FAMILJEN STURESSON, LAHOLM- Berättelsen

 

Zachary, så full av kärlek! Trots att han inte kan prata så visar han tydligt att hans föräldrar är guld värda för honom. Genom att beröra deras ansikten och vara nära så syns det kärleksband som finns mellan dem.
Det var en snöig dag, nära på snöstorm, när jag kom för att träffa familjen Sturesson, så vi bestämde oss för att stanna inne och leka med ballonger. Något som Zacharys syster Samantha jublade högt över och som även fick Zachary att skratta på hans egna sätt. Vi bestämde också att träffas ytterligare en dag för att kunna ta lite bilder utomhus på Tylösand med.

Tack för att jag fick komma hem till er och fotografera Zachary, hoppas att ni får mycket glädje av bilderna!

Här kommer familjens egen berättelse om Zachary:

9 februari 2002 föddes vår son Zachary, såg ut som vilket nyfött barn som helst. Vi åkte hem och skulle börja att leva vårt nya liv som föräldrar. Efter några veckor tyckte bvc att det var något som inte stämde, han gick inte upp i vikt och de tyckte att han kissade väldigt mycket. De till och med anklagade oss för att inte ge honom mat. Så vi blev iväg skickade till sjukhuset där de konstaterade att allt verkade vara i sin ordning. Vid tre månaders ålder började han att få näsblod och det ville inte sluta. Vi åkte först till sjukhuset i Ängelholm men de skickade ner oss till Helsingborg. Där de i sin tur skickade oss till Malmö, där de på koagulationsutredningen tog massa prover efter några dagar hade de svaret på hans näsblod för lite K-vitamin i blodet. Han hade också mycket blåmärken överallt de trodde först att vi hade varit för hårdhänta med honom. Att bli anklagad för något sådant är fruktansvärt. Han fick en injektion i benet, därefter planerade de vilka mediciner som skulle skrivas ut. De tog kontakt med sjukhuset i Halmstad som vi nu skulle ha kontakt med, för det var närmare för oss. Läkarna i Malmö var inne på att Zacke kunde ha Niemann-Picks syndrome, Wolfmans syndrome eller Zellweger Syndrome. De misstänker det på grund av hans dåliga viktuppgång stort huvudomfång osv. Månaden efter blev han kallad till Halmstad sjukhus för att göra en hudbiopsi och en tunntarmsbiopsi. Zachary fick även ta ett EEK-test som visade vara normalt, detta talar emot Zellweger. Bara att vänta och se vad de andra proverna visar. Två dagar efter åkte vi till sjukhuset igen då han skulle genomgå en ct-skalle och deras bedöming var inga tecken på ovannämda sjukdomar. Dryg tid med massa besök till sjukhus med många olika undersökningar, prover osv under hela hans första levnadsår.
När Zacke hunnit bli 7 månader  ringde de ifrån sjukhuset och berättade att hudbiopsin vi tog för några månader sen var klar. Det visade att Zachary har en defekt i fettsyreomsättningen, de var nu säkra på att han hade Zellweger Syndrome, men det är den långsamme varianten. Zellweger Syndrome är ett namn på flera olika sjukdomar.

Zacharys mormor var den som riktigt tog tag i allting, letade och läste överallt för att hitta hopp. Hon är även naturläkare, vilket har lett till att Zachary blev bättre och bättre. Även om många inte tror på det, men vad gör man när inte sjukvården kan hjälpa. Man provar på allt som kan göra det minsta lilla skillnad och vårt fall en stor skillnad.
När Zachary hunnit bli 5 år, väntade vi ett syskon till honom. Fick igenom gå en korionbiopsi i vecka 11 då det fanns risk att även detta barn kunde få Zellweger. 5 långa veckor tog det innan svaret kom. Men detta barn visade inga tecken på att ha Zellweger. November 2006 fick Zachary en lillasyster vid namn Samantha!

