Finaste Agnes – Akut lymfatisk leukemi

Mot Kareby utanför Kungälv till en alldeles fantastisk familj. En dag med mycket skratt gofika och kärlek! Tack för era öppna armar och goda kaffe!

Kram Helena

Vi var en familj som många andra, jag, min man Mats, vår gemensamma dotter Isabella, Mats barn Johan, Sofia och Emma samt mina barn Agnes och Isak. Men nu finns det något som skiljer oss från de flesta andra familjer. Det här är min berättelse om vad som hänt oss.

Det var januari 2010 och Agnes, som då var 9 år, hade precis gått och lagt sig. När jag skulle säga god natt till henne visade hon att hon känt en liten kula på halsen. Jag kände den, men jag blev inte orolig eftersom den var så liten. Trots det sökte vi jourcentralen dagen efter. Agnes var där med sin pappa som hon bor hos varannan vecka. De sa att det var ett virus. Hon hade ju mycket riktigt haft feber två dagar för någon vecka sedan, så det verkade rimligt. Efter två veckor hade kulan vuxit ganska mycket, så då sökte vi vårdcentralen. De trodde också på virus men tog prover. Svaren skulle komma om två veckor. Agnes hade ljust, lockigt hår vid den här tiden, som skymde halsen där kulan satt. Hon ville heller inte gärna visa hur halsen såg ut, men på morgonen innan hon skulle gå till skolan den dagen vi skulle få provsvaren, tog jag undan håret och kände på halsen. Jag blev chockad över hur mycket de vuxit.

När hon hade gått till skolan grät jag hejdlöst. Eftersom jag jobbade hemifrån vid den här tiden så störde det ingen, förutom att det var nästan hopplöst att se texten för alla tårar. Egentligen skulle jag ätit lunch på IKEA med några arbetskamrater, men jag ringde och avbokade det. Jag ringde också vårdcentralen för att försöka få fram något besked, men de ville inte uttala sig, utan jag fick vänta tills klockan fyra på eftermiddagen då vi skulle till doktorn. Jag, min minsta dotter, min man och Agnes pappa, träffades där. Läkaren sa att proverna inte var jättedåliga, men när han undersökte Agnes kände han svullna lymfkörtlar både i ljumskarna och i magen samt såklart på halsen, där vi hade sett dem så tydligt. Vi fick sitta i korridoren en evighet, kändes det som, innan läkaren kom ut med en remiss i handen. Ni ska åka direkt till Östra sjukhusets akutmottagning, sa han. När jag tog emot remissen såg jag i hans ögon att det var allvarligt. Min dotter var allvarligt sjuk! Den blicken skulle jag komma att se många fler gånger i ögonen på människor.

När vi kom till akuten tog jag en nummerlapp och var beredd att vänta flera timmar, men vi hann knappt slå oss ner innan vi blev inkallade på ett rum och förvånansvärt nog dök en läkare upp nästan direkt! Hon läste remissen och kollade bland annat neurologitest på Agnes. Det gjorde mig nervös eftersom jag då började fundera över hjärntumör. Till råga på allt blev vi inlagda på en barnmedicinsk avdelning. Bara en av oss fick stanna, det blev jag. Man har alltid egna rum, fast de är gjorda för två, sa sköterskan, men redan efter en liten stund kom det in en liten flicka med sin mamma, som var gravid. Flickan var cirka tre år och hade droppställning och inget hår på huvudet. Jag frågade vad hon hade för sjukdom och när mamman svarade leukemi blev jag helt tyst. Agnes hade jättekul på avdelningen. Hon cyklade runt på en liten cykel och var hur glad som helst.

Jag tänkte fortfarande inte på cancer. Därför blev jag chockad när jag kom hem dagen efter och tittade på lappen där återbesökstiden stod. Det stod Barncanceravdelning 321! Agnes var hos sin pappa då så jag kunde åka in till jourcentralen och prata med en läkare. Efteråt kändes det lite bättre, men jag kunde fortfarande inte få mitt ena ben att sluta skaka när jag satt ner. Det var helt omöjligt att hejda det. Under kommande undersökningar tillbringade vi mycket tid på sjukhuset. Agnes älskade att vara i sinnenas rum, där det var lugnt och skönt med fina ljuseffekter. Vi spelade även pingis och andra spel. Till slut kom domen. Det var den 3:e mars 2010.

