Nils – bland plastormar, kaniner och andra superhjältar

Det är  meningen att jag som fotograf ska skriva lite här i början om mötet med min familj, mötet med Katarina, Mathias Ture och Nils. Men jag saknar ord. Denna underbara familj som är på väg att förlora ett barn. Jag försöker inte förstå, jag kan inte förstå, jag vill inte förstå – för om jag gjorde det så skulle jag sluta andas..Det gör ont långt in i själen. Katarina Mathias Ture och Nils – Tack för det fina förtroendet…

Helena

(Familjens egna ord)

Under många långa månader har vi undrat. Sneglat på andra. Skapat scener i vårt inre. Hur går det till, vilka ord är det som sägs, hur tar vi oss igenom. Om vi tvingas möta det där allra värsta? Att det inte finns något hopp. Att vårt barn ska dö.

Vi är många som är vana att bestämma själva. Över saker i vår omgivning och i våra liv. Döden. Är svår att förhålla sig till. Kanske blir vi ännu räddare för att vi inte kan påverka eller prata naturligt om den. Men. Nu är den här. Hos oss. Vårt tidigare livshotande sjuka barn kan inte längre botas. Och det finns inga ord för att beskriva hur det egentligen känns. Glappet mellan vad vi ser och vad vi vet är stort. Egentligen mer en avgrund, än ett glapp.

Slutet av augusti 2011. Vi sökte hjälp för att vår då fyra och ett halvt år gamla pojke var så trött… Mindre än två dygn efter besöket hos den observanta barnläkaren låg livet i spillror. En mycket stor hjärntumör, för illa belägen, för spriden. För att kunna opereras bort. På bara några dagar försämrades tillståndet. Intensivvård på neurokirurgen på vuxensjukhuset. Biopsi och operation för att sätta in shuntar. Lätta på trycket. Lillebror två år inflyttad hos farmor och farfar.

Efter många veckor av infektion och hög feber, en pojke i en sjukhussäng som varken kunde prata eller stå upp. Började cytostatikan göra sitt. Mirakelkrympning och en allt piggare pojke. Shuntarna bortopererade. Skratt och spring i benen. Efter sex månaders behandling dags för strålning. 36 dagar med lika många narkoser. Det låter kort och enkelt. Men var svårt och smärtsamt på många sätt. Tumörresterna efter all cytostatika var små men strålområdet enormt. All skräck. All sorg. All ovisshet. Livet på barnsjukhus. Barncancercentrums avdelningar med familjer och personal, som ett eget litet universum. Att se sitt ena barn brytas ner av mediciner så starka att ingen vuxen skulle klara av doserna. Genomskinligheten. Infektionerna. Komplikationerna. Den allt tunnare kroppen. Mellan varven kraftigt svälld av andra mediciner. Att se sitt andra barn. Klämd, ledsen och allt för många gånger nedprioriterad.

Efter tio månader av intensiv behandling fick vi drömsvaret inför midsommarhelgen 2012. All tumör borta och hela livet glittrade. Mot oss. Vi vågade äntligen börja tro på att det skulle gå bra! Den efterföljande 24 veckor långa underhållsbehandlingen med ny cytostatika visade sig bli svår. Listan på biverkningar tycktes oändlig. Liksom den nedbrytande väntan på att bli klara, få komma tillbaka till livet. Till vänner, dagis och jobb. Några veckor efter sista behandlingen. Mitt i slutspurten. Rasade plötsligt väggarna runt vårt hem.

Vi har nu fått möta orden. Delta i den där scenen vi så många gånger försökt föreställa oss. Den aggressiva tumören som var borta – har börjat växa igen. Och vi har hela tiden känt till vad ett återfall innebär: Att tvingas till den vindlande stig ingen förälder vill gå. Vi lever nu med vetskapen om att vi ska förlora vår glittrande grönbrunögda älskling. Familjens storebror och filur. Pojken som skojar med plastormar, ser efter alla sina gosekaniner och pratar som en klok liten stor. Att berätta för honom att ”…knölen är tillbaka och det är inte bra…” liksom att i ett annat samtal berätta för nu treåriga lillebror att ”Nils är jättesjuk… Mormor Maria i himlen ska ta hand om honom sedan”. Var som att hoppa utför en ravin. Högt. Vasst. Fullt med stenar. Sedan stilla. Sönderslagen mot marken.

Det känns ogreppbart, vidrigt och absurt. Det krossar oss varje vaken minut. Men vi gör vårt bästa. För att skratta och älska så mycket det går. De dagar och stunder vi har kvar. Tillsammans. Och när Sedan kommer. Då ska vi fortsätta att göra vårt bästa. Fortsätta älska. Försöka fortsätta leva. Så småningom.

Katarina och Mathias

En bit från bloggen Sjukhusliv, 11 december 2012:

 Hur vi gör

Vi frågade läkaren som kom med beskedet: Men hur ska vi klara av… Det Här? Hon svarade oss lugnt. Det gör ni. Jag har hittills aldrig träffat några föräldrar som inte klarar av det. Man gör det helt enkelt.

Och så som vi frågade henne. Har andra frågat oss. Hur gör ni för att ta er igenom dagarna? Hur lever ni?

Kanske svarar vi i ett tonläge som är ganska likt. Läkarens. Vi gör det. På något underligt vis. Vi tar oss igenom dagarna. Följer vår egen strategi. Den om att inte sörja allt för mycket. Inte nu. För han måste få vara och känna sig precis så frisk och opåverkad som han är.

När ångesten eller gråten blir för svår att hantera, hotar att sluka om den släpps fri. Då går vi helt enkelt undan. Och varje kväll när klockan passerat åtta. Då är det vår vuxentid. Då tillåter vi oss att bryta ihop. I en hög. Ibland helt tysta. Andra gånger skrämmande ord och bilder som behöver delas. Rädslan för hur den sista tiden ska bli. Vi försöker att inte tänka så mycket på det heller. Slutet. Men korta glimtar kommer ändå. Smärtsamt? Oroligt? Utdraget? Hemma eller i ett sjukhusrum? Bilden av två hukande föräldrar som tysta lämnar sitt barn och går. Ensamma därifrån.

