The Essence Vitae Project

Vår resa började för dryg ett och ett halvt år sedan…

Louisa (då 3 ½ år) och Lilly ( då 1 ½ år) hade precis skolats in till förskolan efter att de hade varit hemma tillsammans med pappa Kristian i ett halvår.Då drabbades Lilly av hög feber som inte ville ge med sig. Efter en långhelg med hög feber sökte vi vård. De tog blodprover som inte verkade fungera, de stack Lilly minst fyra gånger för apparaten inte svarade på proverna, så vi blev hemskickade tillslut, då det förmodligen bara var nåt virus sas det. Det var första gången Lilly blev sjuk och vi tänkte att det ju hörde till småbarnstiden, så det var väl bara att vänta ut. På mitt jobb berättades det att det gick 9-dagars-feber i omnejden vilket lugnade. Men när febern inte gav sig, nej tvärtom blev högre och högre kändes det bra att vi skulle in för 1 ½ årskontroll, den 24 mars 2011 bara två dagar efter förra besöket på vårdcentralen. Med en Lilly som ändå var väldigt sjuk åkte vi hela familjen in till vårdcentralen. Där ville de att blodprover skulle tas igen. Och då hände samma sak, igen, de stack stackars Lilly om och om igen. Då frågade vi om det hade varit fel på apparaterna hela veckan. Nej, svarade sköterskan helt oförstående. Då börjades det sakta krypa upp en obehagskänsla upp för ryggen, ner för armarna och satte sig till slut i halsen. Paniken över att förstå att nåt inte är som det ska. Vi sa tillslut ifrån att de måste sluta sticka henne utan resultat. Mer blod, större rör ville de ha, så de provade med nål i armen istället, men även det misslyckades. Vi bad de att testa apparaterna på oss innan de skulle göra nya försök. Då sa de att de skulle kolla med sig själva. Nu började jag bli rejält irriterade och Kristian och jag bestämde att vi skulle åka vidare till ett ”riktigt” sjukhus. Då kom läkaren och sa att han inte förstod varför testerna inte lyckades. Jag svarade, och dessa ord kommer jag aldrig att glömma: ”Men fattar du inte att det måste vara nåt fel på hennes blod?” Det trodde han inte men han sa att vi ju kunde kolla upp det på barnakuten i Halmstad. Vi satte oss i bilen och körde. Många tankar hann det gå igenom våra huvuden. Vi försökte lugna ner oss och bestämde oss för att det inte kunde vara en blodsjukdom. Det var säkert nåt lite allvarligare men inte nåt farligt. Kanske en lunginflammation? Nej, nu skulle vi inte vara för hispiga. Vi har redan haft ett barn som hade varit allvarligt sjuk. Det kunde ju inte hända igen.

Det var 1 ½ år tidigare som vi upptäckte att Louisa då 1år 10 månader blev allt gulare och gulare. Efter att ha blivit hemskickad första gången så åkte Kristian tillbaka med henne och berättade för läkaren att Louisa hade gulsot, vilket vi hade googlat fram. Då tog det fart och bara en dag senare upptäcktes det en stor cysta på gallvägen på Louisa. Och några dagar senare genomgick hon en stor operation där man skar bort cystan (som hade hunnit bli över 10 cm stor i diametern på Lilla Louisa) och sedan möblerade de om hela hennes tarmsystem för att undvika att hon i framtiden skulle råka ut för cancer i det drabbade området runt levern. En cancer som man idag i princip inte har några botemedel mot. Det blev några veckor på sjukhuset den gången och sedan, när vi hade kommit hem igen, dröjde det inte allt för länge innan vi skulle få våran andra tjej som skulle få namnet Lilly.

