VLT – Vestmanland Läns Tidning om oss

RIP Steve Jobs

”Remembering that I’ll be dead soon is the most important tool I’ve ever encountered to help me make the big choices in life. Because almost everything — all external expectations, all pride, all fear of embarrassment or failure – these things just fall away in the face of death, leaving only what is truly important. Remembering that you are going to die is the best way I know to avoid the trap of thinking you have something to lose. You are already naked. There is no reason not to follow your heart.”

~Steve Jobs~

Steve Jobs. En eldsjäl som förlorade kampet mot sin cancer.

Och jag kan inte låta bli att lägga upp hans Stanford Speech, som har inspirerat mig sedan jag lyssnade på den ett par år sedan:

Miles

Min första fotografering för Essence Vitae var med en sprallig liten man vid namn Miles och hans familj. Jag träffade fantastiska lilla Miles och hans familj i Kronobergsparken en dag i september. Jag är så enormt tacksam för att jag har fått träffa er och jag hoppas att mina bilder kommer ge er stor dos glädje lång tid framöver.

Följande text är skriven av Miles pappa Jakob:

Vår son Miles är en charmig och smart liten 5-åring med aptit på livet. Som så många andra barn i hans ålder älskar han att leka med sina kompisar, att bygga med Lego och att bestiga lekplatsens alla klätterställningar. Men även om Miles i mångt och mycket är en normal liten kille så skiljer sig hans liv från andras i ett avgörande hänseende; han har, som ett av 80 barn i hela världen, sjukdomen Progeria. 

Progeria är en dödlig genetisk sjukdom som kännetecknas av ett påskyndat åldrande. Sjukdomen visar sig runt 18-24 månader ålder då barn med Progeria börjar visa symptom som kan förknippas med snabbt åldrande. Barnen tappar sitt hår, deras tillväxt avstannar, de förlorar sitt underhudsfett, deras hud blir stram och rynklig, och leder och höfter stelnar och vrids ur led. Barn med Progeria dör av hjärt- och kärlsjukdomar mellan 8 och 21 års ålder. I detta obehagliga sjukdomstillstånd drabbas dock inte intellektet vilket gör att barn som Miles tänker och beter sig som vilket annat barn som helst. 

Miles fick sin diagnos vid två års ålder när vi bodde i New York. Även om vi länge hade förstått att Miles på något sätt var sjuk kom det som en chock för oss att det rörde sig om en så allvarlig och påfrestande sjukdom. Sedan diagnosen har vi flyttat till Stockholm och vi har utökat vår familj i form av en lillasyster, Clementine, och en lillebror, Drake. Vi ser oss, trots Miles sjukdom, som en lycklig familj och vi värdesätter vår kärlek till varandra. Det är vår övertygelse att även om livet många gånger innehåller obehagliga saker som man inte kan påverka så ska det inte få ta ifrån oss möjligheten att ha kul, skratta och älska. 

Livet är ändligt för oss alla, frågan är bara när och hur det tar slut. Snarare än att rädas den dagen, låt oss vara glada och nyfikna till dess!

Tack till Linda Svensson som genom hennes fotografier hjälper oss att komma ihåg vår tid tillsammans!

 Progeria Research Foundation (PRF) grundades 1999 av föräldrarna till ett barn med Progeria och många av deras hängivna vänner och familjemedlemmar. Sedan dess har PRF varit den drivande kraften bakom upptäckten av progeria-genen och har utvecklat program och tjänster för att hjälpa och stödja dem som har sjukdomen samt de som forskar kring den. Idag är PRF den enda ideella organisationen som är fullkomligt dedikerad till att hitta behandlingar för, och botemedel mot, Progeria och tjänar som en ovärderlig resurs för familjer som har barn med Progeria. Sewww.progeriaresearch.org för mer information om denna allvarliga sjukdom och organisationen som är hangiven åt den. PRF bedriver kliniska studier för att hitta ett botemedel mot Progeria! Miles har fått möjligheten att delta i denna studie med hopp om att medicinerna kan mildra hans sjukdom och en dag bota den!

Susanneoktober 13, 2011 - 11:30 f m

Vilket underbart jobb ni gör…blir alldelles varm av kärlek när jag ser bilderna o familjens glädje. Viskningen i pappas öra är min favvo ;o)

terri lindholmoktober 6, 2011 - 8:28 f m

Vilka härliga foton Linda! Familjen måste vara riktigt glada för dessa bildera!

