Leva livet fullt ut

Det är den 7 september 2011. Jag har haft en stressig vår och höst – jag håller på att bygga upp ett nytt företag och arbetar jämt. Mitt ryggont har jag försökt ignorera, men idag känns det ohållbart. Jag messar jobbet och säger att jag blir lite sen, och går förbi kvartersakuten. Läkaren skickar mig direkt vidare till gynakuten på Karolinska. Där och då förändras livet. Jag är 39 år. Jag har en tumör i livmodershalsen med överväxt mot blåsan – en skivepitelcancer. Min gammelmormor överlevde; min mormor gick bort i samma cancer när hon var 41 år. Men det kan väl inte hända mig? Jag  har ju Vera som bara är 3 1/2 år och min man Frederic.
Resan börjar.

Smack. Rakt upp i nyllet. Läkemedelslistor, behandlingsplaner, biverkningar. Sköterskan levererar information sakligt och direkt. Piller i oändlighet. Kanske borde jag skaffa en sån där röd pillerdosa som farmor hade? Nä, så gammal är jag inte. Pillerdosor känns som att låta läkemedlen styra mitt liv. Jag sitter fortfarande vid ratten; tar mina piller vid behov, utifrån mina listor.

Läkaren beskriver min behandling. ”Du kan bara få en halv cytostatikados, för din strålbehandling är så tuff”. Jag känner mig lurad. Vaddå, var inte min cancersort den typ som var enkel att behandla med väldigt god prognos? ”Efter de sex veckorna verkar strålningen i ytterligare två veckor. Efter tre månader gör vi en ny MR – då vet vi ifall behandlingen lyckats”. Lurad igen! Jag har ju tänkt vara klar efter sex veckor. Färdig och självlysande. Utan biverkningar.

Inget blir som planerat. Redan den inledande strålningen avviker från det normala; mina tarmar tar stryk och jag läggs in på sjukhus med tarmvila för att få bukt på buksmärta, diarréer och kräkningar. Veras besök på sjukhuset görs till en lek. Mamma bor i en koja – vi drar för gardinerna som avgränsar sovplatserna. Vera kryper upp i sängen och leker. Min dropptråd blir till ett jättelångt sugrör. Hon fascineras av sängen med höj- och sänkbar rygg – vi åker upp och ned, ned och upp. Hon vet att jag är lite skör. När hon kommer för nära min picc-line stannar hon upp – klappar mig försiktigt på armen och på kinden. Ger mig en puss. Och så kurar hon ihop sig nära mig i sängen. Jag vill stanna så för evigt. Jag vill vara Veras mamma – närvarande – sida vid sida med Frederic.

Cytostatikabehandlingen avbryts. Kroppen orkar inte – jag benmärgspåverkas efter två kurer. Jag får brachybehandling. Efter varje avslutad behandling konstateras direkt nya metastaser. Först i lymfkörtlarna nedanför njurarna samt i uterus. Vi testar återigen cytostatika. Behandlingarna får skjutas upp på grund av för dåliga värden. Illmåendet fortsätter. Samtidigt ljusglimtar. Jag får hemsjukvård och får vara tillsammans med Vera och Frederic på heltid – jag njuter av att spendera tid med mina kära. Vi kan åka på semester och har en fantastisk sommar. Jag firar min 40-årsdag och nästan alla nära kan medverka; de har rest från när och fjärran. Jag är lycklig!

Efter avslutad cyto-behandling konstateras ytterligare metastaser i nya lymfkörtlar. Jag ber att få ett uppehåll i behandlingarna och får en dryg månads halvtid på jobbet; det känns oerhört skönt att få vara ”normal”. Träffa kollegor, använda huvudet, hämta och lämna Vera utan stress. Ny strålomgång. Börjar få känningar i ryggen – mellan skulderbladen. Det konstateras ännu fler metastaser – nu vid lungorna, och under ett nyckelben. Vi ska precis påbörja strålbehandlingen, då jag akut får åka in till sjukhuset på grund av smärtan i ryggen. Det visar sig vara fler metastaser – kotan TH2 har destruerats. Inte konstigt att jag hade så ont i ryggen. Vi påbörjar strålning igen. Och nu får jag beskedet som jag haft på känn: risken är mycket stor för fortsatt metastasutveckling. Cytostatikan fungerar inte. Cancern är kronisk – västerländsk medicin kan inte erbjuda bot. Lindring och förhoppningsvis många fina år, men ej bot.

