Skratt, skratt och ännu mer skratt

Idag hade jag riktigt roligt i 1½ timmar när jag fotade Malte med hans familje i Tullinge. Vi skrattade nästan jämt från början till slut. Här kommer en tjuvtitt på några av min favoriter från dagen! Fler kommer senare…

Brigitte Grenfeldtmars 2, 2013 - 5:41 e m

Vilka underbara bilder! Så mycket glädje och kärlek.

camillamars 1, 2013 - 6:09 e m

Fina <3

Arvid – Det syns inte alltid utanpå

För ett tag sedan va jag hos Arvid och hans familj för att fotografera dem. Jag såg verkligen fram emot detta och va superladdad men som tidigare så är det alltid med viss spänning man går till en av våra EV-familjer för en fotografering. Man vet inte vad man kommer möta. (Det gör man ju inte normalt sett heller men här är det även en sjukdom som spelar in).

Jag hade lite svårt att hitta så jag ringde mamma Johanna för att få sista vägbeskrivningen och längre bort på gatan ser jag henne och barnen stå och vinka och se väldigt förväntansfulla ut. Genast översköljdes jag av mer förväntan än spänning. Detta kommer bli kul!

När jag väl hälsat och kommit innanför dörren så tar stora syster Amanda över, lite blygt börjar det busas och skojjas men snart är det fullt ös hemma. Rätt som det är så hamnar jag i ett bullkalas med härliga hemmabakade bullar, saftspill på bordet och snart inser jag att Amanda är Arvids allra största idol.

Här gäller det att fjäska in sig hos Amanda så hakar Arvid på. Ganska snart är det full fart med spring och hopp i soffan, sen går vi ner och tittar i lekrummet och jag får se gosedjur och leksaksbilar i olika former och färger.

Snart nog ger vi oss ut och skall leka, det blir en kort sväng innebandy sen cykling och så hamnar vi till slut i lekparken. Vet inte barn att man skall gå upp för trappan för att komma upp i rutschkanan? ;-) Max hastighet hela tiden och snart sitter hela familjen och åker rutschkana. Efter en stunds hissnande känslor i gungorna så ger vi oss in i en liten skugsdunge där det blir fullt lövkrig, mycket skratt och glädje. När jag sedan sitter i bilen, något kylslagen av vinterkylan så inser jag… jag har fotograferat en helt vanlig familj! Så ser det ut utanpå i alla fall, jag hade helt tappat tankarna på att Arvid lider av leukemi, han är som vilken kille som helst, samma busiga, glada sköna bestämda unge som så många andra i hans ålder är. Arvids familj har hittat glädjen i sin vardag och jag satt i min bil och kände mig privilegierad att få ha varit med och dela denna glädje.

/John Hagby

Här är familjens berättelse:

En dag i September 2011 var hela familjen i Vattenpalatset i Lerum. Både Arvid och hans storasyster Amanda älskar att bada. Båda är mer under än över vattenytan och båda är som små vildar i bassängen. Vi såg då att Arvid hade mycket blåmärken, särskilt på ryggen. Men vi tyckte att det inte var så konstigt egentligen eftersom han var en mycket aktiv kille på 1 ½ år. Han älskade sin Bobbycar och åkte gärna, ofta och fort. Det blåmärke han hade på ryggen kunde vi härleda till att han ramlade på lekplatsen och slog sig på en bänk.

På kvällen samma dag fick Arvid feber, 38,5, inget konstigt. Vi la honom i sin säng och han somnade gott. När vi senare skulle lägga oss var han stekhet och hade över 40 grader. Han fick Ipren och fick sova i våra sängar. Hela natten var han varm och febern sjönk inte. Morgonen och eftermiddagen dagen efter fortsatte lika dant. På eftermiddagen upptäckte vi en svullen och mycket öm lymfkörtel i ljumsken. Den gjorde så ont att Arvid skrek och tryckte bort handen när han skulle få en ny blöja och vi råkade vidröra svullnaden. Nu började även prickarna på fötterna och tårna komma. Vi ringde 1177 som bokade in ett läkarbesök på jourcentralen i Alingsås samma kväll. Läkaren sa att han inte kunde göra något utan vi skulle åka till Borås sjukhus för att de där skulle ta en fullständig blodbild på Arvid och att en barnläkare fick titta på honom. Det var sent på kvällen när vi kom till Borås sjukhus. Som tur är har vi världens bästa grannar som ställer upp. De tar hand om Amanda, ger henne mat och hon får sova hos dem över natten och på morgonen ser de till att hon kommer till dagis. Vi känner oss helt trygga med det.