Med detta i åtanke försökte vi besinna oss och kom fram till att vi nog var lite överrädda när vi satt och väntade på läkaren på akuten. Vid undersökningen, frågade läkaren om hennes blåmärken. Vi svarade glatt att hon ju hade börjat på dagis och det inte kunde vara så konstigt med rikliga blåmärken. Efter ytterligare lång väntan kom läkaren in igen dock denna gången i sällskap med en civilklädd människa. Nu började jag bli orolig och när jag läste specialist på hans tröja förstod jag att nåt inte var som det skulle. Tystnad. Väntan. Tystnad. Kristian föll ner på golvet, han skakade och försökte andas och tills han frågade rakt ut: ”Vad är det?”. Jag hade Lilly på mitt knä och höll Louisa i handen. I det här ögonblicket trodde jag att det handlade om dagar, eller kanske bara timmar. ”Lilly kommer att dö.” tänkte jag och svaret vi fick på Kristians fråga var: ”Vad tror ni själva?” Återigen tystnad och till slut klämde han ur sig, med blicken riktad mot golvet, att Lilly troligtvis hade leukemi. LEUKEMI? Det hade jag bara hört på tv tidigare. Hur länge får hon leva, botemedel???? Frågande tittade vi på den civilklädda läkaren. Kristian frågade: ”Går det att göra något, hur länge har Lilly kvar?” Då svarade läkaren att det finns goda möjligheter att behandla detta, 3 av 4 överlever cancer. Vidare förklarade han att vi kommer få ett rum på barnavdelningen, där fler prover skulle tas. Sedan skulle vi få åka ambulans till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Diverse försök med kanylinsättning gjordes men misslyckas då hennes blodkärl sprack extremt lätt. Tillslut mitt i natten kallades en narkosläkare för att göra jobbet på vår gråtande Lilly och då fick båda fötterna varsin ingång. Alla ingrepp tog nästan hela natten och Lilly var ständigt ledsen. Mormor och morfar (från Berlin), som kom just denna natten med färjan från Tyskland, stannade till i Halmstad och gav oss lite kläder som var tänkta som presenter. Mellan 03.00 och 06.00 slumrade vi lite grand för att sedan göra oss färdiga för avfärd mot Göteborg. Tankarna var många den natten: ”INGA cellgifter till mitt barn, men vad är alternativet? Det här kan inte vara sant? Höggravid IGEN, hur ska jag orka det? Vad är det för fel på oss? Är det nåt som blir fel när våra gener korsas? Vi är ju friska, eller är vi kanske inte det?”

Innan vi åkte upp skulle Lilly duschas med bakteriedödande medel inför operationen. Det skulle tas benmärgsprov och det skulle opereras in en CVK, som numera heter ”schlangen” (en slang som går rakt in i hjärtat, där medicinen ges och blodprover tas). Lilly och jag åkte upp med ambulansen. Kristian och Louisa åkte efter med taxi. I ambulansen somnade Lilly och jag fick tillfälle att bli ledsen. Äntligen en stund där man fick släppa fram lite tårar – inte allt för många, för jag höll Lillys hand. Tankarna gick till Birgitta, Kristians mamma som aldrig mer fick komma hem när hon fördes bort i ambulansen. För oss handlar det alltid om liv eller död. Vi har varit med där det inte gick och därför var vi inte så intresserade av nyanserna. Bara vi fick behålla vår Lilly!

När vi kom fram till sjukhuset i Göteborg var det en skrämmande känsla att åka till avdelningen 322 på tredje våningen. Vid förra besöket på Dr Silvias”bodde” vi ju på 5:e våningen med Louisa på avdelning kirurgi. Men nu skulle vi upp till 322:an- barnCANCERcentrum. Skräcken! Där ingen ville hamna. Det här var en film och jag ville inte medverka! Efter operationen som tog 3 timmar fick vi komma upp till uppvaket. Jag blev chockad. Lilly var svullen i ansiktet och såg väldig sjuk ut. På kvällen kom överläkaren in till oss med provsvaren. Hon berättade att Lilly har den vanligaste typen av Leukemi för barn – ca. 100 fall i Sverige och 300-400 i norden varje år. Chanserna att bli helt frisk för denna typ är 80-85% efter 10 år. Behandlingen tar 2 1/2 år. Men läkaren påpekade också att det inte handlar om procent utan individ när det gäller att bli frisk. Och så startade behandlingen.

Lilly blev snabbt sämre och sämre av alla biverkningar och infektioner, vi blev flyttade till Halmstad och knappt två veckor senare föddes vår lilla tjej Junis. En smidig förlossning mitt i allt galet. Förlossningen var igångsatt en vecka före beräknad nedkomst för att kunna lösa det praktiska. Vi kunde se Lillys fönster från förlossningssalen, men Kristian var bara borta från Lilly i två timmar. Underbara Junis fick inte se sina föräldrar så mycket de första dygnen. Lilly blev nämligen allt sämre och nu började hennes kamp mot biverkningarna på allvar. Stackars storasyster Louisa fick prickar mitt i allt och eftersom det fanns en rädsla för vattenkoppar så fick hon inte vistas på sjukhuset mer. Det blev en magsjuka istället och det skar i hjärtat att inte kunna trösta henne när hon mådde så dåligt. Och som hon hade sett fram emot Junis men fick nu inte träffa henne. Och Junis fick inte komma till oss på barnavdelningen heller eftersom det fanns risk för att Lilly hade fått RS-virus så hon fick stanna på BB. Familjen var splittrad och det kändes fruktansvärt.