Idag är Zachary 10 år och är en pigg glad pojke. Visar mycket ömhet och kärlek! Man kan inte se att han har denna sjukdom förutom när folk frågar hur gammal han är. Han har upp och ner gångar igenom dessa år, men det har samtidigt gått framåt i sakta takt. Han har fortfarande problem med vikten, men vi har börjat med ett proteinpulver som verkar att fungera vi hoppas på det bästa. Läkarna sa i början att han inte skulle kunna sitta, förflytta sig, inte  ha några muskler men det har vi bevisat motsatsen. Han kan inte gå eller stå själv, men har lärt sig att sitta själv bara det är en pil i rätt riktning. Han varken pratar eller hör så han kommunicerar igenom kroppspråk. Zacke äter inte själv utan vi måste mata honom. Väldigt känslig med mat då han inte använder tänderna till att tuga med så det blir mosad mat. Han får fortfarande de vitaminer läkarna skrev ut för 9 år sedan och får tillskott med olika naturmediciner.

De har nu även sett att han har ärrbildningar på tunntarmen och hans slemhinna är mycket skör så han blöder lätt. Under fem års tid har han fått blodtransioner då och då. I somras fick han en ny medicin som skulle göra att de kunde läka, men tyvärr fick det motsatt effekt. Hans järnvärde gick ner till 27 vilket är mycket lågt då man ska ligga över 100. Fick två blodtransioner på grund av det, men det hann att slå ut hans immunsystem så han fick ögoninflammation, sedan tandsköttinflammation osv. Han blev så svag att han till sist inte kunde sitta utan låg helt stilla. Detta skrämde oss rejält, men tack och lov vände det till sist. Vi började även att ge honom nässelpulver kombinerat med rödbetor för att se om det kan hjälpa honom med att börja producera blod. Innan gick det max tre månader mellan transfusionerna men nu har det gått över 6 månader och hans värde är fortfarande bra!

Om dagarna är det mycket träning i hopp om att han en dag ska kunna gå själv, men han behöver mera kött på benen för att klara det. Han tränar även mycket balansträning. Lär sig om orsak och verkan.
Han har hemundervisning då han är mycket infektionskänslig, men två dagar i veckan åker vi och besöker särskolan för att ha lite miljöombyte. Han blir mycket trött med för mycket intryck på en gång så detta har fungerat jätte bra och att han får utvecklas i sin egen takt.
Väl hemma har han även en gåstol som han kör runder i och undersöker allt. I den får han mer frihet!

Ingen kan säga något om framtiden, så vi får ta en dag i sänder och njuta av den!
Men vi har kämpat alla dessa år och kommer att fortsätta med det och hjälpa/stöda personer som är i samma sits!
När vi läste om detta projekt blev vi rörda och jätte glada!  Ett foto gör större skillnad än man tror, att kunna fånga de lyckliga stunderna man har på bild betyder jätte mycket.

Familjen Sturesson

Margarethajanuari 6, 2013 - 5:26 f m

Jag är så stolt õver min lilla dotter Jenny och min svärson Richard. De har gjort ett BRA jobb med lille Zack.

Man skall aldrig ge upp eller ge efter. Man skall kämpa.

KRAM till dem.

Mamma/mormor/svärmor

[…] Om ni vill läsa familjens egen berättelse om Zachary så kan ni göra det på Essence Vitaes hemsida här. […]

En fin gåva från vår sponsor- fotobok.com

Det är en sådan fantastisk känsla att kunna skänka lite glädje till våra familjer med våra fotograferingar och bilder. Det är det.
Men känslan att skicka iväg en sådan vacker gåva som boken som vår sponsor fotobok.com bjuder på, den är nästan som att packa presenterna till julafton…

…Lite småmys och förväntan över vilka känslor den kommer att väcka…så känns det.

En underbar känsla!

Tack Volker för din engagemang Asus Transformer Book T300 AC Adapter och sponsring!

