Viktor

För ett par veckor sedan träffade jag en familj på fyra personer varav en av dem hette Viktor. En kille med ett stort stort hjärtat och en inställning till livet som verkligen fick mig att stanna upp, fantastiskt! Den här familjen har verkligen levt under en lång tid med mycket oro och rädsla samlat med en massa mod och styrka. Jag är glad att de sökte till projektet och delar med sig lite av deras resa och extra kul att få visa lite av bilderna från vårt möte.
Lite längre ner kommer mamma Anna och familjens egna berättelse

Visst kan man få ont i ryggen när man är 9 år, helst när våren anlänt och studsmattan precis kommit fram och man är lite ovan vid alla hopp och volter…?! Så tänkte vi först.

Sedan väcktes ändå en tanke i min sjuksköterske hjärna. Skelettsmärta= cancer. Vet att jag frågade min syster och mamma runt påsk om de tyckte Viktor såg blek ut. Inte något påtagligt tyckte de och det tyckte inte jag heller. Viktor klagade inte heller över någon trötthet till en början, men smärtor. Han svettades också mycket på natten.  Jag tror jag förträngde den hemska möjligheten som för att inte ”locka fram något” med mina tankar. När smärtorna inte gick över utan blev förändrade/ försämrade träffade Viktor både sjukgymnast och doktor på VC som klämde över ryggen och trodde att det troligen satt i musklerna.  ”Avstå hoppandet, ta smärtstillande om det behövs och vi tar lite prover för säkerhets skull” blev första ordinationen. Ett prov visade lite låga vita blodkroppar så doktorn som ringde hem för att meddela detta sa att vi skulle ta om det om några dagar, för säkerhetsskull. Innan det blev aktuellt förvärrades smärtorna och vi sökte vi akut. Efter första besöket och diverse provtagningar och röntgen bestämde sig doktorerna för att det nog var något virus. Träffade alla sorters doktorer och bland annat en ortoped som trots virus diagnosen ville att vi skulle återkomma efter ett par dagar för en extra kontroll så att det inte var infektion av ortopedisk karaktär som de inte kunde hitta vid detta besök. Dagen för återbesöket hade smärtan ändrat sig något igen, nu mer ont på sidan av bröstkorgen. Min sjuksköterske hjärna tänkte då pleurit (infektion i lungsäcken) och ja det var det de såg vid den nya röntgenundersökningen som ortopeden ordinerade. Över till medicindoktorn som förklarade att detta skulle gå över av sig själv. Jag tänkte väl att det var skönt att det inte var något värre. Mattias ifrågasatte om han inte skulle ha antibiotika, men virus skall ju gå över av sig själv… Viktor blev dock inte bättre och efter ett par extra besök på akuten las Viktor slutligen in på avdelning. Jag vet att jag frågade doktorn om inläggningen berodde på den frustrerade pappan som medföljde eller om de var oroliga för något. Vi vill utreda det här ytterligare och då är det bättre att vara inneliggande, var väl ungefär det som kom som svar. Kan inte riktigt komma ihåg att jag oroade mig så mycket utan tyckte det var skönt att de skulle hitta problemet till Viktors besvär. Mer prover och permission under ett par dagar. De verkade ta prover för allt. Onsdagen 11 maj 2011 kom vi till avdelningen, Viktor svältande, trött, ont. Ett benmärgsprov skulle tas. Det avlöpte väl och doktorn sa att när Viktor piggnade till så kunde vi åka hem och så skulle alla prover ”rulla in” allt eftersom de blev klara. En del prover tog ju flera dagar att analysera. Det var bara det att Viktor inte piggnade till. Jag kunde knappt få upp honom på toa och just som vi är på väg tillbaka till sängen, knappt att Viktor orkar gå, så kommer doktorn in. Jag säger att jag inte tror att det går att ta hem honom för han klarar knappt av att stå. Doktorn ber mig att sätta mig och då kommer beskedet – Leukemi!

Svaret på benmärgsprovet hade kommit direkt. Chock och tårar. Ringa Mattias så han kan komma, ordna det praktiska med lillasyster, försöka hålla ihop. Att man klarar av så mycket mer än man tror. Viktor som i stunden inte förstår omfattningen av det hela reagerar, som jag minns det, med att säga att det är ju bra att det finns bra medicin så jag kan bli bra. Som tur är förstod han inte då vad all denna nödvändiga och bra medicin även stökar till det med livet.

