Things that move you and change you forever!

tuva044

Innan vårt projekt blev som det är idag, var det bara jag som gick runt och erbjod mina bilder till dem som jag trodde jag kunde hjälpa till på något sätt.

En av dessa familjer, och en av de första familjerna jag har fotat, i 2009, var Hasses och Idas fina familj. Idag är de kära vänner till mig, som jag är stolt att kalla vänner. Och ännu gladare är jag att säga att lilla Tuva lever idag, två år efter den ålder de trodde hon skulle kunna nå. Jag är säker att hon lever för att hon får den bästa medicin hon skulle kunna någonsin få: att ha den kärleksfulla glada positiva underbara familj hon har!

Här lägger jag den blogposten jag skrev om dem när vi träffades i juni 2009:

♥♥♥

Finally the big day had come. Of all the little angels she knew, she was the one chosen for a very special assignment on Earth.

-”Tuva”, said the oldest and wisest angel amongst the clouds, ”Today it will be the day you have to choose the family  you want to spend your Earth years with.”

And then with a deeper, more serious voice, he added:

”And you remember what we’ve talked about. It can’t be any family. It has to be THE family. The family that will understand your message and will spread it to the world.”

Tuva understood the weight of her responsibility and smiled.

She already knew where she wanted to be.

She had known that for years now. She had followed her future family from the moment her dad had laid his wise brown eyes into her mother’s big  heavenly eyes. From the moment they decided to spend the rest of their lives together, from the moment they had decided to bring her big brother to the world.

And she has watched her big brother grow. And she knew he would be perfect, coming from such special parents. And so he was: wise, smart and full of life. He would be able to teach her everything she needed to learn. He would understand her message.

As every angel that comes to Earth, she knew her time here would be short. But it didn’t matter. The shorter her time was, the stronger her capacity to influence every one around her would be.

She had learned from the other little angels, that humans have a tendency for taking life for granted  when it just happens and flows by.

Humans needed a dose of fear of losing something loved to really understand how to cherish it.

This uncertainty, this fear of losing a part of themselves, would make them live the present, day by day as if there were no tomorrows. They would  know how precious every single moment together would be. They wouldn’t waste time with mundane things that didn’t matter.

And she would be their sunshine. She would remind them every single day when they felt sad or depressed, that she was there, that she was alive and that she was happy.

She would teach them what life is really all about.

When it would be time for her to leave, they would know they had been witnesses to something very special.

They would know that a few years of completely surrender to life and love are worth a thousand times more than a lifetime filled of nothingness.

And then they will also smile and feel whole, letting peace enter their hearts.

And Tuva will know she had accomplished her mission.

Thank you Tuva, Anton, Hasse and Ida, for letting me also witness your miracle.

tuva047
tuva050

I was reading one of my favorite blogs at Allt om Barn when a headline of Tilde de Paula’s blog caught my eye. I went to her blog and read the article about the Krogh’s every day struggle against their youngest daughter’s disease, the Leighs Syndrom.

I cried while I read Tilde’s article and cried even more when I got to the Krogh’s homepage and started realizing what an outstanding family they were. Their blog never talked about pain or sorrow, but about life and love and being positive.

I have a very big difficulty accepting death, specially when it’s a child’s. I really don’t know if I’d ever be able to survive if one of my children got sick or died suddenly. But we live in a mad world and we never know what could happen in the future, so I have to learn to cope, learn to survive. I kindly asked the Krogh’s if I could come and meet them and offered to photograph their beautiful family. To my joy, they thought it was a great idea and last Monday, I spent some hours in their hometown getting to know them, and being awed at their incredible love energy.

I live a life filled with love, I’ve never had to witness a sudden dramatic death, and that’s why  I’m maybe so afraid of not knowing what to do if one day this scenario changes. Meeting the Krogh’s was the first step to understanding the mechanism of life, and understanding  how to accept the uncertainty of life.

This is a very long blog post because I hope I can spread to you at least 10% of the life wave I felt while I was with them!

:-)

Tuva has Leighs Syndrom and you can read more about it in the Krogh’s own blog: http://busungar.krogh.se/

tuva031
tuva032
tuva034
tuva037
tuva038
tuva040
tuva087
tuva103
tuva113
tuva114
tuva115
tuva125
tuva126
tuva128
tuva142
tuva145
tuva172
tuva178
tuva196
tuva197
tuva204
tuva214
tuva225
tuva228
tuva231
tuva259
tuva300

Vi lever i nuet, det enda sättet som är möjligt!

Det här är Ottos historia:

Fram till att Otto blev tio månader så var Otto en nyfiken, envis och superglad liten kille med väl utvecklad finmotorik som gillade att kasta boll och köra med bilar. Han visade inga tecken på att krypa eller att resa sig men vi tänkte att barn är olika.

I samband med en rejäl infektion med hög feber under Ottos första jul märkte vi att Otto tappade balansen och började sitta med en krum rygg. När vi hos goda vänner firade nyår på Gotland kände vi att det var något som inte stämde och åkte hem med en tidigare båt för att åka direkt till akuten. De skickade hem oss men efter att åkt in igen dagen efter så blev vi inlagda på en avdelning . Där var vi inskrivna i två månader och vi märkte hur frusterad Otto var över att hans kropp inte längre gjorde som han ville.

Otto åt allt mindre och blev petigare med mat över huvudtaget. Vi fick träffa en neurolog som gjorde lite tester samtidigt som de tog en massa blodprover. Otto kunde peka, följa med blicken, plocka med pincettgrepp, klappa händerna och älskade att läsa böcker. Han ville alltid vara i famnen och vägrade sitta i sin vagn.

Proverna visade att han hade Krabbes sjukdom, en snabbt fortskridande hjärnsjukdom som också kallas globoidcell leukodystrfi (GLD). En obotlig sjukdom som bryter ner alla funktioner tills han lilla kropp inte kommer att orka mer.

Diagnosen fick vi runt hans ettårsdag och stax efter fick han en knapp på magen (En peg som han får näringstillförsel genom) då han hade allt svårare att svälja, han kunde inte längre röra sig och var konstant ledsen om han inte fick vara i famnen

I dag är Otto 3,5 år. Han gillar bus,lek, läsa böcker och sjunga. Mest av allt gillar han när storasyster Tess leker och hänger med Otto. Lillasyster Liv är kul men helst på avstånd då hon kan vara lite hårdhänt.

Otto har det kämpigt med sina kramper, som vi kallar för stötar, har låg temperatur samt jobbigt med slem och andning vid infektioner, Till hjälp har Otto sitt crew av assistenter samt av nära och kära.

Vi lever i nuet, det enda sättet som är möjligt för att oss att leva och ingen vet hur lång tid vi har tillsammans. Otto är värdens goaste och kommunicerar med oss via sina utryckfulla ansiktsuttryck och hans leenden och skratt kan smälta berg. Otto är vår prins.

 

Familjen Castren, Hammarby Sjöstad

 

 

 

 

Fatima + Prinsarnaoktober 31, 2011 - 3:36 f m

Vilken fin familj, blir rörd till tårar. Massa kramar. Mamma till en sjuk prins

SVT – Västerbottensnytt

 

Det är så kul att media nu uppmärksammar oss i Essence Vitae mer och mer. Två av våra fotografer, Petra Hall i Piteå och Malin Lundqvist i Boden blev intervjuade i tv tillsammans med Lina Linder som Petra fotade i september. Inslaget sändes inte bara i Nordnytt och Västerbottensnytt utan inslaget var så bra att även programmet Sverige idag ville sända inslaget!

VLT – Vestmanland Läns Tidning om oss