Vår glada och starka William!

Här är William. En 6-årig kille med sång- och hockeydrömmar. Och ägare till massooor av lego. När jag frågade vad han ville bli när han blev stor..? ”Större!”. En härlig, sprallig och fantastiskt kille på alla sätt och vis… är så glad att jag fick träffa William och hans föräldrar, fika och busa.
En ny liten kompis! Här är deras historia:

Familjen, William, Kent och Anna hade en härlig sommar 2011 tidig och lång semester på Västkusten i stugan. Vi kände att vi laddat batterierna inför hösten. William började på förskolan som vanligt och hade några veckor då det var lite barn på förskolan så det blev lite specialaktiviteter. Så blev det den dagen då det skulle vara fotografering, den morgonen kommer jag/vi aldrig att glömma det var tisdagen den 30 augusti 2011. Vi hade kommit så långt i morgon rutinen att jag skulle sätta honom i cykelsadeln. Då kom det som en blixt från klar himmel smärtan i huvudet. William var nästan tröstlös och skrek ”ta bort det”. Det var första gången William klagade på ont i bakhuvudet på riktigt. Vi åker till förskolan och det lugnar ner sig, han är med på fotograferingen och det blir jättefina kort. Får en tid hos familjeläkaren som tar borreliaprov. Vi får en veckas väntan på provsavar. William mår under veckan från och till dåligt med akuta smärtor som fort försvinner, kräks vid några tillfällen. Vi känner att det inte stämmer han är sig inte lik. Vi ringer efter en vecka, 7 september till familjeläkaren och får besked om att det inte är borrelia. Skönt! Men när William kräks tredje dagen i rad bara på morgonen åker vi upp till akuten. Där blir det undersökning och magnetröntgen och väntan innan vi får det ofattbara och hemska beskedet att det finns en förändring, cancertumör, som måste undersökas vidare på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Vi får åka samma kväll efter samtal med läkare, kurator och lite mat i magen. William och jag åker ambulans, Kent åker hem och packar då vi fått besked om att vi kommer bli kvar en tid. William somnar ganska fort och jag gråter i ambulansen, tankarna snurrar.

Det blir en vecka med kortisonbehandling och förberedelser innan operation den 14 september. Vi lever i en bubbla på sjukhuset och under operationsdagen tar vi oss ner på stan, Uppsala, vi äter, strosar och försöker distrahera tankarna som finns. Telefonen ringer och vi får besked om att operationen gått bra. Vi får träffa William på NIVA vilket var med blandade känslor. Det blir långa dagar och nätter, vi får fantastisk hjälp av personalen med William. Kent och jag turades om att spelar Angry Bird på en lånad Ipad. Efter 6 dagar bedömer läkarna att William kan flyttas över till Avd. 95B igen. Det var härligt att vara tillsammans igen alla tre. Tio dagar efter operationen fick vi beskedet att det var en elakartad cancer, medulloblastom/PNET, som måste strålbehandlas och cytostatika behandlas. Det blev en lång höst i Uppsala. Stålbehandling startade 13 oktober och sluta 23 november. Tusen tack för Barncancer föreningens lägenhet som vi fick möjligheten att låna. Där kunde vi kortare stunder slappna av och laga vår egen mat. Lekterapin blev ett måste för oss alla tre. Den fantastiska personalen och alla tänkbara möjligheter till lek, pyssel och skapande. Det var härligt att se William leka, skapa och skratta. Var han hämta sin energi ifrån är svårt att säga då det var minimalt med födointag och dryck. Det var många jobbiga stunder men vi försökte hitta det ljusa i det mörka och tog en dag i taget. Känslorna åkte bergodalbana ena stunden var man arg och ledsen andra glad och tacksam. Många gånger var det William som vände det jobbiga till glädje och skratt med sin härliga fantasi och vilja att leka både på terapin och i lägenheten. Eftersom William hade det jobbigt med att sätta ”fjärilsnålen” i porten samt ta blodprov i fingret fick han gå på ”stickskola” med en fantastisk personal från lekterapin. Det blev till viss del lättare för William att ta prover men att sätta och ta bort ”fjärilsnålen” har varit ett jobbigt, ibland hemskt moment för oss alla tre under hela strålbehandlings perioden och cytostatika perioden.

Det var en fin höst 2011 inte mycket regn vilket jag tror idag hade betydelse för att vi kunde hålla vårt humör i balans. De första 13 av 30 strålningstillfällen sövdes William vilket var jobbigt för oss alla tre. Det var en hemsk tid, William visade så starkt att han inte tyckte om att bli sövd. De resterande 17 tillfällena kunde han vara vaken och titta på DVD och det var en oerhörd lättnad för honom och oss. Det fantastiska var att han gick in i samma rum som han mått så dåligt i och la sig på ”sängen” med en mask över huvudet som spändes fast. Samtidigt tappar William allt sitt hår på huvudet. Han själv lever som vanligt och reagerar inte alls på det som sker. När strålbehandlingen var klar den 23 november hade vi 6 veckors vila utan behandling. Vi fick vara hemma och rå vår egen tid och återhämta krafter och ett vardagsliv.

När vi var hemma kände vi mer och mer ett starkt behov av en ”knapp” på magen för att William skulle få i sig näring och klara av kommande långa cytostatikabehandling. Vi fick tid för operation i Uppsala, inskrivning den 20 december operation den 21 och kunde åka hem sent på eftermiddagen den 23 december. Det var jobbiga dagar på sjukhuset som alltid. Jul och nyårshelgen blev bra trots allt och vi kunde fira med släkt och vänner i olika omgångar.