Efter en månad med behandling enligt protokollet så visar det sig att medicinen inte har haft tillräcklig effekt. För många leukemiceller kvar! Högrisk! Nödvändigt med stamcellstransplantation. Man känner sig hjälplös, kan påverka väldigt lite och man känner rädsla. Man läser och försöker förstå. Dagar av lidande men också hopp och glädje kommer och går under sommaren och fram i början av hösten kommer dagen, 5 oktober 2011, då vi sände våra tankar till den ”unge tyske man” som så givmilt skänkt sina celler för att hjälpa Viktor. Att det skulle bli tufft med transplantation förstod vi men inte hur tufft och inte heller hur långdraget det kunde bli med allt som kan följa med en transplantation. Kanske var det tur. Tur också att Viktor är så fantastisk och har haft en förmåga att leva i nuet nästan helt fri från bitterhet över sitt öde. Han har genom sitt sätt fått oss att orka.

Kort uttryckt: Utan Viktor hade vi aldrig klarat detta!

Klarar han det så klarar vi det. Att lillasyster Alice har funnits har även det hjälpt till att hålla livet lite normalt i allt det onormala.

Reaktioner som kommit efter transplantationen har krävt lång medicinering med kortison som varit otroligt jobbigt på många sätt, både fysiskt och psykiskt, självklart mest för Viktor men även för oss andra. Nu drygt 2 år efter diagnosen och 1½ år efter stamcellstransplantationen börjar livet att stabilisera sig något. Viktors kropp har en del kvar att återhämta och vi hoppas att den skall få jobba ifred. För oss föräldrar är det fortfarande skört. Ett avvikande blodprov, trötthet eller smärta någonstans hos Viktor kan lätt ge oss en klump i magen och det får vi nog leva med länge. Vi försöker tänka positivt och vara glada att det gått så bra som det har gått, att njuta av att ha vanlig vardag med familjen och det vanliga livet för det har vi lärt oss är inget som är självklart. Jag är böjd att hålla med Mattias som ibland när någon frågar hur det är, svarar – För att vara dåligt går det bra.

 

Ja, detta var en liten bit av vår historia. Kan den göra något för någon så är ingen gladare än vi.

Emilieaugusti 25, 2013 - 6:12 e m

Anna, tack för fin kommentar på Hugos och vår berättelse/bilder!
Läste er (Viktors) historia för några veckor sedan och fastnade ffa vid de fina bilderna på Viktor och hans lillasyster!

Tack för att ni delar med er!

Moster Caugusti 1, 2013 - 8:30 e m

… underbart fina bilder på hela familjen Linne´. Världens raraste, gulligaste och roligaste Viktor å Alice<3

Maria Sundstedtjuli 18, 2013 - 11:15 e m

Inget kunde göra mig gladare än att få se de fina bilderna på er alla!! Vad underbart att få se Viktor och såklart också Alice. Även er två. Ah!! Ikväll går jag och lägger mig med en känsla av ren LYCKA!

Största bamsekramarna från köksgrannarna!
(Maria, Fredrik, Adam och Alva)

Ingelajuli 18, 2013 - 10:31 e m

Tack för att ni delar med er av det ofattbara som ni är med om. Härligt att se alla fina bilder. :-)
Kramar Ingela

Viktor ‹ Image Ujuli 18, 2013 - 10:03 e m

[…] Ni som vill se fler bilder och läsa familjens egna berättelse kan klicka er in här. […]

Carinajuli 18, 2013 - 9:48 e m

Jag berörs starkt av er berättelse och öde. Vi har också varit med i detta fantastiska projekt för några år sedan vår kille Victor hade nästan dött i en svår feberkramp vid två tillfällen. Sedan kom lillasyster Alice till världen och efter det insjuknade jag i en svår sjukdom och höll på att dö ifrån mina barn och min man. Att leva i nuet, att vänta på prover och få veta, kommer döden nu osv är enormt svårt och påfrestande. Nu väntar vi på besked om Alice har fått min svåra sjukdom eller inte. Tack för att ni berättar om er historia, önskar så klart att ni inte skulle behöva gå igenom detta men samtidigt nu när ni måste göra det så känns det skönt att veta att vi inte är ensamma. Lycka till med allt!

Bodiljuli 18, 2013 - 9:19 e m

Härligt att läsa att det börjar ordna till sig för er och att Viktor mår bättre. Tänker ofta på dig och familjen Anna. Kram till er alla :)

Malin Magnussonjuli 18, 2013 - 6:48 e m

Vilka underbara bilder! Tänker på allt vad ni gått igenom allihopa. Ibland är det bara ofattbart att det hänt. Särskilt närman ser Viktor idag. Han har glimten i blicken igen. Pigg och busig, som vanligt. Kramar!!!

Giselajuli 18, 2013 - 8:43 f m

Vilken kämpe! Störtsköna bilder på denna fina familj. Kram från en mamma som också har en Viktor.

Josefinejuli 17, 2013 - 9:23 e m

Fin familj. Tack för att ni delade med er av er historia.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*