Leo, liten men stark!

Familjens berättelse

Vi är familjen Vornanen, en familj som precis som de flesta andra älskar varandra till kosmos och tillbaka. Vi är pappa Tommi, mamma Angelica, storebror Tim och lillebror Leo. När vi precis återgått till det ”normala familjelivet” efter föräldraledigheten hände det ofattbara, det som inte händer någon man känner…hände oss. Vår yngsta son blev allvarligt sjuk…han fick cancer… En hjärntumör med spridda metastaser i centrala nervsystemet…Medulloblastom. Hela vår värld rasade, Hur skall vi klara detta?? hur skall vi orka?? kommer han att överleva?? Gör vi??

Leo föddes mitt i sommaren 2009 närmare bestämt den 20 juli, han föddes nästan 6 veckor förtidigt till följd av en havandeskapsförgiftning. Att Leo skulle födas förtidigt visste vi om de sista veckorna innan han kom, jag hade från och med graviditetsvecka 28 flängt fram och tillbaka till förlossningen, för att slutligen i v.30 bli inlagd helt (utan någon som helst permission), mina värden försämrades hela tiden, blodtrycket steg trots medicinering och lilla Leo beräknades vara mycket liten, minst -30% tillväxthämmad.
När beslutet togs att det var dags att hjälpa honom ut hade vi passerat 34 fullgångna veckor och han beräknades då väga 1600g. Jag minns när jag låg där på operationsbordet och läkaren hade förvarnat mig innan att leo skulle troligtvis vara mycket trött och säkerligen inte låta när han kom ut, med stor sannolikhet skulle de behöva gå ut med honom med en gång han kommit ur magen… Men tji fick dom, Leo skrek innan han ens kommit ur magen..(jag grät så tårarna sprutade) Jag hann tom. pussa honom på pannan och titta på honom en stund innan han fick följa med personalen och Tommi upp till neonatalen. Och jag minns att jag sa, men herregud han är ju jättestor…han måste ju väga mycket mer än vad man trott.. men allt är ju relativt… någon jätteklump det var han inte, men 1950 g tung och 42 ståtliga cm lång.. En stark, tapper och envis kille som visade personalen på neo att han skulle minsann klara sig själv, en vecka efter att han föddes lämnade vi neo med en 1990 g tung liten pojk som åt själv på mamma utan sond. Stolta och glada åkte vi hem pappa, mamma, storebror och lillebror.

Leos första 1 1/2 år i livet var fantastisk, vi njöt allihopa av varandra.Han växte och blev större även om han förblev mindre än sina jämnåriga men det var ju ok, eftersom han trots allt var född både prematur och tillväxthämmad -26%. Men i det stora hela var Leo nöjd med sin tillvaro, han gick under smeknamnet Leo leende, alltid glad aldrig ledsen. Men så kom vintern 2010, Leo var ofta sjuk och jag kunde se att Leo gick tillbaka lite i sin motoriska utveckling… han hade tidigare ”gått” kortare sträckor trots att han allra helst kröp..men så runt nyår slutade han, han kröp bara… jag kände att något var fel, jag pratade med vc som skulle skicka  en remiss till barnmottagningen. Jag ringde bvc flera gånger för jag var orolig, jag grät… en gång fick jag höra att Tommi kanske skall vara hemma ett tag med Leo, det låter som om du inte mår så bra Angelica…:-(.. Nu börjar vi närma oss slutet av januari, och tillslut kom remissen, i mars(!) ville de att vi skulle komma till barnmottagningen…Jag blev helt förstörd ringde upp barnmedicin på direkten och sa jag vill komma idag, helst i förra veckan… det är något fel på mitt barn!! Nu hade jag blivit ”vän” med google, Leo hade haft allt från ovanliga kromosomavvikelser till ….hjärntumörer…nu ville jag inte spekulera längre…Jag höll på att bli galen… Jag pratade med en fantastisk människa på barnmedicin som tog min oro på allvar och jag fick komma med en gång. Väl där fick vi träffa en fantastisk läkare som genast insåg att något var fel, han trodde att Leo eventuellt kunde ha någon form av ataxi, han skulle genast boka tid på det stora sjukhuset för magnetröntgen och benmärgsprov. han skulle snabba på dom så att vi skulle få komma snabbt.

