Familjen Ersman

Familjen Ersman blev den första Essencefotograferingen jag skulle göra. Det va med blandade känslor jag åkte till deras hem i Landvetter. Jag ville absolut att själva fotograferingen skulle vara en possitiv upplevelse samtidigt som jag inte visste vad som väntar mig. Det är säkert den känslan alla människor har inför att träffa någon som på ett eller annat sätt inte mår så bra och denna gången skulle jag träffa en hel familj som va enormt påverkad av denna sjukdom. För att ni skall förstå vad jag fått för förhandsinformation så vill jag citera lite ifrån den ansökan som gjordes. Detta är skrivet av Susann’s (mammans) syster.

”Den 26 januari 2010 föddes Susanns och Martins tvillingar Vincent och Theo. Förra sommaren när tvillingarna var sex månader gamla blev Vincent väldigt sjuk och familjen spenderade hela sommaren på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Eftersom Vincent är väldigt infektionskänslig innebar även vintern en enda lång ”karantän” för hela familjen och ingen av oss kunde träffa dem av risken att föra över några vintervirus, som skulle kunna riskera Vincents liv.”

Jag kände mig alltså extra noga för… inte va jag väl förkyld? Inte hostig eller något sådant. Jag vill inte komma och utsätta Vincent för något som kan orsaka stora besvär för familjen. När jag väl ringt på klockan öppnar Susann med ett stort leende och hälsar mig välkommen som om jag tillhörde familjen på en gång. Theo satt och mumsade på pannbiff vid matbordet och Vincent skulle precis också få lite mat.

Att bli så välkomnade kändes nästan överumplande för mig, jag trodde jag skulle hamna i en familj som lider. Vad va dehär? När Martin (pappa) tog upp Vincent på andra våningen så passade jag på att fotografera Theo och Susann vid vardagsbordet. Det tog inte lång tid förräns Theo och jag fattade gott tycke för varann och ganska snart satt han i mitt knä och vi diskuterade dittan och dattan. En kille med charm helt utöver det vanliga.  Det som slog mig va den fantastiska stämningen som bara en lycklig familj kan utstråla… vad är nu detta? När jag träffade Vincent innan han skulle upp på sitt rum och ”äta” så insåg jag att det är stooor skillnad på dessa tvillingbröder och att Vincent inte hade samma förutsättningar som Theo vad det gäller att kommunicera och röra på sig så nog märkte jag att Vincent va sjuk, väldigt sjuk men ändå kommer jag in i ett hem fullt av glädje…

Efter ett tag gick jag upp till Vincent som matades på andra våningen och där va även pappa Martin. Under tiden Vincent matades genom en sond så fick Martin och jag tid att prata lite. Precis som mamma Susann berättade nere vid matbordet så fick jag veta att dom delar upp barnen och skiftar om vem som är ansvarig för vem. Detta skiftas från dag till dag och det är för att det inte skall bli några konstigheter med mat och mediciner till Vincent. Om båda är fullt ansvariga så är risken att det missas i kommunikation, har han fått mat och medicin som han skall? Risken att något uteblir eller att det blir dubbelt minimeras på detta sätt, följderna kan bli katastrofala. Den bästa lösningen är helt enkelt att man har sitt huvudansvar på dagsbasis.

Efter att ha pratat med Martin ett tag så kan jag inte låta bli att ifrågasätta den possitiva stämning som finns i hemmet. Hur kan det vara så?  Det är passning dygnet runt, en ständig oro för att Vincent skall smittas med något. En vetskap om att varje gång det blir ilfart till sjukhuset för att Vincent blivit sjuk kan vara sista gången… HUR kan denna trygghet och glädje infinna sig under dessa svåra förhållande. Martin tittar på mig med nästan ett leende på läpparna och erkänner att det finns långa perioder som är extremt tuffa för familjen. Sen Theo börjat gå till dagis är varje dag ett risktagande när han kommer hem och träffar sin bror och kanske fått med sig några baciller. MEN… det finns ett stort ”men” som styr hela familjens attityd trots sin svåra situation. Och med en innerlig blick säger Martin, nästan något provocerande till mig, ”-…Detta är såååå mycket bättre än alternativet”. Innan jag riktigt förstår vad han sagt ryggar jag nästan tillbaka… Sen förklarar han. Den glädje vi har i våra barn är något som är helt unikt, både Theo och Vincent ger oss något ingen annan kan ge oss. Vi vill ge både Theo och Vincent bästa möjliga förutsättningar. Alternativet för Theo är att han får växa upp inlåst hemma och inte träffa några nya kompisar med tanke på infektionsrisker. Detta skulle göra att Theo inte får den normala uppväxten som alla andra barn får. Theo är frisk och skall få uppleva de som friska barn får uppleva. T.ex. en så självklar sak som att gå till dagis och träffa kompisar. Vad det gäller Vincent är vi lyckliga för varje stund vi får ha honom hos oss. Alternativet är värre. Så kan vi annat än vara glada åt våra barn?