Vad vi däremot inte känner oss trygga med är situationen vi befinner oss i på Borås sjukhus. De sticker Arvid i fingret och tar prover. Läkaren gör undersöker och Arvid skriker och är ledsen. Läkaren säger att det kan vara en kraftig infektion men också att det kan röra sig om en blodsjukdom men att vi får invänta provsvaret. Vi väntar över en timma, vilket känns som en mycket lång tid. Sedan kommer samma läkare och berättar att Arvids blodvärden ser mycket dåliga ut och att han inte har något immunförsvar och att hans blodvärden är så låga att han kräver både blod och blodplättar. Nu får Arvid stickas igen. Han får en nål i handen och ett stort vitt bandage. Han läggs i på barnavdelning 2 och hela natten får han blod och blodplättar om vart annat. På morgonen kommer en speciallist som klämmer honom på magen och berättar att det troligtvis rör sig om leukemi men att det får utredas på barncancercentrum i Göteborg.

Arvid blev överflyttad till Drottning Silvias barnsjukhus där läkare och sjuksköterskor kom om vart annat och informerade oss om vad som skulle hända. Det var svårt att hålla fokus men personalen talade hela tiden om vad vi skulle göra. Arvid fick inte äta, han skulle duscha i bakteriedödande tvål och blodtransfusionerna fortsatte och han fick också dropp. Arvid var trött, hungrig och ledsen.

Rätt som det var så var det Arvids tur att komma ner till operation. Ryggmärgsprov togs för att bestämma mer exakt om vilken leukemiform det rörde sig om. Han fick också sin cvk och första cellgiftsbehandling i ryggmärgsvätskan. Det var en lång väntan och dagen efter fick vi bekräftat det som läkaren trodde att det rörde sig om: Leukemi ALL pre B-typ och han sa också att det är en god prognos men att det är en mycket tuff behandling som väntar på sammanlagt 2 ½ år.

Samtidigt som att det var fruktansvärt jobbigt att få beskedet om att Arvid drabbats av Leukemi så var det skönt att få ett klart besked. Nu kör vi, nu vet vi vad det är och vi kände fullständig tillit till läkarna. Inga cancerceller ska få segra! Samma kväll fick Arvid sin första cellgiftsbehandling i blodet och han fick också en sond i näsan.

Några dagar efter började biverkningarna komma av alla mediciner som pumpades in i Arvids lilla kropp. Näsblod, ont i kroppen, illamående, tröttheten, nedstämdheten, låga blodvärden som kräver påfyllning av blodplättar och blod, håravfall. Han får ont i magen, blodförgiftning, diarréer och febertoppar. Illamående och kräkningar av för mycket sondmat som ges i liite för snabb takt. Han var mycket ledsen och ville inte leka och han skrattade inte längre, Han sov jätte mycket och då han var vaken tittande han på barnen i Bullerbyn. De gånger Arvid blev lite piggare var när Amanda kom och hälsade på på sjukhuset.

De är svårt att se sitt barn som innan han fick sin diagnos, var en glad och busig kille som gick på dagis som vilken 1 ½-åring som helst men som nu var så ledsen och svag. Efter jul blev det bättre och Arvid blev mer glad och orkade leka mer igen

 

Nu har det gått 1 år och 3 månader .Vi började med att ta en timme i taget senare en dag i taget för att sedan ta en vecka i taget Nu är varje månad som går och Arvid är pigg en jättebonus. Sedan i somras har allt bara blivit bättre och bättre. Arvid började äta mat igen. Han skrek och var arg en dag då han fick sin sondmat som han oftast gav sig själv. Men den här dagen fick han hjälp med det. Han skrek: ” Inte ha” och sedan dess har han pillat i sig mat och börjat gå upp i vikt och växt på längden. Sonden i näsan fick sitta kvar. Vi gav honom medicinen i den. Tidigt i höstas sa läkaren till oss att vi kan ju försöka med att Arvid ska ta sina mediciner i munnen nu. Men det trodde vi inte på. Han kan nog inte svälja den utan att spotta och fräsa. Sonden var vår trygghet att han fick den medicin han skulle ha. Men Arvid överträffade oss! Sonden drog han själv i slutet av oktober av en olyckshändelse i samband med ett kuddkrig och sedan dess har han ingen sond. Nu är det inga problem att ta den lilla tabletten upplöst i vatten varje kväll innan läggdags.

 

Med Arvids sjukdom har hela familjen påverkats. I början av sjukdomen tog vi inget för givet. Vi planerade inte någonting, vi tog en dag i taget .Vi tar fortfarande inget för givet men vi vågar planera längre fram och planera in små semestrar. Vi vet att så fort Arvid visar tecken på infektion eller får feber får vi släppa det vi gör och all uppmärksamhet riktas mot honom och hans sjukdom. Lyckligtvis har Arvid varit förskonad från feber och vi har kunnat ha en fin sommar och höst. I vinter har vi planerat in en skidresa till Sunne och hoppas på mycket pulka och skidåkning.