Här kommer lite bilder på boken som är på väg till Världens finaste Casper .

PS: Om ni vill se boken i sin helhet får ni jättegärna bläddra i den här

 

 

Familjen Tjernström- Nilsson, Stockholm- Berättelsen

När jag knackade på hos Gerda och Ulf möttes jag av en glad mamma som precis höll på med omläggning av Toras sår. Med mycket skratt och läten avslutade pappa Ulf med att sätta Toras pannband på plats. Hon var lite blyg i början men efter lite ”tittut” kom ett försiktigt leende. Under drygt en timme var Tora världens medelpunkt och hon älskade varenda minut! Tre personer – en hel värld för henne – brydde sig, lekte, kramade, klappade, pratade, frustade, skrattade och visade all sin kärlek för denna bedårande, lilla tjej.

Gerda och Ulf, jag hoppas ni får stor glädje av bilderna. Tack för att jag fick komma till er och uppleva en underbar, kärleksfull förmiddag med lilla Tora!  /Brigitte

”Den 26 oktober förra året föddes vårt första barn Tora. Hon kom till världen fem veckor tidigare än planerat så vi hade inte riktigt hunnit förbereda oss. Vid födseln konstaterade läkarna att Tora saknade hud runt navelsträngen och runt flera naglar – först trodde man att det var en hudinfektion, men ganska snart väcktes misstanken om EB – Epidermolysis Bullosa. Under sin första levnadsvecka fick Tora stora blåsor i ljumskarna, på skinkorna och på flera andra ställen. När Tora var en månad gammal bekräftades att hon hade den värsta formen av EB – junktional av typen Herlitz. Sjukdomen innebär att hudlagren inte sitter ihop så väl som de gör på friska personer vilket gör att blåsor och sår väldigt lätt uppstår till följd av tryck, skav eller slag. Även insidan av kroppen påverkas och sår på stämband, luftrör och matsmältningssystem leder ofta till problem med andning och näringsupptag. Ca 90% av barn med junktional EB Herlitz dör innan de fyllt ett år.

Tora är nu fyra och en halv månad och med undantag för de sår hon fick när hon var nyfödd är hon relativt hel och hon växer och utvecklas som friska barn. Under Toras första två månader var hela familjen hemma tillsammans och nu arbetar pappa Ulf halvtid. Vi har fram tills Tora föddes båda haft jobb som inneburit långa arbetsdagar, men nu har vi plötsligt väldigt mycket tid tillsammans. Den här tiden som hade kunnat vara sorglig och hemsk har istället blivit alldeles fantastisk. Vi njuter varje dag av att kunna vara tillsammans så mycket och vi är glada och tacksamma att Tora hittills mått så oväntat bra.

Rent praktiskt innebär sjukdomen några timmar av omläggningar och sårvård varje dag och den föranleder också vissa begränsningar i vardagen. Kläder skaver lätt, så vi låter Tora vara utan tröja eller vänder det mjukaste vi kan hitta ut och in så att hon inte ska få skav av sömmarna. Vi tar inte så gärna med henne till ställen med mycket folk eftersom hon är extra infektionskänslig. Trots det lever vi en ganska normal vardag som småbarnsföräldrar med barnvagnspromenader, blöjbyten och umgänge med kompisar. Vi skrattar mer än vi någonsin gjort och gläds åt varje litet utvecklingssteg som vi får möjlighet att uppleva hos Tora”.