Men Leo blev sämre, och fort gick det, redan efter ett par dagar efter åkte vi akut ner till det stora sjukhuset. Jag vet att jag sa till Tommi i bilen,”tänk om det är en hjärntumör?”   Väl därnere undersöktes han och ct gjordes på huvudet, jag minns hela eftermiddagen, kvällen, natten som i ett ”töcken”. Jag minns att vi sitter och leker på golvet med Leo kl 01.00 på natten för Leo får inte somna för läkaren… jag minns att läkaren som tog emot oss kommer in med en manlig kollega…jag minns att de säger att Leo har något som växer i sin hjärna..en tumör…jag minns att de förberedde oss på att vi skall få åka till göteborg 15 mil därifrån. Jag minns att allt blev svart, och jag mådde illa…jag rusade in på toaletten…jag kräktes…

Där började resan, Leo i en ambulans med blåljus, själv med ambulans personal och en läkare…utan oss… Jag och Tommi fick åka i en taxi bakom..Väl framme i Göteborg gick en av ambulans männen vankandes med en ledsen Leo i korridoren. Dagarna som följer minns jag inte mycket av…magnetröntgen gjordes, operation skulle göras akut dagen efter, men som sedan blev inställd men som sedan skulle bli av ändå… som sedan slutade med att man inte kunde operera bort tumören som varit för stor. man hade borrat i Leos skalle för att lätta på trycket, han hade fått en dosa inopererad i huvudet… han var full av slangar och maskiner. Rummet var mörkt och kallt och det var bara Leo och en till patient i samma rum på två personal, det var alltid tvunget att vara någon personal där inne, centralintensiven…ett ställe ingen skall behöva vara på… Vi visste inte vad som skulle hända, vi förstod ingenting, vi var helt utlämnade till främlingar…Leos liv hängde på dessa människor… efter ett par veckor på centralintensiven och neuroavdelningen på Sahlgrenska  fick vi komma till avd. 322, barncancercentrum. Där följde månader av cellgifter, läckande dosor i huvudet, hjärnvätska som fullkomligt sprutade,  benmärgsskördningar, sondmatningar, pegmatningar, biverkningar, isoleringar… men också massa kärlek, värme och gemenskap…<3 Underbara barn, underbara föräldrar och  fantastisk personal.

I maj 2011, var vi hemma på riktigt för första gången, mer än bara på permission, vi hade ett par veckor hemma innan det var dags för den stora operationen. Den 12/5 2011, lämnade vi Leo till operation, man var så rädd, nervös och ledsen. Riskerna med operationen var stora, så när vi entrade rummet på centralintensiven där Leo låg och vi möttes av en vansinnigt arg liten kille som skrek efter mamma och pappa blev man varm i hjärtat…man bara visste att det gått bra!!

Tre veckor efter operation var det dags för cellgifter igen, det fanns fortfarande lite kvar i hjärnan men också metastser i ryggen kvar som skulle besegras, det var nu dags för högdos nr. 1 med tillhörande benmärgstransplantation. En tuff behandling som slår ut allt i kroppen..under denna behandling är man helt isolerad och har en massa riktlinjer att följa under flera månaders tid. Denna gjordes ytterligare en gång lagom till Leos 2 årsdag.

Och här trodde vi att vi skulle vara klara…men inte..Leo hade fortfarande något kvar i ryggen, så på hösten fick Leo cellgifter fem dagar i månaden i en dosa han har inopererad i huvudet detta skulle pågå i tre månader för att sedan utvärderas…så i december 2011 skulle nya beslut tas.

och där är vi kvar idag… Leo har fortfarande kvar ”något” i ryggen men man vet inte vad det är, det kan vara ärr, men det kan också vara metastaser… Så nu får Leo Cellgifter via sin peg på magen 5 dagar i månaden och har fått det i över ett år. En medicin han mår ganska okej på, fast allt är ju relativt…han mår ju mycket bättre än tidigare iallafall.. Men han gör stora framsteg varje dag, balansen blir bättre och bättre, han har börjat att springa så smått, mat klarar han och äta själv sedan dryga halvåret tillbaka, pegen fungerar nu endast som en medicingenomfart. Han pratar på och busar så som barn skall göra..

