Vackraste lilla Freja

I år firade jag alla hjärtans dag med att träffa min första Essence-familj. Världens mysigaste lilla familj, dessutom, med storebror Alfred och lillasyster Freja.
Mamma Lotta skriver:

”I augusti förra året kom Alfreds lillasyster Freja till världen. Från den dagen förändrades våra liv på ett sätt vi aldrig hade kunnat förutspå. Dels så hade vår familj blivit större, ännu ett underbart litet barn att älska, men med henne kom också den genetiskt ärftliga hudsjukdom Epidermolysis Bullosa. Då jag fick min dotter på mitt bröst såg jag på en gång att något inte stämde, hon hade ingen hud på vissa av sina små fingrar och hon hade två små blåsor på ovansidan handleden. Sen den dagen har vårt liv bestått av mediciner, såromläggningar, håltagning av blåsor, rengöring av sår, andningsmask, ambulanser och beslut en förälder aldrig ska behöva ta. Men framförallt har hon gett oss så mycket glädje och skratt och en helt ny syn på livet, vetskapen om att varje dag kan vara den sista och därmed lärt oss att verkligen leva i nuet.
Freja föddes med den allvarligaste formen av EB, junktional Herlitz, och enligt läkarna har hon bara några månader på sig att leva, max ett år. Hon har inget protein som håller ihop huden, vilket gör henne lika skör utanpå som inuti. Skör som en fjärilsvinge.

Trots oändligt mycket tårar och sorg så tvingar våra barn oss att känna glädje och livslust. Freja njuter av livet precis som sin busiga storebror Alfred, och det är det som är det viktigaste, då njuter vi med dem!

Som några kloka människor sa till oss:
”Det är sjukdomen som är hemsk, inte Freja. Freja är bara glädje”!”

I skrivande stund har jag just fått veta att Freja har rest till himlen. En vecka efter fotograferingen. Jag kan inte i ord uttrycka hur stort det känns att fått möjligheten att träffa den här familjen.

Embrace the heart… « Himmel & Helvetefebruari 14, 2013 - 12:45 f m

[…] gick och mina döttrar blev äldre och en plötsligt en dag berättade en vän att Freja fötts, vackraste lilla Freja. Medan mina döttrar passerade både 7 och 12 år fick mitt perspektiv på rättvisa […]

Svenmars 4, 2012 - 8:17 e m

Tack alla för ert deltagande och tack än en gång för de fina fotona/ Sven, Frejas pappa

Davidfebruari 29, 2012 - 10:30 f m

Det sägs att det är bättre att ha förlorat den man älskar än att aldrig ha älskat överhuvudtaget. Jag vet inte om det stämmer, men jag vill gärna tro det. *kramar*

Fam. Perssonfebruari 27, 2012 - 9:36 f m

Till hela familjen: Ett stort deltagande i er sorg.

Vi förlorade vår son i JEB-H förra året efter ca 10 veckors kamp och jag hoppas de små fjärilsänglarna träffas där de nu befinner sig.

Tusen kramar och tankar till er och lilla Freja. Det är otroligt vackra foton ni fått med er som minne.

Myfebruari 26, 2012 - 5:26 e m

Underbart och sorgligt… Jättefina bilder på en fin familj..

Freja… « Himmel & Helvetefebruari 26, 2012 - 1:30 e m

[…] Vackraste lilla Freja […]

Eva Lurell Perssonfebruari 26, 2012 - 12:54 e m

Till underbara Freja och hennes familj, skickar massor med ljus o styrka till er med kärlek!!

Katarina Anderssonfebruari 26, 2012 - 11:39 f m

Usch vad tråkigt att ni drabbats av detta. Men samtidigt måste jag säga att det är tur för Freja att hon har er som föräldrar och Alfred som storebror. Lycka till med allt och kämpa vidare.

Peter Valterssonfebruari 26, 2012 - 2:27 f m

Så ledsamt och sorgligt att läsa om lilla Freja. Mina tankar går till familjen.

