Fotobok levererad till Jocelyn

Tidigare i februari fotade vi Jocelyn och hennes två tjejer i ett snöigt Luleå (läs inlägget här – där Jocelyn nu skrivit sin berättelse) och förra veckan dök fotoboken från fotobook.com upp hemma hos famljen Sackey. Enligt rapporter (tack för dem Stina!) så har boken uppskattats enormt av familjen och förevisas för alla som hälsar på. Och visst är den fin? Rosa enligt önskemål från Victoria! :)

Tuva – en tjuvkik

För några dagar sedan träffade jag Tuva med sin familj, hemma hos dem i Stockholm. Så mycket kärlek, skratt och glädje i familjen, trots svårigheterna på grund av Tuvas mittokondriellsjukdom!
Den här är bara en liten provsmak. Flera bilder kommer om några dagar tillsammans med Ellinors (Tuvas mamma) berättelse om familjens resa…

FAMILJEN STURESSON, LAHOLM- Berättelsen

 

Zachary, så full av kärlek! Trots att han inte kan prata så visar han tydligt att hans föräldrar är guld värda för honom. Genom att beröra deras ansikten och vara nära så syns det kärleksband som finns mellan dem.
Det var en snöig dag, nära på snöstorm, när jag kom för att träffa familjen Sturesson, så vi bestämde oss för att stanna inne och leka med ballonger. Något som Zacharys syster Samantha jublade högt över och som även fick Zachary att skratta på hans egna sätt. Vi bestämde också att träffas ytterligare en dag för att kunna ta lite bilder utomhus på Tylösand med.

Tack för att jag fick komma hem till er och fotografera Zachary, hoppas att ni får mycket glädje av bilderna!

Här kommer familjens egen berättelse om Zachary:

9 februari 2002 föddes vår son Zachary, såg ut som vilket nyfött barn som helst. Vi åkte hem och skulle börja att leva vårt nya liv som föräldrar. Efter några veckor tyckte bvc att det var något som inte stämde, han gick inte upp i vikt och de tyckte att han kissade väldigt mycket. De till och med anklagade oss för att inte ge honom mat. Så vi blev iväg skickade till sjukhuset där de konstaterade att allt verkade vara i sin ordning. Vid tre månaders ålder började han att få näsblod och det ville inte sluta. Vi åkte först till sjukhuset i Ängelholm men de skickade ner oss till Helsingborg. Där de i sin tur skickade oss till Malmö, där de på koagulationsutredningen tog massa prover efter några dagar hade de svaret på hans näsblod för lite K-vitamin i blodet. Han hade också mycket blåmärken överallt de trodde först att vi hade varit för hårdhänta med honom. Att bli anklagad för något sådant är fruktansvärt. Han fick en injektion i benet, därefter planerade de vilka mediciner som skulle skrivas ut. De tog kontakt med sjukhuset i Halmstad som vi nu skulle ha kontakt med, för det var närmare för oss. Läkarna i Malmö var inne på att Zacke kunde ha Niemann-Picks syndrome, Wolfmans syndrome eller Zellweger Syndrome. De misstänker det på grund av hans dåliga viktuppgång stort huvudomfång osv. Månaden efter blev han kallad till Halmstad sjukhus för att göra en hudbiopsi och en tunntarmsbiopsi. Zachary fick även ta ett EEK-test som visade vara normalt, detta talar emot Zellweger. Bara att vänta och se vad de andra proverna visar. Två dagar efter åkte vi till sjukhuset igen då han skulle genomgå en ct-skalle och deras bedöming var inga tecken på ovannämda sjukdomar. Dryg tid med massa besök till sjukhus med många olika undersökningar, prover osv under hela hans första levnadsår.
När Zacke hunnit bli 7 månader  ringde de ifrån sjukhuset och berättade att hudbiopsin vi tog för några månader sen var klar. Det visade att Zachary har en defekt i fettsyreomsättningen, de var nu säkra på att han hade Zellweger Syndrome, men det är den långsamme varianten. Zellweger Syndrome är ett namn på flera olika sjukdomar.