Den 9 jan 2012 började den 27 veckor långa cytostatikabehandlingen med en A och en B kur i olika intervaller. De flesta behandlingarna fick William i Uppsala och några hemma i Västerås. Det var tuffa behandlingsdagar och perioder efter. William åt en del vanlig mat men fick den största delen av sin energi genom sondmaten via ”knappen” på magen. Det var en påfrestande situation i början att ge sondmaten då William inte alltid ville ha den. Ju längre behandlingstiden gick förväntade vi oss att William snart skulle åka på infektioner och feber och behandlingarna skulle skjutas fram. Men tack och lov blir det inte mer än ett tillfälle som vi får åka en natt till sjukhuset på grund av en febertopp. Oron har hela tiden funnits där men vi är så glada och tacksamma för att William sluppit allt vad feber och infektioner innebär. Cytostatikabehandlingarna fick han enligt sitt protokoll och de avslutades 6 juli. Vi känner en lättnad och mycket stor glädje då behandlingen är slut och ser då framemot en sommar med olika aktiviteter. Det blir midsommar på västkusten, 6 års firande, härliga dagar i Sälen fjällen som slutar med att William får bältros. Han får snabbt medicin som vi kan ge honom via knappen 5 gånger per dag i en vecka. William hade det jobbigt ca 2 dygn sen klingade smärtorna av. Han tappade återigen det lilla hår och ögonfransar han fått. Han brydde sig inte det minsta över det. Vi slutar med sondmaten vid midsommar och det fungerar bra. Sommar veckorna gå och vi kan njuta av att se William må bra och få aptiten tillbaka. Viljan att leka och göra saker finns men krafterna och orken att göra finns inte, det blir märkbar när han leker och springer med jämngamla.

Den 13 aug börjar han inskolning i förskoleklass ”nollan”. Det går bra, över vår förväntan, och han tycker det är roligt och trivs. Det är inte ofta men det händer att han tycker det är tråkigt och jobbigt att han inte har orken att springa och hålla den höga takten som de andra på skolgården och gymnastiksalen. Han känner att han inte har styrkan och balansen att klättra eller gå apgång mm.

Nästan precis ett år efter det att vi åkte akut till Uppsala är vi på slutbedömning i Uppsala, den 4 september 2012. Vi får goda och positiva besked och vi kan åka hem med stor glädje. Det känns overkligt att den långa behandlingsperioden är klar och att William har klarat det så fantastiskt bra. Det är med blandade känslor av glädje och tomhet vi börjar vår nya vardag efter det långa året med en schemalagd tillvaro. Nu har William MR kontroller var 4:e månad det första året och en del uppföljningar som väntar. William tar sedan en dryg månad inga mediciner och knappen på magen kommer han få ta bort innan jul, hoppas vi. Det känns härligt att säga att William mår bra och klarar att gå i skolan, när personer frågar hur han mår och hur det går. Vi ser ljust på framtiden för William. Hans livs energi, styrka, humor och glädje hjälper både honom och oss att gå vidare.

Vi har inte nämnt något om stödet, omtanken och hjälpen från anhöriga, vänner, familjer och arbetskamrater. De har alla funnits där och vi vill framföra ett stort Tack till Er Alla för att ni funnits där på olika sätt, det värmer i hjärtat och utan er hade vi inte klarat oss, det hade varit för stor börda att bära. Ni har hört av er via telefon eller brev, lyssnat, besökt oss i Uppsala och hemma i Västerås, bjudit på middag, varit barnvakter mm.

Tack till The Essence Vitae projektet för att vi fick möjligheten att avrunda vårt jobbiga år med en härlig dag med Sanna Ek.

Eva Ljungbergdecember 25, 2012 - 12:35 e m

William du är min hjälte!! Vad du har kämpat under det här året tillsammans med världens bästa mamma Anna och världens bästa pappa Kent! Jag är så glad över att ha fått blivit din kompis och din fröken. Du sprider så mycket glädje omkring dig ! Att få vara med dig på dagarna påminner mig om vad som är viktigt här i livet. Kärleken till livet och till sina nära och kära ! Ha en underbar julhelg och en härlig skidsemester William så träffas vi snart igen ! Kram Eva

Erik Ramströmnovember 24, 2012 - 7:46 e m

Återigen, vilka hjältar ni är allihopa? Jag blir rörd och glad och ledsen och imponerad när jag läser detta. Men framförallt blir jag lycklig och fylld av kärlek. För nu har ni klarat det så här långt och snart är det jul och sen är det skidsäsong och sen är det vår och sen är det sommar och sol. Framtiden blir bara ljusare och ljusare nu. Det är faktiskt helt fantastiskt och en gåva att ni är där ni är nu. William du är bäst!

Anette Julinnovember 15, 2012 - 11:25 f m

Blir så otroligt berörd av att läsa om Williams historia.
Det som jag trodde var vår egen historia.
Min son Joakim 11 år fick sin diagnos ca 2 v e William. D var samma typ av tumör, lyckad operation. Nästan samma behandling, samma biverkningar å tom bältros vid samma tillfälle.
Helt otroligt!!!!
Vore så kul att få kontakt m familjen.
Mvh
Anette Julin

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*