The Essence Vitae Project

Har försökt fundera lite på hur jag ska kunna skapa ett mervärde för de familjer jag fotograferar och att få barnen man fotograferar att känna sig bekväma med en högst okänd fotograf. (Lena hade sagt till Iza att hon skulle fotograferas och hon hade blivit helt förstörd, för hon trodde att hon skulle genomgå magnetröntgen och sövas) Lilla älskade snörpan…

Efter lite hjälp från vänner och research så lyckades jag få kontakt med en av sjukhusclownerna på Drottning Silvias barnsjukhus  ”Clownen Mattis” Och han ville gärna följa med en liten stund och busa. Tack Martin! Iza älskar prinsessor  så självklart blev det ett tema i prinsessans tecken , ja just det ja hon älskar att baka också så efter slott blev det nybakade bullar med mycket socker på!!

Massa kärlek till er min fina Essencefamilj och ett stort tack till Martin ”Clownen Mattis”  ( vår sponsor ) för att du med sådan värme och glädje följer med oss på denna resa.

Jag lämnar över ordet till Izas fina underbara familj;

Det ofattbara hände oss. Vår dotter fick en elakartad hjärntumör. Vi fick höra de orden som är en förälders absoluta mardröm.  ”Dethär ser tyvärr inte så bra ut, vi ser en stor förändring på er dotters hjärna” Herregud, jag slängde mig ner på golvet på det lilla rummet på barnsjukhuset och kände att jag skulle kräkas vilken sekund som helst. En fysisk smärta genomborrade hela min kropp och jag har aldrig, förr eller senare, känt något så hemskt förut. Det kändes som flera tåg körde på mig i 200 km/h gång på gång tågen bara fortsatte att köra på mig. Va, skulle hon dö ifrån oss? Tack och lov så låg vår älskade fina flicka och sov helt utmattad av undersökningen hon två timmar innan varit med om.  Annars vet jag inte hur jag skulle ha samlat mig för hennes skull!!

Nu, äntligen fick vi i alla fall svar på varför hon i fyra veckors tid hade kräkts varje morgon. Hon var alltså inte inbillningssjuk som jag faktiskt fick höra av någon korkad sköterska. Det var inte ett envist virus eller att hon framkallade de dagliga kräkningarna själv för att få vara hemma från förskolan med mamma. Snacka om att man blev arg och förbannad då man inte blivit tagen på allvar då man för sjätte gången på tre veckor sökt läkare. När personal på vårdcentralen säger att läkartiderna är slut för dagen då Iza inte ens kan stå upp själv utan att ramla.

Snacka om att bli arg när man fick frågan gång på gång om man var en förstagångsförälder och bli bemött som att man överanalyserar allt. Min intuition stämde, det var något som inte var rätt. Jag ville dock inte lita på min intuition för man vill ju tro på läkarna som säger att det bara är ett virus. Dock kunde jag aldrig någonsin kunna drömma om att min dotter hade fått CANCER!

Vi fick det dåliga beskedet den 7 e februari 2010 kl 20.45 på kvällen. Dagen efter gick allt på rullande band. Fasta, provtagningar, kortison för att minska trycket i hjärnan, en Magnetröntgen för att se hur illa det var. Fanns det fler tumörer?? Ja frågorna var många! Vi fick besök av personal från barnonkologen! Vaddå barnonkologen?  Vad är det?  De pratar om ordet Cancer i samma meningar som vår dotters namn Iza. De har nog gått till fel patient? Eller? Vi var i chock och Iza var minst sagt vettskrämd av alla doktorer och sjuksköterskor.