Och så pratar vi om förhållningssätt. Om att försöka bejaka livet. Sedan. För inget barn vill se sina föräldrar olyckliga. Allra minst vill vårt barn det. Han som älskar att ha roligt. Precis lika mycket som han älskar oss.

 www.sjukhusliv.blogg.se

Malin Lindholmoktober 1, 2013 - 7:08 e m

Vackra, underbara familj! Det är en förmån att få känna er.

[…] Här kan du läsa hela familjens berättelse NILS […]

Mickedecember 18, 2012 - 1:46 f m

Så fina bilder, härligt att se såna glada miner på er alla. Overkligt ledsamt att det ska förstöras av denna hemska sjukdom. Ni är otroligt starka!

Sofia Wiklander (fd. Högberg)december 17, 2012 - 10:47 e m

Kära ni, sitter här och gråter efter att ha läst er gripande och ohyggliga berättelse och jag önskar att jag kunde säga nåt vettigt. Jag lider med er, även om jag alls inte kan förstå ens en bråkdel av vad nu går igenom!! Hoppas tiden framför er blir så fin som bara är möjligt.
Stora kramar!

Johannadecember 17, 2012 - 11:58 f m

Underbart vackra bilder. Jag berörs djup av dem, känner så mycket sorg och ilksa när jag läser er vackra text. Livet så förbantat orätvist, tufft och hård. Det finns tyvärr inget vettig att säga. Jag vill iaf sända er en massa kärlek och varma tankar.
Jag och min familjen kämpar också mot cancer (vår Ebbe som fotades för ett tag sedan för essencevitae).

kram till er

Karin Högbergdecember 17, 2012 - 9:03 f m

Om det fanns ord som kunde trösta skulle jag uttrycka dem. Jag vet att jag och många med mig bär Nils, hans lillebror och hans fina och modiga föräldrar i våra tankar och böner.
Kramar från Vike

Gunnardecember 16, 2012 - 7:04 e m

Underbart att få se glada och busiga miner! Även om det bara var en stund så fanns de där den dagen. Jag och A-M tänker på er och grabbarna tänker och funderar över det mesta kring Nils och även Ture.
All styrka och allt mod till er familj!

Johannadecember 16, 2012 - 4:03 e m

Hjärtat fylls på och rivs sönder samtidigt. Ni är den bästa av familjer, alla kategorier. Kramar i mängder

Karin Lindéndecember 16, 2012 - 2:07 e m

Katharina och Mathias ! Ta emot mina allra innerligaste tankar med kärlek och frid till hela familjen. Nu kan ingen ta ifrån er.

[…] tas för givet längre.  För två veckor sedan var en annan av våra fotografer  hemma hos en familj där ingen undrar om vinterstövlar. De har en liten son. Och de vet att detta är det sista paret. […]

jessicadecember 15, 2012 - 11:29 e m

inga ord finns som omfattar det vi känner när vi läser och ser bilderna av er. Finns här, Jessica och Per

Sara

Saras berettelse.

När livet stannade…

I dag den 29 november så är det precis ett år sedan jag klev in på vårdcentralen för att kolla upp ett eksem som jag fått på foten. Läkaren misstänkte allergi och tog blodprover som jag skulle få svar på inom 1 vecka. Jag promenerade hem med Noah 2 månader sovande i vagnen och hämtade på eftermiddagen hem Maya från Förskolan och Julia från skolan. Mamma kom förbi för att passa barnen en timme medan jag var på bilskolan. Det var en vanlig dag fram tills mobilen ringde. Det var från vårdcentralen, läkaren på andra sidan luren säger med allvarlig röst att mina prover inte alls är bra, att jag direkt ska åka till akuten, hon säger att det kan röra sig om en allvarlig blodsjukdom. Helt plötsligt var det inte längre en vanlig dag.

essence vitae, fotograf brigitte grenfeldt

Min man Daniel och jag åker in till Södersjukhuset i Stockholm där vi blir sittande i timmar utan att få veta något. Tillslut bestämmer vi oss för att Daniel ska åka hem till barnen, Noah var ju bara två månader och sköterskan sa att det komma att dröja många timmar till. En halvtimme senare fick jag komma in på ett rum. En hematolog kommer in och undersöker mig och frågar om blödningar, blåmärken mm. Tillslut halv tolv på natten så sätter han sig på huk där i det kala akutrummet och säger att om det är som han tror så har jag leukemi. 27 år gammal och nybliven 3 barns mamma, det här händer inte. Tiden stannade, läkaren pratade men allt var otydligt och suddigt. Daniel, jag behövde Daniel.

essence vitae, fotograf brigitte grenfeldt

Två dagar senare kom diagnosen Akut Myeolisk Leukemi. Flyttades till KS i Solna där en cvk opererades in och den 3 december började cellgiftsbehandlingen. Sen kom de nästa 5 månaderna att bestå av behandlingar, infektioner, akuten besök, långa perioder i från barnen, blodtransfusioner och väldigt mycket rädsla.

I april var jag färdigbehandlad och min cvk togs bort. Från ständig övervakning så lämnade jag nu prover på vårdcentralen var tredje vecka.

Nu skulle vi hitta tillbaka till livet, vilket visade sig bli en jätte utmaning. Men tackvarde våra fantastiska barn så fortsatte livet att snurra och man kunde inte dra täcket över huvudet. Det har varit min stora räddning.

Jag var en så kallad lågrisk patient för återfall men vi kämpade med oron om att leukemin skulle drabba oss igen. På något sätt så kändes det som jag försökte klämma ihop så mycket som möjligt tills återfallet. Vi gjorde en resa till Turkiet tillsammans, jag åkte på rehabilitering och vi försökte njuta av sommaren tillsammans med nära och kära.

