När jag träffade Kerstin och hennes härliga föräldrar var det som att tiden stannade. Pigga, nyfikna små ögon mötte mig och följde mig noga medan jag fotograferade. Världens vackraste lilla rödtotta, men smilgropar som kan få vem som helst att smälta!
Familjens berättelse:
Den 24 mars 2012, dagen jag var planerad, föddes jag. Läkarna och barnmorskorna tyckte att jag skrek lite dåligt men att jag mådde bra. Med mitt rödlockiga hårsvall och runda kinder stal jag mamma och pappas hjärtan. Redan innan jag fyllt en månad hade jag hunnit med flera äventyr, åka pulka på fjället med mormor och morfar, grillat med farmor och farfar och hälsat på gammelfarmor i Stockholm. Pappa badade mig i min blåa balja. Mamma och jag lekte och myste hela dagarna och ibland träffade vi mina vänner Axel, Meja och Agnes och deras mammor.
När jag var ungefär 1,5 månad börjande mamma fundera på om jag rörde mig lite i förhållande till mina vänner. Vid två månaders kontrollen fick jag därför en remiss till barnnuerologen Monica. Monica ville ta massa blodprover på mig. Det gjorde väldigt ont, men mamma och moster Sara höll om mig så då gick det bra. I samma veva blev jag inskriven på barnhabiliteringen. Dit fick jag gå för att bada i en stor varm bassäng. Jag älskar att bada.
I väntan på provsvaren fortsatte livet som tidigare. Mamma och jag var ute på långa promenader eller lekte med mina vänner. Vi hälsade på farmor och farfar i stugan på västkusten, åkte segelbåt och plockade svamp. Jag fick bada under ett träd i trädgården, det var jätte roligt. Pappa och mamma var oroliga, jag rörde mig svagt och de förstod att något var fel.
Den 27 juli, när jag var 4 månader, träffade vi Monica igen. Hon berättade att jag har en genetisk sjukdom som heter Spinal Muskelatrofi (SMA) typ 1. Sjukdomen gör att mina muskler successivt bryts ned och gör mig allt svagare. Andning och svalg muskler påverkas också och tillslut kommer jag inte kunna andas längre. Mamma och pappa blir jätteledsna och gråter.
Idag lever vi för stunden och när mamma och pappa är ledsna ler jag med hela ansiktet och plirar med mina blå ögon. Vi kramas och gosar mycket och fyller dagarna med mina favorit sysselsättningar; ligga på mamma och pappas bröst och vila, bada, titta på träd och dansa till bra musik.
by AnnaRex
Vilka fina foton!! Man kan kanske säga att Kerstin är en charmör av stora mått och hon gör sig mycket bra på bild. Har bara träffat henne kort vid ett par tillfällen men hon lämnar avtryck efter sig.
Ha det gott och hälsningar /PerAnders
Jag tittar på er fina Kerstin då och då, jag blir så berörd, tårarna rinner .Så vackra foton! Jag ser Kerstins fina glittrande ögon som påminner så mycket om vår Alice lika glittrande ögon!
Kramar från Alice mormor
[...] mars förra året föddes Olle, Freja, Kerstin och vår lilla Alice. Alla våra vackra fina, med samma sjukdom, SMA typ 1. Vi är fyra [...]
Hej Emma,
Vilka jättefina och mysiga foton på er. Tänker på er och er jättesöta lilla flicka.
Många kramar till dig Emma och din familj från mig!
Carina
Hej Emma!
Vilka jätte jättefina foton på er och Kerstin. Du ska veta att jag tänkt många gånger på er sedan Emma berättade vad som hänt och vilket besked ni fått. Det är så ledsamt men jag hoppas verkligen att ni hinner få en fin tid tillsammans. Om jag på något sätt kan hjälpa till så säg bara till. Ta hand om dig fina Emma. Kramar /Ida (vi ska gifta oss nästa helg så det är därför jag bytt namn i mailadressen…)