersökningar av olika slag och biopsi i Uppsala. Samtidigt försöker vi leva ett så normalt liv som möjligt och göra roliga saker som man brukar göra på sommaren tillsammans med barnen. Vi bestämmer oss för att åka till Leksand sommarland som vi planerat sedan långt tidigare. Där får vi samtalet om att svaret från biopsin är klart, de vill att vi kommer ett par timmar senare. Vi frågar om vi inte kan få komma dagen efter istället eftersom vi just kommit dit och barnen har det så skoj. Det går bra. Nu efteråt är vi så glada att det blev på det viset för vi hade verkligen en toppendag! Sista dagen då vi fortfarande hoppas på att det ska vara någon ofarligt….

Dagen efter åker vi till sjukhuset. Där får vi det värsta tänkbara beskedet. Knölen är ett alveolärt rhabdomyosarkom. Vår lilla tjej har cancer och måste behandlas med cytostatika. Sedan drar allt igång på allvar. Fler undersökningar, benmärgsprov, porth a cath opereras in och på bara några veckor har vår älskade lilla Märta fått vara mer än de flesta vuxna någonsin behöver vara med om. Knölen växer fort- vi kan se det. Får reda på att det  tydligen gör så på barn.

Den 17 juli på vår bröllopsdag, ungefär en månad efter vi upptäckte knölen får Märta sin första cytostatikakur. Eftersom Märta aldrig under tiden sedan vi upptäckte knölen mått dåligt på något vis känns det extra hemskt när ”giftet” sprutas in. Medicinen som ska göra henne frisk är det som kommer att göra henne sjuk. Märta börjar ganska omgående gå som en gubbe och sen kommer illamåendet och kräkningarna. Hon blir ledsen och berättar att hon är rädd att hon ska smitta någon. När vi berättar att det inte smittar lugnar hon ner sig och konstaterar ”Vilken tur att jag är på sjukhus när jag kräks”.

Innan andra cytostatikakuren ska Märta få en gastrostomi (knapp) på magen för att vi lättare ska kunna ge henne mat och medicin. Det ska vara en enkel operation och komplikationer är ovanliga. Märta har fruktansvärda smärtor efter operationen. Hon är blek, kallsvettig och magen är stor och trummig.  Efter en massa tjat och gråt om att något inte står rätt till görs en röntgen och det slutar med att Märta blir akut re-opererad. Hon har ett hål på magsäcken och fri gas och vätska i buken! Det har börjat bli infekterat så knappen måste tas bort igen. Två operationer för gäves. Hon har åter slangen i näsan som hon hatar.

Märta har nu fått tre cytostatikakurer av nio planerade. Hon har klarat dem relativt bra och sluppit infektioner när hennes värden varit som lägst mellan kurerna. Hon har svårt att äta och får sondmat varje dag. Hon är irriterad över slangen i näsan men det går bättre att ge henne sondmaten sedan vi fått en pump och kan ge det under längre tid. Oftast får hon se på en film i soffan för att sitta still.

Att ens barn ska drabbas av en allvarlig sjukdom är bland det värsta man kan vara med om. Konstigt nog finns en styrka man inte trodde fanns. Vi har funnit ett sätt att få tillvaron att flyta på och försöker leva så ”normalt” vi kan för att ta oss igenom detta både för Märtas, Filips och vår egen skull.

Det finns stunder då Märta mår väldigt dåligt och det gör såklart väldigt ont inombords. Sen finns det stunder när hon är precis som vanligt sprudlande, glad och livlig. Det är konstigt men man uppskattar den tiden på ett annat sätt än tidigare- när man tog det förgivet. Är så otroligt tacksamma för alla bra stunder!

I dagarna har vi varit på en magnetröntgen av tumören för att utvärdera om behandlingen är effektiv och om den krympt tillräckligt för att opereras bort eller om Märta behöver strålbehandlas först. Vi har även fått ett positivt besked,  att tumören som man tidigare trott är ett alveolärt rhabdomyosarkom istället är ett embryonalt rhabdomyosarkom- prognosen är lite bättre!









Lisa och grodorna

Det är alltid en inspriation för mig att träffa en ny Essence familje som jag gjorde på denna vackra brittsommardag.  Hela familjen var laddad inför fotograeringen, speciellt Lisa.  Hon kan inte prata, och hon har stora problem med sin motorik, men hon lyste med glädje.  Utöver familjefotograferingen fick jag leka lite ”Model för dagen” med Lisa, och det tyckte vi både var jätteroligt.

Familjens berättelse kommer längre ner, men först några bilder.

Kram, Lani

Norekefoto Essence Vitae blog 1

Livet och kärleken

Har ni någon gång varit på Gröna Lund och slagit på grodorna? Slår man ner en med träklubban, så dyker det upp en annan. Man slår och slår och de fortsätter att sticka upp huvudet.

Ibland känns det så hemma hos oss. Vi kämpar med en sak när det gäller vår dotter, och när vi tycker att vi har inrättat livet efter ett bekymmer, så dyker ett annat upp. Ibland tänker jag, kan det inte bara få vara stabilt? Vi accepterar att det är som det är nu, och så blir det inte värre.

Första diagnosen Lisa fick var en CP. Vissa nackdelar, absolut, men en stor fördel: CP skador är stabila. De förvärras inte. Skadan i sig är stabil, sen kan absolut kroppen reagera olika beroende på ålder. Just nu är Lisa diagnoslös. Eller rättare sagt, ett forskarteam anser att hon har en mitokondriell sjukdom, ett annat forskarteam säger att det har hon inte. Nu uttrycker man det i termer av en ”progressiv hjärnsjukdom”. Låter diffust i mina öron. Vägrar lite lyssna på det. Progressiv, ja där kom grodorna.

Idag, när fotona är tagna, är Lisa inne i en positiv fas. Hon har svarat mycket bra på sin medicinering, vi har lyckats byta ut hennes hjälpmedel mot sådana som just nu matchar hennes behov och vi har den hjälp hon behöver när det gäller assistenter. När jag tittar på bilderna ser jag en frisk och sprudlande ung tjej. Jag skall försöka fortsätta se det så, bortse från alla vardagliga bekymmer, och bara se den Lisa som mår bra.

Vad som finns bortom näst krök, vill jag inte veta. Jag vill inte kunna se in i framtiden. Jag vill leva i nuet. Bilderna tagna med hjälp av Essence Vitae hjälper mig med detta. Vi ser ut som en ”normal” familj, med två friska barn. På bilderna syns inga hjälpmedel, inga motgångar och ingen sorg. Fantastiskt!! Jag kommer att titta på bilderna så ofta jag kan.

Tack Essence Vitae för att ni finns. Tack Lani Noreke för att du lyckades fånga alla oss på bild, samtidigtJ. Underbara bilder som bejakar livet och kärleken.

Charlotta, mamma

Norekefoto Essence Vitae blog 2

Anna Linnénovember 1, 2013 - 9:31 e m

Härliga bilder och berörande historia. Tack för att ni delar med er!

Kan inte sätta mig in i er situation men hoppas att ni kan klara av att leva i nuet och njuta av det som är bra. Jag försöker tänka att det är ingen idé att ta ut något annat än glädje och bra saker i förtid för kommer det dåliga saker så kommer dom ändå(jag lyckas inte alltid:).

Varma hälsningar från Anna( mamma till Viktor lite längre ner i fotograferingsraden)

Underbara barn Mässan i Älvsjö den 4 tills den 6 oktober!

VI HOPPAS NI KAN ALLA KOMMA FÖRBI OCH MÖTA OSS PÅ UNDERBARA BARN MÄSSAN I HELGEN!!!!