Familjen Jernberg

Vi gjorde vår tredje Essence Vitae-fotografering hos familjen Jernberg i Avesta. Två barn med ett par megawatt i benen gjorde lekplatsen till en lämplig plats för bilderna. Pappa Lars har precis genomgått sin femte operation i Uppsala, läs mamma Saras beskrivning nedan. Vi hoppas nu att någon av tidningarna här i Västerås skriver om Essence Vitae så att vi kan hjälpa fler familjer som kanske inte känner till att vi finns här för att, utan ersättning, fotografera när en livshotande sjukdom drabbat en småbarnsfamilj.

VÅR BERÄTTELSE

Vår familj består av Lars 37 år, Sara 33 år, Signe 3 år samt Folke 1 år. Om jag skulle beskriva vårt liv och vardag så skulle jag säga att det är som alla småbarnsföräldrars liv fast med en stor skillnad vi lever i ovisshet och rädslan för att cancern ska komma tillbaka. Detta är vår berättelse.

Våren 2007 så kunde vi äntligen flytta in i vårt nyköpta radhus och planerna på att utöka familjen fanns där. Då kom chockbeskedet att Lars drabbats av testikelcancer och efter letande på internet var jag lite lugnare och absolut säker på att han skulle klara det. På hösten kom ett glatt besked vi skulle bli föräldrar till våren. April 08 skulle vårt första barn födas och Lars ville kolla upp varför han var så täppt och inte hade något luktsinne. När vi fick svaret så var det som ett slag i magen, det var cancer i bakre bihålorna. Så i feb 08 genomgår Lars en stor och omfattande operation som blev större än planerat, då tumören även växt upp genom skallbasen in i hjärnan. Operationen var lyckad och Lars fick komma hem efter en vecka på sjukhuset. Då började hoppet växa att vi tillsammans skulle få vara med när dottern föddes. Det blev komplikationer efter operationen och Lars blev inlagd och beordrat planläge för att muskeln de ersatte skallbenet med skulle få möjlighet att läka ihop. Under denna period bestämde vår dotter för att nu var det dags att komma ut. Så med en orolig Lars i telefon så föddes Signe. Sedan var det dags för efterbehandlingar som bestod av cellgifter samt strålning. Vi var på koller var tredje månad och allt såg bra ut tills en dag i januari -10 då röntgen visade en tumör stor som en tennisboll i vänster hjärnhalva. Operation igen och även denna gång var jag höggravid, nu med andra barnet. Även denna gång gick allt bra och Lars kunde vara med på förlossningen vilket var tur, eftersom Folke bestämde sig för att komma med fötterna först. Det blev ett akutkejsarsnitt och jag sövdes, så de första timmarna fick Lars sitta med Folke. Denna gång blev efterbehandlingen endast strålning. Mitt i sommaren -10 så hittade Lars en lite knöl på sidan av käken, den kollades upp och ännu en gång var det cancer, denna operation var mindre och bedömningen var att ingen efterbehandling var nödvändig då allt plockats bort vid operationen. Så livet fortsatte som vanligt med jobb och småbarn. Så nu denna sommar -11 började Lars få ont på sidan av käken igen, koller gjordes men läkarna hittade inget. När Lars sedan fick problem med att halva ansiktet blev förlamat, kollades det upp med biopsi och återigen var det cancer alltså det femte cancerbeskedet vi fått. Måndagen den 12 september opererades han, operationen tog 16 h men läkarna meddelade att det var en lyckad operation men att de fått återkonstruera nerver samt göra en hudtransplantation. Återigen svävar vi i okunskap om vad som ska hända, vi har tillsammans kämpat oss igen fem cancerbesked med påföljande operationer och efterbehandlingar. Vi ska fortsätta kämpa och behålla den glädje och kärlek vi har som familj, tillsammans kan och orkar vi gå genom detta igen. Vi kämpar på och håller tummarna för att detta är det sista cancerbeskedet vi får.

[…] Vitae fick idag ett brev från familjen Jernberg som vi besökte förra året: Ville bara tacka för möjligheten att vi blev fotograferade med […]

Maria & Elna – Hodgkins Lymfom

Jag satte mig i bilen för att köra 6,5 mil ut till Munkbysjön, där Maria och Elna har sin stuga. Solen lyste starkt med växlande molnighet och jag hann fundera över livet, kärleken och familjen ett antal gånger innan jag svängde av motorvägen och kom in på en smal grusväg. När jag kom fram såg jag att dem stod där, Maria och Elna vid vägkanten och vinkade in mig.

Vi satte oss ner för att prata i köket, Maria var lugn och pratade om sin resa som vart hittills, Elna satt och tittade på tv. Men tills slut tröttnade hon och ville att vi skulle fota, så då gjorde vi det. Elna är en bestämd liten dam, som vet vad hon vill. Jag märkte att hon brås på sin mor och jag märkte även att dem är en familj fylld av kärlek. Längst ner på inlägget finns ett bildspel med alla bilder från dagen.