Tillsammans är vi starka -Familjen Frank -berättelsen


I augusti 2009 får Jonas beskedet att han har Malignt Mesotheliom i buken av läkaren på Karolinska, han är själv när han får detta besked . Jag är hemma i bihåleinflammation. Jonas ringer mig på vägen hem och världen utanför stannar. Vi är en ung barnfamilj som har hela livet framför oss.
Jonas är 37, jag 35 och våra pojkar3 och 4,5 år gamla, livet kommer aldrig mer att bli sig likt.
Tiden efter beskedet blir en tid i frustration, ingen kan något om sjukdomen, Jonas får beskedet att han skall gå hem och vänta på en kallelse till Radiumhemmet som han från och med nu kommer att tillhöra.
Nu börjar min kamp mot tiden och mot sjukhusens byråkrati . Jag ifrågasätter hur man kan lämna ett cancerbesked till någon som är ensam, sen utan att ha en plan framåt om vad som skall hända utan bara hänvisa till att du får en kallelse . Redan samma dag som vi får detta besked hittar vi Hailemar Matheme som är kirurg i Uppsala. Jag är bestämd i min uppfattning Jonas skall opereras utav honom.
Vi ber om en sekund opinion då vi inte är nöjda med vad Radiumhemmet vill göra och får efter en tid komma till Akademiska i Uppsala och då träffa Haile som säger att han kommer att operera Jonas efter att han erhållit 3 st cellgiftsbehandlingar så den hösten blir tuff.
Jag minns så väl när Jonas frågar mig – tror du på detta? Jag säger jag vet att du kommer att greja detta, du är stark och en riktig tävlingsmänniska du har mycket att kämpa för så vi gör detta tillsammans nu.

Samtidigt som Jonas får cellgifter så kämpar man med vardagens bestyr, minstingen drabbas av körtelfeber och får inte vistas på dagis under 8 veckor, detta löstes genom snälla anhöriga som hjälper till att vara barnvakt
Jag har haft som mål att sköta mitt arbete så bra som möjligt under dessa år för att få ett avbrott mellan sjukhusbesöken och få tänka på något annat.
Killarna spelar hockey och fotboll under hela hösten och Jonas är med så mycket han orkar.
Sen i december på självaste Lucia kvällen är det dags för Jonas att läggas in på Akademiska i Uppsala för att morgonen efter opereras av Haile under en 10,5 h lång operation där man gör sitt yttersta för att reducera all tumörvävnad och man sköljer buken med varma cellgifter. Operationen lyckas och Jonas återhämtar sig fantastiskt bra, Juldagen hämtar vi hem honom och nu väntar det ytterligare 3 st cellgiftsbehandlingar under den kommande våren.

Sommaren 2010 är vi långlediga och bara myser med varandra, reser och träffar vänner och har familjetid.
Sen återgår Jonas till sitt arbete efter sommaren och de mesta flyter på som de gjorde innan, vi går på 3 månaders kontroller och livet fortsätter vi vet att tiden är begränsad och att cancern kan aktivera sig igen, men vi vet inte när. Vi njuter mer av tiden tillsammans, vi gör saker tillsammans, Jonas och vår äldsta jagar mycket tillsammans och vistas i skogen, vi åker ett flertal resor till fjällen och alperna då skidåkning är något vi älskar, vi spenderar även tid på landet i Trosa med familjen, vi passar på att segla i skärgården och grabbarna har sina aktiviteter i veckorna som fotboll, hockey och bandy . Vår äldsta börjar även sexårsverksamheten och den yngsta byter förskola.

Jonas drabbas 3 gånger av tarmvred under detta år, men återhämtar sig även från detta snabbt. Vi tar vara på varje stund, njuter av varandra, barnen, vänner, god mat och resor till olika platser. Jag tror att de är få som lever så mycket som vi gör tillsammans. Ingen tid går till spillo.
Hösten 2011 blir ganska tuff, Jonas får en bukhinneinflammation och blir borta från arbetet i 6 veckor så då fick vi en liten påminnelse om hur skört allt är, men även detta återhämtar han sig ifrån och sen i december 2011 görs en röntgen som vi inte får svar på förens 9 februari 2012 som visar att cancern är tillbaka så nu skall vi in i detta igen. Vi tar en dag i taget och vi skall gemensamt kämpa mot detta.
Jonas du är min kämpe!
Vi ska slåss mot detta tillsammans.
Johanna
Kärlek till er <3 / Jenny Puronne

Annamars 16, 2012 - 2:38 e m

Så härliga bilder, vilken fin familj ni är. Jag tror på er och att det kommer att gå bra även denna gång! Jag håller tummarna och önskar det med varje del av min kropp! All styrka till er och särskilt till Jonas! Kram till er!

