Hillevi Wahl pratar om oss i Metro

 

Fotograferar för livet och kärleken

Det finns änglar överallt. Det fortsätter jag hävda med en dåres envishet. Trots att vi hör och läser om så mycket ondska och våld – så är de goda människorna alltid fler. Jag möter dem varje dag, eldsjälarna med stora hjärtan. Det kan vara socialsekreterare, stödgruppsledare, lärare, skolsköterskor, poliser, politiker – eller fotografer.

Brasiliansk-svenska fotografen Juliana Wiklund fick en dag ett annorlunda telefonsamtal. Det handlade om en väninna som hade fått den allra svåraste formen av cancer. En cancer som inte hade kunnat behandlas eftersom hon var gravid. Nu stod hon med en liten tvåmånaders bebis i famnen – och den stora sorgen att hon bara skulle få leva några månader till.

Vad gör man i ett sådant läge, som medmänniska? Jo, man gör det man kan göra. Och är det något Juliana kan så är det att ta bilder fulla av kärlek och liv. Så hon tog ett djupt andetag, hängde på sig kameran och ringde på hos den drabbade familjen.

”Jag spenderade en timme med denna underbara familj, som bar på en så enorm sorg. Vi ville alla ge denna två månader gamla dotter ett album som dokumenterade den gränslösa kärlek hennes mamma hyste henne. Vi skrattade tillsammans, vi grät stundtals men allt genomsyrades av kärlek”, berättar Juliana.

Detta blev också starten på Julianas livsprojekt – Essencevitae, eftersom Juliana och hennes fotografkollegor ville ge fler småbarnsfamiljer som drabbats av livshotande sjukdom samma möjlighet.

”Bilder är oerhört kraftfulla när känslor fångas på rätt sätt. Jag vet att vi kan hjälpa familjer att klara sig igenom svårigheter, genom att hjälpa dem att minnas att inget liv, hur kort det än är, är meningslöst om det har blivit älskat”, säger Juliana.

I dag medverkar 35 fotografer över hela Sverige som har gett denna gåva till många familjer. Helt gratis. Allt man behöver göra är att skicka ett mail eller ett brev, urvalet görs av redan existerande projektmedlemmar, familjer som är i samma situation.

Alla ni som jobbar inom vården, eller vet någon familj som drabbats av livshotande sjukdom – hjälp dem att hitta till Essencevitae.com. Så att kärleken får finnas kvar i bilderna.

 

Tv 4 Sundsvall intervjuar Fotograf Jennie Johansson

Familjen Linder

Min första fotografering för Essence Vitae tog plats i ett soligt Skellefteå i september. Linas syster Elin sökte till oss och givetvis ville vi fota Lina och hennes familj. Att Lina ibland hade väldigt ont på grund av sin kroniska blodcancer märktes knappt när hon omgavs av sina energiknippen till barn, 9-åriga Melwin, 6-åriga Elliot och 3-åriga Milton. Helt underbara grabbar!

Det är en stor ära att kunna erbjuda sin tid till ett sånt här projekt, och trots sjukdomen så sprudlar det av kärlek och sprittande  glädje när man fotar. Visst inser vi alla allvaret, men sjukdomen är bara en del av livet, resten är kärlek, vänskap och glädje. Sånt man behöver för att orka med det jobbiga på sjukhuset och när smärtan är stor.

Tack Lina och Stefan för att vi fick vara med er denna soliga och sköna dag, och tack för det smarriga receptet på citronkladdkakan!

 

Här kan du läsa Linas egen berättelse om sin sjukdom.

Det här är min berättelse om mig själv, en blond 35-årig lyckligt gift trebarnsmor som olyckligtvis drabbats av cancer.

Det här borde egentligen vara den bästa tiden i mitt liv: gift med mina drömmars man och mor till tre friska pojkar som är rara och fulla av liv. Men sorgligt nog har de senaste fyra åren varit kraftigt förmörkade av smärtor i rygg och nacke.

Det hela började när jag var gravid med min yngste son. Jag var i vecka 30 och jobbade som förskollärare när jag började känna smärtor i ryggen. För att göra en lång historia kort, så kantades slutet av min graviditet av smärtor och av smärtlindring som måste doseras med hänsyn till att jag hade en bebis i magen.