Jag får erkänna att jag har mycket att lära… min strävan efter mer, större, bättre, starkare, friskare, osv osv osv fick ett stor skugga på sig. Här har jag träffat en familj som har det extremt tufft i mina mått mätt och dom har en fantastisk förmåga att se glädjen i det ”lilla”. Efter att jag spenderat lite tid med familjen och fotograferat, pratat, fotograferat, busat, fotograferat, pratat lite till och sen fotograferat mera så börjar detta smitta av sig. Jag märker att jag själv sitter och ler när Vincent fäster ögonen på mig. Det va inte långt innan mitt besök som man ens märkte att han faktiskt ”fastnade” med blicken på något och nu… nu tittar han rakt mot mig… och ja… jag ser faktiskt ett leende också… mitt hjärta fylls av glädje… Vincent har sett mig… och jag tror att han gillar mig också…

Ne… nu har jag berättat tillräkligt om min upplevelse från första gången jag träffade familjen Ersman. Nu skall ni få läsa om dem från dem själva.

 2010-01-26 kl 21.49 kom våra tvillingpojkar till världen med akutkejsarsnitt.

Äntligen var dom här efter en mycket komplicerad graviditet. Första barnen, tvillingar, vi hade att göra dygnet runt. Dagarna rullade på och det blev lättare och lättare.

Vid 3 månaders ålder märkte vi lite konstiga ryckningar hos Vincent. Vi pratade med BVC och visade en filmsnutt på ryckningarna och hon kontaktade då en barnläkare. Han sa att vissa barn kan ha lite ryckningar men skulle det inte bli bättre så ska vi kontakta honom igen.

Det gjorde vi och blev då remitterade till Drottning Silvias barnsjukhus för att göra ett EEG. Vincent var då fyra och en halv månad gammal. Det var allt lite nervöst. Ett par dagar senare så var Vincent oerhört trött och sov mycket. När han inte sov gallskrek han otröstligt och vägrade äta. Vi tvångsmatade honom men allt kom upp igen. Efter ett par dagar så ringde vi sjukvårdsupplysningen och dom bad oss att åka in till akuten med Vincent.

Detta är startskottet på en berg och dalbana som inte går att beskriva.

Läkarna tog en rad med blodprover.  Efter en lång dag på akuten fick vi komma upp till en avdelning där en sjuksköterska satte en sond på Vincent. Vi blev hemskickade med order att mata honom var tredje timme. Han fick inte behålla något. Vi åkte till avdelningen på morgonen igen och blev då inlagda.  Vi fick då veta att Vincent hade lite höga levervärden. Detta sade oss inte så mycket. Det visade sig att ryckningarna var epilepsi. Bara att sätta sig och googla. Den riktiga paniken kom först när en flock med läkare kommer in och berättar att Vincent har akut leversvikt och kanske inte skulle klara sig. Ingen kunde svara på varför levern plötsligt strejkade, bara ge en medicin som till viss del skyddar levercellerna. Vi spenderade flera månader i ett litet sjukhusrum, Pappa Martin, Mamma Susann och tvillingarna Vincent och Theodor.

Läkarna kliade sig i huvudet, nya blodprover varje dag för att söka orsaken. Vincent blev insatt på en massa mediciner mot leversvikt och epilepsi. Han åt ingenting själv, all mat gavs via en sond i näsan. Vincent var tvungen att sövas ett flertal gånger för diverse biopsier och för att operera in en knapp för matning, äntligen slapp han ha en slang i näsan hela tiden.  När läkarna hade uteslutit allt annat så fanns det bara en sjukdomsgrupp kvar, Mitokondriella sjukdomar. Det är en grupp medfödda obotliga sjukdomar som innebär att kroppens celler inte omvandlar energi som de ska. Barn med denna sjukdom är väldigt allvarligt sjuka och ju tidigare dom får det desto allvarligare är det.