Som föräldrar har vi omvärderat våra liv. Vi försöker ta vara på varje dag och ha roligt. Vi ser ännu mer nu att det viktigaste vi har är barnen och jobbet får ge vika. Båda har börjat jobba men en av oss är fortfarande hemma med Arvid på heltid. Han kanske får börja på förskolan till hösten. Vi vill inte utsätta honom för infektionsrisken. Storasyster går på förskolan och hon får gå där så mycket vi vill och för henne är förskolan väldigt viktig, hon stortrivs och har sina kompisar där. Det är hennes ”jobb” och det gör att hon får en regelbunden vardag. Arvid är med också och leker med barnen då de är ute på gården.

Vad Arvid kommer minnas av den här perioden ska bli intressant att höra. Förhoppningsvis har han glömt allt det jobbiga. Han har hela tiden varit fantastiskt ”duktig” och samarbetsvillig och man imponeras av hans förståelse och tålamod. Han tycker inte det är roligt att ta prover men accepterar det, han håller upp tröjan när doktorn ska lyssna på hjärta och lungor, han gapar stort så att man kan lysa i munnen och sedan hämtar han själv en klubba ur klubblådan i behandlingsrummet. Man känner att sjuka barn är värd något alldeles extra. Men också deras tappra syskon. Arvid ser till att Amanda får något extra, han tar nämligen en klubba till henne också.

För någon månad sedan frågade Amanda sin lillebror mitt uppe i leken:’-Arvid, hur känns det egentligen att ha Leukemi?

-Bra, svarade Arvid. Sedan fortsatte leken igen.

Som föräldrar undrar vi vad vi kommer att minnas mest från den här tiden…Man kan tro att det är det tunga, tråkiga och svåra, att Arvid har varit så dålig som han faktiskt har varit. Men vi tycker nog att detta är det som är lättast att koppla bort. När vi tänker tillbaka och tittar på bilder från i våras då han var svullen av kortison och var i stort sätt flintskallig så känner vi inte igen honom. Det är så svårt att minnas. Vad vi däremot kommer ihåg är att han åker fram och tillbaka i sjukhusets korridor på trehjulingen och kiknar av skratt och att vi har fullt upp att följa med i samma takt med droppställningen. Vi minns även att han tömmer burken med Mariekex och ska bara äta pannkaka till lunch varje dag.

Tack Essence Vitae och John Hagby för de fina bilder vi har fått, vi är oerhört glada för dem. Det var en glad och busig dag som vi för det mesta har nu för tiden och vi hoppas innerligt att de ska få fortsätta så här.

Tack alla vänner och familj som stöttat oss och uppmuntrat oss det här året.

Tack all fantastisk personal på avd 322 DSBUS och framför allt All Personal på Barn2 Borås sjukhus som under den tunga tiden stöttat familjen och hjälp Arvid. Vi känner oss alltid sedda och välkomna då vi kommer på besök och Arvid och Amanda tycker att det är roligt att åka till sjukhuset.

/Johanna Andreas Amanda & Arvid

Emilia, med glimten i ögat

Jag kom hem till Emilia, hennes lillasyster My och föräldrarna Anna-Karin och Jonas en vinterdag i Januari och fick ett varmt mottagande direkt. Ett snökaos hade precis dragit förbi dagarna innan så det låg en hel del snö på marken. Jag klev in i värmen till familjen och vi började leka direkt. Emilia var helt med på noterna och hade hela tiden den där glimten i ögat. Det finns så mycket glädje och samhörighet i det här familjen och det syns i bilderna. Vi avslutade dagen med att gå ut och leka i snön. Jag skulle kunna prata på hela dagen om den här familjen, men jag lämnar över ordet till familjen som själva får berätta om deras resa.

Den 2 januari 2013 får vi veta att Emilia, 7 år, har svår aplastisk anemi. De veckor som passerat sedan det av en slump upptäckts att Emilias blodvärden är jättedåliga, har varit de värsta någonsin. Det har gått från ont i magen och ett besök på akuten, till att köra till Akademiska i Uppsala med ett troligt besked om leukemi, till lättnaden att det ändå inte är cancer, vidare i ett vakuum då ingen vet vad det är och vi bara kan vänta på att ett nytt benmärgsprov ska tas. Vägen har varit kantad av infektioner och förtvivlan, rädsla och ångest. Så kom till slut den där onsdagen i januari med besked från labbet i Danmark som analyserat det andra benmärgsprovet. Vi får bekräftat det läkarna trott – svår aplastisk anemi. Jaha, och nu då? Ytterligare väntan på svar huruvida någon av oss passar som givare av benmärg vilket är det bästa sättet att bota SAA hos barn. Det är en slags bitterljuv lättnad att lillasyster My passar som givare. Det visar sig att våra flickor är vad läkarna kallar HLA-identiska vilket ytterligare ökar chanserna för att transplantationen ska lyckas. My är för liten för att själv kunna avgöra huruvida hon vill ställa upp eller ej men det fanns aldrig någon tvekan. Från att ha levt i ett mörkt tomrum i sju veckors tid blir det nu en väldig fart. Vår läkare anser att Emilia haft många infektioner under den ändå tämligen korta sjukdomstiden och när en HLA-identisk givare finns att tillgå är det lika bra att sätta ordentlig fart. Tid för transplantation redan två veckor senare.

