The Essence Vitae Project

Den här fotograferingen berörde mig djupt. Alice berörde mig djupt. Av samma skäl som mamma Linda berättar snart i sin egna text nedan så kändes det som Alice var en vis äldre människa jag mötte och inte det lilla barnet hon är. För att förstå vad jag menar måste man träffa Alice, se henne djupt i ögonen och känna. Så många läkare och sjuksköterskor och barnspecialister som Alice har mött och kommer att möta – så många kommer också att känna.

Jag, som skulle fotografera Alice, ville läsa mer om sjukdomen hon har, SMA 1, Spinal Muskelatrofi, och jag insåg att den djungel det innebär att sätta sig in i sjukdomen är galen och förstod vidare att det som följer – läkare, remisser, provtagningar, remisser igen, läkare, pskologer, berätta för vänner och familj, chock, remisser, läkare osv. – det är ingenting man önskar någon att gå igenom.

Hur kan det få vara så att något så orättvist kan få hända ett litet barn och drabba hennes föräldrar? Kommer vi någonsin att få ett svar på det? Eller är det då enkelt som att titta Alice i ögonen? När en sorg blir ett faktum så drabbar den oss alla på så olika sätt och i olika faser. Det enda som är bra med sorg är att man lättare kan urskilja det som är viktigt. Och trots att Alice inte kommer att få vara med om allt det som de flesta får vara med om i sitt liv så har hon både fått och gett så extremt mycket mer kärlek än de flesta snuddat vid. Det är ingen tillfällighet att Alice är Linda och Toms barn. Eller att Tom och Linda är Alice föräldrar. Här är hon: ALICE!

Mamma Linda berättar:

”Alice föddes en solig morgon i mars. Efter förlossningen, när Alice låg på min mage och kikade på mig med hennes sneda ögon, tänkte jag att allt gått så lätt. Som gravid mådde jag bra mest hela tiden. Jag hade lite ont i ryggen och åt på tok för mycket, men det var allt. Förlossningen var precis på samma sätt. Jag fick värkar, åkte in, lades i badet och innan jag visste ordet av var jag öppen tio centimeter och innan jag fattat att jag klarat det hela utan bedövning (vilket i sig är en chock eftersom jag har en extremt låg smärttröskel och är lite av en drama queen till vardags) så kom lilla Alice, endast 2,6 kilo och 44 cm. Hon var lik mig. Jag har också sneda ögon och jag minns att jag tyckte det var så konstigt, jag hade tänkt att hon skulle vara lik sin pappa Tom. Den första tiden stannade vi hemma mycket. Alice var liten och infektionskänslig. Vi hade också problem med amningen och Alice lärde sig aldrig att suga ordentligt. Som nybliven mamma kändes det lite, men jag höll modet uppe. Efter ett tag fick Alice problem att äta. Hon försökte äta men jag märkte att hon inte var nöjd. Vi fick remiss till en barnläkare i Farsta som skickade oss vidare till Södersjukhuset och en magspecialist. Han trodde att Alice hade reflux, liksom sura uppstötningar, och vi fick medicin. Alice blev bättre, mycket bättre, och jag tänkte: Äntligen så har det vänt. Sommaren kom. Vi firade midsommar. Åkte till pappa Toms hemland England och hälsade på farmor och farfar i vackra Dorset. Vi njöt av livet, Alice som åt och gjorde så som man gör. Planerade för framtiden. Hus. Långresa till vintern. Om nya äventyr.

Sommaren gick. De andra bebisarna i min omgivning stod på benen i sina mammors knän. De lyfte på huvudet. Började rulla runt. Men Alice var stilla. Jag tittade på Alice, såg hennes leende och medvetenhet och tänkte att det kan inte vara något fel. Vi fick en ny remiss till en neurolog. Väl där tog läkaren tog fram en sån sak man slår på knäna för att kolla reflexerna. Alice rörde sig inte. Han försökte igen, jag såg att han såg lite nervös ut. Alice reagerade inte. Jo, hon skrattade, men rörde inte kroppen. Jag tror att vi båda då förstod att något inte är som det ska. Jag frågade; vilka sjukdomar pratar vi om. Jag fick inget riktigt svar. Kanske en muskelsjukdom. Eller vitaminbrist. Men provsvar om två till fyra veckor. Vi åkte hem och jag öppnade datorn och googlade: bebis plus muskelsjukdom. 