Sakta började vi närma oss en ny vardag. Daniel började jobba och jag återgick till mammaledighet och planerade för att börja jobba till våren.

essence vitae, fotograf brigitte grenfeldt

Men i oktober hände det som inte fick hända, återfallet. Åter igen faller vi ner i ett famlande mörker . Framför allt dras vi in i denna oumbärliga väntan. Och jag känner förstås en stor vanmakt att mina barn och vi ska behöva gå igenom det här igen. Som min dotter sa ”nu vet vi hur jobbigt det är”.

Nu har första cellgiftskuren verkat bra och jag ligger inne för kur nr 2. Man har börjat förbereda för en stamcellstransplantation i januari. Som tur är så passar min fina lillebror som donator.

Ingen kan idag säga hur denna resa kommer att sluta, men en sak är säker att tackvarde min fantastiska familj och fina vänner så blir denna resa betydligt mycket mer glädjefylld. Men i slutändan kommer det handla om tur eller otur. Men ingen kämpar ensam och att få vara en del av det får mig att känna stor tacksamhet!

Tack till Brigitte Grenfeldt och Essence Vitae som gav oss möjligheten att fånga den kärlek och verklighet vi är mitt uppe i.

När livet stannade…

/Sara

essence vitae, fotograf brigitte grenfeldt

Som en del av projektet så får Sara även en designad fotobok med hennes bilder, sponsrad av fotobok.com. Den kan ni även få ser här som en digital kopia.

Emma Willbladdecember 27, 2012 - 2:13 e m

Det finns en del saker som skapades i onödan, onödiga, jobbiga och helt värdelösa saker och ting, tex fästingar och CANCER! Varför finns det fästingar? Och varför finns cancer!?
Varför finns sjukdom?

När man får barn ser man livet helt annorlunda, jag uppskattar mitt liv och jag ser runt om kring mig hur skört det är…

Nu måste du kämpa Sara!!! Kämpa för dig, dina barn, Daniel och alla runt dig! Du. Klarar det här! Och här kommer en stor näve possitiv energi och ett stort lass kämparglöd! Du fixar det här! Man blir inte tilldelad mer än vad man klarar av!

Stor kram från oss! Emma, Debbie, Vidar och alla hundar! Debbie hälsar också att hon blev jätte fin i sina kläder!!! <3

Maria Thyrsson Ädeldecember 20, 2012 - 10:17 f m

Blir oerhört berörd av det du skriver, skulle vilja ge dig en varm kram! Härlig familj du har omkring dig! Tänker på dig Sara och de dina!! Mia

Anna Griffithsdecember 16, 2012 - 10:17 e m

Hej Sara. Vi saknar ditt härliga leende på förskolan. Vad fint att jag fick se det genom alla kärleksfulla bilder på dig och din familj. Håller tummarna för dig och framtiden. Amy, Jack, Felix och Andy hälsar också.

Berit Steendecember 15, 2012 - 12:11 f m

Hej Sara! Har tänkt på dig! Vilka fina bilder! Håller alla tummar för er! Kram.

Berit (Emmy och Claras mormor)

Jenny Mahlbergdecember 11, 2012 - 4:08 e m

Så fina bilder! Starkt av dig att dela med dig av din resa.
Jag fick samma diagnos i Mars 2010. Gick igenom fyra cellgiftsbehandlingar och en benmärgstransplantation. Fick stamceller av min storebror.
Idag mår jag bra och har återtagit den mesta kontrollen över mitt liv. Rädslan för återfall finns där hela tiden och minsta lilla avvikande grej får paniken att slå till med full kraft.
Förstår dina tankar om banen och familjen fullt ut.
Stor kram till dig!!!

Lindadecember 11, 2012 - 4:06 e m

Hej Jag är mamma till en Cassandra med All och för henne går det bra och då vill jag skicka en stor kram till dig och din familj.

Vinn över denna cancer

Caroladecember 11, 2012 - 2:52 e m

Så starkt av dig Sara att dela med dig av din cancerresa!

Min svägerska fick samma diagnos i mars 2010och fick stamceller från min man samma höst.
Nu mår hon bra och har återgått till arbetslivet.
Men rädslan för att få ett återfall är nått hon och henns närstående får leva med…

Om du vill läsa om hennes resa och liv idag kolla här:
http://youaremyworld.bloggplatsen.se

Hon hade stort stöd av föreningen Ungcancer, hoppas du har fått samma stöd!

Styrkekramar Carola

Karolinadecember 11, 2012 - 11:58 f m

Sara – jag blir så berörd av dina ord och att se de vackra bilderna på dig och din fina familj!!

Jag tror på dig, på er, på kärleken, på livet, på att mirakel kan ske!! Sluta aldrig hoppas!! Du klarar detta!! KRAMAR

Ulrika Nitzdecember 11, 2012 - 11:48 f m

Hej Sara och din fina fina familj!
Vi tänker på er och vill att du snart kan komma och bli lite ompysslad!

//Hälsningar
Ulrika (Viktors mamma)

Pernilla Anderssondecember 11, 2012 - 10:01 f m

Hej Sara ! Här kommer några rader från Alexandras och Adrians (Igelkotten) mamma. Kämpa på , håller alla tummarna för dig !!!! Kram

Carrodecember 11, 2012 - 8:59 f m

Finner inga ord Sara. Känner inte dig personligen men har ju jobbat på Björken och känner din mamma. Ni alla är starka som orkar ta er igenom den här skiten. Kan bara säga kämpa på. Många kramar

Dennis Bielefeldtdecember 11, 2012 - 12:28 f m

Inspirerande läsning. Upp med hakan o fortsätt kämpa, du tar dig igenom det här o blir starkare utav det.

Krya på dig!

