När jag gick med i The Essence Vitae Project så hade jag inte en tanke på att min första familj jag skulle fota, var min egen. Elisa är min systerdotter och det är väldigt sällan jag tänker på hur sjuk hon är. För när man tittar på henne, ser hon ut att vara som vilket friskt barn som helst. Hon skrattar, leker och jag har aldrig hört henne klaga över sin sjukdom. Hon är en kämpe. Inte förrän jag fick min systers, Elisas mammas, text där hon beskriver om sjukdomen som ständigt finns hos dem, blev det verkligare. När jag sitter och skriver dessa rader så får jag en klump i magen. Jag fotade Maja, Elisa och Mattias en solig lördag. Elisa tycker om att stå framför kameran och hon ville så gärna att jag skulle sminka hennes ögonlock med lite färg så att hon fick vara extra fin just idag. Trots hennes kroniska ögoninflammation kunde jag inte säga nej. Elisas föräldrar är skilda, hon bor varannan vecka hos sin mamma Maja, min syster, tillsammans med Mattias och varannan vecka hos sin pappa Andreas tillsammans med Carro. Det var en självklarhet att alla skulle få vara delaktiga i den här fotograferingen.
Tack Elisas mamma Maja, Elisa, Mattias, Elisas pappa Andreas & Carro för att jag fick dela er historia med er.
Familjen har ordet:
Den 11 januari 2002 föddes en liten tjej som fick namnet Elisa. Hon var absolut det finaste barnet med mycket hår på huvudet och alltid glad. Redan när Elisa var några månader visade det sig att hon fick svamp (candida). Det började i munnen och gick sedan ner genom mage och tarm. Det var svårt att få henne att äta så det blev många sjukhusbesök. Det var inte bara svamp som var problemet utan Elisa fick konstant olika infektioner som gjorde att hon endast kunde vara på dagis någon dag för att sen bli sjuk i feber runt 40-41 grader i flera veckors tid. Många doktorer kliade sig i huvudet och försökte med alla olika slags tester utan att finna vad det var för fel. Vi levde med detta fram tills Elisa var 5 år då jag en morgon vaknade av att det lät konstigt. Elisa låg och krampade så vi fick lov att ringa ambulans. När vi väl kom in till sjukhuset talade doktorn om att EKG såg inte normalt ut och att Elisas kalciumvärden inte var bra och pågrund av det hade hon fått kramper. Vi blev skickade till Uppsala Akademiska sjukhuset där en doktor som heter Maria Halldin tog emot oss. Specialprover togs och det visade sig att Elisas bisköldkörtel inte hade någon funktion. Kroppen hade bildat antikroppar och förstört den och därför kunde hon inte producera parathormon som styr kalciumbalansen.
Med tanke på att Elisa hade haft svamp tidigare så var misstanken på att det inte skulle stanna vid detta utan diagnosen blev en väldigt ovanlig sjukdom som endast ett 20 tal i Sverige har vid namn Autoimmunt Polyglandulärt Syndrom Typ I (APS I). Det är en ärftlig sjukdom som debuterar i barndomen och ger upphov till endokrina och icke-endokrina manifestationer.
I de endokrina störningarna ingår bland annat hypoparatyreoidism, binjurebarkssvikt (Addison) och gonadinsufficiens Diabetes. I de icke-endokrina störningarna ingår kronisk mukokutan Candidainfektion (svamp), vitiligo (fläckar på huden), alopeci (total håravfall), kroniskt aktiv hepatit med flera. Efter många tester så visade sig det att Elisa hade fått denna sjukdom. Tankarna snurrade mycket och man undrade hela tiden vad som skulle komma härnäst och mycket riktigt, efter några år började även binjuren att få antikroppar mot sig och värdena på kortisol blir mindre och mindre. Det innebär att kroppen utvecklar Addisons sjukdom.
Idag är Elisa 9 år och är en underbar liten tjej som är älskad av alla, men fruktan finns hela tiden när nästa hormonproducerande körtel blir angripen. Redan idag är medicindosen stor för en liten tjej och man kan tänka sig hur den kommer att se ut om ett antal år. Hon är omtyckt av alla och har många vänner. Hon älskar livet och bryr sig mycket om andra. Hon blir ledsen när någon i hennes omgivning blir sjuk och försöker hjälpa och vårda trots att det hon har alltid är 10 gånger värre. När hon får en infektion så tar det lång tid att ta sig ur den. Ibland blir jag förvånad över hur stark hon är. Hon har haft en kronisk ögoninflammation i över 5 år och man hör henne sällan klaga. Många gånger har man önskat att man kunde ta över hennes sjukdom så hon fick leva normalt utan sjukhusbesök, stick och mediciner. Hennes liv kommer alltid innebära mycket sjukvård och jag ser på henne när vi ska åka till sjukhus att hon inte vill, men hon har aldrig klagat, hon är tapprare än många så man undrar varför det skulle drabba just henne.
APS 1 går inte att stoppa, man kan endast behandla de olika sjukdomstillstånden som dyker upp. Att bara leva med en av sjukdomarna Hypoparatyreoidism eller en Addison är ett heltidsjobb och nu har hon blivit drabbad av båda och fler lurar kring hörnet.
Därför är känslan av att leva i ovisshet.
Mamma/Mattis                                                       Pappa/Carro
by Juliana Wiklund