Oskar

Oskar är bland den mest livliga, busiga och spralligaste kille jag vet. Han är pigg och smart, charmar alla som korsar hans väg. Han är stark, modig och har en livserfarenhet som sträcker sig till månen, trots sina få år i livet. Han saknar en enda sak… Och det är muskler. Han har 5%, kanske mindre, av den muskelstyrka han borde ha. Det har ett namn. Spinal muskelatrofi. Ni som vet vad detta är tänker genast, jaha.. grad ett, två eller tre? Jag kan berätta att våran Oskar är unik. Han har 1,5. Han fick diagnosen två, men har sedan två års ålder klassats som svagare än en tvåa.
Oskar visade symptom redan vid födseln men inte tillräckligt för att väcka oro. Först vid sex månader var det vi som första barnsföräldrar slog larm. Veckan innan ettårsdagen kom beskedet. En obotlig neurologisk muskelsjukdom som kommer få vår pojkes muskler att förtvina succesivt.
Jag minns att min första fråga hos läkaren, innan diagnosen kom, var ”kommer han någonsin komma gå?” Svaret var nej. Jag kontrade med ”att krypa?” svaret var detsamma, nej. Min värld rasade. Jag grät hejdlöst. Det kunde inte vara sant. Idag ser mina önskningar annorlunda ut. Han behöver inte kunna gå, han behöver inte krypa. Jag vill att han ska andas. Jag vill att våran Oskar ska leva. Skratta, busa med sina ögon och prata så att våra öron får skavsår. Precis så som han är idag. Livlig och vild på sitt sätt.
Oskar är den starkaste person jag träffat. Han har lärt hela vår familj att leva, hur vi ska leva. Vi värdesätter våra dagar, vi älskar våra vardagsbekymmer såsom att mjölken är slut eller hur dyr bensinen är. Det är charmiga diskussioner som kan spåra ur till små gräl och då är Oskar där och påminner oss. ”mamma glad” säger han och hans stora blå ögon fångar mitt intresse och påminner mig återigen om hur vår verklighet ser ut. Slösa inte på din tid.
I januari 2013 fick Oskar en förkylning. En förkylning som höll på att kosta hans liv. Saknaden av muskler gör att Oskar inte kan hosta. Kan man inte hosta så löper man stor risk att få lunginflammation vid minsta förkylning. Oskar fick ett virus som sänkte hans immunförsvar som i sin tur ledde till en bakteriell infektion. Andningen var svår och allvaret började. Det tog inte slut där. Veckan senare konstaterades det även att ett RS-virus hade slagit rot i honom.
Vi hamnade på intensivvårdsavdelningen och läget var oklart. Dagen därpå förflyttades han till barnintensiven i Lund för specialistvård. Den smärta vi som föräldrar fick uppleva går inte att beskriva i ord. Man lider sig igenom varje sekund och ingenting spelar någon roll. Vår Oskar måste leva, hans kropp måste finnas och hans ögon ska vara vakna.
Oskar vaknade till slut. Han kämpade hårdare än en superhjälte och vann kampen mot det omöjliga. Endast två år gammal.
Idag sover Oskar i en respirator varje natt. Han andningstränar och får näring via en peg på magen. Han äter antibiotika året om och han är inte på dagis.Han har en rad olika hjälpmedel och assistenter som hjälper honom att leka. Idag finns det inget som botar eller bromsar denna sjukdom men vi samlar årligen in pengar till forskning i USA, där är sjukdomen mer känd än i sverige.
Vi måste hela tiden ligga steget före förkylningen och vi letar alltid efter ett tecken på att nåt är fel. Vi har öppna dörrar till sjukhuset och vi har en hel del sjukhusutrustning i hemmet. Vi har fått lära oss allt om hans kropp, andning och framförallt, lita på våran magkänsla och stå på oss när vi tror på nåt. Vi förstår att Oskars framtid är oviss och att när som helst kan det vara dags igen men vi lever varje dag. Här och nu tillsammans med Oskar och hans lillasyster Emma. Vi försöker att inte vara rädda och tänka på vad som kan hända utan istället tro på honom och fylla hans dagar med glädje. Oskar guidar oss genom livet och ingen är stoltare än vi, att han valt just oss till sina föräldrar.
maria odergardmaj 14, 2014 - 10:15 e m

Hej. Tack för denna sida. Ja o min sambo fick de tunga beskedet i tisdags att vår 1.5 års dotter har sma. De är fruktansvärt. Man känner sig så ensamen. Dålig med information. Är intresserad o komma i kontakt med andra familjer i samma situation

Ann Troedssonfebruari 21, 2014 - 6:07 e m

Kära Oskars familj! Tänker mycket på er och Oskar. Ni är ena riktiga kämpar alla fyra. Många kramar från Ann i Hästveda (Josses mamma).