Överläkaren kallade in oss föräldrar i ett rum. Vi satt i en soffa och hon på en stol framför oss. Hon berättade att Agnes har antingen lymfom eller leukemi. De hade räknat antalet cancerceller i blodet och det låg på gränsen. De måste ta ytterligare prover. Hon hade 25% cancerceller i blodet, fick vi veta. Jag tyckte det lät otroligt högt, men det var det inte, visade det sig senare. Efter denna fruktansvärda chock kom nästa – vi måste berätta det för Agnes! Det här slipper man ju om man har små barn, men hon var ju ändå 9½. Först sa jag att jag inte fixar det, jag stannar utanför, men jag gjorde det ändå, inte kunde jag svika henne nu! Hon satt mellan mig och sin pappa när läkaren berättade att hon hade antingen lymfom eller leukemi. Man kan säga att de är kusiner, sa läkaren, och deras efternamn är cancer. Då grät Agnes. Men man kan få mediciner, sa läkaren, så att man blir bra igen! Hon slutade gråta! Tyvärr, fortsatte läkaren, är de så starka så man tappar håret. Agnes började gråta igen. Då fortsatte läkaren: Man kan få peruk under tiden och sedan växer håret ut igen! Mirakulöst nog slutade hon gråta igen. Hon fick även välja om hon skulle ha en slang ut från venporten eller en dosa som låg under huden. Hon valde dosan för att kunna bada.

Vi gick därifrån, jag var som i en dimma. Det här kan inte vara sant, tänkte jag. Jag hade alltid trott att sådant här bara drabbar starka, trygga människor. Konstigt vad man kan intala sig själv…Agnes, däremot, pratade med Emma om cancern och ville gärna åka och köpa saker till katterna på hemvägen. Jack fick ett blått halsband och Svea ett rött. Så klart, det gjorde vi gärna. De fick även ballonger med helium i på sjukhuset.

När vi kom hem andades barnen in heliumet och jag filmade dem medan de lekte och stojade. Vi hade faktiskt kul mitt i eländet. Då knackade det på dörren. Min film slutar där. Utanför står en kvinna jag inte känner. Hon säger att det ligger en död katt utanför. Är det våran? Han har ett blått halsband på sig, säger hon. Jag gick ut på verandan och stängde dörren bakom mig. Inte idag – säger jag. Min dotter har precis fått cancer! Den stackars kvinnan backar två steg och ser helt chockad ut. Jag springer ut i snön och där ligger Jack. Han är hel och fin men det rinner lite blod från mungipan. Jag tar upp honom i en handduk och går runt huset med honom i famnen och gråter. Vilket slut på en vidrig dag! Agnes tar ändå beskedet ganska bra.

Under hela sjukdomstiden är det ytterst få gånger hon beklagar sig, vilket är helt otroligt med tanke på vad hon fick utstå. Efter ett antal prover och undersökningar blir diagnosen ALL, akut lymfatisk leukemi. När jag får reda på att behandlingstiden är 2½ år är nästa chock. Det är dock första året som är värst. Då är det inneliggande behandlingar med cytostatika i blodet, sövning med cytostatika i ryggmärgen, sprutor i benet, massor av kortison och andra tabletter mm.  Under sommaren som följde fick Agnes en del infektioner, febertoppar som inte hade någon förklaring. Febern kunde komma snabbt och sedan gå ner ganska fort. Vi var ofta inlagda på avdelning 330 eftersom det inte fanns plats på 322:an. Det året hade jag tre veckors semester varav jag och Agnes låg inne två veckor!

Ett fint minne från våren 2010 är Agnes skolresa till stenåldersbyn. Klassen har sparat och längtat i hela tre år och när det är dags är Agnes så pass pigg att hon orkar följa med. Jag får åka med några föräldrar som kör bil dit. Mitt under skolresan går Agnes in på toaletten och kräks. Sedan fortsätter hon som förut.

Hennes stora intresse under sjukdomstiden och även nu är att teckna. Hon sitter länge, både på sjukhuset och hemma och ritar fina hundar, hästar och andra saker.