Det är den 29 april 2013. Jag ser tillbaka på min tid med cancern. Konstaterar att den lärt mig så oerhört mycket. Gett mig perspektiv på livet och insikter jag inte hade fått annars. Nu tar jag kontroll över mitt liv och skapar livsbalans. Inser att livet består av val – att jag tidigare aningslöst valde att låta arbetet styra hela mitt liv. Att det tydligen var viktigare för mig att vara lyckad på jobbet än att vara en engagerad mor och fru, en god vän, en människa som utvecklades. Det får bli min gåva till mina nära – lär av mina misstag och lev livet fullt ut! Det ska jag göra resten av alla mina dagar.

Kämpen Nelly

Familjens berättelse

När Nelly var drygt 3 månader fick Nelly njursvikt, det var väldigt dramatiskt och allt gick fort. När hon föddes verkade allt bra, alla kontroller vi var på visade att allt såg normalt ut, Nelly var även väldigt pigg och vaken. Vi kunde aldrig ana vilken dramatisk vändning hennes liv skulle ta den 21 september 2010.

Någon dag innan hon blev riktigt dålig hade hon börjat kräkas men i övrigt verkade hon pigg, hon åt och sov som tidigare. Vi var ändå orolig och pratade med BVC men de trodde inte att det var någon fara, utan vi fick hålla koll på att det inte blev sämre. Det gick några dagar sedan blev det ganska snabbt sämre, vi åkte in till barnakuten i Norrköping för att få hjälp. Efter några timmar på sjukhuset med diverse provtagningar stod det klart att det var något fel på Nellys njurar och att vi omgående måste flyttas över till barnintensiven på Astrid Lindgrens Barnssjukhus i Solna.

Jag och min sambo Demba fattade först ingenting av vad läkaren sa, fungerar inte hennes njurar, ska hon dö nu eller vad menar läkaren. Pratar hon verkligen om rätt barn, för så sjuk kan hon ju inte vara. Jag har aldrig någonsin känt mig så panikslagen och ledsen, vad ska hända med Nelly, vår fina lilla Nelly som alltid har verkat vara pigg och stark, det kändes förbannat orättvist mot Nelly. Nu ca 2,5 år efter att detta hände kan jag istället tänka vilken tur att hon var pigg och stark i början, att hon hade tid att växa och bli stark under de tre första månaderna, för att klara den resa som väntade henne.

Efter beskedet gick allt fort, ambulansen kom inom en timme, jag åkte med Nelly och min sambo åkte hem och plockade ihop lite kläder och tog första bästa tåg efter, det var kaos. Väl framme i Solna väntade ett team av sköterskor och läkare på Nelly, det kändes som att allt gick på rutin och hon blev snabbt uppkopplad till diverse maskiner för att hålla koll på henne. Läkarna informerade om vad som skulle hända inom de närmsta dagarna och även framåt allt kändes väldigt kontrollerat och de hade en plan för Nelly, samtidigt som vi hade svårt att ta in vad som hände, allt var overkligt.

Det första steget var att stabilisera Nelly för att operera in en dialyskateter, sondpeg i magen för mat och en portacat för provtagning. De sa även att de var rätt säkra på att Nelly hade en medfödd sjukdom, alla symtom tydde på det, de skulle bara bekräfta det via en biopsi. Nellys njurar gick inte att rädda, utan det var transplantation av en ny njure som skulle bli aktuellt när hon blev större.

Dagen efter att vi hade kommit in till intensiven slutade Nelly att kissa och följande dagar svullnade Nelly upp eftersom hon inte kunde göra sig av med vätskan, men läkarna sa at hon mådde förhållandevis ok, dag tre på intensiven vågade de äntligen operera. Operationen gick bra och de kom igång med dialys redan samma dag som de hade opererat. Läkarna hade även rätt angående Nellys sjukdom, via biopsin blev det bekräftat att hon hade den medfödda sjukdom som de trodde. Det var skönt att få en diagnos relativt snabbt, det kändes tryggt att de kunde ta fram en plan för att lösa problemet.