Lilly blev ännu sämre, gick på morfin och blev helt apatiskt av all smärta i magen. Men familjen återförenades och det gav tröst. Samtidigt som det var mycket ansträngande. En jättesjuk Lilly, en sprallig 3 ½ -åring och en nyfödd. Kaos är ett milt uttryck för denna situation. Man konstaterade att Lilly hade drabbats av en blodförgiftning, en svampförgiftning (svampsepsis) till följd av behandlingen och sitt dåliga (då pga cellgifter obefintliga) immunförsvar.När Junis var 7 dagar gammal blev Lilly så dålig att vi skickades tillbaka till Göteborg med ambulans. Kristian, Louisa och Junis körde efter i egen bil. Den här färden var ännu värre en första gången. Jag såg på min tjej att det var en allvarlig kamp om livet som utspelade sig i hennes kropp. Intensiven blev inkopplad, otaliga röntgen gjordes, hjärtkontroller, leversvikt och njursvikt… En stund så sa läkarna till oss att hennes CVK var tvungen att bytas fort, eftersom svampen kanske satt kvar just där. En timme senare kommer de in och säger att Lilly inte ska sövas, för riskerna med det hade varit för stora. De pratade nu om att Lilly hade ”en allvarlig” blodförgiftning och att hon är ”väldigt sjuk”, ”vi är oroliga”. Vad betydde alla dessa fraser, kommer vi förlora vår tjej? Vi var skräckslagna. Saken kändes inte bättre när fler och fler doktorer kom in till oss, vissa civilklädda. Överläkaren på onkologavdelningen gav oss till slut lite mer fakta. Han började med att säga att Lilly hade ”otur” för att hon drabbades av detta, att det var ytterst få som behövde kämpa så. Och av de få som får så här allvarliga komplikationer så var det nog en av tio som inte skulle fixa den här kampen. Mitt huvud bara fylldes av all ”otur” vi hade. 85 % skulle ju klara en sån här leukemi. Enbart 2% skulle inte klara kampen mot cancer pga. komplikationer. Helt plötsligt så hade vi 10% risk att hamna just bland de där 2 %. Procenter hit och dit. Jag var så rädd. 

Och då fick jag mjölkstockning, frossa och 40-graders feber. Jag klarade inte att ta hand om nåt av våra barn, jag ville bara försvinna då. Mormor kom och hämtade Louisa och Junis, trots att hon bara var en vecka gammal. Och det blev en lättnad i knappt 2 dagar. Vi kunde koncentrera oss på Lilly och en dag senare efter att Lilly hade fått utstå så mycket smärtor, så tittade jag i hennes ögon, hon orkade lyfta dem lite lite och då kände jag att det nu skulle vända. Hoppet kom tillbaka, och mycket riktigt så hade vi nått djuppunkten och värdena vände dagen därpå. Men istället drabbades hon av enorma utslag över hela kroppen som gjorde att hon tappade all hud över hela kroppen. Då tänkte jag inte så mycket på att även detta var farligt då huden också är ett organ. Vi var helt upptagna med att försöka lindra klådan för vår lilla flicka. Dagarna gick och Lilly blev bättre och bättre. Men hon hade förlorat 25% av hennes vikt, tappat all muskelstyrka och kunde inte ens sitta upp i sängen. Så det blev hädanefter mycket träning för att få tillbaka styrkan. Under nästan hela den här tiden var vi isolerade på vårt rum, eftersom Lilly också gick och bar på ett smittsamt magvirus. 5 personer inlåsta i ett litet rum. Det hade nu gått en månad sedan vi åkte in till vårdcentralen. Den här tiden var fruktansvärt för vår lilla 3 åring som inte fick springa runt någonting. Pippi Långstrump gick i timmar, om och om igen. Lilly blev bättre men hon mådde långt ifrån bra. Hon kräktes galla fast hon inte åt någonting. Grönt vidrigt slem om och om igen. 