Jag skulle kunna berätta om hela dagen själv, men, det gör jag inte. Jag lämnar därför över ordet till Maria, där hon själv berättar hur livet förändrades den dagen hon fick veta att hon hade Hodgkins Lymfom.

 

En kväll i mitten på mars 2011 när jag står och borstar tänderna, ser jag en knöl på halsen. Jag börjar känna på halsen och upptäcker då att det finns flera knölar i varierande storlek på båda sidor av halsen. Tänker att jag nog kommer bli förkyld snart och det är därför mina lymfkörtlar är svullna. Men jag blev inte förkyld och efter någon vecka kontaktar jag vårdcentralen och får en läkartid där de undersöker mig och tar prover. Under två månaders tid är jag på vårdcentralen nästan varje vecka och tar prover vid flera tillfällen och får hela tiden veta att jag är så frisk som man kan bli och nej, inget tyder på cancer!

”Det skulle synas på blodproverna…”

”Skulle det vara cancer så skulle lymfkörtlarna fastna mot halsen, klumpa ihop sig och kännas annorlunda. Dina känns inte alls så…”  

Fyra läkare senare har jag en remiss till Sundsvalls sjukhus och får i början av juni göra en finnålsbiopsi. Den visar endast på inflammatoriska celler. Jag frågar om man kan vara 100% säker på en sådan biopsi? Det kan man inte så nytt läkarbesök, ny läkare och nu blir det operation av en hel lymfkörtel. En vecka senare får jag sent en eftermiddag samtal från sjukhuset. De vill att jag kommer på återbesök redan morgonen därpå. Jag sa att det skulle bli svårt då jag var i stugan och för den delen så hade jag inga som helst besvär från operationssåret. Undrade därför om jag kunde få en tid veckan efter. Jag tänkte att några provresultat hade de väl ändå inte fått för det skulle ju dröja upp till tre veckor. När sköterskan säger att de har fått svar på proverna och att det verkligen vore bra om jag kunde komma dagen efter så förstod jag att det nog inte var ett positivt besked jag skulle få.

Då jag den 20 juli får träffa läkare nummer 6 i ordningen, hon som gjorde operationen på mig en vecka innan, säger hon: ”Som du själv redan misstänkt så är det Hodgkins lymfom som du har”.

Cancer, cytostatika, tappa håret, nedbrytning av hela kroppen och kommer jag att dö? Varför jag? Kommer Elna att minnas mig? Vad minns jag själv från när jag var 2,5 år? Jag får ganska omgående veta att Hodgkins lymfom (cancer i lymfkörtlarna) är en cancersjukdom där chanserna är stora till helt tillfrisknad. Min lilla Elna och min mamma har då också kommit in i rummet. Jag tittar på Elna 2,5 år, som vill ha hjälp med att blåsa upp en badboll som hon precis köpt, och tänker: ”Nej, det får inte hända!! Jag tar den här skiten nu men jag ska klara av det!!”

Två dagar senare ringer de från avdelning 2, Hematologen på Sundsvalls Sjukhus. ”Nu börjar det”, kände jag då. Och det kändes faktiskt bra! Fler undersökningar, provtagningar och till slut starta behandlingen. Men nu var det bara att köra på. Personalen där är toppen och jag litar på dem.

Redan 13 dagar efter min första behandling så började mitt hår lossna. Jag har då lämnat Elna till hennes pappa där hon ska vara en vecka och inser att risken finns att jag är utan hår när hon kommer till mig nästa gång.  Jag kommer på att det inte finns en bild på mig och henne när hon kammar mitt hår och gör Pippi-toffsar och flätor, så som bara hon kan. Inser också att det knappt finns några bilder på mig och Elna tillsammans överhuvudtaget! Min syster berättar samma dag att hon läst ett reportage i tidningen om ett projekt – ert projekt!

Jag är idag helt inställd på att jag ska överleva detta, jag ska fortsätta att blåsa upp badbollar och Elna ska en dag få göra Pippi-toffsar och flätor på mammas riktiga hår. Men oavsett utgång, vill jag inte att vi ska försöka glömma den här tiden, utan minnas hur otroligt skört livet kan vara ibland och att man ska ta vara på det.

Så tack snälla fina Jennie som ville komma till mig och Elna i stugan och fotografera oss. Så fina bilder som gör mig både rörd och glad i hela kroppen av att titta på. Ett minne av denna tid och ett minne av den dagen då ”tjejen” (som Elna kallade Jennie) kom och fotade oss =)

 

Tack Maria och Elna för att jag fick komma till er, hör er resa och ta del av ert liv för en stund. All kärlek.