Kram Dennis 9B Söderbymalmsskolan

Ebba

Mamma Karins berättelse:

Solen skiner. Sommarsverige visar sig från sin bästa sida. Vi har fredagsmys, detta svenska idylliska ord, detta underbara koncept. Belöningen för en veckas arbete. Visst, båda barnen har vattkoppor och jag tycker att natten ensam med två vattkoppsbarn har varit tuff. Föga kan jag ana hur banal och enkel natten har varit. Hur lyckligt lottad jag är som inte vet vilken kamp livet kan vara. Jag lagar mat och barnen sitter vid köksbordet och pysslar. Ljudet av puttrande grytor blandas med syskonprat och barnskratt. Telefonen ringer, jag svarar. Jag hoppas att det är vår husläkare som ska meddela att Ebbas knöl på halsen är en svullen lymfkörtel och inget att oroa sig för. Det är vår husläkare. Ebbas knöl på halsen är cancer. Där slutar vårt förra liv och där börjar vårt nya liv. Ett nytt liv fyllt av oro, rädsla, sjukhusbesök, behandlingar, provtagningar, biverkningar, skräck, cancerterminologi, liv, kärlek, vänner, medmänsklighet, omtanke, tacksamhet, hopp och förtvivlan.

 

Människan har en fantastisk anpassningsförmåga. Hur jag lyckas packa, ge barnen middag, via SMS be en vän komma och hämta min yngsta dotter och förklara att vi ska åka till sjukhuset och titta på knölen vet jag inte. Det jag vet är att det känns så ofattbart, obeskrivligt hemskt att lägga nallen överst i väskan och vara på väg till barnonkologen.

Jag har i detta läge ingen aning om hur mycket jag den närmaste tiden ska uppleva som hemskt. Jag gråter hela nätterna, jag gråter i duschen, jag går ut ur rummet och gråter men jag gråter aldrig när min dotter ser. Jag vill så gärna skydda henne från ännu mera ledsamheter. Det är klart att hon förstår. Hon vet att mamma gråter.

Det känns hemskt att få ett ord på denna sjukdom som jag inte vill uttala bara utrota. Akut Lymfatisk Leukemi. Dessa konstiga ord kastar omkull vår värld och sist men inte minst riskerar den att ta min dotter ifrån denna värld i förtid. Alldeles för långt i förtid. Det känns hemskt  att hon ska tappa sitt blonda, fina hår som det tagit henne fyra dryga år att få. Det känns ofattbart att behandlingen kan vara så lång som 2,5 år. På den oskyldiga frågan: ”Mamma, hur lång tid tar det innan jag blir frisk?”, kan jag inte förmå mig att svara; snart är det sommar sedan blir det höst och därefter jul och då kommer tomten. Sedan kommer tomten att komma två gånger till och då är du frisk. Det går inte. Jag pratar bort frågan, tror jag. Men barn är klokare än så. Ebba har exakt koll på hur lång tid det är tills hon blir frisk.  Jag pratar inte bort frågan. Jag undviker frågan. Än en gång vill jag försöka skydda mitt barn från fler hemskheter och tuffa sanningar.

Dagarna går, vattkopporna frodas. Oron har fått sällskap av stressen. Stressen över att de inte kan söva mitt barn på grund av infektionsrisken då hon har så många vattkoppor. Stressen över att de inte kan börja med att spruta in cellgifter i mitt vackra, oskuldsfulla, föga anande barn. Vilken surrealistisk tanke. Hur kan jag vilja att de ska göra det?!? Det är klart att jag inte vill, men det enda människan vill när allt ställs på sin spets är att överleva. Och Ebba behöver cellgifter för att överleva. Hon behöver en porth-a-cath. Ett ord det tar mig två dagar att lära mig. Ett ord jag varit lyckligt ovetandes om i drygt 37 år. Ett ord som kommer att ingå i min vardagsvokabulär.

På tre ställen ska de skära i denna lilla vackra barnkropp. Och jag är stressad över att de inte kan göra det. Den kommande tiden kommer många motstridiga känslor. Känslor starka som sten. Krafter starka som sten. Rädsla, oro och press som inte liknar någonting jag någonsin upplevt. De första nätterna sover jag ingenting. Jag måste ju titta på henne. Titta varje sekund. Lyssna på varje andetag. Det vackraste ljud jag någonsin hört och någonsin kommer att höra. Jag är så rädd. Jag är så rädd att hon ska tas ifrån mig. Mitt barn. Mitt allt. Det får inte hända! Men det händer någon familj i Sverige varje vecka. Det som inte får hända händer samtidigt som människor stressar runt för att hitta den exakta nyansen på skorna till helgens fest. Eller tycker att livet är tufft för att deras barn har vattkoppor. Vattkoppor går ju över. Vad är det att klaga på?!? Jag gjorde det själv ett antal timmar tidigare…

Min syn på livet har ändrats radikalt under denna resa. Det är inte många saker som jag ser på på det sättet som jag gjorde för ett och ett halvt år sedan. Jag har insett vad som egentligen är viktigt i livet. Men priset är för högt.

Livet är inte alltid lätt men ingenting, ingenting kommer dock i närheten av det jag upplever nu. Av att se sitt barn plågas, utstå smärta och tuffa ingrepp hela tiden, förändras och försvinna, komma tillbaka, kämpa. Allt medan kompisarna är sura för att de inte fick den gula muggen idag. Livet är inte rättvist. Det är ingen som någonsin har påstått det, men barn ska inte drabbas av cancer. Barn ska vara rädda för spöken och tigrar under sängen. Inte för biverkningar, behandlingar och att dö. Barn ska inte behöva uppleva hur kompis efter kompis blir en ängel. Barn ska inte behöva ta mediciner som mammor och pappor måste ha plasthandskar på sig för att hantera. Det är fel. Det är orättvist. Det är hemskt. Sånt är livet.