Emmamars 16, 2012 - 2:00 e m

Jag tror också på er finaste familjen Frank. Sänder över kärlek och styrka i massor ♥ Och som Karolina så, er kärlek är så vacker.

Karolinamars 16, 2012 - 1:23 e m

Helt underbara bilder!!!!
Kärleken i familjen är så påtaglig att den nästan går att ta på!
Med en sån kärlek är allt möjligt!! Fina familjen Frank – jag tror på er!!

Familjen Elvstrand, Kristianstad – Berättelsen

För ca ett år sedan hände det där som bara händer alla andra. Att vår familj skulle drabbas av cancer var helt ofattbart och att det desutom skulle vara vår 2 åriga dotter var ofattbart.

I december 2010 blev Lova dålig, hög feber, högt infektionsvärde (CRP)och ett allmän tillstånd som inte var bra. Lova blir inlagd på sjukhuset med en antibiotikakur  och där får vi se ett barn utan hår och både jag och min man tänker ”vilken tur att hon inte har cancer i alla fall, för fy det måste vara hemskt”. Helt ovetandes om vad som väntade oss. Efter fyra dagar på sjukhuset får vi åka hem och 2 dagar senare går planet till Thailand. Läkaren sa att det inte skulle vara någon fara så vi åkte.

I slutet av januari blev hon dålig igen, hög feber, högt CRP och hängig. Antibiotikakur igen men vi slapp ligga inlagda. Nu reser min man i väg på jobb och är borta mycket. Samtidigt upptäcker jag en utbuktning på höger sidan på Lova. Men jag tänkte inte så mycket på det, hon var ju ofta hård i magen så det hade ju säkert med det att göra. Ger laktulos för att få igång magen.  Men knutan blir större och större och nu  börjar jag blir orolig. Så på en fm rast på jobbet den 1 mars sitter jag och pratar med skolsköterskan på mitt jobb som ser lite orolig ut. Hon råder mig att söka hjälp då hon säger att det kan ju vara brock. BROCK åh herre gud, det är ju allvarligt, då måste hon ju opereras……så jag ringer vårdcentralen meddesamma. Personen jag fick prata med råder mig att söka akut eftersom hon misstänker att jag kommer få åka in där i vilken fall som helst. Men påpekar att jag gärna får komma till vårdcentralen om jag vill. Tar ett snabbt beslut om att det blir akuten. Personen jag pratar med erbjuder sig att ringa in till akuten och förvarna att vi kommer. Hon undrar vilken tid jag kommer och jag tänker att nu är klockan 11 och då äter Lova sen är det bäst att hon får sova middag och jag slutar med mina elever kl 13 så vid 14 kan jag komma. Nu i efterhand undrar jag hur jag tänkte men jag har också insett att 2 timmar hit eller dit gör ingenting och jag är inte mer än människa. När vi kommer in på akuten görs ett 45 minuters långt ultraljud på Lova. Hon skriker sig igenom ultraljudet och jag undrar för mig själv varför vad det är som tar sådan tid.

Vid 18-tiden kommer en läkare in på rummet och meddelar att Lova har en tumör på höger njure. Tårarna sprutar och jag kramar om min älskling och tänker att detta är inte sant. Läkaren undrar var min man är och jag svarar STOCKHOLM. Det ända hon säger är ”Det är nog dags att ringa hem honom nu!”  Ringer Johan och säger som det är att Lova har en tumör och att han måste åka hem NU! Under vårt 5 minuters långa samtal har hans chef redan fixat allt så Johan tar sin väska och kör den 6 timmars LÅNGA resan hem till Kristianstad.

