Det är såna här stunder man förstår vad man bidrar med…

I maj 2011 fotograferade jag min första familj i projektet. Det var underbara Carina, Anders, Victor & Alice. Mamma Carina lever med diagnosen juvenil pyloposis, som innebär att hennes kropp utsöndrar polyper (godartade cancertumörer) i tjocktarm och magsäck. Carina lever idag och prognosen är bra, men hon har ytterligare operationer framför sig, då dessa polyper finns även i tjocktarmen och risken för att Windows 10 Key utveckla cancer är extremt stor.

Men Carina har en sån underbart härligt gnista och levnadsglädje, så man blir alldeles varm när man har kontakt med henne. Det räcker faktiskt att tänka på henne :-)

Igår gjorde Strömstads Tidning en intervju med mig och idag hade reportern ringt och intervjuat Carina. Efter det samtalet skrev hon följande statusuppdatering på sin Facebook-sida:

”Känner mig upprymd efter att ha pratat med journalist om projektet Essence Vitae Project och om mötet med Benny Ottosson och vad hans foton av oss som familj betytt för mig och min familj. Jag kände att rösten brast flera gånger under samtalet med journalisten när jag beskrev vårt möte med honom och jag känner bara KÄRLEK när jag tänker på vad han och hans bilder gjort för oss! ♥♥♥”

Levi

En kylig men skön höstdag träffade jag familjen Almerheim för att fotografera lilla Levi och hans familj. Jag hade fått veta att Levi lider av något som kallas Heterotaxy syndrom. När jag åkte till det lilla samhället i småland där Levi och hans familj bor var jag osäker på vad som väntade. Vi hade en mycket trevlig fotografering tillsammans och när jag åkte därifrån var jag djupt berörd av Levi och hans fantastiska lilla familj. Här nedan kan ni läsa mamma Eleonores berättelse.

Levi är vår lilla solstråle! Han är en glad, nyfiken och sprallig liten kille på dryga 1 år som har
fått en tuffare start på livet än de flesta andra. Fyra dagar gammal tvingades han gå igenom
sin första hjärtoperation. Hans första levnadsmånad tillbringade han på tre olika sjukhus där
man utförde en mängd olika undersökningar. Bland annat fann man förutom det komplicerade
hjärtfelet att Levi saknar mjälte och har en skada på ryggraden. Men det var inte förrän han var
8 månader som han fick diagnosen Heterotaxy syndrom.

Heterotaxy är mycket ovanligt och komplicerat och drabbar ungefär 4 barn av 1 miljon
födda. Syndromet uppkommer under fostertiden och kan skilja på sig markant. Varje fall
med Heterotaxy är unikt! I de flesta fall förekommer mycket komplicerade hjärtfel som
ofta kräver flera hjärtoperationer, avsaknad av mjälte eller förekomst av flera mjältar
är också ett kännetecken. Att sakna mjälte och/eller ha hjärtfel innebär att man har ett
försvagat immunförsvar, det krävs extra medicinering och ytterliggare vaccinationer utöver
basprogrammet. Det krävs också en hel del extra planering, t ex så tar vi aldrig med Levi till
stora folksamlingar och försöker undvika att träffa människor som är förkylda så långt det
är möjligt. En förkylning hos ett barn med nedsatt immunförsvar kan bli mycket allvarlig och i
många fall leda till sjukhusvistelse.

Innan Levi fyllde 1 år hade han hunnit med att gå igenom ytterliggare två hjärtoperationer.
Att tillbringa längre tider på sjukhus kan vara påfrestande för de allra flesta, som en familj
med ytterliggare ett barn, femåriga Viggo, kan det bli extra jobbigt. Tack vare en fantastisk
lekterapi, Ronald McDonald Hus och hjälp från underbara medmänniskor har vi fått en dräglig
tillvaro vid längre sjukhusvistelser. Just detta att vi har tillbringat svåra stunder tillsammans
hela familjen har hjälp oss. Tillsammans har vi fått uppleva mycket, både motgångar men också
medgångar. Vi vet att vi har en lång och krokig väg framför oss och att Levis livsglädje och
kämparanda kommer att prövas många gånger om. Vi älskar våra barn utöver allt annat och just
kärleken till Levi och Viggo har gjort att vi har orkat kämpa på och fortsätter att göra så.

Jenniefebruari 3, 2012 - 2:21 e m

Så fina bilder! Riktig glädje och värme i dom!