Mycket har hänt sedan vi kom in till sjukhuset i maj 2011. Varje dag är, mer eller mindre, en kamp. En kamp mot tuffa behandlingar, en kamp mot värden som inte går att påverka, en kamp mot biverkningar, en kamp mot rädslan och sist men inte minst en kamp mot cancern. Samtidigt är varje dag fantastisk. Varje dag kryddas med en dimension av tacksamhet som vi inte hade tidigare. En förmåga att leva här och nu som vi aldrig har insett tidigare. En ödmjukhet över de fantastiska skapelser vi har till låns. Ett tillvaratagande av varje dag och varje möjlighet att fira. En närvaro i vardagen. Ett tillfälle att ösa kärlek över de små liven. En lycka över att fyra små fötter trampar runt. En oändlig tacksamhet över att alla lever.

Den 27 maj i år, när Ebba har kämpat i ett år, har vi fest. Vi blåser ballonger och serpentiner, gör pannkakstårta med ljus i och har glass till efterrätt. Ebba blåser ut ljusen på pannkakstårtan, men när hon ska skära i tårtan skjuter hon över den till Astrid och säger: ”Astrid, du får börja för det är inte lätt att ha en storasyster som är så sjuk”. Så fint av en femåring. Så stort. Så godhjärtad är hon vår lilla kämpe.

Så sant som det är sagt. Det är inte lätt att vara syskon till ett cancersjukt barn. Det är nästan lika tufft som att ha cancer men du slipper biverkningarna i din egen kropp och du har inte ditt liv som insats. Astrid är värd precis lika mycket uppmärksamhet. Och det ska hon få. Hennes tid har börjat sedan några månader tillbaka och hon njuter av det och jag också. I takt med att Ebba mår bättre får Astrid mer och mer uppmärksamhet. Sedan slår någon biverkan till och livet är skakigt. Just nu är Ebbas andning påverkad. Precis när det känns som om allt rullar på… Då händer det. En ny biverkan. Men alla lever och det är det som räknas. Det är jag så oändligt tacksam för!

Magnusjanuari 11, 2013 - 11:54 f m

Starkt skrivet, rörd till tårar när jag läser.
Kram på er och krya på er!

Friday I’m in love | Dos Familydecember 14, 2012 - 12:34 e m

[…] here.Found this tumblr with great images from Shanghai. Sometimes good to get a reality check and read these very touching and hard stories about cancer. Fuck Cancer bracelets to buy here- great xmas gift.I think I’m buying this alarm clock for my […]

donatella och klass 6b i Sigfridsborgs skoladecember 14, 2012 - 11:55 f m

Hej Ebba!
Vad roligt att du mår bättre! Vilka vackra bilder!
Vi hoppas att jultomten hittar hem till er!
Vi önskar dig, Astrid och din mamma Karin en riktigt GOD JUL!
Donatella och hela Klass 6b

Lisadecember 11, 2012 - 2:54 e m

Står i badrummet på jobbet i Örebro, läser, gråter och längtar hem till mina barn…

Louise, Giraffendecember 11, 2012 - 11:12 f m

I am speechless, what a fantastic write up, and accompanied by these amazing pictures. Amazing people are few and far between, but this little wonderful family really contribute to the joys in the world, and blessed are those who get to know them. It shows in the great photography!

Kerstin Laurelldecember 10, 2012 - 5:45 e m

Vilket fint initiativ och vilka kärleksfulla bilder!!
Ett stort tack från Ebbas mormor och morfar

Anna Laurelldecember 10, 2012 - 11:55 f m

Vilka fina bilder! Tack från Ebbas stolta moster.

Alice

Den här fotograferingen berörde mig djupt. Alice berörde mig djupt. Av samma skäl som mamma Linda berättar snart i sin egna text nedan så kändes det som Alice var en vis äldre människa jag mötte och inte det lilla barnet hon är. För att förstå vad jag menar måste man träffa Alice, se henne djupt i ögonen och känna. Så många läkare och sjuksköterskor och barnspecialister som Alice har mött och kommer att möta – så många kommer också att känna.

Jag, som skulle fotografera Alice, ville läsa mer om sjukdomen hon har, SMA 1, Spinal Muskelatrofi, och jag insåg att den djungel det innebär att sätta sig in i sjukdomen är galen och förstod vidare att det som följer – läkare, remisser, provtagningar, remisser igen, läkare, pskologer, berätta för vänner och familj, chock, remisser, läkare osv. – det är ingenting man önskar någon att gå igenom.

Hur kan det få vara så att något så orättvist kan få hända ett litet barn och drabba hennes föräldrar? Kommer vi någonsin att få ett svar på det? Eller är det då enkelt som att titta Alice i ögonen? När en sorg blir ett faktum så drabbar den oss alla på så olika sätt och i olika faser. Det enda som är bra med sorg är att man lättare kan urskilja det som är viktigt. Och trots att Alice inte kommer att få vara med om allt det som de flesta får vara med om i sitt liv så har hon både fått och gett så extremt mycket mer kärlek än de flesta snuddat vid. Det är ingen tillfällighet att Alice är Linda och Toms barn. Eller att Tom och Linda är Alice föräldrar. Här är hon: ALICE!

Mamma Linda berättar:

”Alice föddes en solig morgon i mars. Efter förlossningen, när Alice låg på min mage och kikade på mig med hennes sneda ögon, tänkte jag att allt gått så lätt. Som gravid mådde jag bra mest hela tiden. Jag hade lite ont i ryggen och åt på tok för mycket, men det var allt. Förlossningen var precis på samma sätt. Jag fick värkar, åkte in, lades i badet och innan jag visste ordet av var jag öppen tio centimeter och innan jag fattat att jag klarat det hela utan bedövning (vilket i sig är en chock eftersom jag har en extremt låg smärttröskel och är lite av en drama queen till vardags) så kom lilla Alice, endast 2,6 kilo och 44 cm. Hon var lik mig. Jag har också sneda ögon och jag minns att jag tyckte det var så konstigt, jag hade tänkt att hon skulle vara lik sin pappa Tom. Den första tiden stannade vi hemma mycket. Alice var liten och infektionskänslig. Vi hade också problem med amningen och Alice lärde sig aldrig att suga ordentligt. Som nybliven mamma kändes det lite, men jag höll modet uppe. Efter ett tag fick Alice problem att äta. Hon försökte äta men jag märkte att hon inte var nöjd. Vi fick remiss till en barnläkare i Farsta som skickade oss vidare till Södersjukhuset och en magspecialist. Han trodde att Alice hade reflux, liksom sura uppstötningar, och vi fick medicin. Alice blev bättre, mycket bättre, och jag tänkte: Äntligen så har det vänt. Sommaren kom. Vi firade midsommar. Åkte till pappa Toms hemland England och hälsade på farmor och farfar i vackra Dorset. Vi njöt av livet, Alice som åt och gjorde så som man gör. Planerade för framtiden. Hus. Långresa till vintern. Om nya äventyr.