Vincent är idag ett och ett halvt år och vi inser att vi har honom till låns.

Han är väldigt infektionskänslig, har epilepsi, är multihandikappad, har muskelsvaghet och är helt underbar! Hans bror Theodor har precis börjat på dagis och vi ligger på sjukhus igen. Det senaste året så har vi legat på sjukhus mer än halva tiden. Ett antal gånger så har vi varit på väg att förlora Vincent.

Vi lever dag för dag.

Vårt mål är att få Vincent att skratta varje dag och de flesta dagarna så lyckas vi.

/Familjen Ersman

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Stort tack till familjen Ersman som vill dela med sig av sin situation till andra. Tack även till dig som tagit dig tid att läsa. Och glöm inte att berätta om Essence Vitae till alla du tror kan ha behov av att känna till oss.

/John Hagby

Fotograf Johanna Majkvistjanuari 23, 2012 - 5:55 e m

Fäller en tår <3

Towejanuari 23, 2012 - 12:11 e m

Underbara, fina och härliga bilder! Vacker historia som jag nu läst fått ett sorgligt med lättat slut. Vila i frid fina Vincent! towe.

Mirajanuari 22, 2012 - 11:10 e m

Jag blir otroligt berörd av er berättelse och er förmåga att välja livet. Ni valde livet för båda era barn. Det är starkt, sorgligt och vackert. Precis som livet är. Kärlek och värme till er i er stora sorg.

Sara Natt och Dagjanuari 22, 2012 - 6:34 e m

Finns inga ord men vi måste få sörja.

Fatima - mamma till en sjuk prins.januari 22, 2012 - 5:38 e m

Vila i frid finaste prins <3 Tänker på er. Massor av kramar.

[…] Johns underbara bilder hittar ni här: http://essencevitae.com/familjen-ersman/ […]

Martin Malmforsjanuari 13, 2012 - 8:20 f m

Hej Martin och Susann,
Med våra varmaste hälsningar till hela familjen Ersman ifrån Seoul, Korea.
Vi tänker på er – och ber för lille Vincent.

Kramar

Martin, Sun Mi och William Malmfors

Lotta o Dannedecember 25, 2011 - 9:40 e m

Vilka fina bilder, på en såå jättefin familj.
All kärlek till er!

Maria de la Mottedecember 20, 2011 - 9:24 e m

Sååå fina bilder på en härlig och fin familj! Jag följer er kamp och tänker på er massor! Många kramar!

Madelén Widengrendecember 19, 2011 - 3:26 e m

Som alla andra blev även jag tårögd. Fantastiskt skivit om en underbar familj. Att ”Kärlek övervinner allt” passar perfekt in på familjen Ersman. Jag önskar er en riktig God Jul och Gott Nytt År! Massor av varma kramar

ylva karlssondecember 18, 2011 - 5:07 e m

fantastiskt att få läsa om er livssaga här,man kan inte bli annat än tårögd ,jag har följt er genom sandra och beundrat er god jul

Ebbadecember 18, 2011 - 1:29 e m

Ni är fantastiskt starka! All värme till hela familjen. / Ebba :)

Sandradecember 18, 2011 - 12:07 e m

Älskar er!

[…] Vill du läsa om den fotograferingen jag gjort hittils så hittar du via denna direktlänk: http://essencevitae.com/familjen-ersman/ […]

Lena Ersman-olssondecember 13, 2011 - 8:02 e m

Underbara familj! Fäller en tår och imponeras av er styrka. Vilken värme och kärlek ni utstrålar! Det verkar som att ni den hårda vägen har fått lära er vad som är viktigast i livet. Ta hand om varandra. Vi har varandra bara till låns. Många kramar till er alla. Lena

Lisa Lundbergdecember 11, 2011 - 11:20 e m

Underbara familj, underbara nyfunna vänner – ni är fantastiska, Vincent är en sådan fantastisk kämpe och fotona med svarsleende går lite extra rätt in i hjärtat. Men jag borde inte vara förvånad, klart V. ler – som är del i en sådan grymt fin familj. Vackra foton på en vacker familj.