Mina tankar, och min omgivnings tankar, snurrade runt ryggen och smärtan och kring förhoppningen om att smärtan skulle avta bara förlossningen av avklarad och bebisen född. Så blev det inte. Efter förlossningen blev smärtan ännu värre. Jag kunde varken bära min bebis eller dra honom i hans barnvagn. Jag kunde heller inte ta hand om våra två andra barn. Smärtan var olidlig.

Prover togs och man upptäckte att jag hade något i blodet som jag inte borde ha, något som kallades för m-komponent. När man upptäckte detta visste man inte om m-komponentvärdet var stagnerat eller om det var på väg uppåt. M-komponenten kunde med lite otur utvecklas till myelom, en form av kronisk blodcancer, men m-komponenten kunde lika gärna bara finnas passivt i blodet under hela livstiden eller, mer troligt, utveckla sig till myelom vid 63-73 års ålder – inte nyfyllda 35 år i alla fall.

Man tog ett benmärgsprov och röntgade skelettet, och kunde konstatera att just nu så låg m-komponentvärdet passivt i blodet. Det beslutades att jag skulle ta blodprover var tredje månad för att hålla koll på om värdet ökade eller inte.

Smärtorna fortsatte och jag sökte hjälp överallt, både i min hemstad och i vår huvudstad. Under min behandling i Stockholm blev jag delvis av med huvudvärken, som jag burit på varje vaken sekund, och de konstanta smärtorna i nacken. Men min värsta akilleshäl, ryggen, fortsatte att kraftigt förstöra mitt liv.

Jag ifrågasatte att m-komponenten kunde påverka mina ryggsmärtor. Jag fick till svar att det mycket väl kunde vara så, men att det inte fanns några bevis på det och att man inte heller kunde göra något åt saken även om så var fallet.

Åren gick och smärtorna fortsatte. Jag provade att arbetsträna ett år som lärare men var tvungen att avbryta p.g.a. alltför svåra smärtor. Sommaren 2011 blev smärtorna ännu värre, revbenen började göra riktigt ont, bäckenet krånglade också och ryggen blev om möjligt ännu sämre. Och eftersom jag är så van vid att ha ont jämt så kopplade jag ihop detta med mina vanliga smärtor.

Det var dock som att jag kände på mig att något var fel, riktigt fel. Jag sa till min make: ”det känns som om mina revben är av, men det kan de ju inte vara, jag har ju inte gjort någonting”. Jag sa även att ”det känns som att jag har cancer i revbenen, som att det är en klump runt dem”.

Jag gjorde min vanliga tremånaderskontroll med en stigande känsla av att något var fel. Veckan innan de ringde med beskedet från sjukhuset mådde jag dessutom vansinnigt illa. Enbart lukten av mat fick det att kväljas inom mig.

Det var en vanlig solig dag i juli när de ringde från sjukhuset. De sa att mitt m-komponentvärde hade fördubblats och att de skulle röntga mig samt ta fler prover. Allt skedde på samma dag och vi hann knappt köra in på vår uppfart efter min röntgen, när de ringde från sjukhuset och sa att de ville lägga in mig direkt! De sa att mitt kalkvärde var för högt och att de måste behandla detta omgående.

Vi packade en väska med de nödvändigaste sakerna och begav oss av till sjukhuset. När vi varit en stund på rummet kom en läkare och presenterade sig som specialist på blodsjukdomar.

Han sa att han, tyvärr, med största sannolikhet kunde säga att det var så att jag hade drabbats av myelom. Detta baserade han på att jag hade hög nivå av m-komponent och hög kalknivå i blodet (vilket också förklarade att jag den sista veckan hemma mått så illa). Skelettet är hårt angripet, bäckenet är uppluckrat, ett flertal revben är avbrutna, det finns hål i ett skulderblad och hål i ena armens skelett. Hela ryggens skelett är också angripet. Dessutom konstaterades att jag var uttorkad och undernärd.

Myelom innebär cancer i benmärgen. Benmärgen finns i skelettet och cancern äter på det. Myelom skall dock inte förväxlas med skelettcancer.