Hon skrek för sitt liv. Ja och då menar jag verkligen det bokstavligt talat! Herregud! Jag har aldrig sett ett barn som varit så rädd! Jag var ännu räddare men det kunde jag inte visa för Iza. Jag är ju henne trygghet. Jag är ju hennes mamma. Vem, om inte ens mamma måste vara där för sitt barn? Jag tvingade mig själv att stänga av allt som jag var rädd för, utom att finns där för Iza exakt hela tiden!  Jag fick hålla fast henne och trösta henne under alla undersökningar. Jag fick för första gången i mitt liv ofrivilligt lämna ifrån mig min dotter i andras händer utan att jag kunde påverka absolut någonting förutom att göra ALLT för min IZA.  Vad hände egentligen??

4 dagar efter de där orden man aldrig vill höra, kl 08.00, rullade Iza och jag in i en säng på operation på Sahlgrenska. Herregud! Jag tror säkert att det var tjugo grönklädda personer där inne. Iza var rädd, väldigt rädd men jag försökte göra det till en spännande grej. En narkosläkare kom fram till mig och sa att det var dags att söva henne. Jag höll henne hårt och varmt i min famn och kände hur hon somnade. Jag lämnade över henne till narkosläkaren som sa ”pussa henne nu och så säger vi hej då” Skulle jag någonsin få se hennes vackra blå ögon vakna igen?  Dagen den 11e februari  var den längsta i mitt liv. Kl 16.55 kommer en väldigt trött Neurokirurg in till oss och säger precis det vi vill höra! ”Allt har gått bra, jag fick bort hela Tumören! ” Ord är för små i ett sånt ögonblick. Hon LEVER!!!!

Efter några dygn på CIVA och nåra dygn på Neurokirurgen på Sahlgrenska fick vi tillslut åka till Drottnings Silvias Barnsjukhus där Iza började så smått började lära sig gå igen. Nu kom nästa chock. Tumören var elak. Väldigt elak dessutom. En onkolog kom till oss och informerade oss om ett cytotsatiskaprogram för just Izas tumör. I detta program ingick det ännu en operation där man skulle operera in något som kallades för Rickhamdosa in i hjärnan. VA! Räcker det inte med den operationen hon har gått igenom. Hon skulle alltså få en dosa inopererad i huvudet som satt fast i skallbenet gick igenom storhjärnan och ner till Ventrikelsystemet där likforvätskan finns. Hon skulle även få cytostatiska direkt in i hjärnan!!! Jag tänkte min fina lilla oförstöra flicka, vad måste de göra med dig?

Operationen med att sätta in rickhamdosan gick bra och Iza började efter några dagar med sina cellgifter. Ett års medicinering hade börjat!!

När värsta chocken lagt sig började man så småningom hitta ett mönster i alla behandlingar. Behandling i 4 dagar sedan åkte man hem och febern kom som ett brev på posten i stort sett varje gång efter några dagar! Blåsor i alla slemhinnor särskilt munnen var en otäck biverkning. Iza fick sond i näsan och sondmatades, vi blev vana med att få blodtransfusioner och antibiotika av alla dess slag. Månaderna gick och allt rullade på som det brukar med behandlingar på sjukhuset sedan hem, sjukhuset igen med antibiotika intravenöst hem med antibiotika via sonden och sedan behandlingar igen…

Vi var mest på sjukhuset hela tiden. Vi var glada när vi fick vara hemma mer än 3 dagar i sträck. Det var lyxigt!  När allt rullade på som på rutin blev Iza som en blixt från klar himmel jätte sjuk! Hemma i hallen blev hon medvetslös och slutade nästan andas. Men va? Det var inte såhär det skulle sluta.  Vi var ju på väg att klara av detta?? Medan Andreas, Izas pappa,  ringer ambulansen tar jag (som dessutom var höggravid)  min dotter i famnen och springer ut till gatan för att möta ambulansen så hon skulle få hjälp fortare!! Precis när jag ser att ambulansen kommer ser jag att Iza inte längre andas. Herregud, ska jag slänga ner henne på marken och andas åt henne. Nej nu tog ambulanspersonalen henne från min famn och nu hjälper dem henne. De lägger in henne i ambulansen och ”puffar” henne. Hjälper henne att andas. De sätter på sirenerna och kör iväg med henne, jag står kvar på gatan, det hade visst kommit två ambulanser.