Sofie franzenjanuari 28, 2014 - 10:20 e m

Jag bara älskar att läsa om familjer som er! Jag jobbar som personlig assistent och jag tror aldrig att jag kommer byta yrke, man får jobba med människor som inte tar någonting för givet, och precis som du beskriver, man lör sig älska sina vardagsbekymmer! All kärlek till er!!!

Magnusjanuari 28, 2014 - 9:06 e m

Vilken mysig blogg! Fina bilder med underbar text!

Alice mormorjanuari 27, 2014 - 9:38 e m

Åh vilka fina foton! Känner igen mig i er berättelse.Massor av kramar till hela familjen!

Majas Kärlekar

Vi hade verkligen försökt att få till några dagar att fotografera men vi fick avboka varje gång då vädret visades sig från sin regnigaste sida. Så blev det även denna dagen trots utlovad sol och uppehåll.

Jag hade dock inte behövt oroa mig. Majas fantastiska energi och glädje var mer ljus än en sol, och familjens varma kärlek värmde gott mellan dropparna, så det blev en alldeles fantastisk stund. Tack Nina, Robert och Maja för förtroendet ni finns djupt i mitt hjärta. Kram Helena

”Sometimes, said Pooh, the smallest things take up the most room in your heart”

Essence Vitae

Vår familj består av pappa Robert, vår dotter Maja och jag själv, mamma Nina. Det här är en inblick i min resa med äggstockscancer. Jag fick mitt cancerbesked den 28 maj 2013. I ett rum på Östra sjukhuset i Göteborg förändrade tre ord hela mitt liv: du har cancer. Tre ord som får blodet att frysa till is. Ger en kalla kårar. Skrämmer livet ur en.

Essence Vitae

essence Vitae

Essence Vitae

Det var dagen innan min dotters 4-års dag.
Försökte fira hennes födelsedag som vanligt, men hemska tankar trängdes i mitt huvud hela tiden… ”tänk om jag inte är med nästa år, tänk om detta är sista gången jag firar Majas födelsedag”. Samtidigt som man ville insupa varenda minut, varenda detalj och känsla så vandrade man runt i ett töcken…Tur att man har en sån fantastisk familj runt sig som stöttar och styrker en!

Jag hade 20 dagar tidigare genomgått en operation för att ta bort en cysta i ena äggstocken, som upptäckts via ultraljud. Enligt kirurgerna så kunde ingen av dem ana att det de funnit då var cancer.

Fick vänta ca 1 månad på en ny operation, kändes som en evighet. Kändes som om ”monstret” i min kropp bara växte och spred sig för varje minut som gick. Konstig känsla det där, att veta att man har cancer som är en livsfarlig sjukdom. Men ändå kände jag mig inte speciellt sjuk, förutom det onda i magen. Oerhört frustrerande att inte kunna göra något åt det utan bara gå och vänta.

essence vitae

essence vitae
Operationen gick bra. Kirurgerna fick dock jobba hårt och länge då cancern hade spridit sig mer än vad de trott, men de fick bort all synlig cancer. De opererade bort båda äggstockarna, livmodern och en del av tjocktarmen. Nu följde cellgiftsbehandling. Utrota monstret! Det var oerhört tufft på många sätt. Allt från håravfall, illamående och kräkningar, enorm trötthet till den hemska känslan av att inte orka ta hand om mitt barn. Ovissheten om det blir bra eller inte. Om man får se sitt barn växa upp. Man kämpar så otroligt mycket med hela sin kropp och själ. Men aldrig att jag ger upp.

