Tvillingar för livet – malign glioneuronal tumör

Tack Finaste Jessica och Per för att jag fick vara en del av er familj i några timmar *kärlek*

Stötta dem gärna i deras egna insamling till förmån för Barncancerfonden; Tvillingar för livet

Familjens egna berättelse kan du läsa här;

Hur börjar man, hur skriver man när man ska berätta och beskriva hur livet sett ut sedan den 4 nov 2011? Inga ord finns som omfattar de känslor som flyttat in i kroppen, flyttat runt. Men, här är ett försök.

Vi som drabbats är Jessica och Per, föräldrar till Manne och hans tvillingbror Valter. De bor med oss och sina storasyskon, Matilda och Albert i Göteborg. Manne har också en vuxen syster, Ebba, som bor i Lund. Vi hade det bra.

Den 4 november. Dagen då vi tog vår lille Manne, ett år och åtta dagar, till Västerviks sjukhus. Manne hade varit lite hängig senaste veckan. Kräkts lite och sedan mått bättre igen. Hans tvillingbror Valter fick aldrig den magsjukan, kanske ett litet virus som bara Manne drabbats av?  Vi reste till farmor i Småland. Skulle fira tvillingarnas ettårsdag. Manne började kräkas igen, mycket. Vi kontaktade sjukvården och fick en tid på barnmottagningen. Mannes fontanell buktade ut. Kan inget om fontaneller men det låg lagrat någonstans att det inte är bra. Läkaren undersökte Manne. Pratade lite med oss. Hade också tvillingar.

Manne fick göra ett ultraljud genom fontanellen. Han satt i min famn. Han blev allt slöare, nästan medvetslös. Jag vågade knappt andas. Undersökningen tog en evighet.

Sedan, inskrivna på en barnavdelning. Manne behövde dropp. Sjuksköterskor kom för att göra i ordning då dörren öppnades och en man ropade ” Inget dropp på honom” och försvann.  Något i bröstet hoppade till. Sköterskorna visade tydligt sin irritation, Manne behövde vätska.  Något var fel.

Mannen som ropat kom tillbaks. Sköterskorna lämnade rummet. Han satte sig på huk, presenterade sig som läkare och sa att de hade sett något i Mannes huvud.  ”Det ser ut som en cysta, den är stor, 10 x 8 x 6 cm. ”

Luften försvann, golvet rörde sig.  Vad? Manne skulle ju få ett dropp? Yr och darrig, fick Manne i famnen. En röntgen av hjärnan behövdes.  Stod med Manne i famnen i en hiss med en sköterska. Hon hade hårspännen som fjärilar. Tänkte att om jag blundar nu så dör jag.

Det var för dåligt väder för helikoptern att flyga till Göteborg och Sahlgrenska. Det blev ambulans istället med blåljus tvärs över Sverige.  Höll Mannes hand hela tiden.  Aldrig förr har jag varit så rädd. Manne var vaken hela resan. Kanske han också var rädd.

Manne opererades två gånger den helgen. Trycket i hjärnan lättade och han mådde bättre.  Vi förstod ingenting. En främmande, skrämmande värld hade öppnat sig för oss. Manne flyttades till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Hamnade på en medicinavdelning. Vi turades om att vara med honom. Att ta med Valter, storasyskon och resten av familjen.

Vi fick en tid att träffa läkarna. Bra om vi var med båda två. Oron växte. Blev visade in i ett undersökningsrum. Dinosaurier på bordet.  En rullgardin på glasdörren bakom oss drogs ned.

Manne har en elakartad hjärntumör. Massa prat. Inget går in. Vad säger dom? Tårar rinner. Vi vill gå. Säg att ni skämtar. Nej, ni ska flyttas till barncancercentrum en våning ner. Kan inte leva, kan inte andas.

Kommer han dö inatt? Behöver åka hem och berätta för hans storasyskon. De lovar att han inte kommer göra det. Tar en taxi hem. Känner mig som främling i min egen stad. Människor ser märkliga ut, tänk att de kan gå när världen rasat.

Manne ska opereras. Det är torsdag. Det kommer ta timmar. Kanske vi aldrig får tillbaka honom. Vi lämnar honom på sjukhuset.  Kan inte stanna kvar i den ångest som finns där, måste bort. Går hem. De andra barnen är hos nära. Vi vilar. Klär oss. Går till Sjömagasinet och äter lunch. Tänker att det kan vara sista gången vi äter något med alla barn i livet. Kan nästan inte andas. Låtsas att allt är bra med oss. Ingen kan se eller ana att här sitter två föräldrar vars liv gått sönder. På parkeringen ringer kirurgen. Hjärtat stannar, det är för tidigt. Något har gått fel.

Allt har gått bra säger han. Tumören är borta. Den var stor som en grapefrukt säger han, eller nä förresten, som en apelsin. Borta.