Giselaoktober 5, 2011 - 10:46 e m

Underbara, fantastiska bilder på en härlig familj!! Jag såg en dokumentär för några år sedan om barn med denna sjukdom. De spred sådan glädje omkring sig, vilket jag även kan se i Miles. Lyckliga du, Linda, som fick träffa denna sötnos och hans familj.

Upsala Nya Tidning

Bilder av ömhet, glädje och sorg

I hela landet växer fotoprojektet Essence Vitae med fotografer som dokumenterar småbarnsfamiljer där en mamma, pappa eller ett barn drabbats av en livshotande sjukdom. De gör det gratis och med hjärtat. Tre av fotograferna är från Uppsala.

De tre Uppsalafotograferna är Ewa Ahlin, Karin Lindén och Sara Norrehed. De har, liksom flera av fotograferna som är med i projektet, egna erfarenheter av svåra sjukdomar i familjen. En av dem är Karin Lindén, som bor utanför Björklinge. Hennes pappa gick nyligen bort i cancer, hon har många bilder från när han var frisk. Men hon fotograferade honom också under hans sjukdomsperiod.
- Bilderna har hjälpt mig att bearbeta sorgen. Jag tittar på dem och kan se att det var skönt för honom att få somna bort. Jag minns också tydligare hur det var, hur han såg ut och hur det kändes, säger Karin Lindén.

Hon vill ge andra familjer en fotografering för att hon tror att bilderna skapar fina minnen men också en framtidstro. Hennes första uppdrag var att fota en familj där pappan drabbades av en hjärntumör. Mamman och sonen, fyra år, har nu förlorat honom men kvar finns bilder från den sista tiden.
- Jag träffade dem en månad innan han dog, vilket var helt nyligen. Vi fotograferade ute, det var en vacker, solig dag och jag tänker att det är fint för sonen att ha kvar det här ögonblicket. På bilderna syns blickar och beröringar mellan dem som säger mer än ord, berättar Karin Lindén.

Essence Vitae, som startade för två år sedan, har nu 35 anslutna fotografer över hela landet och betyder, fritt översatt från latin, ”Det viktigaste i livet”. Projektansvarig fotograf är Juliana Wiklund. Hon väntade själv barn när hon kom i kontakt med en mamma som fått en aggressiv cancerform och som bara hade några månader kvar i livet.
- Jag bestämde mig för att hennes två månader gamla dotter skulle få ett fotoalbum som dokumenterade den gränslösa kärlek som mamman hyste till sin dotter. Vi fokuserade på närheten, ömheten och glädjen mellan föräldrarna och barnet.
Hennes erfarenhet är att den största rädslan hos svårt sjuka föräldrar är att deras barn inte ska komma ihåg dem och hur mycket de älskade sitt barn.
- Vi försöker fånga kramar, kärlek och mysbilder. För barnet hjälper det mer än man tror att ha de där bilderna, säger Juliana Wiklund.

Föräldrar med svårt sjuka barn vill å sin sida hitta sätt att bevara minnen från den värsta perioden i deras liv, för att sjukdomen är en stor del av deras liv just då. Många uttrycker också hur viktigt det är att kunna njuta av sitt barn även om omständigheterna inte är normala.
- Oavsett hur det slutar betyder det mycket att kunna gå tillbaka och minnas det som hänt. Många orkar inte heller dokumentera när sjukdomen pågår, säger Juliana Wiklund.
Hon tycker att det är bättre att göra en god gärning för en medmänniska som syns direkt, istället för att till exempel ge pengar till välgörenhet.
- Det finns en självisk tanke bakom. Det här ger mig varma känslor och jag bidrar med något jag kan. Att få göra något för en annan familj gör att jag uppskattar livet ännu mer. Många klagar över så många löjliga saker i vardagen. Jag tänker istället ”herregud, vad bra jag har det”.

Essence Vitae riktar sig till familjer med barn under 13 år och familjerna kan ansöka om att få bli fotograferade utan kostnad. Urvalet görs av familjer som redan blivit fotograferade. Om ansökan beviljas kommer en fotograf hem till familjen och fångar nuet. En annan Uppsalafotograf är Ewa Ahlin i Rasbo, utanför Uppsala. Hon har nyligen gått med i Essence Vitaes nätverk och har ännu inte fotograferat någon familj.
- Att stanna upp och fånga ett ögonblick av livet motiverar mig att vara med. Jag tror att bilder är jätteviktiga för att förstå oss själva och andra på ett djupare plan. Det är så många i dag som bara rusar på och tänker, ”det händer inte mig”. säger Ewa Ahlin.

