Emilia, med glimten i ögat

Jag kom hem till Emilia, hennes lillasyster My och föräldrarna Anna-Karin och Jonas en vinterdag i Januari och fick ett varmt mottagande direkt. Ett snökaos hade precis dragit förbi dagarna innan så det låg en hel del snö på marken. Jag klev in i värmen till familjen och vi började leka direkt. Emilia var helt med på noterna och hade hela tiden den där glimten i ögat. Det finns så mycket glädje och samhörighet i det här familjen och det syns i bilderna. Vi avslutade dagen med att gå ut och leka i snön. Jag skulle kunna prata på hela dagen om den här familjen, men jag lämnar över ordet till familjen som själva får berätta om deras resa.

Den 2 januari 2013 får vi veta att Emilia, 7 år, har svår aplastisk anemi. De veckor som passerat sedan det av en slump upptäckts att Emilias blodvärden är jättedåliga, har varit de värsta någonsin. Det har gått från ont i magen och ett besök på akuten, till att köra till Akademiska i Uppsala med ett troligt besked om leukemi, till lättnaden att det ändå inte är cancer, vidare i ett vakuum då ingen vet vad det är och vi bara kan vänta på att ett nytt benmärgsprov ska tas. Vägen har varit kantad av infektioner och förtvivlan, rädsla och ångest. Så kom till slut den där onsdagen i januari med besked från labbet i Danmark som analyserat det andra benmärgsprovet. Vi får bekräftat det läkarna trott – svår aplastisk anemi. Jaha, och nu då? Ytterligare väntan på svar huruvida någon av oss passar som givare av benmärg vilket är det bästa sättet att bota SAA hos barn. Det är en slags bitterljuv lättnad att lillasyster My passar som givare. Det visar sig att våra flickor är vad läkarna kallar HLA-identiska vilket ytterligare ökar chanserna för att transplantationen ska lyckas. My är för liten för att själv kunna avgöra huruvida hon vill ställa upp eller ej men det fanns aldrig någon tvekan. Från att ha levt i ett mörkt tomrum i sju veckors tid blir det nu en väldig fart. Vår läkare anser att Emilia haft många infektioner under den ändå tämligen korta sjukdomstiden och när en HLA-identisk givare finns att tillgå är det lika bra att sätta ordentlig fart. Tid för transplantation redan två veckor senare.

Nu bor Emilia och mamma Anna-Karin på transplantationsavdelningen på UAS sedan några veckor tillbaka. Emilia är skyddsisolerad och får i princip inte lämna rummet. Den 31 januari skördades Mys benmärg under narkos och senare samma dag droppade den sakta in i Emilia. Konditioneringen (behandling med cytostatika som ges för att pressa ner den egna benmärgen) har fungerat tillfredsställande. Emilia har fått några vanliga biverkningar av cytostatika såsom illamående och håravfall men än så länge har vi klarat oss ifrån blåsor i munnen, peppar peppar. Vi försöker att njuta så gott det går av tiden tillsammans även om det så klart är otroligt jobbigt att familjen har splittrats. Att stänga in en pigg lillasyster med en sjuk storasyster i ett litet sjukhusrum kändes inte snällt mot någon av dem. Först om några veckor kan vi märka om transplantationen fungerat. Det kommer att dröja lång tid innan vi kommer sova lugnt på nätterna och vågar lita på att faran är över.

Jag kan inte direkt säga att jag har lärt mig något av det här, inte än. Vad jag kan säga är att vi fått oerhört mycket tid ihop. Vi har läst en massa böcker, kollat på film, pysslat, målat, bakat, promenerat, myst, och framförallt pratat. Oj vad vi har pratat jag och Emilia. Om allt från vad elektricitet är till hur det första livet på jorden uppstod, vad solutbrott är, hur en slamkrypare ser ut, hur det var när hon föddes, osv osv osv. Livet har liksom satts på paus, herre jisses, jag har kollat på alla avsnitt av julkalendern ihop med barnen – det har aldrig hänt förut. Vår annars ganska hektiska vardag har stannat av och vi har istället för att ständigt vara på väg någonstans varit tvungna att stanna upp och bara vara. Troligtvis nyttigt men jag önskar så klart att vi kunde få den här tiden utan sjukdom.

Av en vän fick vi höra talas om Essence Vitae. Att hinna fota barnen under de få dagar vi hade kvar hemma innan cytostatikabehandlingen skulle påbörjas kändes plötsligt väldigt viktigt. Tack vare att snälla Jennie kunde rycka ut med kort varsel har dessa bilder tillkommit.

Nu väntar vi på bättre tider. Transplantationen är förhoppningsvis starten på vägen tillbaka till ett normalt, friskt liv. Åh, vad vi alla längtar till den dagen då vi är bortom all fara!