Den första sjukdomen som stod på listan var SMA, spinal muskelatrofi. Det stod att om den drabbar bebisar under sex månader är det typ 1. Alice var då fem månader. Jag tittade på symptomen och läste om bebisar som inte kan amma, som har svårt att äta på grund av svaga muskler i tunga och svalg. Jag läste om svaga muskler och om uteblivna reflexer. Jag läste om svettiga handflator och sneda huvuden. Sakta gick det upp för mig att det jag läste var en beskrivning av vår Alice.Bebisar/barn med SMA påverkas inte intellektuellt, snarare tvärtom. De kompenserar sin muskelsvaghet med sociala förmågor. De pratar mer, skrattar mer, ler mer. Precis som vår Alice.

Sedan läste jag meningen. 80 procent av barn med SMA typ 1 dör innan de fyller ett år. 

Jag minns inte så mycket mer av den kvällen. Jag minns att jag tog hand om Alice, som paralyserad. När hon somnade la jag mig ner på köksgolvet, på den hårda plastmattan och skrek. Skrek. Skrek. Och grät. Gav upp. Jag tänkte. Jag orkar inte. Jag ger upp. Min syster kom. Min mamma kom. De försökte ringa sjukvården, kristeam. Vad gör man med någon som är paralyserad av chock, sorg och tårar?

Dagen vi fick provsvaren satt jag stilla. Precis som en film hörde jag klockan ticka. Läkarens röst som berättade att ja, tyvärr lider Alice av en obotlig sjukdom. Jag hörde orden men lyssnade inte. Jag hörde klockan. Tick tack. Reste mig upp, tackade för oss. Hörde mina fotsteg i korridoren och gick ut från sjukhuset. Världen var precis samma som förut, men ändå inte. Kuratorn följde med oss ut. Jag frågade henne ”kommer jag överleva”? Hon sa, ja, det gör man. 

Min dotter ska dö. Det enda som ekade i mitt tomma huvud.

Tiden gick. Jag grät. Förstod inte. Det gjorde så makalöst ont. Överallt i hela kroppen. Jag frågade en Gud, som jag inte vet om jag tror på, varför detta händer mig. 

Tiden gick lite till och jag började få perspektiv. Jag såg på Alice. Ja, hon har svaga muskler, men förutom det är hon den gladaste och modigaste lilla person jag har träffat. Hon skrattar. Hon leker. Hon mår bra. Hon vet inte om att hon är sjuk. Hon har inte ont, hon kommer aldrig ha ont i sin sjukdom. Vi vet inte hur länge hon får vara här hos oss. Kanske några månader till, kanske några år. Den här sjukdomen kan ingen förutspå. Jag vet inte hur många gånger i livet jag har pratat om att vara i nuet. Om mindfullness och tankar som inte är sanna. Men när man har ett sjukt barn så blir livet så kristallklart. Det går inte att tänka på framtiden, för jag vet inget om den. Det gör mig ingen nytta att tänka på hennes begravning eller hur jag ska leva utan henne. Ja, givetvis kommer tankarna, men jag har lärt mig att se på dem och låta dem flyga iväg – som höstlov i vinden. För de är bara tankar och inte verklighet. Det enda som är verklighet är precis nu. Och precis nu ligger Alice bredvid mig i sängen. Snusar och drömmer och är frisk, åtminstone frisk i sin sjukdom. Verkligheten är det enda jag kan vara i nu, och det som håller mig vid liv. 