En dag hade vi en kontroll på dagvården för Agnes. Jag var tvungen att ta med Isabella, 6 år, eftersom Mats jobbade. I bilen på vägen dit hör jag hur Isabella får svårt att andas, det piper i bröstet på henne! Jag blev tvungen att ringa Mats som mötte upp vid Östras akutintag. Jag gick upp på avdelningen med Agnes och när jag kom ner fick jag veta att Isabella skulle läggas in på avdelning 330 – där jag legat med Agnes en vecka tidigare! Hon hade förmodligen astma. Först tyckte hon det var jättespännande att ligga där som Agnes hade varit, men på kvällen längtade hon hem och grät efter pappa. Hon fick astmamedicin och sedan blev vi utskrivna dagen efter.

Redan på hösten börjar Agnes klara behandlingarna bättre. Hon var till och med så pass pigg efter en inneliggande behandling med cellgifter att vi kunde åka direkt till Liseberg. Där åkte hon friskt allt möjligt och var hur glad som helst.

2012 börjar Agnes bli sig själv igen. Håret har vuxit ut igen, lika lockigt, men nu är det mörkt i stället. Hon har skött skolan hela tiden och är riktigt duktig i idrott. På sommaren 2012 börjar hon rida igen. Hon har även haft skytte som intresse hela tiden och i mars 2013 fick hon tävla på riksnivå i Eskilstuna. Det är även året då vi åker skidor i Sunne och Agnes lär sig åka ner hela den blåa backen.

Under sjukdomstiden fick jag ofta frågan: Hur orkar du? Jag orkar på grund av Agnes, blev mitt svar.

Hugo vid Havet

Eller i alla fall nära havet. Under min dag med Hugo går vi en promenad ut i det vackra vädret  – mot vattnet. Jag blir faktiskt lite guidad i det fina området. Det kunde ha varit som en vanlig sommardag, med en vanlig familj, när man njuter av värmen, den blå himlen och skvalpet. Men ingenting är ju egentligen vanligt. Allt är mycket , mycket ovanligt för Hugos föräldrar. Blandat med en del vanligt. För livet pågår ju. Samtidigt.

Det kan var så att vi fångade några av de sista leendena från Hugo den dagen. Det är värt mer än den vackraste sommardagen i världen för mig.

 

HÄR ÄR FAMILJENS BERÄTTELSE:

 