Nelly kämpade för att överleva, samtidigt som Demba och jag kämpade för att ta oss igenom dagarna av oro och vånda, försöka förstå vad som hade hänt Nelly och vad som skulle hända framåt. Det kändes som att allt fortsatte som vanligt för alla andra utanför sjukhuset men vi gick in i en bubbla, vårt normala liv som vi innan hade tagit för givet kändes allt mer avlägset.

Som tur var tog sig Nelly igenom de första veckorna på intensiven och hon blev allt starkare, hennes vanliga nyfiknapersonlighet började skymta fram genom alla slangar och maskiner som hon var kopplad till, vi glömmer aldrig när vi fick hålla henne i famnen igen, hon var så liten och tunn men ändå stark på något sätt.

När Nelly var stabil blev vi överflyttade till en vårdavdelning i Hudinge och där började nästa fas av denna resa. Nu skulle Nelly bli piggare, vi skulle lära oss sköta mediciner, sondmat, utbildas för att kunna sköta Nellys dialys hemma etc. En helt ny värld öppnades för oss och i början kändes det hopplöst emellanåt, men tack vare alla bra sköterskor och läkare som vi har fått hjälp av kunde vi kämpa oss framåt och Nelly blev piggare.

Vi blev kvar på Huddinge fram till i början i november innan vi kunde flytta hem till Norrköping igen med Nelly. Väl hemma började ett dygnetruntjobb för att hålla igång Nelly, mat var tredje timme dygnet runt, mediciner upp till 6 gånger per dygn, dialys mellan 14-16 h per dygn, regelbundna kontroller på sjukhus varje vecka etc. allt gick ut på att hitta rutiner för att få det att fungera. Men det fungerade för att vi hade varandra, vi alla tre fick vara hemma.

Allt rullade på ganska bra en månad sedan kom nästa bakslag, Nelly hade även fått tumörer i sina njurar. I den stunden vi fick reda på det kändes det som att nu kommer det gå åt skogen, hur ska den här lilla kroppen även orka med att bekämpa cancer? men även denna gång hade Nelly oddsen på sin sida men det var skakigt under ganska lång tid efter operationen.

Nu var vi på ruta ett igen med ännu sämre läge än tidigare, men det var bara att börja om. Tillbaka till intensiven i Solna, akutoperation två dagar före julafton och återhämtning ett par veckor sedan tillbaka till huddinge för att komma igång igen med cellgifter och dialys. Denna gång blev vi kvar på sjukhuset i totalt tre månader innan vi kunde flytta hem.

Men när vi kom hem började Nelly bli allt piggare, vi hittade tillbaka till rutinerna och all tid gick åt till att försöka få Nelly att må så bra som möjligt på alla plan och det gav resultat. När hon fyllde 1 år i slutet av maj hade hon precis börjat krypa, två månader senare tog hon sitt första steg och hon börjar säga några ord. Alla dessa positiva saker gör att vi orkar ta oss igenom dygn efter dygn mot målet då hon ska få en ny njure och förhoppningsvis få ett mer normalt liv. Att alla vi tre kan få tillbaka ett normalt liv med att bo hemma, jobb, förskola etc.

Fram till transplantationen åkte vi in och ut på sjukhuset mest hela tiden pga. Nelly hade ganska många olika komplikationer. Den ena mer osannolik än den andra, när vi inte trodde att det kunde bli värre, blev vi konstant motbevisade om att det kunde det minsann bli. Vi fick kämpa i nästan precis två år från det att hon blev sjuk innan Nelly var stabil och redo att gå igenom en transplantation. Den 26 september 2012 hade jag, mamma till Nelly, förmånen att donera min vänstra njure till Nelly. Nu sitter den i hennes mage, hon kissar igen, alla värden ser bra ut och Nelly är gladare och nyfiknare än någonsin. Just nu ser allt bra ut och nu hoppas vi att hon får behålla njuren i många år.