Henriettadecember 11, 2011 - 6:37 e m

Vilken fantastisk berättelse! Så fint att ni delar med er, och jag blir så tagen av att ni vill se Vincent skratta varje dag. Barnen är det viktigaste och vackraste vi har och det illustrerar ni på det vackraste sätt! Stora kramar, Henrietta

Maria Almströmdecember 11, 2011 - 11:16 f m

Tack John för din insats & för de fantastiskt fina bilderna! Varma hälsningar Maria & Patrik (svägerska & bror)

Jelenadecember 11, 2011 - 10:37 f m

Fantastiska foton på en fantastisk familj! Önskar er alla en härlig jul och tycker det är så underbart att ni njuter av nuet. Kram!

Annette Kongsmarkdecember 11, 2011 - 12:27 f m

Sitter med tårar i ögonan när jag läser detta inlägg och samtidigt med ett leende för det är fantastisk att där finns så mycket kärlek att man övervinner själv den svåraste tid. Otroligt fint skrivit
önskar det bästa för familjen Ersman.
John snyggt dokumenterad

Catrin Lanaidecember 10, 2011 - 10:13 e m

Vackert…

Martin Ersmandecember 10, 2011 - 7:49 e m

Stort tack till John Hagby och Essence Vitae för alla fantastiska bilder!

Boeldecember 10, 2011 - 7:16 e m

Underbar berättelse att få läsa och ta del av. 2 underbara härliga pojkar. Fick rätt snabbt tårar dock men tack för ni delar med er
Ha en riktigt god jul och ett gott nytt år
Många kramar Boel

Stor kred till john som tagit underbara bilder

Petra Halldecember 10, 2011 - 6:43 e m

En jättehärlig familj, och en fin berättelse. All kärlek till er alla!

I talk to the clown…

Varje gång jag träffar en ny familj så förundras jag så över den glädje, den äkta sanna glädjen som sprider sig från det att man öppnar dörren tills man lämnar familjen med ett stort varmt avtryck i hjärtat. Störst av allt är kärleken sa Elises mamma, och ja det är det. Jag är så lyckligt lottad som får arbeta i det här projektet men vi är långt ifrån ensamma som finns här för dessa familjer som kämpar, dessa små krigare med en enorm livsglädje och kämparglöd. Sjukhusclownerna på Drottning Silvias barnsjukhus är några av dem som betyder enormt mycket för dessa barn. Ett barn sa; Till clownerna säger jag sånt som jag inte vågar berätta för mamma och pappa. De blir så ledsna då.
Vi har förmånen att få använda Clownen Mattis när vi träffar barn i Essence Vitae, och det är ren och skär lycka!

NU kan ni köpa Låten ”I talk to the clown” till förmån för sjuka barn på Barnsjukhuset. ALLA pengar går till att underlätta deras vardag

Hans Wikkelsö, som står bakom film och musik säger på sin sida;
Idag är jag glad och stolt – över förtroendet att ha fått göra film och musik till Barnsjukhuset, över alla som har bidragit med sin talang och tid, över att ha fått träffa de inblandade familjerna. Nu ligger den uppdaterade versionen med bland annat Erik Segerstedt på sång uppe på barnsjukhusets facebooksida. Titta gärna på filmen. Gilla Barnsjukhuset så få de 5 kr, köp gärna låten – alla pengar går till deras verksamhet för att underlätta för barn i vår närhet och till sist DELA gärna länken.
Barnsjukhuset på Facebook

Kärlek till er alla!
Helena

OMNIA MIRARI ETIAM TRITISSIMA

I går var jag i Karlskrona och träffade Tanya och Ola och tre av barnen. En härlig familj som jag kände mig hemma med direkt :) Jag hoppas verkligen att vi får träffas igen! Nedan följer några bilder från utomhusdelen av fotograferingen samt mamma Tanyas egna ord om deras vardag.