Leo gör magnetröntgen var tredje månad för att hålla koll på utvecklingen, och den har ju sett likadan ut i över ett år…men nu har man sagt att om bilderna ser likadana ut till sommaren blir det troligtvis strålning. Något vi givetvis är rädda och oroliga för, hur kommer han ta det? kommer han att förlora sina nyvunna färdigheter? men också självklart kommer han att vinna?

Många frågar och säger, ”ni är så starka”, ” jag beundrar er, att ni orkar”, ”hur orkar ni?”.

Man gör bara det, man har så mycket krafter man inte visste om, och inte att glömma all den kraft man får av sina barn, av Leo och av Tim. Vikten av att sätta upp mål och av att ha drömmar. Målen och drömmarna ser ju inte detsamma ut längre, de är inte lika långsiktiga, men de är många fler och de är ännu bättre!!! och även här så tänker man att det finns faktiskt dom som har det värre, tyvärr!! Livet är alldeles för orättvist!!!


Att leva i ovissheten är hemskt, många gånger helt förskräcklig… men att faktiskt fortfarande leva är fantastiskt.

Angelica, Tommi, Tim och Leo <3

Annamaj 10, 2013 - 6:45 f m

Varma tankar till er, önskar er fortsatt kraft, glädje och ork på er resa //Anna, mamma till Johan med medulloblastom

Vårkänslor

Efter min första fotografering för Essence Vitae hade jag ett stort leende på läpparna hela vägen tillbaka in till stan. Jag fick så otroligt mycket positiv energi, värme och kärlek från denna lilla familj. Vi hade två mysiga timmar där vi ritade, lekte med lego, fikade på balkongen även fast det regnade och läste Bamse i sängen. Allt det där som hör till hemma hos Vera och hennes mamma och pappa. Här kommer en tjuvkik på vår fotografering.

Kämpen Leo!

Kalla vårvindar men varma skratt. Leo kämpade, gick, klättrade och gjorde allt han kunde för att hänga med storebror Tim. Ingen i världen skulle kunna förstå vad den här lille killen har tagit sig igenom de senaste åren.
Att vara liten och kämpa mot elaka celler i kroppen är inte lätt. Man tvingas vara stark och modig trots att man bara är ett barn. Idag visade Leo mig och familjen vilken liten fighter han är. Med sin charm och underbara leende gjorde han min dag till en av de bästa.
Här kommer en liten tjuvtitt från dagens fotografering på Tjolöholms slott.  TACK för all kärlek och energi ni delade med er idag ♥.

Familjens egen berättelse och fler bilder kommer att dyka upp här på bloggen inom kort.

Josefinas resa

Det var inte lunginflammation som de sa på vårdcentralen. Det var inte någon kronisk autoimmun sjukdom som ligger i släkten. Det var något annat. Något jag aldrig hade kunnat tro skulle drabba mig. Jag har alltid varit frisk. Bara varit på sjukhus när jag fött våra fantastiska barn. Jag som ”bara” är 33 år, jobbar som nutritionist och alltså vet vad man ska äta. Tränar och rör på mig i den mån det går med två småbarn. Att jag skulle få cancer! Det kom som en chock. Förstår nu innebörden av uttrycket ”blixt från klar himmel”. Ögonblicket läkarna sa att de misstänker att jag har akut myeloisk leukemi (AML) – det har etsats sig fast på näthinnan för alltid.

Allt gick väldigt fort när den akuta fasen väl kom. Hade dock varit väldigt trött hela sommaren. Tisdagen den 11 september 2012 fick jag enorm frossa och hög feber. Var på vårdcentralen. Virus sa den rutinerade allmänläkaren. Det lät ju rimligt eftersom jag precis skolat in vår minsta, Benjamin 15 månader, på förskolan. Jag skulle till Paris på torsdagen med min syster som fyllt 30. Kunde jag åka? Ta lite alvedon och åk till Paris och drick vin sa läkaren. Okej, det lät ju bra tänkte jag även om jag kände mig väldigt risig. Dagen därpå mådde jag ännu sämre. Fick ny tid på vårdcentralen. Nu togs en snabbsänka och mitt CRP var 135, tydligt tecken på en infektion. Så jag blev skickad på lungröntgen. Jo, trodde läkarna, det var nog en lunginflammation. Hämtade antibiotika på apoteket. ”Du ser väldigt väldigt dålig ut”, sa apotekaren som lämnade ut min medicin. Lätt att vara efterklok… För det var jag ju. Väldigt dålig. Dödligt dålig till och med.