Med Krabbes sjukdom blir man tyvärr bara några år gammal. Vi vet att vår älskade Hugo bara kommer att vara här hos oss en kort stund.
Vi får göra det bästa av den tiden.
De första fem månaderna utvecklades Hugo precis som vilket barn som helst. Han lärde sig att ta och smaka på saker, han lärde sig att kommunicera med leenden och joller. Men när han blev fem månader gammal började vi bli oroliga. Han hade aldrig varit så förtjust i att ligga på mage, men nu kunde han plötsligt inte alls. Han blev sämre på att greppa saker och blev mer och mer passiv. Han vaknade också flera gånger varje natt och bara skrek.Vi åker in till akuten på Södersjukhuset en lördag. De kollar öronen och undersöker lite, men tycker att Hugo verkar må bra. Vi får en återbesökstid hos en barnläkare mest för att mamma är orolig. Barnläkaren verkar inte heller tycka att något är på tok, men skickar oss vidare till en sjukgymnast. Sjukgymnasten bekräftar det mamma redan sett och vill för säkerhets skull att en Neurolog tittar på honom. Neurologen säger att det är uppenbart att Hugo inte mår bra och vill att vi gör en massa tester för att ta reda på vad som kan vara orsaken. Man kollar med ultraljud i Hugos lilla hjärna via fontanellen. Man kan bara se vissa delar av hjärnan på det sättet och inte så detaljerat. Det ser bra ut i alla fall. Inte vattenskalle eller någon större blödning alltså. Pappa tänker att varje positivt provsvar är något att vara glad över.Vi får komma tillbaks efter helgen för mer tester. Hugo har skrikit så mycket under helgen att han är alldeles hes. Han kraxar som en kråka redan innan den obehagliga provtagningen. Hugo får lämna flera rör med blod till testerna. En narkosläkare kollar med ultraljud för att kunna ta blod i ljumsken. Vi får även ta ett urinprov genom att klistra fast en liten påse i blöjan.Eftersom mamma lagt märke till att Hugo rycker till ofta, nästan som någon sorts mini-kramper, får vi också göra ett EEG. Hugo är inte så nöjd med att få en massa sladdar fastkletade på huvudet, men somnar till slut. EEG-testet visar inte heller något speciellt. Inte epilepsi alltså, inga kramper.
De kommande dagarna snurrar det i huvudet på mamma och pappa. Kan det vara att han inte tål de nya smakportionerna? Kanske en kombination av olika problem? Har han skadat axeln? Har han problem med ämnesomsättningen?Även om vi förstått att Hugo inte mådde bra så kunde vi aldrig föreställa oss att det skulle vara så illa. När vi fick den fruktansvärda diagnosen, att vår efterlängtade Hugo inte skulle bli mer än några år gammal, blev vi så klart chockade och otroligt ledsna. Läkaren beskrev i stora drag vad sjukdomen innebar. Det var väldigt svårt att förstå. Efter mötet med läkaren promenerade vi hem längs södermalms norra strand. Förstummade gick vi hemåt. Vad gör vi nu? Hur ska vi orka med detta? Helst ville vi nog bara stänga in oss och gråta i några veckor, men det kan man ju så klart inte när Hugo behöver hundra procent uppmärksamhet. På sätt och vis kanske det hjälpte att ha något att fokusera på.
Det är verkligen en helt ny värld att sätta sig in i när man får ett svårt sjukt barn. Ibland känns det som ett helt annat liv än innan. Vi har fått kontakt med flera andra föräldrar som har barn med Krabbes eller andra allvarliga sjukdomar, vilket har varit och är mycket värdefullt för oss. Det är en galen värld man blir introducerad i. Vi får mycket tips och hjälp av dem med allt från vilka mediciner som kan vara värda att testa till vilka kläder som funkar bra vid matning via magknappen.
Att leva med Hugo gör att vi i dagsläget inte vet hur nästa dag ser ut, en del dagar är riktigt bra och andra dagar är han bara ledsen. Vissa dagar och stunder vet vi varför han är ledsen, andra gånger förstår vi inte alls. Efter hand slår sjukdomen ut olika funktioner som till exempel förmågan att äta, förmågan att röra sig viljemässigt, synen. Vi lär oss sakta att hantera vardagen och vi försöker njuta så mycket det går av de stunder då Hugo är nöjd och glad och de stunder då han fortfarande ler.
Idag kan man tyvärr inte bota Krabbes sjukdom. Om man upptäcker sjukdomen tidigt och hinner göra en stamcellstransplantation innan första symptomen kommer, kan barnen leva betydligt längre och vara relativt friska. Detta är dock en tuff behandling och resultaten varierar. Det pågår även forskning kring att behandla sjukdomen med genterapi, men det är fortfarande på ett tidigt experimentstadie. Vi hoppas i alla fall att man i framtiden kan förhindra att fler barn drabbas.
Adjö, Hugo. | bhimbloggjuli 6, 2014 - 9:10 e m

[…] är en överjävlig sjukdom som få barn överlever mer än ett par år. Det var den Hugo hade. Hugo vid havet. Det är den familjen på lördag också är drabbad av. Och nu finns han inte mer, Hugo. Mamma […]

Teresejuni 20, 2014 - 12:37 f m

Vilka vackra bilder <3

Annseptember 18, 2013 - 9:00 e m

Vad duktiga ni är. Vi finns också med här med vår dotter Felicia. Läs gärna om henne, en väldigt tråkig och obotlig sjukdom. Vi bor i Sickla om ni skulle vilja ses. Många varma kramar

Annaaugusti 18, 2013 - 1:32 e m

Fina bilder!
Tack för att ni orkar dela med er av ert liv. Tror att det kan ge tröst och styrka åt andra.
Att försöka ta tillvara allt det goda och försöka stå ut med det andra är något som jag(vi)försökt och försöker göra och jag hoppas att ni också kan göra det. Fantastiskt att man klarar så mycket mer än man först kan tro….