Dagen efter kommer en läkare in och berättar att dom varit i kontakt med barnokologen i Lund och att dom misstänker att Lova har en cancerform som heter Wilms. Vi skall få komma ner till Lund och där kommer dom att berätta mer om Wilms och behandlingen osv. Sen är resten av samtalet som i en dimma, hör inte mycket mer.

På torsdagen den 3 mars åker vi taxi ner till Lund och barnonkologen. I taxin är det många frågor dyker upp i huvudet. Vad händer nu? Vad är Wilms?
Hur kan  MIN Lova ha fått cancer? Osv….

Väl nere i Lund börjar den LÅNGA resan mot målet, få bort tumören och att få med oss Lova levande hem.

Den 4 mars opererar dom in en port-a-cat i Lova och vad vi grät när dom sövde henne. Tårarna forsade och det blev en enorm lättnad när dom ringde och sa att allt gått bra och att hon låg på uppvak. När hon sen kommer ner på avdelningen igen påbörjas första cellgiftsbehandlingen.

I samband med att man kommer ner till Lund tas det en massa provor. Efter en vecka kommer svaren på proverna som skickats iväg och en läkare berättar att dom misstänker att Lova ej har Wilms tumör utan neuroblastom. Nu vänds världen upp och ner igen, ny diagnos, nytt protokoll men fortfarande samma oro.

Under våren är det tufft för Lova och Lunds sjukhus varvas med Kristianstads sjukhus och Lova går ner väldigt mycket i vikt. Hon har ont och orken är begränsad till att sitta och mysa och titta på film och hon sover mycket. Hon får cellgifter var tionde dag och däremellan är det tumörtemp vilket gör att sjukhusen blir vårt nya hem.

Vid midsommar var det tänkt att tumören skulle opereras bort men efter att kirurgerna sett röngtgenbilderna på Lova vill de ge YTTERLIGARE cellgifter. Kirurgen vill inte operera något som går att krympa ytterligare. Ännu ett besked som vänder vår värld upp och ner. Samtidigt som man förstår kirurgen vill  man bara att allt skall ta slut. Nu sätts 2 omgångar cellgifter in som innebär att hon får 30 minuters behandling i 5 dagar och på den femte dagen får hon en ballongpump med cellgifter. Denna ballong pumpar in cellgifter i Lova under 48 timmar med hjälp av vakum men det positiva är att ”ballongen” kan man var hemma med. Efter 2 omgångar görs nya röntgenundersökningar som visar att tumören krympt men kirurgen tror att den kan krympa ännu mer. Ytterligare 2 omgångar till.

I oktober kommer ett brev från barnonkologen och i det brevet står det att vi har en tid för operation…. vi läser brevet flera gånger och inser att operationen skall vara redan om en vecka.  ÄNTLIGEN!!

Den 19 oktober checkar vi in på kirurgen och den 20 oktober opereras hon. Kl 8 på morgonen sövs Lova och denna gången kommer många tårar. Både av lycka att operationen äntligen blev av och av nervositet. Kl. 15.40 kommer kirurgen in i rummet med ett stort leende och det leendet säger allt. Operationen har gått mycket bra men den hade varit avancerad och besvärlig. Tumören hade vridit sig runt aortan, stora kroppspulsårder, vilket försvårade operationen. Huvudtumören satt på höger njure så den plockades bort. Höger urinledare tog också bort eftersom den ej behövs då man inte har njuren. Man hittade även en misstänkt knöl på en av lymfkörtlarna som  man plockade bort.  Den misstänkta knölen var ingen tumör utan endast bindväv.