Sommaren gick. De andra bebisarna i min omgivning stod på benen i sina mammors knän. De lyfte på huvudet. Började rulla runt. Men Alice var stilla. Jag tittade på Alice, såg hennes leende och medvetenhet och tänkte att det kan inte vara något fel. Vi fick en ny remiss till en neurolog. Väl där tog läkaren tog fram en sån sak man slår på knäna för att kolla reflexerna. Alice rörde sig inte. Han försökte igen, jag såg att han såg lite nervös ut. Alice reagerade inte. Jo, hon skrattade, men rörde inte kroppen. Jag tror att vi båda då förstod att något inte är som det ska. Jag frågade; vilka sjukdomar pratar vi om. Jag fick inget riktigt svar. Kanske en muskelsjukdom. Eller vitaminbrist. Men provsvar om två till fyra veckor. Vi åkte hem och jag öppnade datorn och googlade: bebis plus muskelsjukdom. 

Den första sjukdomen som stod på listan var SMA, spinal muskelatrofi. Det stod att om den drabbar bebisar under sex månader är det typ 1. Alice var då fem månader. Jag tittade på symptomen och läste om bebisar som inte kan amma, som har svårt att äta på grund av svaga muskler i tunga och svalg. Jag läste om svaga muskler och om uteblivna reflexer. Jag läste om svettiga handflator och sneda huvuden. Sakta gick det upp för mig att det jag läste var en beskrivning av vår Alice.Bebisar/barn med SMA påverkas inte intellektuellt, snarare tvärtom. De kompenserar sin muskelsvaghet med sociala förmågor. De pratar mer, skrattar mer, ler mer. Precis som vår Alice.

Sedan läste jag meningen. 80 procent av barn med SMA typ 1 dör innan de fyller ett år. 

Jag minns inte så mycket mer av den kvällen. Jag minns att jag tog hand om Alice, som paralyserad. När hon somnade la jag mig ner på köksgolvet, på den hårda plastmattan och skrek. Skrek. Skrek. Och grät. Gav upp. Jag tänkte. Jag orkar inte. Jag ger upp. Min syster kom. Min mamma kom. De försökte ringa sjukvården, kristeam. Vad gör man med någon som är paralyserad av chock, sorg och tårar?

Dagen vi fick provsvaren satt jag stilla. Precis som en film hörde jag klockan ticka. Läkarens röst som berättade att ja, tyvärr lider Alice av en obotlig sjukdom. Jag hörde orden men lyssnade inte. Jag hörde klockan. Tick tack. Reste mig upp, tackade för oss. Hörde mina fotsteg i korridoren och gick ut från sjukhuset. Världen var precis samma som förut, men ändå inte. Kuratorn följde med oss ut. Jag frågade henne ”kommer jag överleva”? Hon sa, ja, det gör man. 

Min dotter ska dö. Det enda som ekade i mitt tomma huvud.

Tiden gick. Jag grät. Förstod inte. Det gjorde så makalöst ont. Överallt i hela kroppen. Jag frågade en Gud, som jag inte vet om jag tror på, varför detta händer mig. 

Tiden gick lite till och jag började få perspektiv. Jag såg på Alice. Ja, hon har svaga muskler, men förutom det är hon den gladaste och modigaste lilla person jag har träffat. Hon skrattar. Hon leker. Hon mår bra. Hon vet inte om att hon är sjuk. Hon har inte ont, hon kommer aldrig ha ont i sin sjukdom. Vi vet inte hur länge hon får vara här hos oss. Kanske några månader till, kanske några år. Den här sjukdomen kan ingen förutspå. Jag vet inte hur många gånger i livet jag har pratat om att vara i nuet. Om mindfullness och tankar som inte är sanna. Men när man har ett sjukt barn så blir livet så kristallklart. Det går inte att tänka på framtiden, för jag vet inget om den. Det gör mig ingen nytta att tänka på hennes begravning eller hur jag ska leva utan henne. Ja, givetvis kommer tankarna, men jag har lärt mig att se på dem och låta dem flyga iväg – som höstlov i vinden. För de är bara tankar och inte verklighet. Det enda som är verklighet är precis nu. Och precis nu ligger Alice bredvid mig i sängen. Snusar och drömmer och är frisk, åtminstone frisk i sin sjukdom. Verkligheten är det enda jag kan vara i nu, och det som håller mig vid liv. 