Varma hälsningar från Viktors mamma( några berättelser ner)

Modiga Tyra

Det har nu gått ett par månader sen jag, Sara Brodén träffade Tyra med hela sin familj. Det blev en intensiv dag men som framförallt innehöll massor av lek, kärlek och glädje. Vi fick både ösregn och solsken på bara några timmar. Jag är väldigt glad att jag fick äran att dokumentera en del av familjens vardag och även skapa minnen i form av bilder. Mamma Josefin har nu i efterhand valt att skriva några rader om Tyras sjukdom, deras status just nu och om vårt möte. Tack fina ni <3

 

”-Hej, ditt barn har magsjuka kan ni komma och hämta henne?”  Med de orden från förskolan startade vår cancerresa. Det fanns inte i vår värld att vår dotter skulle ha drabbats av något allvarligt. Så när vi efter ett par dygn fick fastställd cancerdiagnos  och satt i ett rum med två läkare och en sjuksköterska på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg som berättade för oss om operation och behandlingsplan kändes det som en dålig film som snart skulle pausa. Men den gjorde inte det, då.

I slutet av augusti 2012 fick Tyra då 4,5 år diagnosen Wilms tumör. Hon har genomgått operation där ena njuren och knölen har tagits bort, strålning och nu fortsatt med planerad cytostatikabehandling var tredje vecka fram tills mitten av 2013.  I skrivandets stund har hon precis avslutat sin sista behandling. De senaste undersökningarna visar att Tyra har bekämpat de elaka cellerna och att hon nu ska slippa cytostatika. Den dåliga filmen är på väg att ta slut. Dags att välja nya vägar framåt!

Vi mötte fotografen Sara Brodén i vår gemensamma stad. Bilderna speglar vårt liv – full fart, lek och eftertänksamhet. Det här är vårt liv och tack Sara för ditt tålamod under fotodagen, din glädje och för att du finns!

Det är med stor värme vi vill tacka alla som hjälpt till att bidra till ”Modiga Tyra”s insamling till barncancerfonden och alla andra som funnits där– ni vet vilka ni är.

En helt vanlig familj

Säg hej till Tim! En helt vanlig kille på 7 år, vanlig fast ovanlig. Det syns inte så tydligt på utsidan att Tim kämpar mot en allvarlig sjukdom. Han är glad, sprallig och busig med sina två äldre syskon. Han springer. Minst lika fort som sin syster och bror. Men orkar inte riktigt lika länge just nu bara. För några veckor sedan fick jag träffa Tim och hans härliga familj. Det blev en timma full med skratt och lekar. Alldeles varm i hjärtat av den starka syskonkärlek jag precis fått möta och den positiva kämparandan hos Tims fantastiska föräldrar åkte jag sen åter hemåt. Tack Lotta, Mats, Christoffer, Paula och Tim för att ni delar med er av er starka resa. Tack.

”Vi är en helt vanlig familj som består av Christoffer 13, Paula 11 och Tim snart 7 år, Mats och mig själv (Lotta) samt vår katt Svea.

Måndag kväll den 15 april hade vi ätit middag tillsammans, hämtat barn från träning och jag är på väg för att åka och spela tennis. Mats har under dagen varit med Tim till vår husläkaren här i Täby för att lämna blodprov då vi har tyckt att Tim har börjat få många blå märken, mörka och på konstiga ställen, ex på ryggen och i huvudet.  På kvällen ringer en jour läkare till oss och ber oss att omgående åka in till Astrid Lindgrens sjukhus i Solna där de väntar på oss. På tio minuter är Mats och Tim på väg – tror aldrig att vi någonsin har packat så fort … Vi får ganska snart klart för oss attt de misstänker akut Leukumi men för att kunna fastställa detta behövs det göras ett benmärgsprov. Tim har för dåliga blodvärden för att kunna sövas så vi får vänta ett par dagar innan testet görs.

Att vänta är något som vi verkligen har fått öva oss på …

En glad läkare kommer tillbaka efter att provet har tagits och säger att det inte är Leukumi, problemet är bara att de inte har lyckas identifiera vad det är Tim har…  Lättade men också lätt förvirrade får vi åka hem efter fyra nätter på sjukhus.

Ytterligare ett benmärgsprov tas där det igen konstateras att Tim inte har Leukumi. Vid det här laget börjar vi känna oss både oroade och frusterade och när det talas om att göra ett tredje benmärgsprov men denna gång på Huddinge Sjukhus börjar jag bli riktigt rädd. Ovissheten är fruktansvärt jobbig att hantera tycker jag. Någonstans under denna vecka börjar också en ny eventuell diagnos nämnas för oss  ”aplastisk anemi”. Bara att lära mig att uttala det hade jag svårt för … Tror att jag innerst inne inte vill lära mig.