Lova var väldigt dålig dom 2 första dagarna och låg mest i sängen men på den tredje dagen skall Lova upp och gå som sen fortsätter med att cykla i korridoren. Hon återhämtar sig snabbt och mår bra. Så den 25 oktober åker vi hem. Senare den veckan ringer en läkare från barnonkologen och berättar att på måndag skall Lova komma ner till Lund för att påbörja förbehandlingen till stamcellstransplantationen. Nu går det helt plötsligt väldigt snabbt i behandlingen.

I Maj skördade man stamceller från Lova. Dessa skulle hon nu få tillbaka. Det hela börjar med att få cellgifter var 6 timme för att trycka ned hennes värden en högdosbehandling. Hon får även medicin för att skydda levern samt dropp. Efter 10 dagar sätts stamceller tillbaka i kroppen via hennes port-a-cat. En av Lovas läkare berättar för oss om man skall förstå vad kroppen utsätts för när stamcellerna sätts tillbaka är att jämnföra med att man blir skjuten av en kanon i kroppen.

Läkarna berättar för oss att Lova kommer bli jättedålig när värdena gått ner och när han säger detta för tredje gånger påpekar jag att vi vet om detta men så länge hon mår bra så mår vi bra, när Lova blir dålig tar vi det då, inte nu. Tanken, vi tar det när det kommer, har fått oss att hålla modet uppe under hela tiden. Man kan inte tänka på vad som händer sen utan måste vara här och nu för att orka med.

Den tredje veckan i Lund blir Lova riktigt dålig, vill inte äta och man sätter sond på henne. Men den kräker hon upp efter någon dag, ny sond sätts igen och även den kräks upp. En tredje son sätts men även den kommer upp. Sen ger man Lova chansen att äta själv då man inte vill sätta fler sonder. Hon har svårt att äta mycket pga av svamp som finns i munnen och hela vägen ner till ändtarmen och det gör det hela svårare att få i henne mat och dryck. Men Lova kämpar på tillsammans med oss och blir bättre och bättre. Under denna period får vi även det positiva beskedet att Lovas operation har gått så bra som det bara kan gå. Tumören plockades ut intakt dvs den låg kvar i sin kapsel. Det fanns ett fåtal levande cancerceller i mitten av kapseln MEN eftersom kapseln var intakt har dessa ej kunnat komma vidare ut i kroppen.

På Lovas födelsedag får hon den bästa pressenten som man kan få; att få åka hem! Två dagar senare, 11 dagars över tiden,  föds Lovas lillebror.

Under flera veckor efter detta är Lova trött och har inte samma ork och nu börjar den stora vändning för kroppen.

Den 10 januari påbörjades strålning för Lova. Lova har strålats 14 gånger och blivit sövd alla gånger eftersom att hon måste ligga helt stilla. Anledningen till att man strålar är för att vara 110% på att inga cancerceller finns kvar. Skulle det finnas någon liten cell kvar skall den försvinnas av strålningen. Strålningen gick väldigt bra och i början av februari var vi äntligen färdiga.

Nu är vi inne på sista delen i cancerprotokollet som är tabletter i 150 dagar. Hon äter dom i 2 veckor sen uppehåll i två veckor. Biverkningarna är att hon blir väldigt torr i huden och trött. Hon orkar inte leka lika länge som jämnåriga men hon är ”pigg” och har under året fått en enorm vilja och ett rejält jädrar anama. Hon har precis börjat på förskolan igen efter ett års uppehåll och vår resa tillbaka till ett vanligt familjeliv har precis påbörjats.

Vi vill rikta ett stort TACK till familj och vänner både nya och gamla som har varit en stor hjälp på vår resa och stöttat oss på olika sätt. Ert stöd har fått oss alla att orka gå ignom detta helvete.

Skrivit av Louise Elvstrand mamma till Lova

 

Helénmars 17, 2012 - 10:15 e m

Er berättelse griper verkligen tag om en, önskar er all lycka i framtiden!