 

[…] har fått fin kontakt med Maria efter att jag var där och fotade henne och dottern Elna. Jag åkte hem till dem när bilderna var klara och albumet låg tryggt i väskan. Att få se […]

Ankiseptember 28, 2011 - 7:30 e m

Fantastiskt vackra bilder på 2 fantastiska människor. Kämpa på Maria!!!

Fotograf MissJeniseptember 19, 2011 - 10:59 f m

Tusen tack för era kommentarer. Det värmer i hjärtat!

Sanna Ekseptember 11, 2011 - 6:29 e m

Instämmer med de andra kommentarerna; fantastiska! <3

Doris Bybergseptember 8, 2011 - 10:27 f m

Helt otroligt fina bilder. Önskar er all lycka.

ajaseptember 7, 2011 - 4:23 f m

Så oerhört vackra bilder!

Lindaseptember 6, 2011 - 4:15 e m

Helt fantastiska bilder!

Lucas

Lucas var vår andra Essence Vitae-fotografering. Vi fick till en fotografering strax efter hans hjärtoperation, ni kan läsa hans mamma Annas gripande berättelse nedan. Om ni känner någon småbarnsfamilj där någon drabbats av en livshotande sjukdom kan ni be dem kontakta någon av oss fotografer i Essence Vitae för en gratis familjefotografering.

Lucas föddes den 3 nov 2010 och vi såg direkt att han hade Down Syndrom, ultraljud gjordes på hjärtat och det visade sig att han hade tre fel på hjärtat men inte så stora att dom behövde åtgärdas direkt, följande månader var han nästan som vilket litet barn som helst. Skulle kunna skriva massor om det som hände under dom ca fyra månaderna han var sjuk men det skulle bli alldeles för långt.
I feb fick han en lunginflammation och låg inne i 3 veckor, vi blev äntligen utskrivna och fick komma hem, söndagen den 27 mars, tre veckor senare, började han hosta och vi bestämde oss att åka in med honom direkt, det visade sig att han fått RS-viruset och lunginflammation. Några dagar senare kördes han akut upp till Astrid Lindgrens barnsjukhus, där han hamnade på Iva i CPAP, blev efter några dagar ännu sämre och han hamnade i respirator i 6 dagar, repade sig skapligt och vi fick åka tillbaka till hemsjukhuset.
Det tog bara 4 dagar så föll vänster lunga och det blev ilfart tillbaka till Astrid och Iva, totalt låg Lucas på Iva i 32 dygn, där började läkarna misstänka att det var hans hjärtfel som gjorde att lungorna aldrig kunde läka ut och påtryckningar började på Göteborg att vi skulle få komma dit och operera hjärtat.
I början på maj kom vi åter tillbaka till hemsjukhuset och jag och Magnus bestämde oss för att försöka ha Lucas hemma i väntan på operation, var tuffa veckor med Lucas som behövde syrgas, inhalationer och mediciner dygnet runt, men så skönt det var att få vara hemma.
Den 31 maj fick vi så äntligen åka till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus, vi åkte ner hela familjen, storebror Casper var med under hela resan, Lucas skrevs in onsdagen den 1 juni och en massa undersökningar gjordes, läkarna tyckte att han var för dålig i lungorna för en operation och dom trodde inte på teorin som läkarna i Stockholm hade, där stod vi trötta och besvikna och fick beskedet att vi skulle få åka hem på fredagen. Jag tror dom såg på oss hur fullständigt utmattade vi var och dom sa att Lucas kunde få sova kvar under natten så vi fick vila. Under natten börjar Lucas bli sämre, hostar och rosslar, så läkarna bestämmer att en lungläkare ska titta på Lucas innan vi åker hem och han fick stanna kvar på övervakningsrummet. På söndagen bli Lucas riktigt dålig och får åka upp på Iva och läggas i CPAP och på måndagen görs en lungröntgen och återigen har vänster lunga fallit ihop.
Han läggs i respirator och under dom följande två veckorna så blir han inte bättre utan sämre och sämre, till sist går dom in i hjärtat via ljumsken och mäter flödet i hjärtat och upptäcker då att hjärtat skickar in fyra gånger mer blod i lungkärlen än i resten av kroppen. Då är det inte så konstigt att lungorna aldrig hinner läka ut och läkarna i Stockholm hade rätt. Han fick vila en dag och dagen före midsommar, den 23 juni kl 08.00 så rullar dom iväg med Lucas till operation och den ångesten vi hade då vill jag aldrig uppleva igen, skulle han orka med operationen eller inte, han var ju redan så sjuk. När ca 4 timmar gått ringer kirurgen och berättar att ingreppet gått bra men att han har det jobbigt, under några dagar var Lucas riktigt dålig och hade det riktigt jobbigt. Men så äntligen börjar det vända och han blir piggare och efter att ha legat i respirator i 25 dagar så plockar dom bort den och han fixar det. Vi blir kvar i Göteborg för att han ska återhämta sig och den 12 juli så får vi åka hem.
Sen den 21 juli så är han helt utskriven ur sjukvården och börjar bli en pigg liten kille. Lucas ligger efter massor i utvecklingen pga att han varit sjuk så länge, men vad gör väl det, han överlevde, han är ett riktigt litet mirakel vår lilla Tiger. Och nu när vi är hemma och livet har börjat lugna ner sig så vi börjar förstå hur otroligt nära det var att vi miste honom. Det är helt otroligt att vi orkade med allt som hände, men tack vare våran fantastiska familj, våra fina vänner och den kärlek vi har för varandra så har vi gått starka ur detta.  Och att sen få några fantastiskt roliga timmar tillsammans med Kjell och Elizabeth när dom fotade oss och få så otroligt fina kort på våran fina familj, ja det var som en dröm.
Anna, Magnus, Casper och Lucas