Essence vitae

Essence Vitae

Essence Vitae

Essence vItae

Essence Vitae
Det som givit mig styrka under denna tuffa tid är bl.a. stöd från familj och vänner. Mina livlinor som jag inte hade klarat mig utan. Vi har pratat mycket kring cancern och hur den påverkar mitt och deras liv. Och från första början har jag pratat med en kurator. Det är jobbigt, men befriande och nyttigt att få sätta ord på alla tankar och känslor, få utlopp för all ångest och rädsla. Jag har lärt mig att det är okej att få tänka mörka tankar och gråta ut ordentligt men att inte vara där hela tiden. Jag har använt mig mycket av avslappning och andning för att skapa någon slags balans.
Jag har haft turen att träffa fantastisk vårdpersonal som kämpat med mig och gett mig trygghet och säkerhet. Något som jag bär med mig i alla besök inom vården är att jag ska försöka att inte ställa frågor som jag inte klarar av svaren på.
Det som sporrat mig mest och som fått mig att stiga ur sängen varje dag är Maja. Hennes glada humör och kärleksfulla handlingar har gett mig styrka. Vi har försökt att vara öppna kring min sjukdom i den mån det går med en 4- åring. Det har varit skönt att inte smyga med saker och ting utan låtit henne vara med och försökt svara så gott det går på hennes frågor.

Essence vitae

Ezzence Vitae

Essence Vitae

Essence vItae
För min del så gav behandlingen positivt resultat, min läkare var nöjd vid senaste undersökningen och nu dröjer det förhoppningsvis till februari tills nästa besök.
Svårast är nu att försöka återgå till en normal vardag. Att hitta styrka och trygghet i att ”monstret” håller sig borta från min kropp, för alltid. Att inte bli livrädd när det gör ont i kroppen eller när man är så trött så man nästan svimmar. Försöka acceptera att saker och ting inte är detsamma, jag är inte densamma. Både min kropp och själ är fulla med ärr. Mycket har förändrats, både till gott och ont. Min själ har blivit mörkare och mer sorgsen, men jag har lärt mig mycket om mig själv. Jag är starkare än vad jag någonsin kunnat tro, och jag ska aldrig mer ta livet för givet. Det är verkligen en gåva! Nu ska jag försöka att våga tro att jag kommer att bli gammal och grå. Att våga tro att jag kommer att vara med på Majas födelsedag nästa år och många många födelsedagar framöver.

Essence vItae

Anders Olssonjuni 5, 2014 - 10:41 e m

Hej!
Ville bara säga att jag tycker att bilderna är jättefina och mysiga. Hoppas att det ännu går bra med din sjukdom och att du blir bra.

Vänliga hälsningar, Anders Olsson

Lotta, KarosseriTeknikfebruari 10, 2014 - 2:59 e m

Fantastiskt skrivet! Vi försöker förstå vad ni alla gått/går igenom. Jättesvårt att fatta för oss som står bredvid och bara hör och ser hur ni i er lilla goa familj har drabbats. Vi försöker stötta som arbetsgivare med det lilla vi kan. Om det bara är så lite som att sitta och lyssna.
Jätteroligt att vi fick ta del av det fina ni gjort här med text/berättelse och fantastiska bilder.
Tack! // Lotta KarosseriTeknik

Josefin Morbergjanuari 12, 2014 - 1:41 f m

kommer inte på något smart att skriva… går det ens?? Jag lämnar ett <3 till dig och din fina familj och massa fula ord i mitt huvud till skitsjukdommen!!

Mariajanuari 9, 2014 - 8:42 f m

Vilka underbara bilder, och vilken stark berättelse.
Det var fantastiskt fint att träffa Er här om dagen. Önskar så innerligt att vi kunde göra mer, göra skillnad.
Stor kram Maria, Kim och alla flickorna i Vallda

Lotta Söderjanuari 9, 2014 - 8:39 f m

Vackra familj! Vilken styrka!

Ewelinajanuari 8, 2014 - 11:17 e m

Nina, så oerhört fint skrivet

Peter Dahljanuari 8, 2014 - 10:48 e m

Starkt,

Vilmer

Dagen jag skulle träffa Vilmer och hans familj var solig men väldigt blåsig. Jag hade tagit med mig ett gäng heliumfyllda ballonger, för ballonger både gör sig bra på bild och får alla att bli glada. Vi gick till närmsta lekplats för att ha lite kul och för att fota. Ballongerna var med. De knöts fast vid en bänk. Plötsligt var de borta. Ingen bild hann tas tillsammans med ballongerna. Efter ett par timmar åkte jag hem. Jag kom ungefär 100 meter. Då såg jag dem. Ballongerna. De hade fastnat i ett träd. Jag hoppas att Vilmers sjukdom flyger bort och fastnar någon annanstans. I ett träd. Inte 100 meter bort utan mycket, mycket, mycket längre bort.

blog0

Vilmer hade dagen före fotograferingen fått ett pingisrack, vilket jag inte kunde låta bli att föreviga (detta eftersom jag också har ett eget pingisrack..).

Nedan följer mamma Malins berättelse om Vilmer och hans sjukdom.