Manne är så sjuk efter operationen. Han har hög feber i veckor. Kan inte röra sig. Inte äta. Får en sond. Kräks hela tiden. Väger inget. Manne gråter när Valter kommer. Man misstänker att han är nedstämd. Valter är ledsen hemma. Inget är sig likt. De stora barnen är rädda och oroliga.

Kommer han kunna sitta upp? Krypa? Le?  Varför kan han inte ha en vanlig öroninflammation?

Det tar sex veckor innan han får sin diagnos, malign glioneuronal tumör. Väldigt ovanlig. Man har hittat en pojke i Tyskland som hade nästan samma. Mannes cellgiftsbehandling påbörjas. Åtta behandlingar med ett par veckors mellanrum. Hans första är klar två dagar före jul.

Manne tappar hår och blir svag. Han går igenom så mycket svårt som ingen ska behöva göra. Någonsin. De säger han tar det bra. Tycker inte om det. Han kan inte prata, inte beskriva. Han kanske bara stängt av? Men. Hans tvilling Valter finns och drar fram det friska. Manne äter och utvecklas.  Alla skulle ha en tvilling säger en läkare.

I påskas var Manne färdigbehandlad. Det känns märkligt. Magnetröntgen ska göras var tredje månad för att se hur det ser ut i hjärnan. Den första var i maj 2012.

Tänkte att då i maj kommer det vara bra. Då ska vi få leva i tre månader utan oro. Ha en sommar tillsammans och läka lite.

Det finns nya cystor i hjärnan säger läkaren i maj. Det liksom slocknar i oss. Vi inser att det är så. Att vi har ett barn som är inskrivet på barncanceravdelning. Det kommer dröja innan vi vet. Om Manne får leva ett långt liv. Med oss.

Efter ett tag har vi skrapat ihop oss. Manne har börjat gå. En vinglig fantastisk gång. Hans hår växer och börjar täcka det stora ärret. Han är mindre än sin tvillingbror, stoppats i växten. Men stark och tapper. Vi börjar känna oss vanliga. Fast, vi kommer aldrig mer vara vanliga.

Man vet inte om cystorna kan vara sådär i hjärnan alltid. Eller om det är en tumör som börjar växa på det viset. Så fort Manne ser annorlunda ut, en blick som stannar till, en gråt som kommer plötsligt, så ser vi på varandra och tänker. Nu är den tillbaka. Det tär och river i oss. Rädslan vägrar flytta på sig, bor i oss.

Innan Manne blev sjuk så tänkte vi att man ju skulle bryta ihop och dö om något sådant hände. Ens barn. Men det gör man inte. Det finns inget val än att bara orka. Det som hänt är att det finns ett tak över oss som inte fanns tidigare. Under takhöjden kan alla känslor finnas som innan. Man kan vara så glad och sprudlande lycklig, men. Till slut slår man i taket och då tar det slut. Det är olika högt till taket olika dagar. Ibland är det så lågt att man inte kan resa sig upp. Ibland får det bara plats tankar om begravningar. Ibland är det så högt till taket att man kan låtsas att det aldrig varit en hjärntumör som förstört för oss.

Ett är säkert. Vårt liv är för alltid förändrat. Det bra som kommit till oss i form av förmåga att ta till vara på livet och en ny handlingskraft hade vi kunnat vara utan. Det var bra nog innan.

Vi har fått så fint stöd av vår familj. De är fantastiska. Av personalen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.  Av vänner.

Tack

Jessica och Per

 

Malinoktober 4, 2012 - 10:20 e m

Vilka fina barn ni har, och vilka fantastiska ord ni sätter på er berättelse om livet. Jag önskar er många stunder av lycka tillsammans trots det svåra ni alla går igenom. Med hopp och omtanke //Malin

Camillaseptember 28, 2012 - 10:40 f m

Vilken stark berättelse – och vilka underbart vackra bilder! Kärlek, kraft och styrka!
//En annan tvillingmamma

Bodilseptember 27, 2012 - 9:59 e m

Så otroligt vackert och väl (be)skrivet om detta hemska! Den här berättelsen kommer att hjälpa andra som känner igen sig men inte kan uttrycka något alls utanför sitt eget huvud. Ord att luta känslorna mot. Det är en välsignelse.

jessicaseptember 27, 2012 - 8:34 e m

Tack Hanna! Ja, det är verkligen något speciellt och vi är så glada att de har varann. Jessica

Hannaseptember 27, 2012 - 5:51 e m

Alla borde verkligen få ha en tvilling. Jag har lyckan att ha två friska tvillingtjejer. När det händer någon av dem något så finns den andra där och ställer upp, stöttar och oroar sig. Kan verkligen förstå hur era killar finns där för varandra. Ta hand om er! // Hanna

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*