Läkarna ville snabbt sätta in cytostatikabehandling. Beskedet fick jag en torsdag och de ville starta behandlingen måndag eller tisdag veckan därpå. De ville sänka kalknivån så snabbt som möjligt, för om man har högt kalkvärde, som jag hade, så tar njurarna stryk.

Tanken var att jag skulle få åka hem över helgen och landa i tankarna kring cancerbeskedet som jag fått, samt samla krafter inför cytostatikabehandlingen
som skulle inledas på tisdagen. Men ödet ville annorlunda. Natten mot fredagen drabbades jag av dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning.

Jag lades in på IVA (intensivvårdsavdelning) och var riktigt risig i minst tre veckor. Men läkarna ville trots allt påbörja min cytostatikabehandling, trots min lunginflammation, och det ville även vi, så på måndagen togs beslutet att operera in en venkateter i min bröstkorg. Detta för att blodkärlen i armarna är för svaga för att klara giftet i behandlingen.

Operationen blev en riktig prövning. Att ligga fastspänd i två timmar på en hård brits med denna rygg och allt annat var inget annat än en mardröm. Men trots mina svåra smärtor så gick till slut operationen bra.

Tisdagen kom och man ansåg att lunginflammationen var så pass under kontroll att man kunde påbörja cytostatikabehandlingen som planerat.

Nu har jag snart genomfört min sista cytostatikabehandling som ska ske i min hemstad. Nu väntar hårdare prövningar med starkare cytostatika och med benmärgstransplantation i Umeå. Jag kommer att ligga på isoleringsrum i cirka en månad. Då kommer jag bara kunna ha liten eller ingen fysisk kontakt alls med mina barn. Mitt hår kommer att lossna och mest troligt kommer jag att må väldigt illa.

Men jag kommer att kämpa mig igenom detta, stärkt av min tjuriga personlighet och av min kärlek till min familj och mina nära och kära.

Jag, barnen och min make ser även fram emot att åka utomlands tillsammans under våren. Jag ser det som något av ett delmål. Myelom, blodcancern som jag drabbats av, är kronisk. Det innebär att jag kommer att behöva genomgå samma tremånaders blodkontroller även i framtiden. Frågan är inte om cancern kommer tillbaka, utan när den kommer tillbaka.

Min stora önskan är att, när behandlingen är färdig, mina skelettskador sakta men säkert ska läka och att mina ryggproblem ska försvinna. Eller åtminstone bli ordentligt mycket mindre i alla fall. Jag hoppas också att jag ska klara av att jobba och få arbetskollegor igen. Barnen och jag hoppas även att vi ska kunna åka slalom, springa, spela fotboll, tennis, bowla, simma, o.s.v. tillsammans när jag mår bättre.

Jag har dessutom en önskan om att kunna börja träna igen. Jag har alltid gillat att träna och att vara aktiv. Jag skulle bara vilja leva ett normalt liv. Jag vill leva ett kärleksfullt liv med min älskade make och våra underbara barn.

Jag skulle vilja vakna en morgon och vara smärtfri. Jag vill vakna och sträcka på kroppen och känna att jag är redo för den här dagen, full av styrka, glädje och liv.

Jag vill tacka vår fotograf, Petra Hall, som genom dessa fotografier kommer att underlätta min vistelse i Umeå. Det blir en prövning att vara utan barnen så länge. Men det kommer att ge mig en stor glädje att kunna titta på bilderna av oss tillsammans en vacker sensommardag.

Petra Halljuni 10, 2012 - 1:05 e m

Anna, tack för de fina orden och mitt hjärta brister när jag tänker på hur orättvist det är att inte Lina finns längre. Hon var så stark och modig, denna vackra tjej och jag känner mig ödmjuk och glad att jag fått träffa henne, hon gjorde intryck på mig. Kramar!

annajuni 9, 2012 - 4:39 e m

Hittade precis dessa underbara bilder och tårarna bara rinner eftersom Lina somnade in tidigare i veckan och Stefan och pojkarna nu befinner sig i stor sorg. Jag önskar så att de kunnat få vara tillsammans som på dessa fina bilder. Livet är otroligt orättvist ibland.