– ”Titta mamma jag har bulor på halsen…”.
De orden som kom från Vilmer kvällen den 22:a januari 2013 kommer jag för alltid att minnas.
Det var då vår värld, vårt liv skulle förändras. Efter blodprov, läkarbesök på vårdcentralen och ultraljud på ”bulorna” så får vi en remiss till Astrid Lindgrens Barnsjukhus till den 14:e februari. Min man Dawid ringer och säger att vi inte kan vänta så länge utan vi måste komma in idag, en vecka är för lång tid att vänta. Så vi åker in och får prata med en läkare. Vi blir kvar över natten för sövning och ett benmärgsprov dagen efter.
På kvällen den 8 februari får vi beskedet att vår älskade pojke har blodcancer, Leukemi.
Mattan drogs undan under våra fötter, vi började falla… Hur skulle det gå? Hur gör vi nu? Vad händer? Kommer han bli frisk? Varför?

blog1

Det tog ett tag innan jag kunde berätta för Vilmer och hans storasyster Tuva att Vilmer har cancer. Vi valde att prata om leukemi för cancer dog man ju av – det hade min mamma gjort två år tidigare.
När jag väl tog mig modet att berätta så tog de det väldigt bra….. Barn är fantastiska på att anpassa sig till situationen.

Vilmer fick en CVK inopererad för att få medicin i och ta blodprov ur. Sakta men säkert så börjar vi anpassa vår vardag med sjukhusbesök, provtagningar, mediciner och biverkningar.
Många gånger har jag varit arg, arg för att livet är så orättvist… Varför kan vår lille kille inte leka, springa och hoppa som andra barn i hans ålder gör. Varför ska han drabbas av en sån fruktansvärd sjukdom som ger hemska biverkningar som gör att han inte kan gå. Många nätter har han haft så ont av biverkningarna så han bara har legat och kvidit eller gråtit. Det har blivit  en hel del blod och trombozyter påfyllningar.Jag kan bli så arg när jag ser hur mycket han missar. Samtidigt är jag oerhört tacksam för att vi bor i Sverige och får den absolut bästa vården.

Vi sätter all vår tillit till de fantastiska sjuksköterskor och läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Att ens barn blir sjuk i en allvarlig sjukdom är bland det värsta man kan vara med om som förälder. Vi har fått frågan – hur orkar ni? Hur vi orkar? Vi har inget val, vi måste vara starka och orka för Vilmers skull.
Det finns dagar då Vilmer är som vilken sjuåring som helst och andra dagar då han mår dåligt.  Man uppskattar de stunder han mår bra på ett helt annat sätt än innan, då man tog det för givet. Nu njuter vi av stunder han mår bra och orkar. Vi behöver inte vänta till helgen för att ” mysa till det” utan känner vi på en onsdag för att äta popcorn då gör vi det.

blog2

Vår syn på livet har ändrats under denna resa, vi har insett vad som är viktigt för oss i livet. Livet är inte en dans på rosor utan en hemsk och brant bergochdalbana. Det som är jobbigt är att man inte vet när nästa uppförsbacke kommer.
Varje dag är speciell, vi får leva här och nu  för rätt som det är så kommer det en hemsk biverkning.
Nu är vi inne på vår tionde månad med behandling och det går bra. Härom dagen sa Vilmer – ”mamma det känns inte som jag har leukemi längre”.
Så härligt det kändes att höra. Samtidigt som rädslan för återfall hänger över en hela tiden.

blog3

Vi  öser kärlek över Tuva och Vilmer för vi vill att de ska veta att de är de mest fantastiska och härligaste barnen på denna jord och att vi ÄLSKAR dem över allt annat. Vi hoppas att vår framtid kommer fortsätta på samma sätt och att vi får vara tillsammans.
Njut av livet och ta inget förgivet….

 

 

Karindecember 27, 2013 - 7:58 e m

Fantastiska bilder av ett fantastiskt projekt! Så fint skrivet Malin! Kram Karin

Brorsan & Alice

En av det svåraste uppdragen man kan göra är att fotografera en familj som är en vän och en kollega. Som dessutom är fotograf i vårt projekt Essence Vitae. En mäktigare styrka och kärlek än den Sara uppvisar är svår att hitta, och jag är både stolt, glad och tacksam att just jag fick det fina förtroendet att dokumentera er kärlek. Men samtidigt ledsen (el får man skriva arg, ledsen, och arg igen att denna skitsjukdom finns?) att ni med er underbara dotter Alice är en av våra familjer. En stor varm och trygg kram till hela familjen och till dig min fina vän & kollega.