”OMNIA MIRARI ETIAM TRITISSIMA – förundras över allt, även det lilla minsta…

Detta är vi, en helt vanlig familj dock ovanligt flexibla… Vi består av Pappa Ola, Mamma Tanya, Moria 12, Cornelies 6 och Matthijs 3… och sen så har vi en tyst följeslagare som heter EDS – Ehlers Danlos Syndrom, den syns inte men oj vad den känns.. så jag väljer att börja denna berättelse om oss med det tråkiga för att sen berätta om OSS, för vi är inte vår sjukdom, den råkar bara vara en del av det vi är som helhet.

Vi är fyra i familjen som är drabbad av denna sjukdom, det är bara Ola som är frisk..

EDS är en genetiskt nedärvd bindvävssjukdom som kännetecknas av att man är extremt överrörlig, har kronisk värk, man är hög uttröttbarhet i musklerna, hypotoni (låg muskelspänning), lederna har en benägenhet att gå ur led, dessa problemen är generellt för alla med EDS utöver det så blir allt i kroppen där det finns bindväv mer eller mindre drabbat och symptomen skiljer sig från individ till individ även inom samma familj, En i familjen kan till exempel vara avsevärt “sjukare” än de andra… så är fallet med oss, till exempel får vi frakturer lite lättare än andra och då särskilt stressfrakturer… Matthijs föddes även med Anal-atresi (total avsaknad av ändtarm och rumphål) och han är även den som drabbats hårdast av sin EDS… Matthijs har i sitt treåriga liv hunnit med 9 operationer och det lär nog bli fler med tiden. Han har en matknapp, spolknapp (för lavemang) då han inte kan sköta magen själv, han kissar med kateter och sitter stundtals i rullstol och vi sitter upp och sover då han inte kan andas i ryggläge. Jag och barnen har varit gipsade och liknande fler gånger än jag vill räkna och våra dagar består i mångt och mycket av att vårda, förebygga, träna och smärtstilla och vila, en ständig balansgång mellan att hålla igång som alla andra, utan att det blir för mycket.. för det leder till mer smärta…Detta är bara en övergripande information och täcker inte allt.. men ni får ett hum om vår sjukdom… EDS är helt enkelt ingen snäll följeslagare och inte heller låter den dig vara helt smärtfri ens en liten stund och detta kan man ju låta sig slås ner av MEN det är inte vi…

Detta är vi.. en galen familj som gör allt, vill allt och kan allt… bara lite långsammare och försiktigare… vi ser oss inte som sjuka bara lite knasiga och lite naggade i kanten.. vi fyller vår vardag med humor och skratt och värnar om varje liten stund som är bra likväl de stunderna som är mindre bra… Nej det är inte roligt att vara hemma från skolan för att kroppen gör så ont att man bara kan ligga, men det är ett utmärkt tillfälle att sjunga, rita, läsa… vi är duktiga på att ta det lugnt, och vi ser det som att vi ser mer av världen tack vare det, vi är mer i nuet och vi därför kan vi uppskatta det lilla minsta… vi fick frågan hur orkar ni skratta åt eländet jämt??? Mitt svar är… hur orkar man om man inte gör det… När man föds sjuk eller blir sjuk så har man trots allt ett val.. att låta din sjukdom bli dig… eller göra den till en del av vem du är… vi valde inte denna sjukdom men vi väljer att leva.. leva på det ända sätt vi kan, med skratt, någon enstaka tår ibland, villkorslöst och medvetet och viktigast med kärlek, en daglig överdos är något alla borde ha…

Javisst vissa dagar är tunga.. en mammas hjärta går i tusen bitar när barnen har ont och man vet att man inget kan göra… det är svårt när omgivningen ibland säger att “är ni verkligen sjuka” det syns ju inget?? Jag blir ledsen när jag tänker på att det kommer att bli värre och värre ju äldre de blir, det var ju inte ett arv jag hade tänkt ge dem.. men nu är det så, det är inget att göra åt alltså gör vi det bästa av det… så de tunga dagarna får ta lite plats, man gråter en skvätt (eller en hel sjö), man tycker till och med lite synd om sig själv och slänger dit en nypa bitterhet någon gång ibland… men sen händer det där miraklet som varje förälder känner igen, en liten gosse kommer fram, klappar en på kinden och säger “jag älskar dig mamma” och då spelar inget annat någon roll… inget… För det är vad hela livet handlar om, Kärlek, villkorslöst och gränslöst, och det är vad som är vår styrka, vi älskar, älskar till och med vår sjukdom… Varför??? för utan EDS så är vi inte vi.. en helt vanlig familj, dock ovanligt flexibel …”
Länk till familjens egen blogg: http://borst-family.blogspot.com 