Monafebruari 5, 2012 - 4:23 e m

Blir verkligen tagen av din berättelse och de vackra bilderna. STORT lycka till!!! / Mona

Essence Vitae » Petra Halls bloggjanuari 12, 2012 - 11:28 e m

[...] Familjen Linder bor i Skellefteå, och mamma Lina lider av en kronisk cancer. Hennes berättelse kan du läsa här: Familjen Linder. [...]

anita abrahamssonoktober 3, 2011 - 11:28 e m

ja du flicka lilla jag blir så berörd av din berättelse jag tänker det är tur att man inte vet vad man ska gå igenomJag kan bara säga försök vara stark för dina barn och din man skull fast man inte kan tänka klart när man har sådan värk
ge alldrig upp hoppet jag tänker på dig även om du inte känner mig kram från vår familj som okså har drabbats av canser
mvh Anita

Johannaseptember 30, 2011 - 9:21 e m

Jag lider med dig och din familj och hoppas så innerligt att du kommer att klara dig igenom denna fruktansvärda sjukdom. Jag hoppas och tror att du har styrkan att genomföra det som väntar dig. Ta hand om dig! Kramar/ Johanna

Ellenseptember 30, 2011 - 1:52 e m

Kära älskade vackra vän.
Livet är sjukt orättvist. Jag önskar att jag för någon stund kunde underlätta och ta din smärta. Du är en kämpe och en solstråle. Du kommer att klara detta.Jag hejar på dig!

Helt fantastikst vackra bilder på vackra människor.
Styrkekramar

Linda Hseptember 30, 2011 - 11:25 f m

usch å tvi! tårar rullar när jag läser detta, men viljan verkar inte fattas i alla fall. Det är som man säger ”den friska har många önskningar, den sjuka har bara en” Många styrkekramar till er familj.

Annaseptember 29, 2011 - 2:51 e m

Blir helt tagen av din historia! (som jag såg på Facebook)

Så fruktansvärt orättvist livet kan vara. Får mig en tankeställare att ta tillvara på livet och vardagen med sambo och barn.

Kämpa på!!! Jag hejar på dig!!

Kramar

eleseptember 29, 2011 - 2:02 e m

Sorlig historia och underbara bilder. Härligt att Petra även tagit fotona på lite buttra mellanbrodern.

Karenseptember 28, 2011 - 9:49 e m

I don’t understand any of the swedish, but these are truly beautiful and special images. I’m sure the family will treasure them for many years to come!

Charlie – The Essence Vitae Project

I fredags gjorde jag min andra fotografering för det fina projektet The Essence Vitae Project. Lilla charmtrollet Charlie föddes med en immunbristsjukdom kallad SCID (svår kombinerad immunbrist). När han var tre månader gammal genomgick han en stamcellstransplantation (utan den skulle han inte överlevt sin 1-årsdag). Och det efterföljande året har familjen levt mer eller mindre isolerade hemma för att det nya immunförsvaret skulle få växa ifred. I början av april i år, 1 år efter transplantationen, släppte sjukhuset på nästan alla restriktioner och familjen kunde då äntligen få börja fungera som en normal familj.

En glad och härlig familj är det, mamma Lisa, pappa Kristoffer och lille Charlie. Tack för en trevlig stund.

Charlie och Lisa
Charlie, Lisa och Kristoffer

maria bäckmanseptember 27, 2011 - 8:21 f m

Å va fina bilder!När jag ser dom känner jag en oerhörd värme och en tacksamhet och jag kan aldrig sluta förundras över den styrka och kraft människan besitter även i det svåraste stunder. Jag är så lycklig att ni är där ni är idag!

Maria Örtendahlseptember 21, 2011 - 7:42 e m

Så härliga bilder på Charlie! Vi träffades på avd 322 och det ger mig en stor glädje att se foton från Essence vitae projektet. Det värmer i hjärtat detta!

Lena Krisntenssonseptember 19, 2011 - 8:50 e m

Nämen titta såå fina ni är! Vad stor han blivit. Han är ju fortfarande lilla bebisen för oss i vår värld! Kommer såväl ihåg att Iza alltid ville gå och titta och vinka till bebisen Charlie genom glasfönsterna på dörrarna rum nummer 4 tror jag det var! Lycka är att se er nu!!!!