Febern höll i sig och på söndagen den 16 september var jag inte bättre. Vid det här laget borde antibiotikan ha hjälpt. Jag hade kände ett visst obehag, magkänslan var inte bra. Jag fick tag i en vän som är läkare. ”Du åker in till akuten. Nu.” sa hon. Jag är så enormt tacksam att jag ringde henne den soliga söndagen när hon var ute i skogen och plockade svamp. Hon har varit ett enormt stöd för mig och min familj sen dess. Hon hälsar alltid på när jag är inlagd på ”hennes jobb”. Tack underbara Emma!

Parisresan avbokade jag redan på torsdagen. Insåg att jag inte skulle klara av eller kunna njuta av den fantastiska staden. Det var så skönt när min mamma sa ” Du kan inte åka. Punkt.” Näe, tänkte jag det går inte. Jag kunde ju knappt gå upp för en trappa utan att bli andfådd och nästan svimma. Man är alltid barn till sin mamma, väldigt skönt när mamma bestämmer.

När jag väl kom in till akuten på Danderyds sjukhus den söndagen fattade nog personalen direkt att jag hade leukemi, men de sa inget till mig. Jag fick komma upp på en avdelning, sov inte en blund. På natten fick jag min första blodtransfusion då mitt Hb var väldigt lågt (Hb 62). Inte så konstigt att jag blivit andfådd när jag varit ute och sprungit veckan innan. Hade ju syrebrist som heter duga! Inte dålig kondis som jag trodde…

När sköterskan kom in till mig på morgonen så säger hon ”Hur mycket vet du?” Nu blev min magkänsla kristallklar: inte bra. Något är inte bra. Måste ringa Artur (min man). Han måste komma hit nu! Läkarna sa fortfarande inget utan ville skicka mig till Karolinska i Solna.
Väl framme på Hematologen i Solna gick allt i rasande fart:
Måndag 17 sept: Benmärgsprov. Inte en behaglig upplevelse, men nödvändig.
Tisdag 18 sept: DIAGNOSEN… Jag hade 60% blastceller (cancern) i benmärgen. Efter den var allt i ett töcken i flera dagar. Sjönk utan botten liksom…
Onsdag 19 sept: Operation där CVKn sattes in. (Slangen som barnen säger. En slang som går in vid nyckelbenet genom vilken alla prover, cellgifter och mediciner tags och ges.)
Torsdag 20 sept: Cellgiftsbehandling startar.

Diagnosdagen är ett töcken samtidigt som jag minns stora delar klart och tydligt. Artur var med mig hela dagen. Tror inte han jobbade alls den veckan. Han fanns vid min sida hela tiden. På kvällarna åkte han hem till barnen. De behövde ju också sin pappa. Jag kunde ju inte vara där. Barnen! Vår fina Emelie på 3.5 år och underbara Benjamin 15 månader. Min första reaktion efter beskedet högg som en yxa genom mig. Kunde knappt andas. Mina barn! Skulle jag få se dem alls igen? Trodde jag skulle dö där och då. Men så blev det tack och lov inte. Känslan kommer alltid finnas kvar: ett fruktansvärt, iskallt och ångestfyllt rakt in i djupet av mig. Total smärta var det.