Nu, några månader efter att vi fått veta om Alice, så känner jag mig starkare och klarare än någonsin. Det är så svårt att förklara, men nu förstår jag vad livet är. Livet är inte igår eller i morgon, det är här nu. Jag tänker att Alice är utvald och är här för att visa oss något, lära oss något om livet. Jag tänker inte längre vara rädd. Jag tänker låta henne visa mig. Alice, vår vackra Alice. Med en liten gloria runt hennes huvud och med en klok gammal mans blick. Hon kommer att berätta för mig – och de människor hon möter i eller utanför rummet – att livet är för sårbart för att tappas bort. Det enda vi har är nuet, och vi måste leva i det vi har idag och glädjas åt det. Inte tänka på en framtid vi inte kan förutspå eller tillbringa tid på destruktiva tankar som bara är tankar om verkligheten. Inte ödsla tid på konflikter och bråk. Livet är för kort för det. ”

Pappa Tom berättade för mig som om hur han flyttat till Linda från England och istället för att upptäcka Sverige på så många andra fina sätt har han fått lära känna Sverige via sjukvården, läkare, turer hit och dit. Tom berättade att som pappa lovar man tyst sitt barn när man första gången håller det i sina armar att alltid skydda och bevara det, att ta hand om det resten av sitt liv. Hur lätt är det att veta att alla beslut man tar blir rätt när man inte ens talar språket? När jag såg Tom tillsammans med Alice blev smärtan bedövande; att älska sitt barn så mycket och veta att hon inte kommer att leva, de tankarna innehåller en sådan gränslös sorg. Såhär skriver han:

”My daughter is the most amazing thing that has happened to me.

My daughter is beautiful, happy, smiling and full of energy. She brings hope, laughter and sheer pleasure every day. And best of all; today, she’s alive.

When Alice was first born, I thought that Alice was ”my” baby. I thought I was the teacher. I thought I would walk with her every day and teach her about this world. I was wrong, so very wrong. In a very short time, Alice was Alice. She is her own person, an individual, not mine. I help to teach her about the world that I live in, but every day she teaches me something new. She helps me understand things about myself that I never knew. She has shown me things that I had never thought about. But most importantly, she has taught me how to love, love unconditionally. She is my best friend.

In 2009, I decided to travel, leave my home country behind and see Europe, and then the rest of the world. My plans changed quite rapidly, when embarking in Sweden met my partner and we settled down. We couldn’t have been happier in March 2012, when our little daughter was born. I guess back then, I took things for granted. I took each moment as something we could do tomorrow. I thought we had time; time to be a family, time to play, time to laugh, time to be normal.

Roll forward to September, and the first of many hospital visits to come, when we received the worst news any parent could receive. Our precious little girl would ultimately be taken away from us.

Life as we knew it changed instantly, life has a different meaning.

Each day I open my eyes further so as not to miss anything. Each day I listen harder for fear of not hearing. Each precious activity, moment, memory is written about so as not to forget.

I’ve always been a big risk taker and love to challenge myself in situations that take me way out of my comfort zone. I’ve slept at the top of mountains in freezing temperatures and battering winds, I’ve ridden rough waves and taken kites out in crazy high winds, I’ve climbed high rocks often with little protection and I’ve jumped down tracks on my bike. Those were the days when risk taking was fun. Todays risk is very different and although I try to minimise the risk, in actual fact, the risks are with my angels life and not my own, and so far outweigh any decisions made before. The overwhelming pressure to make the right decision can, at times, grind at the soul. Doing things to my beloved daughter that cause her pain and suffering, though ultimately make her better, tears my heart to pieces. I made a promise to Alice the day she was born – I whispered in her ear that Daddy would always be by her side, and I won’t let her down. Each day we are told by the hospital to do something, I rise to the challenge, but these are about the hardest decisions and lessons one can ever face; more-over, doing this in a country that is not ”home”. I hate the machines and equipment that is starting to feel so normal, but I find peace in helping Alice enjoy each day and letting her show me her smile.

I have now seen a part of Sweden that I never imagined seeing. Something that, I’ve not even seen in my home country. Something I’d never even contemplated about. Something that you always thought happened to someone else – and to all those people, my heart goes out to you, and my love is with you for the strength and courage you have each day; I’m sorry for not understanding.

Do I hate SMA? No, there are many illnesses, and sometimes in life things happen beyond your control. I hate the fact that there is little knowledge about what to do. I hate the fact that there is no cure. Along this journey we have met, and continue to meet some amazing people who help – and to you all, I will always love you, thank you. But, I ”have” been lucky. I have spent 8 months with a daughter who has the biggest heart, the biggest smile and the best personality. For this, I would not swap our life for the world. I just hope each day, that tomorrow will be another day, laughing with Alice.

I love you darling….. daddy is always by your side x”

Ulla i Delsbojanuari 15, 2013 - 7:39 e m

Har nu läst er berättelse med rinnande tårar. Oj oj så gripande men så stark du verkar Linda o så klok syn på tillvaron o livet. Ser att Alice är mycket lik dej som baby. Hon har sån lugn o trygg blick. Förstår att hon får all kärlek i världen från alla. Ni kommer nu att finnas i mina tankar alltid. Kram Ulla i Delsbo.

Helenajanuari 15, 2013 - 1:41 f m

Hej Linda, Alice & Tom
Världen är liten…och vi ses igen….vi ses genom denna fruktansvärda sjukdom som våra barn drabbas av.
Vill gärna dela din blogg via länk på min blogg…vill höra om det är ok? Har du din adress till din blogg?
Jag bloggar mycket om Freja och hennes sjukdom, SMA typ 1
Tillsammans kanske vi kan hjälpas åt när vi sträcker ut våra händer och försöker gripa efter bara något!!
Fina fina Alice!! <3
Min blogg: frejamssan.blogg.se

Många varma kramar till er fr oss <3

Emmajanuari 1, 2013 - 2:12 f m

Imorgon tas provet, blodprovet som visar om vår 5 v gamla August har SMA?????Allt tyder på det o jag är så inställd på det. Frågorna är många och sorgen oändlig. Tack för att ni delar med er, allt stöd i det otänkbara är värdefull. Många styrkekramar till er!

Linda (Alices mamma)december 30, 2012 - 7:30 e m

Hej, och tack för alla fina kommentarer! Detta initiativ är så fantastiskt och jag vill också passa på och tacka alla som frivilligt deltar i detta projekt; det betyder mer än ni kan ana för oss! Varma hälsningar Linda

Linnéadecember 15, 2012 - 10:49 e m

Jag blir väldigt berörd av er berättelse och vill bara skicka över en stor kram till Alice och till er!