Helena

Läs mer om Alice och hennes familj på; www.alicemossan.blogg.se

Loves resa

Vi skulle resa till Turkiet, men hamnade så långt därifrån som man kan komma. Destinationen blev istället Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna.

 

Den 6 september 2011 fick vi veta att vår son Love, 2 år och 3 månader, hade en hjärntumör. Hela vår värld stannade upp. Det här händer ju bara andra. Men nu hade det hänt oss. Hur man än skulle försöka så går det aldrig att föreställa sig hur det är att få ett sådant här besked. Det går inte heller att beskriva det fullt ut så att det kan förstås, men det går att göra ett försök.

Det blev helt nattsvart.

Det var som om någon plötsligt la hela världens alla tyngder på våra axlar.

Det var som om någon ställde oss framför porten till helvetet och sparkade ner oss i den djupa avgrunden.

Det gjorde så oerhört ont, och inga ord kan ge en rättvis beskrivning av den smärtan.

Vi blev så jävla arga på den där förbannade elaka saken som växte i vår älskade pojkes fina huvud!

Oavsett vad vi som föräldrar kände fanns det bara en väg för oss och det var att kämpa för vår son. Det finns inget annat val, vi var tvungen att se till att han hade det så bra som möjligt hela tiden.

Resan för Love har varit lång, tuff och krånglig. Nästan direkt efter beskedet om tumören blev Love snabbt sjukare. Han mådde mycket illa och var trött. Ögonen var påverkade, likaså balansen. Dessutom började tumören att blöda vilket gjorde att de var tvungen att tidigarelägga den planerade operationen med fem dagar. Tumören opererades bort den 14 september 2011. Därefter följde 33 dagar av strålning. Hela hösten ägnades åt återhämtning efter operationen. Balansen var påverkad eftersom tumören hade suttit nära hjärnans balanscentrum. Balansen blev och blir fortfarande hela tiden bättre. Love kunde inte svälja eftersom sväljnerver hade skadats i samband med operationen. I tre månader hade han därför matsond innan han återfick förmågan att svälja igen. Hand i hand med sväljproblemen hade han också problem med rösten och talet. Han pratade initialt nästan ingenting och med mycket svag röst, också en följd av operationen. Gradvis blev även talet och rösten bättre.

I 14 månader efter strålningen var han frisk för att i slutet av januari 2013 få besked om ett återfall på samma ställe som tidigare. Ny operation, denna gång med betydligt snabbare återhämtning än den första. Nästa magnetkameraundersökning visade fortfarande tumörförekomst. Strålknivsbehandling genomfördes 30 maj 2013. Därefter har vi haft två efterkontroller som visat på ett positivt resultat. Mitt i denna återfallshistoria fick Love en lillasyster, den 30 mars på självaste påskafton kom Agnes till världen.

Som tur är har Love vad vi kan se nu inte fått några skador eller biverkningar av alla behandlingar han varit med om. Han är en sprudlande kille, full av livslust, på snart 4,5 år. Han är vetgirig och verbal, han pratar i stort sett oavbrutet. Han är som han själv brukar säga ”klok som en bok”. Och så är han rolig och lurig. Eller kort sagt, han är världens bästa kille.

Och förhoppningsvis slutar det här, förhoppningsvis behöver han inte gå igenom fler saker. Om det finns någon rättvisa i världen, vilket vi i och för sig redan ifrågasatt flera gånger så borde det verkligen räcka nu. Han har gått igenom fler saker än de flesta människor någonsin behöver gå igenom.

Det som är jobbigt är att man inte kan få några garantier. Vi kan aldrig veta med säkerhet att tumören är borta. Det är bara att hoppas och tro på det bästa.

 

 

Det är kortfattat vår historia.

Hur som helst så är vi en familj som inte har slutat leva på grund av detta. Vi har fått vår resa till Turkiet dit vi skulle ha åkt den 17 september 2011, två gånger om faktiskt. Vi lever i nuet med mycket glädje och kärlek och planerar framåt men självklart stannar livet upp kring uppföljningarna som sker med ungefär tre månaders intervall. Det blir automatiskt så.

Vi har, till skillnad från många andra i liknande situation, valt att inte ta reda på något om tumören själva utan helt litat på informationen vi fått från läkarna på sjukhuset. Vi har inte berättat för någon i vår omgivning vad tumören heter och kommer därför inte att berätta det här heller.