Mariefebruari 2, 2012 - 11:17 e m

Så fint du har fångat familjen!

Helena Kyrkfebruari 2, 2012 - 10:37 e m

Superfina!!!!

Vila i frid lilla Vincent

Vi alla i Essence Vitae blev så berörda av Vincents öde och vill därför sände vårt deltagande i er stora förslut.

Idag fick vår fina John Hagby detta mail från familjen:

”Tack för alla fina bilder, nu betyder de allt för oss. Vincent somnade in igår kväll.
Familjen Ersman”

Johns underbara bilder hittar ni här: http://essencevitae.com/familjen-ersman/

Mamma Susanns blogg innehåller uttryck för alla tankar och känslor som en förälder kan känna i denna situation. Ta gärna del av familjens tankar kring Vincent’s liv och bortgång. http://familjenersman.tumblr.com/

 

Annafebruari 6, 2012 - 10:55 f m

Vila i frid Vincent! Kram på er!

Emmajanuari 26, 2012 - 1:23 f m

Alla tankar till er <3

Myjanuari 26, 2012 - 12:43 f m

sov så gott liten…

Georgios Athanasiadisjanuari 23, 2012 - 11:19 e m

Vi tänker på er och ber för lilla Vincent! Kram på er!

Matilda [myphoto.blogg.se]januari 23, 2012 - 5:49 e m

Vila i frid Vincent!

Sundsvalls tidning skriver om oss

Det var med ivriga steg som jag tog med mig min hund och gick snabbt mot närmaste mack. In snabbt och ryckte åt mig ett exemplar om Sundsvalls tidning. Lika snabbt betalade jag och gick med bestämda men nervösa steg hemåt igen. En kopp té och några djupa andetag senare slog jag mig ner vid köksbordet och öppnade tidningen.

Maria, min första familj som jag fotade här i Sundsvall ställde upp på en intervju tillsammans med hennes dotter Elna och i tisdags träffades vi alla hemma hos dom. Idag fanns resultatet på fyra sidor. Essence Vitae är så mycket mer än ett projekt och jag kan nog tala för alla som är med att så fort vi får uppmärksamhet av medier så hoppar hjärtat några extra slag och vi hoppas att fler familjer läser om oss så att vi kan hjälpa ännu fler.

Tack Maria och Elna för att ni ville vara med i tidningen. Tack för att ni öppnar ert hjärta för andra och tack för att jag fått lära känna er.

Artikeln är fyra sidor lång, här kommer ett utdrag av texten: 

När Maria Ädel i Sundsvall fick cancerbeskedet och skulle tappa håret vid behandlingen, kom hon på att hon inte hade några fotografier på sig själv och dottern Elna. Då kontaktade hon fotoprojektet Essence Vitae, där professionella fotografer tar bilder av familjer där någon har drabbats av en livshotande sjukdom.

Fotografierna skvallrar om en grönskande trädgård och solmogna sädesfält. Där traskar Maria och Elna hand i hand i sommarvärmen. Men på Marias huvud sitter en mössa. Det jag går igenom är inte sådant man vill älta i framtiden, men samtidigt är det bra att minnas det. Och att Elna ska komma ihåg hur dyrbart och skört livet kan vara ibland. Sådana minnen vill man också bevara, säger Maria.

Jag har själv en systerdotter som är sjuk, som jag plåtade i april för projektet. Med den erfarenheten vill jag hjälpa andra i den här situationen. Jag vet att det betyder så mycket, säger Jennie. Nu hjälper hon också till med att administrera fotoprojektet och håller koll på att familjer som vill vara med blir fotograferade. Alla fotografer arbetar ideellt och materialet sponsras av företag. I mellandagarna var Jennie hos sin släkt i Hallstahammar. Då passade hon på att åka fyra mil extra för att fotografera en familj i Kungsör. Den familjen hade blivit tipsad av andra som är med i projektet.

Det finns alltid glädje och leenden, även bland familjer som har det svårt. Det är det vi vill förmedla i projektet: fotografier av livet och kärleken och att vara ett stöd, säger Jennie Johansson. Eller som treåriga Elna säger när någon gråter: Då måste man trösta.

Brigitte Grenfeldtjanuari 23, 2012 - 3:31 e m

Vilka underbara bilder, Jennie! Hoppas att fler tidningar följer efter och berättar om Essence Vitae.