Nu, några månader efter att vi fått veta om Alice, så känner jag mig starkare och klarare än någonsin. Det är så svårt att förklara, men nu förstår jag vad livet är. Livet är inte igår eller i morgon, det är här nu. Jag tänker att Alice är utvald och är här för att visa oss något, lära oss något om livet. Jag tänker inte längre vara rädd. Jag tänker låta henne visa mig. Alice, vår vackra Alice. Med en liten gloria runt hennes huvud och med en klok gammal mans blick. Hon kommer att berätta för mig – och de människor hon möter i eller utanför rummet – att livet är för sårbart för att tappas bort. Det enda vi har är nuet, och vi måste leva i det vi har idag och glädjas åt det. Inte tänka på en framtid vi inte kan förutspå eller tillbringa tid på destruktiva tankar som bara är tankar om verkligheten. Inte ödsla tid på konflikter och bråk. Livet är för kort för det. ”

Pappa Tom berättade för mig som om hur han flyttat till Linda från England och istället för att upptäcka Sverige på så många andra fina sätt har han fått lära känna Sverige via sjukvården, läkare, turer hit och dit. Tom berättade att som pappa lovar man tyst sitt barn när man första gången håller det i sina armar att alltid skydda och bevara det, att ta hand om det resten av sitt liv. Hur lätt är det att veta att alla beslut man tar blir rätt när man inte ens talar språket? När jag såg Tom tillsammans med Alice blev smärtan bedövande; att älska sitt barn så mycket och veta att hon inte kommer att leva, de tankarna innehåller en sådan gränslös sorg. Såhär skriver han:

”My daughter is the most amazing thing that has happened to me.

My daughter is beautiful, happy, smiling and full of energy. She brings hope, laughter and sheer pleasure every day. And best of all; today, she’s alive.

When Alice was first born, I thought that Alice was ”my” baby. I thought I was the teacher. I thought I would walk with her every day and teach her about this world. I was wrong, so very wrong. In a very short time, Alice was Alice. She is her own person, an individual, not mine. I help to teach her about the world that I live in, but every day she teaches me something new. She helps me understand things about myself that I never knew. She has shown me things that I had never thought about. But most importantly, she has taught me how to love, love unconditionally. She is my best friend.

In 2009, I decided to travel, leave my home country behind and see Europe, and then the rest of the world. My plans changed quite rapidly, when embarking in Sweden met my partner and we settled down. We couldn’t have been happier in March 2012, when our little daughter was born. I guess back then, I took things for granted. I took each moment as something we could do tomorrow. I thought we had time; time to be a family, time to play, time to laugh, time to be normal.

Roll forward to September, and the first of many hospital visits to come, when we received the worst news any parent could receive. Our precious little girl would ultimately be taken away from us.

Life as we knew it changed instantly, life has a different meaning.

Each day I open my eyes further so as not to miss anything. Each day I listen harder for fear of not hearing. Each precious activity, moment, memory is written about so as not to forget.

I’ve always been a big risk taker and love to challenge myself in situations that take me way out of my comfort zone. I’ve slept at the top of mountains in freezing temperatures and battering winds, I’ve ridden rough waves and taken kites out in crazy high winds, I’ve climbed high rocks often with little protection and I’ve jumped down tracks on my bike. Those were the days when risk taking was fun. Todays risk is very different and although I try to minimise the risk, in actual fact, the risks are with my angels life and not my own, and so far outweigh any decisions made before. The overwhelming pressure to make the right decision can, at times, grind at the soul. Doing things to my beloved daughter that cause her pain and suffering, though ultimately make her better, tears my heart to pieces. I made a promise to Alice the day she was born – I whispered in her ear that Daddy would always be by her side, and I won’t let her down. Each day we are told by the hospital to do something, I rise to the challenge, but these are about the hardest decisions and lessons one can ever face; more-over, doing this in a country that is not ”home”. I hate the machines and equipment that is starting to feel so normal, but I find peace in helping Alice enjoy each day and letting her show me her smile.

I have now seen a part of Sweden that I never imagined seeing. Something that, I’ve not even seen in my home country. Something I’d never even contemplated about. Something that you always thought happened to someone else - and to all those people, my heart goes out to you, and my love is with you for the strength and courage you have each day; I’m sorry for not understanding.

Do I hate SMA? No, there are many illnesses, and sometimes in life things happen beyond your control. I hate the fact that there is little knowledge about what to do. I hate the fact that there is no cure. Along this journey we have met, and continue to meet some amazing people who help - and to you all, I will always love you, thank you. But, I ”have” been lucky. I have spent 8 months with a daughter who has the biggest heart, the biggest smile and the best personality. For this, I would not swap our life for the world. I just hope each day, that tomorrow will be another day, laughing with Alice.

I love you darling….. daddy is always by your side x”