Viggo.. En riktig kämpe..

”Vår lille älskling har Krabbes sjukdom vilket gör varje dag till en kamp. Men vi gör allt för att varje dag i Viggos korta liv ska bli så fantastiskt som möjligt.Det vore underbart att få fånga vår kärlek till Viggo på bild – ett minne vi kan ha med oss resten av livet.Viggo har ockå blivit storebror och det vore fantastiskt att få fina bilder på dom tillsammans. ”Så stod det i mailet jag fick.. Jag satte av för att hälsa på hemma hos Viggo en dag i december 2012.. En underbart varm och välkomnande familj, som utan vidare tog in mig i deras vardag och det kändes avslappnat och trivsamt direkt..
Viggo var inte sen med att charma han heller och jag fick nästan tvinga mig iväg framåt eftermiddagen sen.. Ett härligt möte som värmde mitt hjärta..// Peter

Josefina, the fighter.

 

I read Josefina’s email sent to our project a month ago, where she wished to be part of it and had written a few words about her family, her illness and her emotional situation through her therapy. I was really struck by her words ”… I am writing my life’s most difficult letters now, letters to my children, to read them when they grow up. I want them to understand how much i love them…”

I met Josefina at her home, together with her family, just 4 days after the New Year’s Eve. The good results at the medical examinations that she is periodically going through during her therapy had allowed for more days at home with her loved ones.
We spent time at their garden (at minus Celcius degrees :-) ) and indoors. Lots of laughs, many hugs, enormous love!

A full post is coming soon here in the blog, with many more pictures and Josefina’s own words on how life can go upside-down in a matter of days and on the power to stand up and fight again.

 

Niclas resa

Med facit i hand så började hela den här resan under hösten 2010. Redan under september/oktober månad så kände jag när jag kom hem från jobbet att jag var otroligt trött och somnade i soffan framför dumburken vilket jag inte brukar göra iaf inte så ofta så då var fallet, trodde då att det berodde på att det var mycket på jobbet.

I slutet av oktober blev jag förkyld och fick en hisklig hosta som aldrig ville försvinna. Fick på julafton rådet av min frus fasters man att gå och kolla så att jag inte hade lunginflammation för vi skulle nämligen åka till Thailand på semester den 3:dje januari 2011. I mellandagarna gick jag så till vårdcentralen som skickade mig på röntgen redan samma dag. Jag fick komma tillbaka på eftermiddagen och fick beskedet att de kunde se en förändring på min högra lunga och att man var tvungna att boka in en datortomografi för att kunna se mer exakt vad det var. Första frågan jag hade var om vi fortfarande kunde åka till Thailand……. Fick veta att det inte skulle vara några problem.

Vi kommer hem från Thailand sent på natten den 18 januari och när jag dagen efter går igenom posten har jag fått en kallelse till en datortomografi den 20 januari. Får i samma veva en kallelse till lugnmottagningen den 26 januari. Den 26 januari träffar jag för första gången den person som kommer att bli väldigt viktig för mig framöver. Min läkare på lungmottagningen. Jag är själv hos läkaren när jag får höra att jag har tumörliknande förändringar i höger lunga. Det tar ett tag innan jag riktigt fattat vad han har sagt, allt går liksom i ultrarapid. Det som därefter händer går allt annat än i ultrarapid, jag blir ombedd att komma tillbaks dagen efter då de ska lägga in mig på lungavdelningen för jag måste nämligen dräneras på en massa vätska som jag har i lungsäcken.

Efter 9 dagar på sjukhus med otaliga prover, dränage av vätskan i lungsäcken, bronkoskopi och röntgen var och varannan dag så får vi fredagen den 4 februari beskedet. Du har cancer.  De tankar som går igenom mitt huvud just då minns jag knappt, allt är som i ett töcken, samtidigt som vi (med vi menar jag min underbara fru) försöker komma på vettiga frågor att ställa till läkarna. Under de kommande dagarna genomgår jag allt från sorg till ilska, mina känslor är som hela havet stormar. Under samma period så märker jag sakta men säkert att jag blir oerhört fokuserad på att förhålla mig till de fakta som vi har och inget annat, en sak i taget. Jag har alltid varit envis och jag hatar att förlora, två väldigt bra egenskaper i min kamp.

Under våren så genomgår jag 4 cellgiftsbehandlingar. Under tiden så är jag till en början 100% sjukskriven och försöker gå ut och gå så mycket som möjligt. I början tar det mig 15min att ta mig runt kvarteret som normalt tar 5min, men ganska snabbt märker jag snabba förbättringar i min fysik, efter 2-3 veckor så går jag 6km utan att behöva stanna. Detta skapar en otrolig psykisk boost som jag till stor del har min far att tacka för som pushade på mig då jag inte kände för att gå ut och gå. Tack pappa!!! Efter två behandlingar så röntgas jag för att se hur jag har svarat på behandlingarna. Det är otroligt pirrigt när jag går in till läkarna för att få höra hur det gått. Han tar upp mina bilder på en skärm och visar mig en före och en efter bild. Wow! Det syntes knappt inget på den nya bilden. Jag hade svarat bättre än väntat.