Efter ytterligare ett benmärgsprov klargörs det att Tim har svår aplastisk anemi.

Christoffer , Paula, Mats och jag testas för att se om vi kan vara donatorer vid en benmärgstransplantation, ingen av oss passar. Skit.

Någonstans här opereras det också in en CVK i Tims bröst. En CVK är två slangar som går direkt in i Tims bröst, den ena för provtagning och den andra för medicinering.  Jag tror att det är ungefär här  som det börjar gå upp för mig att det här kommer inte att lösa sig enkelt utan att Tim verkligen är ”sjuk på riktigt” (som en av barnens klasskompisar så klokt sade) och jag kommer att behöva mobilisera all min kraft för att hjälpa Tim. Tidigare har jag mest varit livrädd och förtvivlad.

Vi träffar en mycket kompetent Överläkare som förklarar för oss att detta är behandlingsbart samt att Tim kommer att börja behandlas med ATG behandling.

Ytterligare någon vecka senare läggs Tim och jag in på Huddinge Sjukhus i isolering med sluss och skyddskläder. Medicin droppas in intravenöst många timmar varje dag i vår sjuårings kropp. Tim och jag skapar små rutiner för vår sjukhus vistelse. Som tur är finns det lekterapi där vi får låna spel till playstation, det finns livs levande clowner som så småningom släpps in till oss en liten stund ibland och jag har som tur är med mig några böcker som jag läser. Tror jag hade blivit tokig annars. Snälla älskade vänner och familj ringer och gör sitt bästa för att muntra upp  – tur att ni finns! Jag hade aldrig klarat detta annars!

Efter 2,5 vecka skrivs vi över till dagvården och får då sova hemma – underbart skönt!

Efter avslutad ATG behandling tar det mellan 6-8 veckor innan man kan ana något resultat av den. Om man inte ser förändring i värden efter 11-12 veckor tas det beslut om nästa steg.

I skrivande stund har det gått snart 6 veckor sedan avslutad behandling och vi ser ännu inga resultat. Tim och jag åker ungefär varannan dag till Huddinge Sjukhus för provtagning och medicinering intravenöst. Dessutom får Tim varje morgon och kväll ett stort antal olika mediciner i tablett form.

Jag hoppas och ber för att Tims benmärg snart ska börjar röra sig.

Jag tror att alla som läser detta förstår att detta har varit vår familjs absolut tuffaste tid – någonsin. Det som har varit positivt mitt i alltihop är att Tim nästan hela tiden har varit vid gott mod – han är en riktig kämpe!

Anledningen till att jag har beslutat mig för att skriva ned vad vi har varit med om är att jag under hela Tims sjukdomsperiod själv har googlat, läst och letat efter information. Det har för mig varit ett sätt att förstå och också ett sätt att orka vidare på. Om jag med mina rader kan ge information och stöd till någon vill jag gärna göra det.”

Lotta – Tims mamma

 

 

Astridjuli 29, 2013 - 10:40 e m

Hoppas du mår bättre snart, Timmen! Vet att du klarar det, nemas problemas.

Viktor

För ett par veckor sedan träffade jag en familj på fyra personer varav en av dem hette Viktor. En kille med ett stort stort hjärtat och en inställning till livet som verkligen fick mig att stanna upp, fantastiskt! Den här familjen har verkligen levt under en lång tid med mycket oro och rädsla samlat med en massa mod och styrka. Jag är glad att de sökte till projektet och delar med sig lite av deras resa och extra kul att få visa lite av bilderna från vårt möte.
Lite längre ner kommer mamma Anna och familjens egna berättelse

Visst kan man få ont i ryggen när man är 9 år, helst när våren anlänt och studsmattan precis kommit fram och man är lite ovan vid alla hopp och volter…?! Så tänkte vi först.