Zacharys mormor var den som riktigt tog tag i allting, letade och läste överallt för att hitta hopp. Hon är även naturläkare, vilket har lett till att Zachary blev bättre och bättre. Även om många inte tror på det, men vad gör man när inte sjukvården kan hjälpa. Man provar på allt som kan göra det minsta lilla skillnad och vårt fall en stor skillnad.
När Zachary hunnit bli 5 år, väntade vi ett syskon till honom. Fick igenom gå en korionbiopsi i vecka 11 då det fanns risk att även detta barn kunde få Zellweger. 5 långa veckor tog det innan svaret kom. Men detta barn visade inga tecken på att ha Zellweger. November 2006 fick Zachary en lillasyster vid namn Samantha!

Idag är Zachary 10 år och är en pigg glad pojke. Visar mycket ömhet och kärlek! Man kan inte se att han har denna sjukdom förutom när folk frågar hur gammal han är. Han har upp och ner gångar igenom dessa år, men det har samtidigt gått framåt i sakta takt. Han har fortfarande problem med vikten, men vi har börjat med ett proteinpulver som verkar att fungera vi hoppas på det bästa. Läkarna sa i början att han inte skulle kunna sitta, förflytta sig, inte  ha några muskler men det har vi bevisat motsatsen. Han kan inte gå eller stå själv, men har lärt sig att sitta själv bara det är en pil i rätt riktning. Han varken pratar eller hör så han kommunicerar igenom kroppspråk. Zacke äter inte själv utan vi måste mata honom. Väldigt känslig med mat då han inte använder tänderna till att tuga med så det blir mosad mat. Han får fortfarande de vitaminer läkarna skrev ut för 9 år sedan och får tillskott med olika naturmediciner.

De har nu även sett att han har ärrbildningar på tunntarmen och hans slemhinna är mycket skör så han blöder lätt. Under fem års tid har han fått blodtransioner då och då. I somras fick han en ny medicin som skulle göra att de kunde läka, men tyvärr fick det motsatt effekt. Hans järnvärde gick ner till 27 vilket är mycket lågt då man ska ligga över 100. Fick två blodtransioner på grund av det, men det hann att slå ut hans immunsystem så han fick ögoninflammation, sedan tandsköttinflammation osv. Han blev så svag att han till sist inte kunde sitta utan låg helt stilla. Detta skrämde oss rejält, men tack och lov vände det till sist. Vi började även att ge honom nässelpulver kombinerat med rödbetor för att se om det kan hjälpa honom med att börja producera blod. Innan gick det max tre månader mellan transfusionerna men nu har det gått över 6 månader och hans värde är fortfarande bra!

Om dagarna är det mycket träning i hopp om att han en dag ska kunna gå själv, men han behöver mera kött på benen för att klara det. Han tränar även mycket balansträning. Lär sig om orsak och verkan.
Han har hemundervisning då han är mycket infektionskänslig, men två dagar i veckan åker vi och besöker särskolan för att ha lite miljöombyte. Han blir mycket trött med för mycket intryck på en gång så detta har fungerat jätte bra och att han får utvecklas i sin egen takt.
Väl hemma har han även en gåstol som han kör runder i och undersöker allt. I den får han mer frihet!

Ingen kan säga något om framtiden, så vi får ta en dag i sänder och njuta av den!
Men vi har kämpat alla dessa år och kommer att fortsätta med det och hjälpa/stöda personer som är i samma sits!
När vi läste om detta projekt blev vi rörda och jätte glada!  Ett foto gör större skillnad än man tror, att kunna fånga de lyckliga stunderna man har på bild betyder jätte mycket.

Familjen Sturesson

Margarethajanuari 6, 2013 - 5:26 f m

Jag är så stolt õver min lilla dotter Jenny och min svärson Richard. De har gjort ett BRA jobb med lille Zack.

Man skall aldrig ge upp eller ge efter. Man skall kämpa.

KRAM till dem.