Min familj (min fru Ulrika, Emilia 12år och Hanna 10år) och vänner har under den här perioden varit helt underbara, min fru och mina barn har varit ett otroligt stöd. Min fru Ulrika har fått dra ett stort och tungt lass och jag kan bara säga en sak. Superwoman släng dig i väggen för här har du mött din överkvinna :) Det har inte bara kommit dåliga saker av det här, jag känner och säkert många med mig att man får ett annat perspektiv på livet. Jag har kommit ännu närmre min familj, jag försöker ta tillvara på tiden på ett annat sätt. Planeringshorisonten är mycket kortare och vi försöker leva mer i nuet.

Bakslaget!!! Vi är nu framme i september 2011 och jag har precis börjat jobba 100% igen. Jag känner att jag har lite ont i axlarna och ländryggen, men jag tror att detta beror på att jag har börjat jobba mer. Så jag går till en napprapat som ger mig massage och stretch övningar, men det blir inte bättre. Jag tar då kontakt med min läkare som skickar iväg mig på en skelettscintigrafi och när jag får svar på den så rasar världen ihop igen…… man upptäcker att det finns metastaser i skelettet. Den här gången är det bara en känsla som sköljer över mig och det är ren och skär vrede. Jag är sååå förbannad, allt var ju på väg åt rätt håll! Men jag sansar mig ganska snabbt och frågar min läkare vad planen är hur vi ska gå vidare, fokuset är tillbaks, måste bara ta en sak i taget och försöka att inte låta tankarna springa iväg.

Jag har sen dess genomgått ytterligare 8 behandlingar och enligt den sista skelettröntgen så ser vi nu en klar förbättring. Smärtan finns fortfarande kvar men den är enklare att tackla rent mentalt när man vet att det går åt rätt håll.

Jag vill passa på att säga tack till de fantastiska sköterskorna på E41 på SÄS i Borås, ni gör ett otroligt jobb!!!!!!

För mig och min familj finns det bara en sak som gäller…………. Besegra cancern!

Niclas Müller med familj

I love you very much…

Jag bodde i Uppsala i flera år för länge sedan och översköljdes av gamla tonårsminnen där i min bil innan jag svängde in på parkeringen vid Domkyrkan.
Och där stod Karina och Liam och väntade.

Åh, vad det regnade den dagen! Uppsala var grått och mörkt – men ändå så vackert! Man kan inte riktigt slita sig. Precis som livet, de där mörka tiderna.

Karina är lika gammal som jag.  Men snyggare. Och även om hon mår ganska bra nu så har det varit mycket, mycket värre. Och hon vet att inget kan tas för givet. Det är hon och Liam och katten. Och kärleken.

”I love you very much!” Det har Karina sagt om och om igen till Liam sedan han var mycket liten. Nu vill hon ha bilderna som passar till orden.

Här är de, Karina. De kan slå följe med orden, vara små, skälvande komplement men kan inte mäta sig med styrkan i din kärlek. Tack för min regniga, varma dag med er! Med dig, Liam och katten.

 

KARINAS BERÄTTELSE

Våren var på väg jag hade precis köpt en kolonistuga och allt börjades känna hoppfullt igen efter en smärtsam separation. Upptäckte en knöl på halsen.Allt gick fort dagen efter var jag hos doktorn. Fick en tid för operation på skärtorsdagen. Lång väntan en vecka på svaret. Jag hade lymfomcancer. Träffade läkaren som hade skrivit upp allt på ett papper om vad som skulle hända. Cellgifter och strålning. Jag kände mej så maktlös och otroligt ensam. Frågor som plötsligt dök upp Vad skulle hända med min son? Hade jag gjort klart papper för arv? Kände mej så otroligt sårbar. Jag orkade inte med något annat än att vila och försöka bli frisk.Var tvungen att välja bort dåliga relationer och bara ha dom som jag kände mej trygg med.Jag frågade mej själv vad jag ville göra innan jag dog och det var att flyga helikopter i New York. Det blev som en strimma ljus i mörkret. Så jag och min son börja prata om våran resa till New York. Vi nådde vårat mål i september 2012. Resan livets resa har varit lååång tillbaka till vardagen. Det känns som allt har förändrats. Värdesätter andra saker i livet. Mitt nya liv är att njuta mer av allt runt i kring. Att säga allt det där som jag går och tänker på. Livet är Här och nu inte sen . Ingen vet något om morgondagen.

Karina i Uppsala.