Annamars 16, 2012 - 2:36 e m

Vilken liten kämpe hon är, fina Lova! Er berättelse berör verkligen och tårar av både smärta och glädje kommer när jag läser den. All kärlek från mig till er! STOR kram!

Sofie Ljunggrenmars 16, 2012 - 11:37 f m

Jag tjuter. Av många anledningar. Av tacksamhet för att min familj sluppit drabbas av detta, som du säger, bara händer andra. Men, jag tjuter också av medkänsla för er, jag kan inte ens föreställa mig skräcken, paniken ni måste levt i. Du skriver så fint och klart, men jag förstår ju att det måste varit fullständigt kaos inuti. Och så tjuter jag också av lycka. För slutet blev ju gott och här ifrån kan det bara bli bättre. En solig Lova ler och lever på fantastiska bilder. En lillebror har fötts. Livet är trots allt fantastiskt, det påminns man om när man ser bilderna på er och läser om er resa. Tack för det. Jag önskar er allt gott nu och alltid.
Massa kram
Sofie

Malin Tyrénmars 16, 2012 - 8:27 f m

Hej!
Tack för att ni delar med er ”er resa”,ni är verkligen så positiva kämpar som på bilderna, sitter i tårar med alla de vackra bilderna. Vi kommer med glädje hjälpa er med att komma tillbaka till den ”vanliga vardagen”. Många kramar till er!
Malin från förskolan

ingermars 16, 2012 - 7:43 f m

underbara bilder på er lilla familj.
Lova, Louise och johan ni har varit fantastiskt starka under detta tråkiga år som avslutas med att lilla Lova blev storasyster till Edvin.
Önskar att ni får ett bra år och kan göra mycket roligt tillsammans det är ni värda.

Lassemars 16, 2012 - 12:20 f m

Hej Johan med familj!

Ni är otroligt fina förebilder för alla som drabbas av liknande sjukdomar i familjen.
Har följt ert kämpande via facebook och beundrar er jättemycket av er öppenhet i detta…
En stor kram till hela er familj och hoppas att er framtid blir underbar…

Lindamars 15, 2012 - 11:40 e m

Hej, vi har varit i samma sits och jag känner igen mig i din berättels. Nu mår min dotter bra, hon är pigg och jätteglad, går i skolan, är med kompisar osv. Jag tänker vaje dag på vad tacksam jag är över att livet är ”vanligt” igen. Andra klagar och klagar, vi är glada över att bara få vara hemma i vårt hus och vara tillsammans. Min dotter sa efter att varit i Lund en längre period, -Mamma när får jag se mitt hus igen? Jag tror efter allt man har fått gå igen om så uppskattar man livet och dom små stunderna mer, och jag tror att våra barn få ett rikare liv. Men det är så orättvist vad dom har fått gå igenom, livet är inte rättvist alls. Jag önskar er familj allt gott och hoppas att ni få ha ett ”vanligt” bra liv.

Karola Schepermars 15, 2012 - 9:04 e m

Er berättelse går rakt in i hjärtat. Ni är ett bevis på:Tillsammans är ni starka! Fantastiskt fina bilder på Lova och er.
Kram Karola och Leif

jennymars 15, 2012 - 5:12 e m

Oj oj oj. Trots att vi följt er var de väldigt gripande att läsa allt! Men vilka fantastiska bilder på er allt. O vilken kämparanda som lyser om Lova! Stor kram

Helenemars 15, 2012 - 3:47 e m

Åh, vilken fantastiskt underbart vacker liten solstråle!! Vilken kämpe!! Och ni med!! Önskar er all lycka!!

Emma Roosmars 15, 2012 - 1:26 e m

Vilken kämpe. Er berättelse berör på djupet. All kärlek, styrka och lycka till er ♥

Karolinamars 15, 2012 - 1:04 e m

Vilken charmig tjej!!! Underbara bilder!!
All kärlek, styrka, energi och hopp till Lova och hennes familj!!!