Vi har hela tiden försökt skapa en så vanlig vardag det går i detta jobbiga. Barnen går på förskolan. Tur att jag hann skola in Benjamin två veckor tidigare så han var trygg med personalen. Artur jobbar så mycket han kan. Våra föräldrar stöttar och hjälper oss med barnen och hunden Lisa så mycket de kan. Utan deras hjälp vet jag inte hur vi hade klarat oss. Det hade blivit tufft kan jag säga! Det som gläder mig i allt detta är hur fin kontakt våra barn får med sina mor- och farföräldrar. Det känns helt ovärderligt att de är så trygga med flera vuxna. För jag kan inte låta bli att tänka tanken hur livet i närtid skulle se ut utan mig. Det är jobbiga tankar som måste tänkas ibland. Men då känns det så skönt att se hur trygga mina barn är. De är starka och kommer klara sig. Även utan mig i värsta fall.
Sedan dag 1 har våra föräldrar ställt upp och passat barnen en natt varje helg så att Artur ska få ”vila” och ha tid att landa i allt detta. Ibland är jag hemma från sjukhuset. Då får vi lite tid att bara vara med varandra. Det behövs för att vi ska orka. Vi har lovat varandra från ”diagnosdagen” att vi måste få gråta. Inte stänga in och skjuta fram våra känslor. Vi hanterar min sjukdom på våra egna sätt. I grunden är vi båda två positiva människor som bejakar livet. Artur har alltid sagt ”vi löser det” när något problem uppstått. Stora som små. Nu när jag är sjuk så är det fortfarande så han ser på våra problem. Det är ett synsätt jag tycker är fantastiskt och hjälper oss i rätt riktning. Att han orkar, min älskade man! Jag kan inte tänka mig en finare människa att ha vid min sida genom denna tuffa period i livet. Efter snart 14 år tillsammans känns det fortfarande som vi har så mycket kvar att få uppleva tillsammans. Jag hoppas verkligen vi får göra det. Min leukemi är bara en ”road-bump” som han säger. Den som lever får se…

Våra barn förstår allvaret i situationen. Båda på sitt sätt. Emelie kan uttrycka det i ord. Hon gör det också vilket vi är tacksamma för. Benjamin säger inte många ord. Att han inte får dra i min slang det visste han från dag ett. Jag stod med honom vid skötbordet och han såg min slang. Han tittade på den sa ”ajaj”. Sen tittar han mig djupt i ögonen. En blick jag aldrig kommer glömma. Den trängde rakt igenom mig. Sen blundar han och i slow-motion lutar han sig fram och ger mig en öm, fjäderlätt puss på munnen. Jag grät. Min son förstod.
Sen jag blev sjuk pussas vi inte för smittorisken. Men då kunde han inte låta bli min fina son. Att inte pussas, bara kramas, har de lärt sig. När vi tog de här fotona med Georgios hade jag bra värden och sa att de fick pussa mig. Men Benjamin skakade på huvudet. Så denna stund vid skötbordet var verkligen speciell. Emelie och jag pussas i luften. ”Mamma när du är frisk och inte har slangen, DÅ får jag pussa dig” brukar hon säga.
Jag tänker ofta på hur tappra och modiga mina barn är. Barn ska inte behöva gå igenom detta. Men det finns ju inget val. Så vi försöker göra det bästa vi kan av vår tid tillsammans.
Benjamin älskar sina plastdjur och kan alla djurläten. Vi skojar och busar mycket. De orkar mer än jag. Ofta är det Artur som busar med dem och jag tittar på. Men det är glädje att bara få vara hemma och se på. Jag tar de lugnare aktiviteterna som att läsa böcker och gosa i soffan.

Min högsta dröm är att få se mina barn växa upp och bara få återgå till mitt vanliga liv med vanliga problem. Hur det blir vet jag inte än. Jag har svarat bra på behandlingen hittills. Men återfallsrisken för mig är 50% inom fem år. Återfallsrisken är som en svart sugga jag alltid kommer ha med mig. Något jag måste lära mig att leva med. Ingen vet ju på vilken sida av 50%-strecket jag befinner mig. Livet är skört. Det har jag blivit tydligt påmind om de sista månaderna. Många tårar, ångest, skratt och förtvivlan har varvats med varma möten med olika medmänniskor. Jag har fått en annan syn på livet. Vilka saker som är viktiga. Lärt känna mig själv bättre. Fått uppleva en enorm kärlek från både väntade och oväntade håll. Utan leukemin hade jag inte fått uppleva denna värme och kärlek. Det är jag enormt tacksam för.

Jag skriver mycket för att bearbeta min nya livssituation. Inne på andra anteckningsboken nu. En av de jobbigaste grejerna med allt detta är att behöva vara ifrån mina barn och min Artur. Jag vänjer mig aldrig att lämna dem för att åka in för behandling eller med någon infektion. Det blir faktiskt jobbigare för varje gång.
Tanken på att bli snuvad på konfekten och inte få se mina barn växa upp kan få mig att börja gråta vilken sekund som helst. Därför håller jag på att skriver brev till dem. Dels är det en bearbetning för mig. Samtidigt vill jag att det ska finnas något som beskriver hur mycket jag älskar dem även om jag inte finns där för dem fysiskt. Som ett fint komplement till mina brev har vi nu de här fina fotona som Georgios från Essence vitae har tagit till oss. Vi är enormt glada och tacksamma för vårt varma möte och bilderna det resulterade i.