När vi tänker tillbaka på allt vi har gått igenom, är det svårt att förstå att vi orkade, men mitt i allt elände finns det hopp och en vilja att allt ska bli bra för alla dessa sjuka barn, för det finns många. Vi har träffat de mest fantastiska sköterskor och läkare, de har inte bara tagit hand om Nelly de har tagit hand om hela familjen. Vi har gråtit, skrattat, pratat, kämpat och delat oro tillsammans med dessa människor som inte tvekat en minsta sekund att bry sig om oss, vilken tur vi har i Sverige som har möjlighet att få bra vård. Det har räddat livet på Nelly och gett henne en chans till ett bättre liv. Vi är evigt tacksamma!
Ett stort tack till fotograf Karin Froom och Essence Vitae som tog er tid och gjorde en fantastisk insats för oss, tack för alla fina bilder på Nelly.

 

 

Tommy Bergströmmaj 16, 2013 - 7:51 f m

Trevligt att titta in här..Bra skrivet & underbara bilder.
Keep it up!

Kämparnas dag, en dag till alla barn som kämpar.

På lördag (27/4-13) kommer Kämparnas dag att gå av stapeln för andra året i rad i Köping i kulturhuset folkets park. Det är en dag fylld med aktiviteter såsom ponnyridning, godisregn, lotterier, uppträdanden, försäljning av smyckesänglar och fotografering bland annat. Pengarna som samlas in under dagen kommer gå till barncancerfonden och stiftelsen Min stora dag. Kämparnas dag startades av Malvas mamma tillsammans med fem andra mammor och är till minne av Malva som förlorade sin kamp mot cancern våren 2012, men också till alla barn som fortfarande kämpar mot sjukdomen. Två av våra fotografer kommer finnas på plats och fota eventet och även erbjuda mini-sessions för familjefotografering.

Ingen kan göra allt. Men alla kan göra något. Tillsammans gör vi skillnad. Ta med familjen och kom och kämpa för alla barn du med. Läs mer om kämparnas dag på deras hemsida (länk)

 

Leo, liten men stark!

Familjens berättelse

Vi är familjen Vornanen, en familj som precis som de flesta andra älskar varandra till kosmos och tillbaka. Vi är pappa Tommi, mamma Angelica, storebror Tim och lillebror Leo. När vi precis återgått till det ”normala familjelivet” efter föräldraledigheten hände det ofattbara, det som inte händer någon man känner…hände oss. Vår yngsta son blev allvarligt sjuk…han fick cancer… En hjärntumör med spridda metastaser i centrala nervsystemet…Medulloblastom. Hela vår värld rasade, Hur skall vi klara detta?? hur skall vi orka?? kommer han att överleva?? Gör vi??

Leo föddes mitt i sommaren 2009 närmare bestämt den 20 juli, han föddes nästan 6 veckor förtidigt till följd av en havandeskapsförgiftning. Att Leo skulle födas förtidigt visste vi om de sista veckorna innan han kom, jag hade från och med graviditetsvecka 28 flängt fram och tillbaka till förlossningen, för att slutligen i v.30 bli inlagd helt (utan någon som helst permission), mina värden försämrades hela tiden, blodtrycket steg trots medicinering och lilla Leo beräknades vara mycket liten, minst -30% tillväxthämmad.
När beslutet togs att det var dags att hjälpa honom ut hade vi passerat 34 fullgångna veckor och han beräknades då väga 1600g. Jag minns när jag låg där på operationsbordet och läkaren hade förvarnat mig innan att leo skulle troligtvis vara mycket trött och säkerligen inte låta när han kom ut, med stor sannolikhet skulle de behöva gå ut med honom med en gång han kommit ur magen… Men tji fick dom, Leo skrek innan han ens kommit ur magen..(jag grät så tårarna sprutade) Jag hann tom. pussa honom på pannan och titta på honom en stund innan han fick följa med personalen och Tommi upp till neonatalen. Och jag minns att jag sa, men herregud han är ju jättestor…han måste ju väga mycket mer än vad man trott.. men allt är ju relativt… någon jätteklump det var han inte, men 1950 g tung och 42 ståtliga cm lång.. En stark, tapper och envis kille som visade personalen på neo att han skulle minsann klara sig själv, en vecka efter att han föddes lämnade vi neo med en 1990 g tung liten pojk som åt själv på mamma utan sond. Stolta och glada åkte vi hem pappa, mamma, storebror och lillebror.