Ambulansföraren som var kvar hos mig säger åt mig att sätta mig i ambulansen och vi åker efter. Izas pappa och mormor som också var med när detta hände åker in med vår privata bil. De var faktiskt inne innan jag kom dit med den andra ambulansen!!  De visade in mig i akutrummet där jag ser min medvetslösa flicka får sina kläder uppklippta. De sticker ner en slang i halsen på henne. De lägger henne i respirator för hon andas inte själv. Vad är det som händer? Tittar jag på Cityakuten på tv?? Nej!  De gör alla möjliga undersökningar. Allt ser bra ut! Vad är det som händer då? Efter Iza blivit ”stabil” gör dem en CT och vi får komma upp på intensivvårdsavdelningen. Iza är nersövd och ligger i respirator! Ännu en gång tänker jag  ”Herregud vad hände?” En EEG görs den visar att allt är normalt. Skönt! Nu sa läkarna. ”För att se hur hon mår måste vi släppa på sömnmedlet och först då ser vi om hon vaknar av sig själv eller inte?” Vilken ångest!  Många långa minuterar som blev till timmar! Tillslut börjar hon röra på sig. ”Iza är du där?” Iza får PANIK med slangar i halsen och när hon helt plötsligt inser att hon inte är hemma i hallen längre: VILKEN PANIK!  Även nu gör en mamma det en mamma måste göra!”  Jag är här gumman” Jag får inte hålla henne men hon ser mig i ögonen och jag är där.

Läkarna är många och de drar ur slangarna ur halsen och gör det dem gör i dem situationerna!!  Tack och lov hade jag med mig en välkänd doktor från vår avdelning, onkologen, som inte släppte oss för knappt en minut en gång. Han var med oss hela tiden!! Våra blickar möttes för en kort sekund och jag såg att han var lättad och gjorde ett litet leende jag log nog ett lättat leende tillbax, jag vet att jag i alla fall försökte! Iza var nu vaken. Vi hade fått vår dotter tillbaka ännu en gång. INGEN kan någonsin förstå den tacksamhet jag har för livet och för min dotter faktiskt lever!  Hösten gick allt rullade på som vanligt igen. Allt var dock inte som vanligt. Jag hade fått ännu en  påminnelse om hur bräckligt livet är och hur fort det kan tas ifrån en!

Mitt upp i allt detta en fin och solig oktoberdag kom livet igen. Iza blev storasyster! Willgot kom till världen! En fin och välmående liten bror hade Iza fått! Iza hälsade på sin lillebror på sjukhuset och dagen efter fick vi komma hem. Iza njöt och älskade sin lillebror från första stund hon såg honom. Hon fick vara hemma och gosa med honom några timmar innan det var dags för febern att komma på besök. Andreas fick nu ensam mitt i natten ta med sig Iza till sjukhuset för Antibiotika intravenöst! Iza var så ledsen för att åka hemifrån hon ville ju vara med sin bror hemma för första gången.  Morgonen därpå packade jag in Willgot i bilen och åkte till barnonkologen där Iza och Andreas väntade på oss . Det viktiga var att vi var tillsammans.

Några månader senare var behandlingarna färdiga. Iza började återhämta sig långsamt. Vi vågade knappt börja tro på ett liv utanför sjukhuset. Nu har vi en stor klump i magen inför varje Magnetröntgen. Man vet ALDRIG om tumören bestämmer sig för att komma tillbaka eller inte. Vi vill aldrig mer gå igenom detta igen. Framförallt vill vi bara försöka njuta av varandra HÄR och NU! Vi vet aldrig vad som väntar bakom nästa dörr!

Lena Andreas Willgot och Iza

 

Finaste Iza

Helena Kyrk