Linnéa, mamma till Max 7,5 månader

Emmadecember 8, 2012 - 7:08 e m

I mars föddes vår lilla Kerstin och i juli fick vi veta att hon har SMA typ 1. När jag ser Alice blick känner jag igen vår Kerstin. Även Vi hade möjligheten att via detta projekt att fånga denna blick o Kerstin underbara leende på bild. Jag förstår er kamp. Hör av er om ni vill ha någon att dela med.

Gunhilddecember 6, 2012 - 11:42 e m

Har läst era berättelser jag beundrar er båda för ert mod och era kloka ord.

Annadecember 6, 2012 - 9:34 e m

Varma tankar till er.

Maritadecember 6, 2012 - 6:34 e m

jag har inga ord, bara TACK.

Petterdecember 6, 2012 - 1:40 e m

Läste er historia med tårar nedför kinderna och den slet tag i hjärtat men tillsammans med tårarna kom också ett leende när jag läste sista stycket.
Vilken fantastisk sunt sätt att tänka och Alice är lyckligt lottat i att hon har sin familj runt sig under sin och er resa i en oviss framtid.
Man kan aldrig bli påmind för många gånger att leva här och nu…

Varma kramar!

Katalindecember 5, 2012 - 10:55 e m

Sitter på bussen o gråter.

Ankidecember 5, 2012 - 6:20 e m

So touching to read! Yes Alice have the very best parentes she could have. Alice gives us so much love, she learn us to live here and now!She has the biggest smile i ever have seen, she is wonderful!
Many many hugs to Alice Tom and Linda from grandmother

Katrindecember 5, 2012 - 9:28 f m

Läste dina ord Linda & tårarna strömmar nedför kinderna. Kan inte ens försöka föreställa mig hur ni har det men mina tankar går till er alla! Dina ord & inställning till livet får mig att bli rörd & jag avundas dig din inställning & inre styrka samtidigt som jag tror att det är den som kommer att få dig igenom det som hänt. Kloka ord om nuet som alla oavsett livssituation bör ta till sig. Massor av styrkekramar från Katrin med familj

Mariadecember 5, 2012 - 12:08 f m

Kära söta,
Tack för att ni delar med er. En fantastiskt fin text, som inte kan göra annat än att fâ en att grâta floder. Men ocksâ att försöka se pâ saken med ditt perspektiv, Linda. Svârt, och ni är modiga och starka. Ni har nâgon som lär er. Jag tänker pâ er jättemycket. Tänk den som kunde göra nâgot…
Massor av kramar,
Maria Hellerstedt

Jane Haglunddecember 4, 2012 - 4:16 e m

Jag kan knappt andas när jag läser och ser på bilderna. Hela halsen dras ihop och tårarna rinner över. Så vackert. Så mycket kärlek. Så orättvist.

Karin Andersson Hagelindecember 4, 2012 - 1:43 e m

Kära Alice, Linda och Tom,

Jag vill bara skriva en rad och säga hej. Vi hade också förmånen att ha en vis, gammal själ på besök hos oss – Ingrid föddes med SMA typ 1 år 2006 och hon har berikat och förändrat våra liv för all framtid. Jag ville bara sträcka ut en hand och säga att ni inte är ensamma, och jag känner igen mig i varenda ord som du sa i artikeln, Linda. Idag jobbar jag som handledare i Sorgbearbetning – certifierad via Svenska Institutet för Sorgbearbetning, ett steg jag förmodligen aldrig hade tagit utan Ingrids hjälp.
Jag finns här om ni behöver prata med någon som varit igenom något liknande.

Varma, stärkande kramar,
Karin

alicedecember 4, 2012 - 11:24 f m

[…] Hur kan det få vara så att något så orättvist kan få hända ett litet barn och drabba hennes föräldrar? Kommer vi någonsin att få ett svar på det? Eller är det då enkelt som att titta Alice i ögonen? När en sorg blir ett faktum så drabbar den oss alla på så olika sätt och i olika faser. Det enda som är bra med sorg är att man lättare kan urskilja det som är viktigt. Och trots att Alice inte kommer att få vara med om allt det som de flesta får vara med om i sitt liv så har hon både fått och gett så extremt mycket mer kärlek än de flesta snuddat vid. Det är ingen tillfällighet att Alice är Linda och Toms barn. Eller att Tom och Linda är Alice föräldrar. Här är hon: ALICE! […]

Vår projektledare Juliana Wiklund på nyhetsmorgon

Missade du dagens nyhetsmorgon där Juliana Wiklund, grundaren av Essence Vitae var med och pratade om projektet så kan du se klippet igen här nedan. Vi är så stolta över att få vara en del av projektet tillsammans med Juliana. Och vi är så stolta över ”våra” familjer som delar med sig av sin vardag till oss. Tack alla ni som stöttar oss. Vi finns tack vare er.

Hon%20fotograferar%20familjer%20med%20en%20d%C3%B6dlig%20sjukdom

 

Magnusnovember 27, 2012 - 5:21 e m

Wow, sa stolt over dig! Fortsatt det underbara, grymma o goa jobbet!

celianovember 26, 2012 - 7:16 e m

Oi Juliana, ouvi falarde vc hoje e confesso-lhe…que fiquei emocionada com seu projeto. amei. Posso imaginar que tamanha é seu coracao. Pessoas como vc é o que precisamos no mundo de hoje. Um abraco.

helena kyrknovember 25, 2012 - 10:02 e m

Jag har mailat dig sandra!

Sandranovember 25, 2012 - 9:44 e m

Hej, jag skulle gärna vilja komma i kontakt med er. Så om ni kunde mejla mig eller ge mig något mejl där jag kan nå er på?

Min mejl är, sandra_garcia495@hotmail.com

Tack!

katynovember 25, 2012 - 9:27 e m

I´m so very proud of you, my dear. Congrats again and again and again. Too bad I did not understand what you said, but I was able to feel your emotion, as always. Beijos! kay