Jag har precis avslutat den fjärde och sista planerade cellgiftskuren. Den var riktigt tuff både fysiskt och mentalt. Men nu är jag hemma igen. Lycka! Om några veckor fyller min dotter 4 år. I samma veva ska jag ta nytt benmärgsprov. Det kommer avgöra om jag ska göra en stamcellstransplantation eller inte. Ingen vet hur länge man lever. Men att behöva ställas inför faktumet döden redan i 30-årsåldern var jag inte beredd på. Nu är jag beredd på allt. Men inte utan en fight! Livet är skört och underbart. Jag är tacksam för att ha blivit förvarnad hur snabbt det fantastiska kan ta slut.

familjen Otterbeck

Felicia Alva Otterbeck

Vår Felicia föddes under en gnistrande kall och vacker dag i februari 2010. Den bästa och lyckligaste dagen i vårt liv. En rödhårig, perfekt bebis med sammetslen hud.

De första månaderna flöt på bra men hon hade svårt att gå upp i vikt och var alltid den lättaste bebisen i mammagruppen.

När Felicia var åtta månader åkte hon på Rota-viruset. Ett virus som dränerade henne på all energi och mat. Flisan las in på Sachska barnsjukhuset med dropp som senare ersattes av en sond. Eftersom Felicia inte var så stor innan viruset drabbade henne så kallades det in ett team. Ett team bestående av Neurolog, sjukgymnast, dietist och en överläkare.

Från denna stund började vår resa genom sjukvården och dess olika besked. Det visade sig snart att Felicia hade stora psykomotoriska förseningar, något som blev tydligare ju längre tiden gick. I ett tidigt skede så kopplades ett habiliteringsteam in och de står oss än idag nära och hjälper oss i alla våra vardagsbekymmer.

Hösten 2012 började (Neurologiska Undersökningsteamet) NU-teamet på SÖS med en utredning på Felicia där flera olika diagnoser konstaterades. Drygt en månad senare ringde vår neurolog och talade om att Felicias MR-röntgen tyvärr visade dåliga resultat. Hon sa att Felicias hjärna visar tecken på negativa förändringar och att detta i kombination med ett antal andra upptäckter innebär att vi skulle förhålla oss till att vår kämpe har en Mitokondriell sjukdom. Sjukdomen innebär att viktiga organ inte får den energi som de kräver och att de sakta tappar sina funktioner.

Vi har någonstans förstått att vi kommer att förlora vår dotter, vår kämpe och vårt yrväder. Sjukdomen är dock mycket ovanlig och de olika varianterna mycket oklara. Tidsfristen är därför oviss och vi ser varje dag vi får med Felicia som en gåva. Vi försöker att leva i stunden. Den som tycks minst bekymrad av situationen är Felicia själv. Hon är ständigt glad, nyfiken och i rörelse. Hon riktigt bubblar av positiv energi som smittar av sig.

Om fem veckor kommer Felicias syskon födas och det får bli en nystart för vår familj. Vi vet inte om Felicias variant på Mitokondriell sjukdom är ärftlig, det återstår att se.

Att kunna se vägen framåt är svårt, att stötta varandra är svårt, att se ljust på framtiden är svårt. Vi behöver allt stöd vi kan få. Inte bara utav våra nära och kära utan även av varandra. Men trots att det är mycket som är svårt så är det ett som är säkert. Felicia och vi alla kämpar så mycket vi kan. Tillsammans blir vi alla hjältar!

Noaapril 29, 2013 - 10:18 f m

Vad jag känner igen er resa, den är väldigt lik vår egen resa med vår Tuva!!
All styrka till er!!

Maj Karinmars 18, 2013 - 9:03 f m

Läste en artikel på Fotosidan om projektet, Essence Vitae. Ett helt underbart, minnesvärt projekt. Önskar all lycka till alla i projektet, familjer och fotografer. Vill bidra med det lilla jag kan just idag, genom ett litet inlägg på min blogg. Kommer att återkomma och följa projektet.
Maj Karin