Leos första 1 1/2 år i livet var fantastisk, vi njöt allihopa av varandra.Han växte och blev större även om han förblev mindre än sina jämnåriga men det var ju ok, eftersom han trots allt var född både prematur och tillväxthämmad -26%. Men i det stora hela var Leo nöjd med sin tillvaro, han gick under smeknamnet Leo leende, alltid glad aldrig ledsen. Men så kom vintern 2010, Leo var ofta sjuk och jag kunde se att Leo gick tillbaka lite i sin motoriska utveckling… han hade tidigare ”gått” kortare sträckor trots att han allra helst kröp..men så runt nyår slutade han, han kröp bara… jag kände att något var fel, jag pratade med vc som skulle skicka  en remiss till barnmottagningen. Jag ringde bvc flera gånger för jag var orolig, jag grät… en gång fick jag höra att Tommi kanske skall vara hemma ett tag med Leo, det låter som om du inte mår så bra Angelica…:-(.. Nu börjar vi närma oss slutet av januari, och tillslut kom remissen, i mars(!) ville de att vi skulle komma till barnmottagningen…Jag blev helt förstörd ringde upp barnmedicin på direkten och sa jag vill komma idag, helst i förra veckan… det är något fel på mitt barn!! Nu hade jag blivit ”vän” med google, Leo hade haft allt från ovanliga kromosomavvikelser till ….hjärntumörer…nu ville jag inte spekulera längre…Jag höll på att bli galen… Jag pratade med en fantastisk människa på barnmedicin som tog min oro på allvar och jag fick komma med en gång. Väl där fick vi träffa en fantastisk läkare som genast insåg att något var fel, han trodde att Leo eventuellt kunde ha någon form av ataxi, han skulle genast boka tid på det stora sjukhuset för magnetröntgen och benmärgsprov. han skulle snabba på dom så att vi skulle få komma snabbt.

Men Leo blev sämre, och fort gick det, redan efter ett par dagar efter åkte vi akut ner till det stora sjukhuset. Jag vet att jag sa till Tommi i bilen,”tänk om det är en hjärntumör?”   Väl därnere undersöktes han och ct gjordes på huvudet, jag minns hela eftermiddagen, kvällen, natten som i ett ”töcken”. Jag minns att vi sitter och leker på golvet med Leo kl 01.00 på natten för Leo får inte somna för läkaren… jag minns att läkaren som tog emot oss kommer in med en manlig kollega…jag minns att de säger att Leo har något som växer i sin hjärna..en tumör…jag minns att de förberedde oss på att vi skall få åka till göteborg 15 mil därifrån. Jag minns att allt blev svart, och jag mådde illa…jag rusade in på toaletten…jag kräktes…

Där började resan, Leo i en ambulans med blåljus, själv med ambulans personal och en läkare…utan oss… Jag och Tommi fick åka i en taxi bakom..Väl framme i Göteborg gick en av ambulans männen vankandes med en ledsen Leo i korridoren. Dagarna som följer minns jag inte mycket av…magnetröntgen gjordes, operation skulle göras akut dagen efter, men som sedan blev inställd men som sedan skulle bli av ändå… som sedan slutade med att man inte kunde operera bort tumören som varit för stor. man hade borrat i Leos skalle för att lätta på trycket, han hade fått en dosa inopererad i huvudet… han var full av slangar och maskiner. Rummet var mörkt och kallt och det var bara Leo och en till patient i samma rum på två personal, det var alltid tvunget att vara någon personal där inne, centralintensiven…ett ställe ingen skall behöva vara på… Vi visste inte vad som skulle hända, vi förstod ingenting, vi var helt utlämnade till främlingar…Leos liv hängde på dessa människor… efter ett par veckor på centralintensiven och neuroavdelningen på Sahlgrenska  fick vi komma till avd. 322, barncancercentrum. Där följde månader av cellgifter, läckande dosor i huvudet, hjärnvätska som fullkomligt sprutade,  benmärgsskördningar, sondmatningar, pegmatningar, biverkningar, isoleringar… men också massa kärlek, värme och gemenskap…<3 Underbara barn, underbara föräldrar och  fantastisk personal.