Mamma/mormor/svärmor

[…] Om ni vill läsa familjens egen berättelse om Zachary så kan ni göra det på Essence Vitaes hemsida här. […]

En fin gåva från vår sponsor- fotobok.com

Det är en sådan fantastisk känsla att kunna skänka lite glädje till våra familjer med våra fotograferingar och bilder. Det är det.
Men känslan att skicka iväg en sådan vacker gåva som boken som vår sponsor fotobok.com bjuder på, den är nästan som att packa presenterna till julafton…

…Lite småmys och förväntan över vilka känslor den kommer att väcka…så känns det.

En underbar känsla!

Tack Volker för din engagemang Asus Transformer Book T300 AC Adapter och sponsring!

Här kommer lite bilder på boken som är på väg till Världens finaste Casper .

PS: Om ni vill se boken i sin helhet får ni jättegärna bläddra i den här

 

 

Familjen Tjernström- Nilsson, Stockholm- Berättelsen

När jag knackade på hos Gerda och Ulf möttes jag av en glad mamma som precis höll på med omläggning av Toras sår. Med mycket skratt och läten avslutade pappa Ulf med att sätta Toras pannband på plats. Hon var lite blyg i början men efter lite ”tittut” kom ett försiktigt leende. Under drygt en timme var Tora världens medelpunkt och hon älskade varenda minut! Tre personer – en hel värld för henne – brydde sig, lekte, kramade, klappade, pratade, frustade, skrattade och visade all sin kärlek för denna bedårande, lilla tjej.

Gerda och Ulf, jag hoppas ni får stor glädje av bilderna. Tack för att jag fick komma till er och uppleva en underbar, kärleksfull förmiddag med lilla Tora!  /Brigitte

”Den 26 oktober förra året föddes vårt första barn Tora. Hon kom till världen fem veckor tidigare än planerat så vi hade inte riktigt hunnit förbereda oss. Vid födseln konstaterade läkarna att Tora saknade hud runt navelsträngen och runt flera naglar – först trodde man att det var en hudinfektion, men ganska snart väcktes misstanken om EB – Epidermolysis Bullosa. Under sin första levnadsvecka fick Tora stora blåsor i ljumskarna, på skinkorna och på flera andra ställen. När Tora var en månad gammal bekräftades att hon hade den värsta formen av EB – junktional av typen Herlitz. Sjukdomen innebär att hudlagren inte sitter ihop så väl som de gör på friska personer vilket gör att blåsor och sår väldigt lätt uppstår till följd av tryck, skav eller slag. Även insidan av kroppen påverkas och sår på stämband, luftrör och matsmältningssystem leder ofta till problem med andning och näringsupptag. Ca 90% av barn med junktional EB Herlitz dör innan de fyllt ett år.

Tora är nu fyra och en halv månad och med undantag för de sår hon fick när hon var nyfödd är hon relativt hel och hon växer och utvecklas som friska barn. Under Toras första två månader var hela familjen hemma tillsammans och nu arbetar pappa Ulf halvtid. Vi har fram tills Tora föddes båda haft jobb som inneburit långa arbetsdagar, men nu har vi plötsligt väldigt mycket tid tillsammans. Den här tiden som hade kunnat vara sorglig och hemsk har istället blivit alldeles fantastisk. Vi njuter varje dag av att kunna vara tillsammans så mycket och vi är glada och tacksamma att Tora hittills mått så oväntat bra.

Rent praktiskt innebär sjukdomen några timmar av omläggningar och sårvård varje dag och den föranleder också vissa begränsningar i vardagen. Kläder skaver lätt, så vi låter Tora vara utan tröja eller vänder det mjukaste vi kan hitta ut och in så att hon inte ska få skav av sömmarna. Vi tar inte så gärna med henne till ställen med mycket folk eftersom hon är extra infektionskänslig. Trots det lever vi en ganska normal vardag som småbarnsföräldrar med barnvagnspromenader, blöjbyten och umgänge med kompisar. Vi skrattar mer än vi någonsin gjort och gläds åt varje litet utvecklingssteg som vi får möjlighet att uppleva hos Tora”.