Josefinafebruari 26, 2012 - 1:35 f m

Åh finaste lilla Freja! Redan innan jag lästa sista raden så satt jag med tårar och grät. Dina underbara ögon. Din lek med dina omplåstrade fingrar. Och sedan läste jag sista raden och bilderna får om än så ofantligt mycket mer betydelse. Tårarna faller, du underbara lilla flicka! Essesnce Vitae när det betyder som mest! All kärlek till familjen <3

Ann-Catrin Styrmanfebruari 25, 2012 - 9:33 e m

Vilka fina bilder..jag vill med mitt hela hjärta ge familjen en stor o varm kram:))

Ann-Catrin Styrmanfebruari 25, 2012 - 9:30 e m

Oj va sorgligt..skänker en stor kram till familjen;)))

Giselafebruari 25, 2012 - 8:20 e m

Åh Anna, vad sorgligt att höra – men vad underbart att du hann träffa familjen och fånga dessa fina bilder. Styrkekramar!

Josefin – en tjuvkik

Jag träffade den här finurliga fröken, Josefin, och hennes familj en kall dag i början av februari. De tog mig med storm – så mycket energi, öppenhet och glädje! Här kommer en liten, liten tjuvtitt. De ska få berätta sin historia när de är redo för det.

Foto: Jane (&) Haglund Photography

Kämparnas dag

Malva, som jag fotade i mellandagarna 2011 kämpar på mot sin sjukdom neuroblastom. Hon och hennes familj har fått mycket hjälp från barncancerfonden och vill nu ge något tillbaka. Därför anordnar dom ”kämparnas dag” för att samla in pengar till barncancerfonden så att forskningen ska kunna gå vidare kring cancer samt hjälpa andra familjer.

När: 21:a april
Plats: Kulturhuset Smedjan i Köping
Tid: 13-16
Entré: 50kr (barn under 12 går in gratis)

Under eftermiddagen kommer det att vara lite uppträdanden och andra aktiviteter samt café där man kan köpa lite gott. Alla intäkter från dagen går till barncancerfonden.

Vi på Essence Vitae tycker att det är ett fantastiskt fint initiativ och stöttar självklart kämparnas dag! Kom och ha roligt, fika och träffa fantastiska människor! Tillsammans gör vi skillnad!

Den som inte kan närvara kan ändå hjälpa till, bidra med in en slant på Malvas fond som är en del av Barncancerfonden. Klicka på länken för att få veta mer:
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/MALVAS-FOND/

Barncancerfonden

Vi är såååååå stolta att se lilla Iza som underbara Helena Kyrk har fotograferat till Essence Vitae i fjol i den nya Barncancerfonden reklam.

Det är Iza i den gula jackan!
Och här de underbara bilderna Helena hade tagit: essencevitae.com/finaste-iza/

Det är såna här stunder man förstår vad man bidrar med…

I maj 2011 fotograferade jag min första familj i projektet. Det var underbara Carina, Anders, Victor & Alice. Mamma Carina lever med diagnosen juvenil pyloposis, som innebär att hennes kropp utsöndrar polyper (godartade cancertumörer) i tjocktarm och magsäck. Carina lever idag och prognosen är bra, men hon har ytterligare operationer framför sig, då dessa polyper finns även i tjocktarmen och risken för att Windows 10 Key utveckla cancer är extremt stor.

Men Carina har en sån underbart härligt gnista och levnadsglädje, så man blir alldeles varm när man har kontakt med henne. Det räcker faktiskt att tänka på henne :-)

Igår gjorde Strömstads Tidning en intervju med mig och idag hade reportern ringt och intervjuat Carina. Efter det samtalet skrev hon följande statusuppdatering på sin Facebook-sida:

”Känner mig upprymd efter att ha pratat med journalist om projektet Essence Vitae Project och om mötet med Benny Ottosson och vad hans foton av oss som familj betytt för mig och min familj. Jag kände att rösten brast flera gånger under samtalet med journalisten när jag beskrev vårt möte med honom och jag känner bara KÄRLEK när jag tänker på vad han och hans bilder gjort för oss! ♥♥♥”