Den 26 april skulle bli en speciell dag för oss. Lilly fick besök av sjukhusclownerna. De blåste sopbubblor för henne och hon blev så glad att hon orkade peka på några bubblor och visade ett leende bakom nappen. Det går inte att beskriva… Första leendet sedan insjuknandet. Jag blev så glad – känslorna blev för starka och jag började gråta. Dagarna därpå visade på förbättringar och snart kunde Lilly syresätta sig själv igen. Ingen syrgasslang i ansiktet hela dygnet! Vi tog oss ut med vagnen och tittade på ankor, gick långa promenader mellan olika doser av läkemedel, blod och cellgifter. Mycket träning blev det så att Lilly skulle lära sig att sitta igen. Och alltid även Louisa och Junis mitt i allt. Och så fick vi reda på att Lilly inte hade kvar några sjuka celler i benmärgen. Läkarna verkade vara överraskade eftersom Lilly hade fått göra uppehåll i den egentliga kampen mot cancer. Inga cellgifter på 2 veckor (av 4) och ändå så hade det gått bra. Vi anade att proverna skulle kunna vara bra trots utsatt behandling. Läkarna berättade nämligen för oss när det var som sämst att den här blodförgiftningen och infektionen var minst lika effektivt mot cancern som cellgiftbehandlingen. Hade det inte varit så riskfyllt så hade man utsatt alla för det. Lilly kommer att bli stor, hon kommer gå längs strandpromenaden med sina systrar när de är stora. Och Kristian kommer var en pappa -stolt som en tupp- det sa överläkaren till honom. Och dessa ord kommer jag aldrig glömma!

Men även om allt var lite lugnare då så kämpade Lilly mot många biverkningar: Blåsor i munnen, hela vägen ner i magen och tarmarna och ända till rumpan, extremt hängande ögonlock, ibland så mycket att hon knappt kunde se, svullna kinder, värk i händer, fötter och käken, skelning, oändliga knip i magen, illamående, tappad gåförmåga… Listan var lång och vidrig!

I mitten av maj så slapp vi isolationen. Vi fick alltså fritt röra oss utanför rummet igen. Vilken skillnad – vilken lättnad, främst så klart för Louisa som äntligen fick cykla i korridoren. Och så åkte vi hem för första gången, även om det bara var några timmar. Det var Lördagen den 14 maj. Första gången Junis fick lukta på hemmaluften. Det var kaos men ändå helt underbart. Hoppet infann sig i våra huvuden och vi visste igen vad vi kämpade för. Men nu när Lilly mådde lite bättre så märktes det att det inte bara var hon som drabbades i allt det här. Louisa var ofta ledsen och rädd. Det var svårt att nå henne, hon hade stängt in sig på nåt vis. Min älskade tjej, det gjorde gräsligt ont och jag blev så förtvivlad över att inte kunna skänka henne mer uppmärksamhet. Hon var ju inte ens 4 år och fick axla så mycket. Och vår lilla Junis började få kolik på kvällarna. Många mil blev det vaggandes med henne i korridoren, upp och ner flera timmar om dagen.

 Snart kunde vi flyttas ner till Halmstad. Nu handlade allt om Lillys mage. Att få i henne alla mediciner och näring i blodet. En kamp mot klockan. Vi ville ju så gärna komma ut en sväng om dagen till den friska luften. Sedan gick hennes CVK sönder, det sprutade blod och vi flyttades upp till Göteborg igen, och ner till halmstad igen… Och så mer kräkningar och illamående. Efter otaliga röntgen bestämdes det att vi skulle upp till Göteborg igen. 1 liter galla om dagen. Något var inte som det skulle.

 Operation blev det, eftersom det konstaterades att en del av tarmen hade bildat så mycket ärr att det resulterade i en förträngning, där det helt enkelt sa stop. Operationen utfördes olustigt nog av en kirurg som redan tidigare hade räddat livet på en av våra döttrar. Ännu en midsommar som vi tillbringade på denna avdelningen och ännu en av Kristians födelsedagar. Och två tjejer med streck på magen. Må nu bara Junis få slippa detta. Men operationen gjorde sitt, Lilly blev bättre och bättre och vi förstod först då, hur illa hon måste ha mått i veckor, eftersom hon nu var som utbytt och sååååååå glad.