Likadant är det för bröllopsfotografen Sara Norrehed i Uppsala. Hon doktorerar i kemi och har fotografin som en bisyssla.
- Jag fotar vanligtvis mycket bröllop och familjer men tyckte det här projektet var så viktigt. Det är ett stort ansvar men jättekul om jag kan göra något gott för en familj, säger Sara Norrehed.
Hur hon närmar sig de familjer hon kommer att träffa vet hon inte än.
- Jag tror på att lita till sin magkänsla och tänker låta familjerna styra vad de vill ha ut av bilderna.

Just nu har fotoprojektet Essence Vitae stopp för nya fotografer, gensvaret har varit stort och många vill vara med.

Anna, Pedro, Elliot

Min första Essence Vitae-familj jag fick föreviga var Jacobsson’s. Underbara Anna, Pedro & deras son Elliot. Efter våra första mail, som även innehöll fika och ballonger så fick jag svaret ”Du känner oss redan!” Tre öppna och härliga personligheter på en favoritplats blev till fotografier som speglar deras kärlek, närhet och glädje. Värmer mitt hjärta enormt. Längre ner finns Anna’s berättelse om familjen, och hennes sjukdom.

Här får ni ta del av familjens berättelse, skriven av Anna;
2008 skulle bli vårt år. Vi hade flyttat in i vårt hus och vi väntade barn. Vi målade om och bonade in oss. Men jag kunde inte släppa det där födelsemärket som växte. Redan året innan hade jag märkt att det växte, men fått svar av en hudspecialist att det var ofarligt. I maj 2008 när jag var i 5 månaden fick jag veta att jag hade cancer – malignt melanom. Efter en för tidig förlossning opererades födelsemärket bort och även 17 lymfkörtlar på halsen. Man fann spridning i två av de och ansåg att mina chanser att bli frisk var stora.

Vi visste att det var en lömsk cancersjukdom som kan ligga i bakhåll, och så blev det tyvärr i mitt fall. Jag gick på täta röntgenkontroller i ett år innan spridning till organen upptäcktes. Det blev sen fler operationer och 14 månaders cellgiftsbehandling. Våren 2011 fick vi reda på att cancern tagit ny fart och spritt sig även till hjärnan.

Vi var mitt i lyckliga livet när detta drabbade oss. I perioder har det varit mörkt och tungt. Men det har aldrig funnits en tanke på något annat än att kämpa och att våga tro på framtiden, en dag i taget. Cancern tog vår chans att njuta av graviditeten. Cancern kommer att ta mitt liv, ta Pedros fru och Elliots mamma ifrån honom. Men den kommer aldrig att kunna ta ifrån oss vår kärlek och min vilja att få fortsätta leva. Vårt liv består av så mycket glädje. Under dessa tre ”cancer-år” har vi rest mer än någonsin, blivit man och hustru, blivit föräldrar till världens finaste son, kommit familj och vänner väldigt nära, och fått upp ögonen för vad som verkligen betyder någonting. Det är jag som fick sjukdomen, men hela familjen är drabbade av den. Vi för en kamp tillsammans varje dag. En kamp som är så stark så det känns som vi kommer att ta guld – trots hot om döden. För mig är familjen högsta vinsten. Att i denna situation kunna hämta kraft och energi från varandra, att få ge och känna kärlek och värme. Jag skulle gärna byta bort min kropp mot en frisk, men jag skulle aldrig vilja leva någon annans liv.

Man kan inte välja när och hur man ska dö – Det enda man kan bestämma är hur man ska leva. / (ordspråk av Joan Baez)
Anna, Pedro & Elliot

Mariaoktober 10, 2011 - 8:49 e m

Guuud va fina ni är!! Vilka underbara kort! Du skriver så vackert Anna!! Kramar i massor från båder mig och Jesper

Linda Hörnbergoktober 6, 2011 - 11:53 f m

Åh älskade Anna. Vad ni är fina. Vilka fantastiska bilder. Jag grinar fortfarande åt den fina texten. Du är verkligen min förebild över hur man ska leva det här livet. Min älskade vän.. Stor kram på er allihopa, älskar er

saraoktober 5, 2011 - 7:18 e m

Tack för att ni finns och för vad ni gör, så mycket känsla och liv i bilderna, glädje! fina älskade syster med familj

Annaoktober 5, 2011 - 9:17 f m

Tack Tessa!

Ja, visst är bilderna helt fantastiska. Sanna är grym.
Mvh Anna

Tessaoktober 4, 2011 - 4:36 e m

Jag sitter och gråter. Så himla fint skrivet utav Anna och så fruktansvärt fina bilder av Sanna. Starkt som bara den! Lyckoönskningar från mig.