Sedan väcktes ändå en tanke i min sjuksköterske hjärna. Skelettsmärta= cancer. Vet att jag frågade min syster och mamma runt påsk om de tyckte Viktor såg blek ut. Inte något påtagligt tyckte de och det tyckte inte jag heller. Viktor klagade inte heller över någon trötthet till en början, men smärtor. Han svettades också mycket på natten.  Jag tror jag förträngde den hemska möjligheten som för att inte ”locka fram något” med mina tankar. När smärtorna inte gick över utan blev förändrade/ försämrade träffade Viktor både sjukgymnast och doktor på VC som klämde över ryggen och trodde att det troligen satt i musklerna.  ”Avstå hoppandet, ta smärtstillande om det behövs och vi tar lite prover för säkerhets skull” blev första ordinationen. Ett prov visade lite låga vita blodkroppar så doktorn som ringde hem för att meddela detta sa att vi skulle ta om det om några dagar, för säkerhetsskull. Innan det blev aktuellt förvärrades smärtorna och vi sökte vi akut. Efter första besöket och diverse provtagningar och röntgen bestämde sig doktorerna för att det nog var något virus. Träffade alla sorters doktorer och bland annat en ortoped som trots virus diagnosen ville att vi skulle återkomma efter ett par dagar för en extra kontroll så att det inte var infektion av ortopedisk karaktär som de inte kunde hitta vid detta besök. Dagen för återbesöket hade smärtan ändrat sig något igen, nu mer ont på sidan av bröstkorgen. Min sjuksköterske hjärna tänkte då pleurit (infektion i lungsäcken) och ja det var det de såg vid den nya röntgenundersökningen som ortopeden ordinerade. Över till medicindoktorn som förklarade att detta skulle gå över av sig själv. Jag tänkte väl att det var skönt att det inte var något värre. Mattias ifrågasatte om han inte skulle ha antibiotika, men virus skall ju gå över av sig själv… Viktor blev dock inte bättre och efter ett par extra besök på akuten las Viktor slutligen in på avdelning. Jag vet att jag frågade doktorn om inläggningen berodde på den frustrerade pappan som medföljde eller om de var oroliga för något. Vi vill utreda det här ytterligare och då är det bättre att vara inneliggande, var väl ungefär det som kom som svar. Kan inte riktigt komma ihåg att jag oroade mig så mycket utan tyckte det var skönt att de skulle hitta problemet till Viktors besvär. Mer prover och permission under ett par dagar. De verkade ta prover för allt. Onsdagen 11 maj 2011 kom vi till avdelningen, Viktor svältande, trött, ont. Ett benmärgsprov skulle tas. Det avlöpte väl och doktorn sa att när Viktor piggnade till så kunde vi åka hem och så skulle alla prover ”rulla in” allt eftersom de blev klara. En del prover tog ju flera dagar att analysera. Det var bara det att Viktor inte piggnade till. Jag kunde knappt få upp honom på toa och just som vi är på väg tillbaka till sängen, knappt att Viktor orkar gå, så kommer doktorn in. Jag säger att jag inte tror att det går att ta hem honom för han klarar knappt av att stå. Doktorn ber mig att sätta mig och då kommer beskedet – Leukemi!

Svaret på benmärgsprovet hade kommit direkt. Chock och tårar. Ringa Mattias så han kan komma, ordna det praktiska med lillasyster, försöka hålla ihop. Att man klarar av så mycket mer än man tror. Viktor som i stunden inte förstår omfattningen av det hela reagerar, som jag minns det, med att säga att det är ju bra att det finns bra medicin så jag kan bli bra. Som tur är förstod han inte då vad all denna nödvändiga och bra medicin även stökar till det med livet.

Efter en månad med behandling enligt protokollet så visar det sig att medicinen inte har haft tillräcklig effekt. För många leukemiceller kvar! Högrisk! Nödvändigt med stamcellstransplantation. Man känner sig hjälplös, kan påverka väldigt lite och man känner rädsla. Man läser och försöker förstå. Dagar av lidande men också hopp och glädje kommer och går under sommaren och fram i början av hösten kommer dagen, 5 oktober 2011, då vi sände våra tankar till den ”unge tyske man” som så givmilt skänkt sina celler för att hjälpa Viktor. Att det skulle bli tufft med transplantation förstod vi men inte hur tufft och inte heller hur långdraget det kunde bli med allt som kan följa med en transplantation. Kanske var det tur. Tur också att Viktor är så fantastisk och har haft en förmåga att leva i nuet nästan helt fri från bitterhet över sitt öde. Han har genom sitt sätt fått oss att orka.