Den 20 juli skulle vi äntligen åka hem. Fantastiskt, underbart, så skönt. Äntligen skulle vi få leva som vi ville, med lite mera plats och mycket utomhusvistelse. Med det kom naturligtvis även mycket stress men vi njöt. Lilly var dock fortfarande beroende av näring rakt in i blodet. Det fanns ingen i hemsjukvården som ville ta sig an det så vi fick gå en liten miniutbildning och kopplade på TPNet (som det så fint heter) själva. På på kvällen och av på morgonen. Stor press på helt slutkörda föräldrar men värt alltihop. Inte ville vi bo på sjukhuset mera!!! Efter några veckor kunde vi ta bort TPNet och ersatte det med sondnäring i många månader. Sedan kämpade vi med att få Lilly att äta vanlig mat. En kamp i oändlighet kändes det som – vid varje måltid – men idag äter hon själv och visserligen behöver vi locka, uppmanna och påminna, men det går bra.

Sedan har vi naturligtvis ändå fått vara väldigt mycket på sjukhuset och genomgått ett antal kriser. Och det är så det är när man måste leva i den här cancervärlden. Allt kan vända sig från en dag tilll en annan. Helt plötsligt visar ett blodprov något märkligt, och direkt är man tillbaka i den största oron och fruktar för hennes liv. Såsom när de hittade konstiga celler i benmärgen. Men det vara BARA Borrelia som hade satt sig i centrala nervsystemet. Men det tyckte vi var skönt, för alternativet hade varit återfall. ÅTERFALL, det som vi alla är så rädda för: Att börja om från början med mycket sämre odds. Nej, då tackar man Gud för Borrelia, även om det innebar 3 veckors dagliga pendlande till Halmstad, fram och tillbaka.

Eller när jag vi vid en sövning, där en behandling i märgen skulle ges, hörde att larmet gick, för att sedan upptäcka att det handlade om det rummet där Lilly låg. Många långa sekunder gick innan de kunde avblåsa larmet, de hade bara råkat trycka på knappen. Under dessa sekunder hann jag tänkta alla hemska tankar som finns. Hur skulle Lillys begravning se ut? Vilken kista, vilka blommor, vad för kläder. Jag vet inte hur många gånger man har tillåtit sig själv att förbereda sig för det värsta.

Under hela den här tiden (och även nu) så lärde vi känna otroligt många fina människor, som dock tyvärr själva är drabbade. Och i Sverige gäller att 3 av 4 klarar sig – en stol lämnas tomt. Det går snabbt att räkna ut att vi även har lärt känna dessa barn. Underbara barn som har behövt utstå mycket – och ändå förlorat kampen. Under året som gått har det blivit allt för många och det skär i hjärtat, det gör vansinnigt ont och samtidigt orkar man knappt med det. Ingen kan ge oss en garanti att vi kommer få det bra i framtiden. Därför gäller det att verkligen njuta av varje dag.

Och detta fina har nu idag blivit vår största kamp. Att ta tillvara på varje ögonblick att njuta och känna. Det, när vi efter allt inte riktigt ”fungerar” längre. Förra året runt jul var jag nästan förlamad så långsamt fungerade maskineriet i hjärnan då. Allt tog så enormt tid, och uppe på det alltid en rädsla om framtiden och ett bearbetande av året som gått. Och sedan förtvivlan att inte vara kapabel till att njuta. Men imorgon är en ny dag. Och vissa dagar har vi lyckats. Och dessa blir fler och fler.

Nu har 1 ½ år gått, Lilly har nu levt Med sjukdomen lika länge som Utan. Idag ser hon ut som vilken annan unge som helst, hon har kvar varken sond eller CVK. Hon har inget bra immunförsvar, mår ofta illa och har några till biverkningar, men ingen av dessa syns utåt. Nu återstår bara 1 år av behandlingen och sedan ska vi tillbaka till det ”riktiga” livet. Även öm jag kan anar att det aldrig kommer bli som förr. Hoppas ”resten” av behandlingen kommer bli en bra tid, med mycket kärlek och glädje.

 Jag har nämnt mycket i den här ”helvetes-cancer-redovisningen” samtidigt som mycket fick utelämnas.  Varje dag är oftast en utmaning och därför vill jag passa på tacka några fina vänner och närmsta familjen. Ni fanns där och stöttade oss, ni finns här och nu, ni kommer finnas. Tack. Vår resa är lång och det är skönt att veta att vi inte är helt ensamma. Vill ni fortsätta följa oss kan ni göra det genom vår blogg www.mittbarnharcancer.wordpress.com som vi uppdaterar ibland.

 Försök göra VARJE dag till en bra dag!

 /mamma Julia med familj!