Nu bor Emilia och mamma Anna-Karin på transplantationsavdelningen på UAS sedan några veckor tillbaka. Emilia är skyddsisolerad och får i princip inte lämna rummet. Den 31 januari skördades Mys benmärg under narkos och senare samma dag droppade den sakta in i Emilia. Konditioneringen (behandling med cytostatika som ges för att pressa ner den egna benmärgen) har fungerat tillfredsställande. Emilia har fått några vanliga biverkningar av cytostatika såsom illamående och håravfall men än så länge har vi klarat oss ifrån blåsor i munnen, peppar peppar. Vi försöker att njuta så gott det går av tiden tillsammans även om det så klart är otroligt jobbigt att familjen har splittrats. Att stänga in en pigg lillasyster med en sjuk storasyster i ett litet sjukhusrum kändes inte snällt mot någon av dem. Först om några veckor kan vi märka om transplantationen fungerat. Det kommer att dröja lång tid innan vi kommer sova lugnt på nätterna och vågar lita på att faran är över.

Jag kan inte direkt säga att jag har lärt mig något av det här, inte än. Vad jag kan säga är att vi fått oerhört mycket tid ihop. Vi har läst en massa böcker, kollat på film, pysslat, målat, bakat, promenerat, myst, och framförallt pratat. Oj vad vi har pratat jag och Emilia. Om allt från vad elektricitet är till hur det första livet på jorden uppstod, vad solutbrott är, hur en slamkrypare ser ut, hur det var när hon föddes, osv osv osv. Livet har liksom satts på paus, herre jisses, jag har kollat på alla avsnitt av julkalendern ihop med barnen – det har aldrig hänt förut. Vår annars ganska hektiska vardag har stannat av och vi har istället för att ständigt vara på väg någonstans varit tvungna att stanna upp och bara vara. Troligtvis nyttigt men jag önskar så klart att vi kunde få den här tiden utan sjukdom.

Av en vän fick vi höra talas om Essence Vitae. Att hinna fota barnen under de få dagar vi hade kvar hemma innan cytostatikabehandlingen skulle påbörjas kändes plötsligt väldigt viktigt. Tack vare att snälla Jennie kunde rycka ut med kort varsel har dessa bilder tillkommit.

Nu väntar vi på bättre tider. Transplantationen är förhoppningsvis starten på vägen tillbaka till ett normalt, friskt liv. Åh, vad vi alla längtar till den dagen då vi är bortom all fara!

Viggo.. En riktig kämpe..

”Vår lille älskling har Krabbes sjukdom vilket gör varje dag till en kamp. Men vi gör allt för att varje dag i Viggos korta liv ska bli så fantastiskt som möjligt.Det vore underbart att få fånga vår kärlek till Viggo på bild – ett minne vi kan ha med oss resten av livet.Viggo har ockå blivit storebror och det vore fantastiskt att få fina bilder på dom tillsammans. ”Så stod det i mailet jag fick.. Jag satte av för att hälsa på hemma hos Viggo en dag i december 2012.. En underbart varm och välkomnande familj, som utan vidare tog in mig i deras vardag och det kändes avslappnat och trivsamt direkt..
Viggo var inte sen med att charma han heller och jag fick nästan tvinga mig iväg framåt eftermiddagen sen.. Ett härligt möte som värmde mitt hjärta..// Peter

Josefina, the fighter.

 

I read Josefina’s email sent to our project a month ago, where she wished to be part of it and had written a few words about her family, her illness and her emotional situation through her therapy. I was really struck by her words ”… I am writing my life’s most difficult letters now, letters to my children, to read them when they grow up. I want them to understand how much i love them…”

I met Josefina at her home, together with her family, just 4 days after the New Year’s Eve. The good results at the medical examinations that she is periodically going through during her therapy had allowed for more days at home with her loved ones.
We spent time at their garden (at minus Celcius degrees :-) ) and indoors. Lots of laughs, many hugs, enormous love!

A full post is coming soon here in the blog, with many more pictures and Josefina’s own words on how life can go upside-down in a matter of days and on the power to stand up and fight again.