I maj 2011, var vi hemma på riktigt för första gången, mer än bara på permission, vi hade ett par veckor hemma innan det var dags för den stora operationen. Den 12/5 2011, lämnade vi Leo till operation, man var så rädd, nervös och ledsen. Riskerna med operationen var stora, så när vi entrade rummet på centralintensiven där Leo låg och vi möttes av en vansinnigt arg liten kille som skrek efter mamma och pappa blev man varm i hjärtat…man bara visste att det gått bra!!

Tre veckor efter operation var det dags för cellgifter igen, det fanns fortfarande lite kvar i hjärnan men också metastser i ryggen kvar som skulle besegras, det var nu dags för högdos nr. 1 med tillhörande benmärgstransplantation. En tuff behandling som slår ut allt i kroppen..under denna behandling är man helt isolerad och har en massa riktlinjer att följa under flera månaders tid. Denna gjordes ytterligare en gång lagom till Leos 2 årsdag.

Och här trodde vi att vi skulle vara klara…men inte..Leo hade fortfarande något kvar i ryggen, så på hösten fick Leo cellgifter fem dagar i månaden i en dosa han har inopererad i huvudet detta skulle pågå i tre månader för att sedan utvärderas…så i december 2011 skulle nya beslut tas.

och där är vi kvar idag… Leo har fortfarande kvar ”något” i ryggen men man vet inte vad det är, det kan vara ärr, men det kan också vara metastaser… Så nu får Leo Cellgifter via sin peg på magen 5 dagar i månaden och har fått det i över ett år. En medicin han mår ganska okej på, fast allt är ju relativt…han mår ju mycket bättre än tidigare iallafall.. Men han gör stora framsteg varje dag, balansen blir bättre och bättre, han har börjat att springa så smått, mat klarar han och äta själv sedan dryga halvåret tillbaka, pegen fungerar nu endast som en medicingenomfart. Han pratar på och busar så som barn skall göra..

Leo gör magnetröntgen var tredje månad för att hålla koll på utvecklingen, och den har ju sett likadan ut i över ett år…men nu har man sagt att om bilderna ser likadana ut till sommaren blir det troligtvis strålning. Något vi givetvis är rädda och oroliga för, hur kommer han ta det? kommer han att förlora sina nyvunna färdigheter? men också självklart kommer han att vinna?

Många frågar och säger, ”ni är så starka”, ” jag beundrar er, att ni orkar”, ”hur orkar ni?”.

Man gör bara det, man har så mycket krafter man inte visste om, och inte att glömma all den kraft man får av sina barn, av Leo och av Tim. Vikten av att sätta upp mål och av att ha drömmar. Målen och drömmarna ser ju inte detsamma ut längre, de är inte lika långsiktiga, men de är många fler och de är ännu bättre!!! och även här så tänker man att det finns faktiskt dom som har det värre, tyvärr!! Livet är alldeles för orättvist!!!


Att leva i ovissheten är hemskt, många gånger helt förskräcklig… men att faktiskt fortfarande leva är fantastiskt.

Angelica, Tommi, Tim och Leo <3

Annamaj 10, 2013 - 6:45 f m

Varma tankar till er, önskar er fortsatt kraft, glädje och ork på er resa //Anna, mamma till Johan med medulloblastom

Vårkänslor

Efter min första fotografering för Essence Vitae hade jag ett stort leende på läpparna hela vägen tillbaka in till stan. Jag fick så otroligt mycket positiv energi, värme och kärlek från denna lilla familj. Vi hade två mysiga timmar där vi ritade, lekte med lego, fikade på balkongen även fast det regnade och läste Bamse i sängen. Allt det där som hör till hemma hos Vera och hennes mamma och pappa. Här kommer en tjuvkik på vår fotografering.