Kort uttryckt: Utan Viktor hade vi aldrig klarat detta!

Klarar han det så klarar vi det. Att lillasyster Alice har funnits har även det hjälpt till att hålla livet lite normalt i allt det onormala.

Reaktioner som kommit efter transplantationen har krävt lång medicinering med kortison som varit otroligt jobbigt på många sätt, både fysiskt och psykiskt, självklart mest för Viktor men även för oss andra. Nu drygt 2 år efter diagnosen och 1½ år efter stamcellstransplantationen börjar livet att stabilisera sig något. Viktors kropp har en del kvar att återhämta och vi hoppas att den skall få jobba ifred. För oss föräldrar är det fortfarande skört. Ett avvikande blodprov, trötthet eller smärta någonstans hos Viktor kan lätt ge oss en klump i magen och det får vi nog leva med länge. Vi försöker tänka positivt och vara glada att det gått så bra som det har gått, att njuta av att ha vanlig vardag med familjen och det vanliga livet för det har vi lärt oss är inget som är självklart. Jag är böjd att hålla med Mattias som ibland när någon frågar hur det är, svarar – För att vara dåligt går det bra.

 

Ja, detta var en liten bit av vår historia. Kan den göra något för någon så är ingen gladare än vi.

Emilieaugusti 25, 2013 - 6:12 e m

Anna, tack för fin kommentar på Hugos och vår berättelse/bilder!
Läste er (Viktors) historia för några veckor sedan och fastnade ffa vid de fina bilderna på Viktor och hans lillasyster!

Tack för att ni delar med er!

Moster Caugusti 1, 2013 - 8:30 e m

… underbart fina bilder på hela familjen Linne´. Världens raraste, gulligaste och roligaste Viktor å Alice<3

Maria Sundstedtjuli 18, 2013 - 11:15 e m

Inget kunde göra mig gladare än att få se de fina bilderna på er alla!! Vad underbart att få se Viktor och såklart också Alice. Även er två. Ah!! Ikväll går jag och lägger mig med en känsla av ren LYCKA!

Största bamsekramarna från köksgrannarna!
(Maria, Fredrik, Adam och Alva)

Ingelajuli 18, 2013 - 10:31 e m

Tack för att ni delar med er av det ofattbara som ni är med om. Härligt att se alla fina bilder. :-)
Kramar Ingela

Viktor ‹ Image Ujuli 18, 2013 - 10:03 e m

[...] Ni som vill se fler bilder och läsa familjens egna berättelse kan klicka er in här. [...]

Carinajuli 18, 2013 - 9:48 e m

Jag berörs starkt av er berättelse och öde. Vi har också varit med i detta fantastiska projekt för några år sedan vår kille Victor hade nästan dött i en svår feberkramp vid två tillfällen. Sedan kom lillasyster Alice till världen och efter det insjuknade jag i en svår sjukdom och höll på att dö ifrån mina barn och min man. Att leva i nuet, att vänta på prover och få veta, kommer döden nu osv är enormt svårt och påfrestande. Nu väntar vi på besked om Alice har fått min svåra sjukdom eller inte. Tack för att ni berättar om er historia, önskar så klart att ni inte skulle behöva gå igenom detta men samtidigt nu när ni måste göra det så känns det skönt att veta att vi inte är ensamma. Lycka till med allt!

Bodiljuli 18, 2013 - 9:19 e m

Härligt att läsa att det börjar ordna till sig för er och att Viktor mår bättre. Tänker ofta på dig och familjen Anna. Kram till er alla :)

Malin Magnussonjuli 18, 2013 - 6:48 e m

Vilka underbara bilder! Tänker på allt vad ni gått igenom allihopa. Ibland är det bara ofattbart att det hänt. Särskilt närman ser Viktor idag. Han har glimten i blicken igen. Pigg och busig, som vanligt. Kramar!!!

Giselajuli 18, 2013 - 8:43 f m

Vilken kämpe! Störtsköna bilder på denna fina familj. Kram från en mamma som också har en Viktor.

Josefinejuli 17, 2013 - 9:23 e m

Fin familj. Tack för att ni delade med er av er historia.