Familjen Tanya Borst - Karlskrona - Ehlers Danlos Syndrom - Fotograf Petra Sundberg

Malinmars 9, 2012 - 1:00 f m

Hälsningar till er alla från knapp Malin i Göteborg. Härliga bilder

[…] fotograf-projektet Essence Vitae så fick jag före jul kontakt med familjen Borst, och kort därefter så åkte jag upp till Karlskrona för att fotografera dem, och det är jag […]

[…] Här och här kan ni se ett urval av bilder från fina familjen Borsts fotografering. […]

Pia EDSmammandecember 6, 2011 - 9:22 f m

Hej, viken fin sida och underbara bilder, roligt att jag hittade hit! Får jag länka hit från min sida? Jag försöker samla alla bloggar och sidor med info om EDS.

Ha det gott!
/ Pia

MISSA INTE!!! | Inte bara sjukdecember 5, 2011 - 10:27 e m

[…] http://essencevitae.com/omnia-mirari-etiam-tritissima/ Like this:GillaBli först att gilla denna post. Det här inlägget postades i Nyheter! av Ulrika. Bokmärk permalänken. […]

Sneak-peak på Tanja!

Förra helgen var jag hem till Tanja och hennes familj och vi hade en dag full med pepparkaksbak, bus och lek! Jag är så lycklig och stolt att få vara med i detta projekt, det är en riktig ära!

Tack Tanja för att ni fyllde mitt hjärta med så mycket värme och kärlek! 

Algot, del 2: den busiga familjen

Trots att han redan har opererats 11 gånger under sina två år är Algot den gladaste liten kille jag någonsin har träffat.  Mer om Algot och sin familj hittar ni här (del 1).  Familjefotografering med Algot, sin bror Vidar, och föräldrarna Jenny och Marcus fortsatte hemma hos dem.  Alla delade Algots glädje och lekte tillsammans.  Någon fin uppställd familjeporträtt blev det inte, men visst hade vi roligt!

Familjens berättelse fortsätter längst ner efter bilderna.

Algots rum
Algot lekar
Algot serie
Algot älskar musik
Vidar lekar med Lego
Vidar gillar kex
Algot sjunger på stolen
Algot på stolen
Familjen på golvet
familjen lekar på golvet
den busiga familjen

Jag och Marcus har ett oerhört stark förhållande och vi tillsammans med Vidar och Algot blir den starka familj vi faktiskt är. Vi hittar glädjen i barnen, är de glada så är vi också glada! Vi omger oss också med en fantastiskt fina vänner. Vänner som alltid ställer upp utan att kräva något tillbaka, vänner som inte tar illa upp om vi inte kan ge besked förrän i sista stund och vänner som inte ifrågasätter om vi inte kan ses på grund av en infektion.

Varje gång vi packar väskan inför ett nytt sjukhusbesök och de dåliga tankarna ”varför Algot” kommer så sätter jag mig alltid på samma ställe i soffan och tänker igenom situationen. Jenny, du är vuxen och du förstår varför operationen måste göras, det gör inte Algot och han behöver tryggheten i dig. Då kommer de goda tankarna tillbaka, de där jag planerar vad vi ska göra i framtiden, när Algot är frisk. Jag vet att det vanligaste tankesättet i svåra situationer är att leva i nuet, men jag lever i framtiden. Algot har mått så oerhört dåligt i långa perioder och vi som föräldrar har stridit och larmat under långa perioder om många olika problem utan att få någon respons från vården. Många gånger har jag fått stänga av nuet och tänka framåt i stället. Det är egentligen precis nu vi för första gången inte har några inplanerade operationer.

Algot har gett oss möjligheten att få se en värld vi inte visste fanns. En värld bortom all ytlighet, full av fantastiska människor, alla med sina livsöden. Han har gett oss vänner för livet och svetsat samman vår familj. Men framför allt, han har låtit oss få lära känna en fantastisk fin, charmig och alldeles alldeles underbar liten kille, Algot själv!

Varma hälsningar Jenny, Vidar och Algots mamma