[…] skickade jag denna Digigraphie-förstoring till Lucas familj som fotograferades av Irsta fotostudio i somras. Förstoringen är vad jag kallar en KapaTavla och består av en utskrift på Epson Hot […]

[…] visar hur en av bilderna från en Essence Vitae fotografering gjord av Irsta fotostudio blir en KapaTavla. Vi gör en tavla med standardmått på passepartout ; yttermått 40×30 cm […]

Dagens finaste mail

Hej Juliana,

Jag vill berömma dig för höjden av kvalitet och omtanke i detta projekt. Jag har ingen annan familj att rekommendera till dig, men kände att jag ville tala om att jag förstår vad det betyder för familjer med livshotande sjukdomar att finna sätt att gå vidare med. Min dotter föddes för snart 10 år sedan med ett mycket allvarligt hjartfel,300-070 vce och har genomgått två omfattande operationer. Vi var nog så mycket inne i vår egen tillvaro, att det inte kandes roligt att ta ”vanliga” fotografier. Vi har foton som visar hur vår dotters återhämtning gick (med hantering av såret och annat), men det fattas vanliga bilder på oss som familj från den tiden. Vår dotter är idag helt återhämtad och vi lever ett normalt liv:-)

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Hej Juliana,

läste precis om ert projekt tack vare en länk som en vän till mig, Eszter Simone, la ut på sin FB.
Måste säga att ni gör en fantastisk insats!! Vår familj kämpade mot cancern för några år sedan när vår då 4-årige son blev sjuk, vi tog fler bilder under den resan än någonsin och de har hjälpt oss att bearbeta händelsen om och om igen. Hade utgången blivit annorlunda och vi hade förlorat vår son hade bilderna varit en av de viktigaste sakerna efter honom, men som det är nu så är vi så oerhört tacksamma över att vi ”enbart” behöver använda de i terapisyfte… Att få möjligheten till så vackra bilder som era fotografer kan skapa är en stor gåva!!! 200-105 vce

♥♥Rest in Peace Nina

Idag fick jag höra vår fina Nina, som fotograferats av min i våras har gått bort. Snabbt som bara den. Jag kan fortfarande känna hennes varma kram  hon gav mig när fotograferingen var klar, hennes levande ögon och hennes otroligt söta bebis och man.

Man får inte dö när man har små barn. That’s it.

Det är hur jag alltid känt och en av de orsakerna jag startade vårt Essencevitae Projekt. Eftersom jag inte kunde kämpa döden, så vi skulle lämna kvar så mycket som möjligt från den person/barn som dött.

Känner ni någon familj som skulle vilja vara med, kontakta gärna dem och be dem att kontakta oss. Vi är nu nästan 30 fotografer över hela Sverige som bara sitter och väntar vi kan komma och föreviga den stora kärleken ni har till era barn.

Vi finns här för er! ALLTID!

Tänk hur värdefulla dessa bilder är till Ninas familj just nu. Till hennes man. Och mest av allt, till hennes lilla son som kan verkligen ha ett konkrekt bevis om hur mycket sin mamma älskade honom.

Här kan ni kolla på den vackra filmen Nina gjorde några månader sedan för 1177.se:  När håret försvinner

fotograf Sanna Ekaugusti 21, 2011 - 9:43 e m

Så vackert.. tårarna bara rinner. Detta projekt vill jag verkligen vara en del av!

Sonja Dahlgrenaugusti 19, 2011 - 9:58 f m

Så vackra bilder på vacker mamma, hennes familj och deras kärlek. Det är ju bara ett enda fel – att hon måste dö… Fy vad livet är hårt mot vissa. Gråter. :-( Men ändå, så underbart för sonen att få ha bilderna att gå tillbaka till när han blir stor nog att förstå.